Urania: Terwijl ik zocht naar 'de lange cfs' kwam ik dit tegen. Nog iemand met verhoogde IL-8 en IL-10 waarden? De paar onderzoeken die we nu bij elkaar gescharreld hebben zijn allemaal vrij oud. Je krijgt idd de indruk dat deze onderzoeksroute , in ieder geval in NL, bewust is stopgezet.
Ik heb IL-8 en IL-10 beide verhoogd.
Ik krijg juist helemaal niet de indruk dat in NL de onderzoeksroute is stopgezet, maar niet meer als CVS of ME omschreven wordt en in het Radboud onder de noemer mitochondriale ziekten is voortgezet. Waarom is ZonMw anders erbij betrokken voor het onderzoek? En waarom komt alles wat ze bij het NCMD onderzoeken en zeggen over mitochondriale ziekten exact overeenkomstig met wat al jaren bekend is over ME als mitochondriale ziekte? En zo zijn er veel meer zaken die heel vreemd zijn. Ik begrijp van de website dat NCMD nog niet heel oud is, ik ga eens bellen om te vragen sinds wanneer ze bestaan...
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
Korte reactie.
Het Radboud- NKCV gaat gewoon door op de oude voet, met minder accent op GET. CGT/GET zou ook werken tegen vermindering grijze stof. Zie publicatie in Brain in pubmed en reacties.
Afdeling mitochondriele ziekten is een andere tak van sport (Radboud is bureaucratie met gescheiden afdelingen) Afdeling heeft contact met Ruud Vermeulen. Laatste publicatie geen aanwijzing voor mitochondriele problematiek zoals door Myhill gesignaleerd.
Echter nieuw blog van Vermeulen wijst op afwijkende waarden pyruvaat. Wellicht toch meer samenwerking Vermeulen met die afdeling...
Van het NKCV hoef je niets te verwachten.
kan zijn dat je naar de kinderafdeling werd verbonden omdat een mitochondriele ziekte meest voorkomt al bij de geboorte of op hele jonge leeftijd
de laatste jaren komen ze erachter dat dit ook op latere leeftijd kan ontstaan..
annemontje
goed werk!
voor meer info kun je kijken op mitoinfo.nl een forum voor volwassenen met een mitoch. ziekte
het is soms toch moeilijk te bewijzen,je hoeft ook niet perse afijkingen in lactaat te hebben
Dank je American, voor je toelichting. Ik weet ook dat ze met het NKCV gewoon verder gaan hoor, maar ik had het idee dat dat vooral is met mensen waarvan zij (lang niet altijd terecht!) vermoeden dat die echt chronisch vermoeid zijn als gevolg van overbelasting enz. (burnoutachtige mensen dus). Die moeten ook nog steeds behandeld worden en daar is het NKCV natuurlijk prima geschikt voor. Daarbij zijn zij ook ooit gestart als vermoeidheidscentrum voor alles dat met vermoeidheid te maken heeft, dus ook wanneer iemand daar kwam en het vermoeden bestond dat het kanker kon zijn, gingen zij dat toch ook onderzoeken? Alleen jammer dat ze bij hun praktijken nog steeds heel veel mensen meenemen die niet burnout zijn, maar ME/CVS hebben en nog niet zo ernstig zijn dat ze voor NKCV te slecht zijn en hen niet meer bieden dan CGT. Dat ze inmiddels zeggen dat CGT niet veel meer doet dan leren omgaan met CVS zegt toch ook wel iets? En ze hebben helemaal niets naar buiten gebracht over de contaminatiepapers, vreemd toch? Of zouden ze inmiddels begrijpen dat ze niet langer kunnen ontkennen dat mensen met ME/CVS iets ernstigs mankeren? En gewoon de schijn ophouden door NKCV voort te zetten voor chronische vermoeidheid en mensen met ME/CVS de mogelijkheid bieden dezelfde CGT te gebruiken als coping tool? Ik heb een hekel aan complottheorieën, maar ik vind dit toch allemaal erg vreemd.
Wat je zegt over het werken van CGT tegen vermindering grijze stof snap ik niet helemaal. Leggen ze hun eigen conclusies van dat onderzoek daarin uit als gevolg van psychosomatisch dan? Spreekt tegen wat ik uit dat abstract haal, maar kan aan mijn niet wetenschappelijke kennis liggen. "Bovendien was de afname van grijze stof volume gekoppeld aan de vermindering van de fysieke activiteit, een kernaspect van CVS. Deze bevindingen suggereren dat het centrale zenuwstelsel een belangrijke rol in de pathofysiologie van CVS en punt speelt om een nieuw objectief en kwantitatief instrument voor de klinische diagnose van deze invaliderende aandoening."
Ik denk ook niet dat NCMD zozeer een initiatief is van NKCV ofzo, dat is voortgekomen uit kinderen met energie stofwisselingsziekten (mitochondriale ziekte, wat ME ook is). Maar wel dat ze hiervan weten en verbanden zouden kunnen leggen tussen de problemen van mensen met ME/CVS en mitoch. ziekten (bureaucratie of niet, ze zullen toch wel van het bestaan van elkaar weten?). Nou ja, ik kan het allemaal niet zo goed beredeneren en onderzoeken, maar ik vind het gewoon zeer dubieus allemaal..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
Ik heb niet eens alles gelezen en het danst voor mijn ogen.
