Symposium ME-CVS Stichting 10 november 2010 (met DM)

[Melanie]

@Melanie;

Heb/had jij al uitgezocht waar en bij wie (retroviroloog?!) we terecht kunnen als we niet meer ingebeeld ziek zijn
Misschien dat HIV-specialisten iets voor ME/(cvs)-ers kunnen betekenen

Dat kun je wel twitteren naar de stichting misschien beantwoorden ze wel vragen.
Ze zijn of waren ook goed in deleten op de site met betrekking tot het gastenboek maar is daarom ook weggehaald van de site maar misschien doen ze dat niet op twitter.

Die DR Hobo mischien arts en verstand van virussen
hij heeft wel verstand van vitamine D

[verlorengezondheidman]

@Melanie;

Is het niet zo dat je eerst in fase 1 komt dan in fase 2 komt en uiteindelijk in fase 3

Of kun je gelijk al in fase 3 komen, of gelijk in fase 2 en daarna in fase 3

[Melanie]

@Melanie;

Is het niet zo dat je eerst in fase 1 komt dan in fase 2 komt en uiteindelijk in fase 3

Of kun je gelijk al in fase 3 komen, of gelijk in fase 2 en daarna in fase 3

Ik kom niet meer bij van het lachen. Eigenlijk is het zorgwekkend als ze in fases gaan praten. En wij weten nog helemaal van niets, dat is het ergste nog.

Als je geluk hebt kom je eerst in fase 1 en dan in fase 2 en dan pas in fase 3 dus leef je wat langer,
maar misschien is het beter om toch met deze ziekte maar gelijk in fase 3 te komen. Toch!

of dat je toch van fase 3 naar fase 1 gaat, dat zou mooi zijn.

[verlorengezondheidman]

@Melanie;

Is fase 3 dan "levensbedreigend"

Ik snap niet zo goed aan welke criteria je moet voldoen om in een bepaalde fase te zitten van ME/(cvs)(XMRV)

Misschien dat je van fase 2 naar fase 1 kan gaan, maar ik vraag mij af hoe je dat moet bewerkstelligen met CGT/GET therapieën waar je alleen maar zieker van wordt

[agent-du-jour]

haha Melanie ik lach me altijd rot hoe mooi jij al die dingen opschrijft, dr Hobo en de olifanten enzovoorts
haha gewoon je formuleert het grappig met een supersarcastische ondertoon

[verlorengezondheidman]

@iemanddiehetweet;

Misschien dat de 3 fasen wel de verschillende gradaties aangeven van de ziekte ME/(cvs)

[Guido_den_Broeder]

Twitter vind ik persoonlijk geen geschikt medium voor een patientenorganisatie, daarom heb ik de twitterpagina van de ME/CVS Vereniging die ooit door Rico was opgestart niet voortgezet.

We zijn geen theekransje. Berichten moeten zorgvuldig zijn, zomaar wat roepen is onverantwoord.

En een eigen Hyve van de Stichting opstarten terwijl er al een prima lopende hyve is waar alle patienten welkom zijn? Waar zijn we mee bezig. Jammer, jammer, jammer.

Wel fijn is het als de toespraak van De Meirleir inderdaad beschikbaar komt. Die van de heer Hobo hoeft voor mij niet.

[tanto]

@tweet van de stichting:
*Meirleir schat dat 95% XMRV heeft, 5% is echt ziek. Virus kan later kanker veroorzaken bij besmette persoon.

Dus als je met xmrv besmet bent ben je niet echt ziek???
Misschien begrijp ik het niet goed.

[verlorengezondheidman]

@tanto,

Misschien dat 5% van die 95% in fase 3 zit en de rest van de XMRV-besmette ME/(cvs)-ers (=90%) in fase 1 & in fase 2 zit

Als iemand een andere beredenering/mening heeft hoor ik het graag

@Tanto; even los van deze berekening; je kunt ook besmet zijn met het XMRV zonder (enige) ziekteverschijnselen, dat kan bij HIV ook, men noemt het (HIV-virus) niet voor niets sluipmoordenaar

@Tweet & @Melanie;
"Aantal mensen met XMRV onbekend, DML schat 6% van wereldbevolking"

[bloemetje]

Waarom lees ik op Twitter nu plots zoveel over vitamine D?! Dat is toch niet eerder met XMRV in verband gebracht? En bovendien schrijft DML maar aan weinig patienten dit voor (is mijn indruk), terwijl hij er wel iedereen op test. Toch?

