Karin @ DML

[karin1983]

Ik alweer twee injecties B12 gehad. Ik merk toch duidelijk verschil, het gaat stukke beter met de B!2!

Morgen moet ik weer naar de arbo arts. Toch altijd wel weer spannend. Ik kan gelukkig goed overweg met de arbo arts. ik kende hem al redelijk goed vanuit mijn werk. Ik ben P&O'er, dus ik heb op werkvlak al regelmatig contact met hem. Toch wel raar om ineens aan de andere kant van het ziekteproces te staan, als zieke dus. Het positieve is dan weer wel dat je ook de ander kant ziet en dus een goede ervaring is, hierdoor kun je later denk ik beter adviserend zijn. Nu maar hopen dat de arbo arts en mijn leididnggevende op de zelfde lijn blijven zitten als ik..... We wachten het maar weer af....

[karin1983]

@spring: welke medicijnen krijg jij vergoed dan? Nexavir is niet bij de apotheek verkrijgbaar, dus ik neem aan dat je dat dan niet vergoed krijgt?

Nee, helaas niet de Nexavir. Maar wel andere medicatie die in Nederland wel gangbaar is zoals bv. Rivotril en Propranolol. Aangezien de verzekering heeft aangegeven dat zij niets van de behandeling van DML vergoeden, vraag ik deze medicatie aan mijn huisarts. Maar het kan dat andere verzekeringen reguliere medicijnen op recept van DML wel vergoeden.

Succes!

Bedankt voor je reactie spring. Ik zal eens bij de huisarts navragen of ze dit ook voor mij kan doen. Misschien is dit wel te veel gevraagd hoor. Maarja wie niet waagt wie niet wint..... Genoeg kost het al!

[karin1983]

Ik ben vandaag bij de arbo arts geweest. Hij was een half uur te laat en heb welgeteld 5 minuten binnen gezeten. Ik moest maar door gaan met halve dagen werken. Ben er wel blij mee.

Ik heb veder vandaag heel erg last van buikkrampen en diarree. Ik heb het vermoeden dat dit door de lactoferinne. Dit heb ik nieuw voorgeschreven gekregen van DML. Ik gebruik dit nu twee dagen. Ik ga er nu maar mee stoppen en hopen dat m'n darmen snel bijtrekken.

[karin1983]

Ik heb vandaag voor het eerst zelf de B12 I.M. gespoten. Eerst ging ik 3x per week naar de huisartsassistent om de spuit te laten zetten. Het kost veel energie om steeds daar naar toe te gaan, dus wilde ik het zelf leren. Ik zag er erg tegen op, maar het viel super mee. Nadat ik het gedaan had dacht ik: heb ik me hier nu zo druk over gemaakt....

Ik ben ook twee weken geleden begonnen met de Nexavir te spuiten. Dat gaat ook prima, hou er alleen grote blauwe plekken aan over. Ik geloof dat dat normaal is en ik heb er geen last van, dus dat is niet erg.

De lactoferin gaat nu ook beter. Ik heb toch volgehouden en mijn darmen zijn nu tot rust gekomen. Moest er gewoon even doorheen.

Veder gaat het wel redelijk. Het gaat heel erg met up's en down's. Soms gaat het heel erg goed en dan doe ik natuurlijk weer te veel en dan gaat het de volgende dag minder. Ik merk ook dat mijn werk steeds moeizamer gaat. Ik werk nog 4 uur per dag. Eigenlijk hou ik dat niet goed vol. Ik heb wel afspraken gemaakt met mijn werkgever dat ik vaak vanuit huis mag werken. Dat scheelt weer een hoop energie. Ik mag echt in mijn handjes knijpen met zo'n begripvolle werkgever. Ik hoop wel dat dat zo blijft. We zullen zien....

[stier]

Je bent goed op weg met je behandeling! Gelukkig voel je je redelijk en zijn je darmen nu rustig. En het is veel fijner als je gewoon thuis even die spuiten kan zetten, scheelt inderdaad weer energie. Ik zit ook onder de blauwe plekken van de nexa, heel charmant! Veel succes he!

[sprankel]

Wat fijn dat het is gelukt om de B12 injecties zelf te doen. Dat scheelt toch weer 3x per week naar de huisarts.

Succes met de behandeling, en met het volhouden van je werk!

[nabo]

Super dat je het nu zelf doet! :D

Sterkte

[karin1983]

Ik heb deze week een slechte week. Ik had vorige week al een dipje en afgelopen weekend ben ik met vriendinnen een weekendje (1 1/5 dag)naar Scheveningen gegaan. Ik wist eigenlijk ook wel dat het niet kon, maar je wil ook je sociale leven bijhouden (ookal gaat dat eigenlijk niet). Ik vind dat toch nog steeds moeilijk accepteren. Ik heb echt niet veel gedaan dat weekend (meer het hotelkamer gezien), maar dat hakt er toch in. Dus ook niet zo raar dat het deze week niet zo goed gaat. De komende dagen ben ik gelukkig vrij en kan ik hopenlijk weer een beetje bijkomen.

Het spuiten van de Nexavir en B12 gaat goed. Al had ik vandaag een ader geraakt denk ik bij de B12 spuiten. Ik haalde de naald uit mijn been en het bloed spoot eruit, dat was toch wel even schrikken. Alles zat onder het bloed, kleding, stoel en een aardig plasje op de grond, maar kon het gelukkig snel stelpen.

Ik wacht nog steeds op de uitslag van de XMRV serologie test. Ik ben in november geprik, maar nog steeds niets gehoord. Ik vind het toch wel spannend, al weet ik nog niet met welke uitslag ik blij ben....