Meisjes en jongen, waar halen jullie in Godsnaam de energie en concentratie vandaan om dit allemaal op te zoeken, door te lezen en te begrijpen?????
Petje af hoor en diep respect.
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Felixloena, ik begrijp je gedachte, maar ik denk niet dat dat zinvol is of slim. Het zijn maar chaotische gedachtensprongen van mijn kant, ik weet niet eens of het klopt wat ik suggereer, maar verdacht vind ik het wel! En is het zinvol om door nuanceren zoals American doet te kijken waar iets helemaal niet zo gek is en waar iets teveel toeval zou zijn en vreemd.
Geen afwijking in lactaat sluit een mito.ziekte idd niet uit, maar ik begrijp van de website niet dat het zo is dat mito niet goed te diagnosticeren is, eerder dat er nagenoeg geen specialisten zijn met kennis over mito en dat die niet dmv enkel lactaatmeting vast te stellen is.
Van de site:
Indien deze onderzoeken het vermoeden op een energiestofwisselingsziekte ondersteunen zal het definitieve bewijs hiervoor geleverd dienen te worden d.m.v. biochemisch onderzoek van een open spierbiopsie.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
Vlindertie, dit is vooral handigheid met computer denk ik. Ik kwam hier door puur toeval op: zoekfunctie AB gebruik ME/CVS (voor%), in artikel Vermeulen zoekfunctie hierop en zag toen in ooghoek Blijenberg staan. Ik verbaasd, wat doet artikel Blijenberg&Co in publ. over antibiotica voor ME/CVS? Google voor artikel enz. Ging razendsnel dus, in 2 klikken had ik het gevonden en was er bij toeval aan gekomen. Hoefde er niets voor door te lezen uiteindelijk alleen het abstract wat ik vond door knippen en plakken en dat is paar regels. Bestaan NCMD had ik vorige wk al ontdekt en was kwestie van scannen (kleine stukjes lezen) en herkende ik al heel snel wat ik afgelopen 2 jaar over ME op hetalternatief.org had meegekregen over mitoch. kant van ME. Vandaar verbanden gelegd. Ik wil nog heel graag alles bestuderen en echt goed doorlezen, maar dat gaat helaas niet. Ondanks 2jr. B12 injecties die hersenfunctie (helderheid) aardig hebben bevorderd sinds dit jaar dat scheelt wel enorm.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
Nog even een aanvulling: na het onderzoek van De Lange heeft het NKCV beweerd dat CGT/GET de hersenen weer kan laten aangroeien. Een revolutionaire ontdekking! Jammer alleen dat het niet klopte met hun eigen metingen.
Deze ochtend van de neuroloog een voorschrift gekregen voor een MRI-scan. Hij wil voorlopig geen SPECT-scan of PET-scan vanwege het verhoogde kankergevaar dat deze onderzoeken met zich meebrengen.
Als de MRI-scan iets oplevert, gaan we voortkijken wat we kunnen doen.
Er is een eenheid die zich bezigheid met mitochondrieën in UZA Edegem - dezelfde waar het CVS referentiecentrum gevestigd is - maar hij zei er onmiddellijk bij: "Dat zal je niets opleveren want je weet wel waarom." M.a.w. er zitten de verkeerde mensen ...
Voor de PET-scan moet je toelating hebben van de adviseur van de ziekteverzekering. Het enigste apparaat in België is gevestigd in Wallonië.
Hij wil wel proberen te helpen binnen te geraken bij dr Smeitink.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Prof. Neurowetenschappen vertelde ons (de studenten) dat na de vakantieperiode onze grijze massa was afgenomen, maar dat die weldra door het studeren weer wat zou toenemen. Niks om je zorgen over te maken, evenmin om een studie op te baseren.
Die redenering van jou is te kort door de bocht. Het gaat natuurlijk om de omvang van de afname of de toename. Op pubmed vind je dan ook diverse studies die dit onderwerp.
Lees eventueel ook de reacties van enerzijds Kindlon (ergens op co cure te vinden) en anderzijds Bramsen (http://brain.oxfordjournals.org/content/132/6/e110.full)
op het artikel van De Lange.
"The study of mitochondria in health and disease - mitochondrial medicine - is one of the main research topics of the Radboud University Nijmegen Medical Centre." Lijkt me sterk dat zoiets belangrijks vdMeer is ontgaan trouwens. Dat je niet van alles wat in een groot apparaat als het Radboud gebeurt weet oke, maar kennelijk het belangrijkste onderwerp waar binnen een universitair medisch centrum onderzoek naar gedaan wordt...?
Esther, ik begrijp niet wat je bedoelt. Wat is niks om zorgen over te maken?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
Een pianist die regelmatig speelt, zal de hersenmassa in het muzikale deel van zijn hersenen ook zien toenemen.
Natuurlijk zal CGT ook extra hersenmassa "aanmaken", dat volgt hetzelfde principe. Maar dat geldt voor alles wat je doet. Wandelen, koken, rekenen, computerspelletjes spelen, ...
Extra hersenmassa is een betere doorbloeding van een bepaalde regio.
Daarom is die studie weinig zinnig. Want de studie van het Radboud heeft het over een toename van <1%, statistisch veel. Ze kan dus te wijten zijn aan wijzigingen in het levenspatroon van de patient alsook medicatiegebruik. Daar is geen rekening met gehouden.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Idioten daar in nijmegen.
