@Esther: allereerst wens ik je vandaag heel veel sterkte met je operatie en een spoedig herstel toe.
Je kunt ook op mijn bijdrage rekenen. Die emails zal ik vandaag nog versturen. Ik hoop dat het voor ons allemaal wat gaat opleveren.
Lieve groetjes,
Catryn V.
Oproep om te e-mailen om druk op NIH te vergroten.
Moderator: Moderators
Gemaild!! Xx
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl
Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
www.aimee.vertrektvandaag.nl
Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Goeie actie, want met niets doen weten we zeker dat er nooit iets verandert, met iets doen is er tenminste een kans!
Ik ga dus ook mails sturen en ook naar de nieuwe minister van volksgezondheid en andere politici, laten ze er maar lekker voor gaan zitten en er iets aan doen. Ze zijn nu nieuw, fris en hebben er zin in, wie weet is dit in ons voordeel. En laten we in die mails vooral spelen op het gevoel, leg een link met hun eigen dierbaren. Dus laat ze zich voorstellen dat hun vrouw, man, dochter, zoon, kleinkind enz. dagelijks lijdt, pijn heeft en geen leven heeft (noem wat je beperkingen zijn). Dat zal ze ertoe zetten alles te willen doen om een oplossing te vinden en op z'n minst erkenning. Nu gaat het niet om iemand die ze kennen maar een medemens, vaak waarvoor ze de politiek in zijn gegaan: dat lijkt me de moeite waard!
Ik heb Undercover in Nederland ook net nog een keer gemaild en herinnerd aan mijn vraag over een uitzending, daar waren ze namelijk nog niet op teruggekomen, ben benieuwd!
Esther, het allerbeste met je, sterkte!
Ik ga dus ook mails sturen en ook naar de nieuwe minister van volksgezondheid en andere politici, laten ze er maar lekker voor gaan zitten en er iets aan doen. Ze zijn nu nieuw, fris en hebben er zin in, wie weet is dit in ons voordeel. En laten we in die mails vooral spelen op het gevoel, leg een link met hun eigen dierbaren. Dus laat ze zich voorstellen dat hun vrouw, man, dochter, zoon, kleinkind enz. dagelijks lijdt, pijn heeft en geen leven heeft (noem wat je beperkingen zijn). Dat zal ze ertoe zetten alles te willen doen om een oplossing te vinden en op z'n minst erkenning. Nu gaat het niet om iemand die ze kennen maar een medemens, vaak waarvoor ze de politiek in zijn gegaan: dat lijkt me de moeite waard!
Ik heb Undercover in Nederland ook net nog een keer gemaild en herinnerd aan mijn vraag over een uitzending, daar waren ze namelijk nog niet op teruggekomen, ben benieuwd!
Esther, het allerbeste met je, sterkte!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ik vond de volgende manier om contact op te nemen met het ministerie:
http://www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws/contact
http://www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws/contact
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Ik heb trouwens het volgende van de tekst gemaakt in navolging van Janneke:
What have you done for ME/CFS today?
As so many others around the world who have this awful life-stealing illness:
I am waiting for proper care instead of the neglect and ridicule I so long got en still get, mostly by doctors who took an oath to help the sick
I am waiting for understanding instead of the harsh things that are so often said to me
I am waiting for a cure that makes me better, instead of getting worse every year
I am waiting for the possibilities of living and instead of just surviving...
I am waiting for YOU to make a difference in this matter, because you are in a position to.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Ik heb dit verstuurd:
Komt er in het nieuwe kabinet nu eindelijk plaats voor vragen over het onderzoek naar ME/CVS??? De nieuwe ontwikkelingen mbt het XMRV virus zouden ook hier in Nederland verder onderzocht moeten worden!
Ook zou er iets gedaan moeten worden aan de benaming van de ziekte, die zit zo ontzettend ver van de realiteit af. ME/CVS is méér dan "moeheid," dagelijks moet ik leven met een heleboel lichamelijke en cognitieve klachten, geheugen en concentratieproblemen.
Daarbij slaap ik minimaal 12 vd 24 uur. Ik kan nauwelijks ergens naar toe (familie, vriendinnen, uitstapje met manlief) Als ik het wel doe ben ik dagen, soms weken ziek en te uitgeput om nog maar iets te doen en beland ik gedurende korte of langere periode op bed en moet ik verzorgd worden.