[karin1983]

A.s. dinsdag heb ik een arbeidsdeskundig onderzoek voor mijn werk. Ik vind het super spannend, zeker nadat ik een afspraak had gemaakt. Ik had de mevrouw gebeld om een afspraak te maken en ze zei gelijk dat het handig is om iemand mee te nemen, omdat het waarschijnlijk geen leuk gesprek wordt en je toekomst ervan af hangt. Ik maak me er wel een beetje zorgen om, ik weet ook niet zo goed wat ik er van moet verwachten. Ik probeer maar zo goed als mogelijk voor te bereiden op het gesprek en informatie te verzamelen om mee te nemen. Hebben mensen nog tips? Dat zou erg fijn zijn! Pfff die spanning hakt er behoorlijk in qua energie....

[petraroos]

goeiemorgen,
hoi@Karin1983

Dat zijn altijd van die energie vretende ondernemingen,waar je
uitgeput van thuis komt ,weet ik uit ervaring.
schrijf voor jezelf een paar vragen op, die je denkt die ze eventueel
aan jou zou kunnen gaan vragen bv ,en oefen thuis op de antwoorden,
zodat je er niet helemaal door overvallen word.
Schrijf op een briefje de vragen op die jij aan HAAR wilt vragen,
en neem dat mee.
en neem iemand mee die die vragen ook weet.
probeer als het effe kan niet helemaal uitgeput te zijn,
en een beetje ontspannend te zijn,moeilijk hoor,maar is wel beter.
heel veel sterkte en goede moed,en laat je niet afschepen hoor.

lieve groetjes
petraroos

[felixloena]

Doe je niet beter voor dan hoe je je voelt.
Vertel niet wat je kan op je goeie dagen, maar op je slechte dagen.

Veel succes

[sprankel]

Wat felixloena zegt: doe je niet beter voor dan je je voelt, en zorg dat je zelf goed weet wat je kan. Als je jezelf wel eens overschat, bedenk dan van te voren goed wat je echt kunt.

Veel succes!

[karin1983]

Hi lieve meiden,

Bedankt voor de tips! Ik ga me morgen en overmorgen heel goed voorbereiden. Gelukkig gaat mijn vriend ook mee, hij kan me goed ondersteunen. Ik moet me inderdaad niet beter voordoen dan het is en inderdaad uitgaan van een slechte dag.

Bedankt nogmaals en ik laat julllie weten hoe het gegaan is!

[karin1983]

Ik heb net het gesprek gehad met de arbeidsdeskundige. Ik was helemaal strijdvaarig het gesprek ingegaan, maar het was een heel aardige mevrouw die wél wat wist van ME en dit zeker erkend. Ik werk al bijna een half jaar nu halve dagen, dat vond ze al heel knap dat ik dat vol hield. Wel had ze helaas niet zo'n goed nieuws, er zijn twee opties. De werkgever is namelijk verplicht om reïntegratie werkzaamheden te gaan doen.

Dus optie 1 is dat de werkgever ander werk voor mij gaat zoeken (want binnen mijn huidige werk kan ik niet volledig reïntegreren). En na twee jaar het WIA traject ingaan. Ze zei wel dat het UWV ME wel moet erkennen, want er is een protocol voor, maar vrolijk wordt je daar niet van. Daarnaast kan ik nog wel gedeeltelijk werken en zal het inkomen hard achteruit gaan, want je hebt 35% eigen risico. Daarnaast is ander werk vinden ook niet echt een optie, want ik doe nu al zittend werk. Dus wil ik dan gaan doen, wat minder energie kost.......

Optie 2 is: deeltijd ontslag nemen en 16 tot 20 uur gaan werken. De overige tijd gebruiken om te herstellen. Dan heb je ook geen last van het WIA traject en voorkom je dat je verplicht wordt ander werk te gaan wat ook niet lukt. Het nadeel hiervan is dat je op inkomen er flink op achteruit gaat. Ik ga er dan zoveel op achteruit dat ik denk ik niet mijn behandeling kan blijven betalen. Ik moet dan kijken of ik geen afspraken kan maken met mijn werkgever. Misschien valt er financieel wel wat te regelen, immers als ik deeltijd ontslag neem, heeft de werkgever veel minder kosten aan mij!

Ik weet nog niet zo goed waar ik goed aan ga doen. Optie 1 zie ik eigenlijk helemaal niet zitten en zie enorm op tegen het WIA traject. Maarja deeltijd ontslag nemen hakt behoorlijk in de financieën. Moeilijk........

[louisa]

Hoi karin,

Jemig, lastige situatie waar je in zit.

Ik weet niet zeker of deeltijd-ontslag wel een goede optie is. Als je namelijk later toch wordt ontslagen, dat kan altijd, dan krijg je voor het gedeelte dat je vrijwillig ontslag (zo beoordeeld het UWV dat bij WW) hebt genomen geen WW-uitkering en dan worden jouw inkomsten nog lager.
Dan krijg je 70% van je laatst verdiende loon van 16-20 uur.

En ik vraag mij af of een werkgever zo aardig zal zijn om financiële compensatie te gaan geven als je deeltijd ontslag gaat nemen.

En mag ik je nog iets vragen? Hoe lang zit je nu in de Ziektewet?

Ken je de Steungroep?: http://www.steungroep.nl/index.php/herkeuringen
Contact gegevens: http://www.steungroep.nl/index.php/contact
Ik zou daar advies vragen. Deze mensen geven (gratis!), adviezen. Ik zou zo snel mogelijk contact met hen opnemen.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa