Oproep aan Nl clubs: reageer op de rioolberichtgeving in nl

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi poppetje,

Ik begrijp jouw uitleg, meis, maar de St. doet hier écht iets ongelofelijk kwalijks, namelijk een organisatie als AnderLeven: http://www.anderleven.nl/ steunen en hun cursus: "genezen van ME/CVS binnen 3 dagen"gaan promoten c.q. reclame voor gaan maken.
Dat is werkelijk godgeklaagd (sorry, voor het woord, maar ik ben hier erg boos over).

Zou de St. het radio-interview ook afgeluisterd hebben?, want daarvan ga je ook compleet van over je nek als de genezen Helga (een van de therapeuten) aan het woord is. Over het virusje XMRV (ze kan het niet eens goed uitspreken) wordt met de interviewer grappig gedaan. Heel grappig, maar niet heus.

En de schrijfster van het artikel heeft duidelijk CV gehad en geen ME/CVS. De schrijfster is genezen dankzij Nijmegen (NKCV).
Hier maakt de St. duidelijk een punt waar zij achter staan en dat zij duidelijk de "vuilnisbakvergaarbak-diagnose" steunen.

De St. blijft van allerlei walletjes (vr)eten: Nijmegen (NKCV) steunen, DML steunen, en nu dan zélfs van die idiote organisaties als AnderLeven.
Hoe maak je een ernstige ziekte als ME/CVS belachelijk en ongeloofwaardig in de maatschappij? Wel, zo op déze manier. Hiermee zet de St. ME/CVS-patiënten (hun leden) voor schut en in de kou.

:? Ach, dan zal de St. straks ook wel akkoord gaan met het doordrukken van de Richtlijn CVS, waar Nijmegen (NKCV) de hoofdrol in speelt. De St. hoeft alleen maar ja, nee, en amen te zeggen en voila de Richtlijn CVS is een feit.

Pfff, even stoom afblazen, :evil: ik ben echt pissed-off over deze zeer onprofessionele actie van de St.
Sorry, gaat wel weer over, komt goed :wink:.

Groetjes, Louisa :
Laatst gewijzigd door louisa op 20 feb 2011, 13:45, 2 keer totaal gewijzigd.
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

louisa schreef:Hoi poppetje,

Ik begrijp jouw uitleg, meis, maar de St. doet hier écht iets ongelofelijk kwalijks, namelijk een organisatie als AnderLeven: http://www.anderleven.nl/ steunen en hun cursus: "genezen van ME/CVS binnen 3 dagen" gaan promoten c.q. reclame voor gaan maken.
Dat is werkelijk godgeklaagd (sorry, voor het woord, maar ik ben hier erg boos over).

Zou de St. het radio-interview ook afgeluisterd hebben?, want daarvan ga je ook compleet van over je nek als de genezen Helga (een van de therapeuten) aan het woord is.

De St. blijft van allerlei walletjes (vr)eten: Nijmegen (NKCV) steunen, DML steunen, en nu dan zélfs van die idiote organisaties als AnderLeven.
Hoe maak je een ernstige ziekte als ME/CVS belachelijk en ongeloofwaardig in de maatschappij? Wel, zo op déze manier. Hiermee zet de St. ME/CVS-patiënten (hun leden) voor schut en in de kou.

:? Ach, dan zal de St. straks ook wel akkoord gaan met het doordrukken van de Richtlijn CVS, waar Nijmegen (NKCV) de hoofdrol in speelt. De St. hoeft alleen maar ja, nee, en amen te zeggen en voila de Richtlijn CVS is een feit.

Pfff, even stoom afblazen, ik ben echt pissed-off over deze actie van de St. Sorry, gaat wel weer over, komt goed :wink:.

Groetjes, Louisa
Hoi Louisa

ik ben ook pissed- off en zit me hier helemaal op te vreten ( bijna dan) :wink: als je leest wat er geschreven word in dat artikel echt om te braken.
Ik wou dat ik nu wat kon doen dan zou ik dat doen ook. :evil:

Dat kan zo niet langer, ze maken veel kapot hoor,
maja als je kas daar flink door gespekt wordt, dan zou ik ook wel een woordje willen doen of een artikel plaatsen wat niet op waarheid berust is.
Hoewellllll........
Laatst gewijzigd door Melanie op 20 feb 2011, 13:31, 1 keer totaal gewijzigd.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

@Louisa,

ik denk dat je me verkeerd begreep, :wink: ik ben het helemaal met je eens ! :D Ik wilde juist in jouw rijtje met zorgen, nog een puntje toevoegen, namelijk dat de stichting ook dit CGT/GET onderzoek financiert !! In mijn ogen een twijfelachtige actie.
Waarbij het niet op voorhand duidelijk is hoe de onderzoeksopzet is, dus ik kan inhoudelijk nog onvoldoende zien wat ze doen, maar het feit dat ze hier medefinancier van is, terwijl er zoveel wetenschappelijke studies zijn die CGT/GET als onwenselijk beschouwen, roept toch veel vraagtekens op. Zeker daar het project een adviesrol heeft weggelegd voor van houdenhoven.

