ik zoek nog steeds een behandelaar in zuidholland.

tanto · Bericht door **tanto** » 05 nov 2010, 15:46

@Louisa. Haha ja dat is waar. Ik heb gelukkig nooit een excel spreadsheet naar DML hoeven sturen. Ik het nogal makkelijk om ervanuit te gaan dat iedereen maar een pc met msoffice heeft.

louisa · Bericht door **louisa** » 05 nov 2010, 15:50

Hoi tanto,

Ik ken wel mensen die geen PC hebben, mijn ouders hebben ook geen PC, en vinden het ook niks.

Maar, zij vragen hun kids om dingen uit te zoeken, te mailen, te printen, of te googlen als zij iets zoeken/nodig hebben. Zo kan het ook opgelost worden

.

Groetjes, Louisa

adelheid · Bericht door **adelheid** » 05 nov 2010, 16:12

nee is anderhalf uur reizen voor mij te lang.
via het ggz zit ik nu die helpen mij tenminste WEL

louisa · Bericht door **louisa** » 05 nov 2010, 16:56

Hoi adelheid,

adelheid schreef:nee is anderhalf uur reizen voor mij te lang.
via het ggz zit ik nu die helpen mij tenminste WEL

Jammer, dat je niet naar Ede kan gaan.

En amai, weet je wel zeker dat je bij een GGZ behandeld wilt worden?
Een GGZ ziet ME/CVS als een psychische ziekte en behandelt met revalidatie en CGT en GET!

Ede erkent ME/CVS als een lichamelijke ziekte en behandelt dito.

Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en geen psychische ziekte!

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

lano · Bericht door **lano** » 05 nov 2010, 17:10

Pas inderdaad heel erg op met cgt en get, ik heb cgt gevolgd en ben nog steeds niet terug op mijn oude niveau.

adelheid · Bericht door **adelheid** » 05 nov 2010, 18:24

ja maar ik moet wat toch?

louisa · Bericht door **louisa** » 05 nov 2010, 18:33

adelheid schreef:ja maar ik moet wat toch?

Lieve meis, dat begrijp ik goed. Maar, ik ben bang dat je door revalidatie en CGT en GET alleen maar zieker en zieker gaat worden. Dat gebeurt namelijk vaak bij ME/CVS-patiënten. Dat risico wil je toch niet nemen?.......

Is er echt niet iemand die je naar Ede kan rijden? En kun je echt niet die 1,5 uur heen en terug (ik weet dat het lang is) opbrengen? Of het er voorover hebben, ook al ben je daarna dagen ziek?

In Ede hebben zij het beste met je voor als ME/CVS-patiënte.

Groetjes, Louisa

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 05 nov 2010, 19:20

Ik heb ook ervaring met de cgt via de GGZ. Het leek eerst te helpen maar werd na een tijdje snel alleen maar zieker. Dit terwijl het volgens de GGZ juist goed ging en ik volgens hun alleen maar dacht dat ik allerlei lichamelijke klachten had. Ze praten alle bananen recht of laten jou denken dat jij ze alleen maar krom ziet. Heb het 2 jaar volgehouden en zit nu arbeidsongeschikt thuis en kan ik weinig meer zonder totaal te crashen. Heb me aan het eind echt los moeten vechten van de GGZ. Nu ik terugkijk wou ik dat ik veel eerder had geweten over A'dam en Lelystad om eerlijk te zijn.

Ik snap dat je iets moet doen, maar vergeet niet dat wij ook het beste met je voor hebben en je zo goed mogelijk proberen te adviseren. Als je naar de GGZ ga, please blijf kritisch en stop als je het idee hebt dat het niet helpt.

adelheid · Bericht door **adelheid** » 05 nov 2010, 19:26

Dank jullie wel.
Ik heb het met mijn man overlegd en we gaan het proberen om mij aan te melden in ede.
Maar uhm heb die site gezien maar kunnen jullie mij helpen waar ik mijzelf precies moet aanmelden enz?
want het is een algemene site geloof ik.

lano · Bericht door **lano** » 05 nov 2010, 19:27

Ik snap dat je iets moet doen, dat dacht ik dus ook maar wat betrefd cgt had ik beter niets kunnen doen.
Ikzelf kan ook niet naar lelystad oid en voel me daar best vaak schuldig over, alsof ik zelf niet genoeg moeite doe.
Maar er zijn nog zat andere mogelijkheden die je kunt proberen toch? Ik begin nu met lichttherapie(zal me niet genezen maar haalt me hopelijk uit mn winterterugval) en (als mn huisarts meewerkt) met ldn.
En zo zijn er nog meer soorten therapie die in mijn ogen veel betrouwbaarder zijn dan cgt en get. Me is een lichamelijk ziekte, en hoevaak je ook verteld word dat het tussen je oren zit, begin er alsjeblieft niet in te geloven of aan toe te geven!

louisa · Bericht door **louisa** » 05 nov 2010, 19:59

Hoi lieve adelheid,

Bescherm jezelf, meis, echt waar. De ervaringen van lano en stargazertje spreken voor zich en er zijn tal van dezelfde verhalen van mensen die dit meegemaakt hebben in Nederland en België.

Door de informatie die ik hier toen op tijd heb gevonden, ben ik godzijdank uit de revalidatie en CGT en GET kunnen blijven.

Als je man mee kan gaan naar Ede en je kan brengen, zou dat fantastisch zijn!!!

Ik geef de gegevens van de afdeling neurologie: algemeen telefoonnummer: http://www.zgv.nl/78/polikliniek-neurologie
Je zegt er dan gewoon bij dat je een afspraak wilt maken in verband met ME/CVS bij de ME-poli en dan moet het goed komen.

Veel sterkte en succes en houd goede moed!

Groetjes, Louisa

adelheid · Bericht door **adelheid** » 05 nov 2010, 20:02

nogmaals heel erg bedankt

louisa · Bericht door **louisa** » 05 nov 2010, 20:04

Graag gedaan, meis,

!
En als je nieuwe vragen hebt, stel ze gerust, goed?

En laat je (ons) weten hoe het allemaal verder zal gaan?

Groetjes, Louisa

adelheid · Bericht door **adelheid** » 08 nov 2010, 13:41

hoi hoi,
Ben ik weer even.

Ik heb het centrum in ede gebeld maar hun zeggen dat ik eerst een zelftest moet doen op www.slaapstoornissen.nl ?
klopt dat?

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 08 nov 2010, 13:46

Inderdaad. Daarna kan je iets uitprinten en aan hun opsturen plus een verklaring van je huisarts (zit geloof ook tussen die te printen bestanden). Zet er wel bij dat je ME/cvs-pt bent, want anders wordt je per abuis tussen de gewone patienten ingeroosterd en zit je dus in een bomvolle wachtruimte van het ziekenhuis ipv op de poli in Veenendaal waar het veel rustiger is.

Wat ik je nog wil laten weten: als dit je eerste stap is na het vaststellen van ME/cvs, dan raad ik je aan om alvast verder te kijken dan de Gelderse Vallei. Want ze houden zich uitsluitend bezig met slaap (de neuroloog dan, de ME-verpleegkundige zal ook op andere zaken ingaan, maar da's toch wat beperkt). Ms kan je - om de tijd te overbruggen - je alvast in Lelystad of Amsterdam inschrijven? Al zou je daar tzt maar eens naar toe gaan voor een intake, info voor jezelf te verzamelen...

Suc6 ermee, groeten van Bloem