[startdust]

Ik heb zelf wel altijd het gevoel gehad alsof mijn lichaam door fase heen is gegaan, betreft symptonen en de verschpreiding ervan. Maar als ik de fase tel ik dit denk ik wel fase 3. hopelijk komt er geen vier en vijf meer bij

zie het wel als mogelijk eigenlijk Verlorengezondheidman

Greets

[spring]

Bloemetje schreef:
Waarom lees ik op Twitter nu plots zoveel over vitamine D?! Dat is toch niet eerder met XMRV in verband gebracht? En bovendien schrijft DML maar aan weinig patienten dit voor (is mijn indruk), terwijl hij er wel iedereen op test. Toch?

Vitamine D verhaal kwam uit presentatie van Hobo, wie dat ook moge wezen. Zijn verhaal ging over CVS, ontsteking of Hormonale Dysregulatie? En daarbij zou vitamine D dan een grote rol spelen.

[karolien]

Het lijkt me wel logisch dat er fasen zijn in de ziekte. Sommigen kunnen nog werken, en anderen zijn bedlegerig.
Sommigen hebben de ziekte nog maar pas, anderen al vele jaren.
En terwijl we ook weten dat de ziekte gemiddeld elk jaar erger word met 6%, als je er niks aan doet. (gezegd op ME congres van 2009)

[bloemetje]

Spring, dank voor je reactie. Ik heb idd nog ff niet de moed om de presentatie van Hobo te bekijken. Maar las de tweets van de Stichting en daar bleek het telkens DML te zijn die iets over vitamine D zei. Ik ben wel erg benieuwd naar wat Hobo te zeggen heeft. Een nieuw/ander licht op de zaak kan de discussie alleen maar ten goede komen, lijkt me.

[Esther]

Dit werkt allemaal bijzonder verwarrend.
Feiten op een rijtje na wetenschappelijk onderzoek.

3 tot 6 % van de gezonde proefpersonen draagt het virus (test positief)
67 tot 86% van de zieke proefpersonen met ME/CVS draagt het virus (test positief)
Zowel Mikovits als DML zeggen dat dit percentage zelfs 95% bedraagt. Dus
95% van de zieke proefpersonen met ME/CVS draagt het virus.

Volgens DML is maar 5% van die 95 % echt ziek (waarschijnlijk ernstig ziek, geïnvalideerd, bedlegerig of banklegerig) en hebben volgens hem zeker het virus.
Daarna deelt DML de ME/CVS patiënten op in drie groepen:
In preME, moderate en severe.
De severe patiënten hebben allemaal het XMRV virus volgens de tweet.
Mijn opmerking; dit zijn ook de patiënten van wie het bloed is onderzocht bij WPI.

Ik vind daarom de opdeling in groepen verwarrend. Hoezo preME? Heb je het virus dan nog niet? Je valt toch ook in de groep patiënten? Je hebt dus al klachten edoch minimaal.
De meesten onder ons weten dat je kunt van moderate naar severe kunt gaan en af en toe terug. Ik vermoed dus dat beide groepen met het virus zijn besmet.
Ik vermoed dat DML met preME bedoelt dat het immuunsysteem gecompromiteerd geraakt waardoor het virus kan worden geactiveerd. Het virus is ook hier al latent aanwezig, maar heeft nog geen zichtbare schade aangericht. Dit past perfect in het beeld van de mede-veroorzaker van de ziekte, het gecompromiteerd immuunsysteem. Dit is een idee dat DML zelf heeft van de ziekte. Daarom antwoordde hij op mijn vraag of het niet zinloos was om de bacterieën in de darmen aan te pakken zonder het virus aan te pakken; 'het houdt allemaal verband met elkaar, het een houdt het andere in stand'.

In zijn visie is dus het virus niet rechtstreeks de veroorzaker van de ziekte, maar faciliteert het gecompromiteerd immuunsysteem (dat vaak samengaat met darmklachten) het virus om actief te worden. Daarna wordt het een vicieuze cirkel.

Ik vind dit nog niet helemaal waterdicht. Maar dat is mijn bescheiden mening.


Mikovits heeft tijdens haar 'it takes two to tango' gezegd dat de patiënten ook defecten op verschillende genen hebben. (ergo kwetsbaar zijn)

"Dr. Mikovits XMRV Lecture Summary at UCLA

She's been addressing the problem of other labs/people not being
able to find the XMRV by teaching them on how to do it. She is breaking
up the disease into 2 parts. 1) the virus 2) the individual's DNA. She
is not sure if this is the only virus in CFS patients, when in fact she
has seen people with 2 and 3 virus's. She has identified 6 types of
defects in a persons DNA that makes them susceptible to the disease and
other diseases.

• Dat verklaart uiteraard de erfelijkheid e.d.
  
  Liefs,
  Esther
  
  http://www.onwilliglichaam.blogspot.com