En zoals je in mijn tweede post leest, heb ik ook aan guido gevraagd of de vereniging niet actief dit onderzoek kan volgen/benaderen om zorgen uit te spreken en om het op de voet te volgen.

Lieve Louisa, ik ben net als jij en alle anderen juist heel erg bezorgd, boos en verdrietig. Zoals Carice van Houten ooit in het mooie Zwart Boek schreeuwde "houdt het dan nooit op".
Laatst gewijzigd door poppetje op 20 feb 2011, 13:41, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi poppetje,

:oops: ohwww, sorry, meis, dat heb ik even niet begrepen dat je dat bedoelde. Ik ben zo pissig op de St. met deze actie om AnderLeven te promoten, dat ik zelfs even niet goed meer kan lezen :lol:! Sorry.

Yep, het irriteert mij ook mateloos dat de St. onderzoek naar CGT en GET financiert. Wanneer gaat de St. biomedisch onderzoek steunen en financieren? Doet de St. niet, toch? Weet misschien iemand dat die lid is van de St.?

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 23 feb 2011, 00:35, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Geeft niet joh, ik merk dat ik er zelf ook helemaal vol van zit.

Ik ben echt benieuwd of de stichting iets van zich laat horen n.a.v. deze publicatie (PACE studies). In het buitenland gebeurt dat volop door patientenverenigingen......
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Het gaat hier even niet om wie wel of niet wat doet, het gaat erom dat de clubs; allen die zich bezig houden met ME in Nederland (dat zijn er dus nog meer dan 3) uitgedaagd worden door een opmerking van Bleijenberg zelf. En dat dat daags terug is en er niet terug geslagen is. Inmiddels beter bericht gehad prive maar nu nog naar buiten.

@Guido
Heb jij het bericht inmiddels?

groetjes,

ZA
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi zonaanbidster,

:wink: Yep, het zou fantastisch zijn als de clubs zouden durven terug slaan.
Maar, de St. steunt Nijmegen, dus dat durft de St. vast niet in het openbaar te doen, ben ik bang.

De Vereniging durft wel terug slaan.
En de andere Stichting?

En welke clubs hebben wij dan nog meer dan deze 3 in NL? Ik kan er 4 verzinnen..... Mis ik iets?

Ik ben benieuwd wat er voor ACTIE los gaat komen!

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 20 feb 2011, 14:27, 1 keer totaal gewijzigd.
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

zonaanbidster schreef: En dat dat daags terug is en er niet terug geslagen is. Inmiddels beter bericht gehad prive maar nu nog naar buiten.


groetjes,

ZA
Hoi ZA

Soms mis ik woorden in een zin en dan begrijp ik niet wat jij bedoeld.
Vaak denk ik dan, ach maakt ook niet uit,
maar ik probeer het nu dan toch te begrijpen;

ik begrijp bv de zin niet:
inmiddels beter bericht gehad prive maar nu nog naar buiten.

Dat is een zin daar kan ik alle kanten mee op.
Het laat te raden over althans voor mij en mensen die misschien dan weten waar jij mee bezig bent zullen het dan wel begrijpen,


*kanaanmijliggenhoor
* sorry, ik wou het toch even gezegd hebben. :wink:

( dat ik wartaal schrijf dat is een feit maar als ik dan nog moet gaan ontcijferen van zinnen :P :roll: )
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

prima melanie!!!
Deze topic is open voor ieder en daarom wil ik niet alles in detail zeggen, maar er gaat wel gereageerd worden.
Verder heeft Marc V I inmiddels gereageerd.
Maar dat zal ik elders zetten; mag verspreid worden.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

zonaanbidster schreef:@Guido
Heb jij het bericht inmiddels?
Zeker, en ook het Lancet-artikel zelf.

Groetjes,

Guido
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

@ Guido!
Goed zo!


We hebben nog wat kleinere clubs zoals bijvoorbeeld MEdivera.
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

Zo, opinie-artikel van mijn hand is net aan de NRC gestuurd. Nu nog naar de andere bladen die ook artikels publiceren, geschreven door journalisten die naar alle waarschijnlijkheid enkel de conclusie of erger nog het abstract van de PACE studie lezen.

Het voelt zo goed om mijn boosheid te kanaliseren.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Super Esther !
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

De ellende komt zoals altijd met medewerking van vooral Nederland.


We have received funding from The Netherlands Organisation for Health Research and Development, the Dutch Cancer Society, the Dutch MS Research fund, and the Princess Beatrix Foundation.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

zonaanbidster, slaat dat echt op de PACE trial of op Bleijenberg et al in Nijmegen?
Plaats reactie