Wij patienten hebben verdorie ook recht op een menswaardig bestaan! Graag willen wij een gedegen onderzoek naar het virus XMRV en daarop volgend een beleidsverandering. Want nog steeds worden we gedwongen tot revalidatieprogramma's (GET) en CGT die onze gezondheid (zeer) negatief beinvloeden omdat er geen rekening wordt gehouden met de lichamelijke oorzaak: een virus.
Het is schandalig dat anno 2010 in Nederland nog steeds wordt beweerd dat onze ziekte "tussen de oren zit." Dat is niet alleen schandalig, het is mensonterend en een pijnlijke en ongelijke strijd!!
Als een naaste van u zo lijdt wilt u toch ook dat als er iets onderzocht en uitgezocht kan worden, dat dat ook gebeurd? Dat diegene weer kan leven in plaats van elke dag te moeten overleven?
Komt er in het nieuwe kabinet nu eindelijk plaats voor vragen over het onderzoek naar ME/CVS??? De nieuwe ontwikkelingen mbt het XMRV virus zouden ook hier in Nederland verder onderzocht moeten worden!
Ook zou er iets gedaan moeten worden aan de benaming van de ziekte, die zit zo ontzettend ver van de realiteit af. ME/CVS is méér dan "moeheid," dagelijks moet ik leven met een heleboel lichamelijke en cognitieve klachten, geheugen en concentratieproblemen.
Daarbij slaap ik minimaal 12 vd 24 uur. Ik kan nauwelijks ergens naar toe (familie, vriendinnen, uitstapje met manlief) Als ik het wel doe ben ik dagen, soms weken ziek en te uitgeput om nog maar iets te doen en beland ik gedurende korte of langere periode op bed en moet ik verzorgd worden.
Wij patienten hebben verdorie ook recht op een menswaardig bestaan! Graag willen wij een gedegen onderzoek naar het virus XMRV en daarop volgend een beleidsverandering. Want nog steeds worden we gedwongen tot revalidatieprogramma's (GET) en CGT die onze gezondheid (zeer) negatief beinvloeden omdat er geen rekening wordt gehouden met de lichamelijke oorzaak: een virus.
Het is schandalig dat anno 2010 in Nederland nog steeds wordt beweerd dat onze ziekte "tussen de oren zit." Dat is niet alleen schandalig, het is mensonterend en een pijnlijke en ongelijke strijd!!
Als een naaste van u zo lijdt wilt u toch ook dat als er iets onderzocht en uitgezocht kan worden, dat dat ook gebeurd? Dat diegene weer kan leven in plaats van elke dag te moeten overleven?
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
emailadres nieuwe minister Volksgezondheid:
Edithschippers@tweedekamer.nl
Mijn advies: zo kort mogelijke berichten (moet je horen wie dit zegt!), vanwege de bulk e-mails die ze krijgt. Dan is de kans groter dat ze het ook echt zal lezen.
Dan nog een interessante link om politici te kunnen benaderen èn antwoord te krijgen op je vragen, die ook nog eens publiekelijk worden geplaatst (uitleg over dit concept in 2e link). Lijkt mij ook erg zinvol.
http://www.maildepolitiek.nl/mailwizard/category
http://www.nrc.nl/binnenland/article187 ... 0_politici
Edithschippers@tweedekamer.nl
Mijn advies: zo kort mogelijke berichten (moet je horen wie dit zegt!), vanwege de bulk e-mails die ze krijgt. Dan is de kans groter dat ze het ook echt zal lezen.
Dan nog een interessante link om politici te kunnen benaderen èn antwoord te krijgen op je vragen, die ook nog eens publiekelijk worden geplaatst (uitleg over dit concept in 2e link). Lijkt mij ook erg zinvol.
http://www.maildepolitiek.nl/mailwizard/category
http://www.nrc.nl/binnenland/article187 ... 0_politici
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Waarom Janneke, dat is toch prima wat jij hebt geschreven? Ik bedoelde helemaal niet jouw tekst hoor, ik doelde vooral op de lange teksten die ik zelf altijd maak en dat is gewoon niet erg handig...
Ik denk dat zoals jij het hebt gedaan prima is qua lengte.
Ik denk dat zoals jij het hebt gedaan prima is qua lengte.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Eerst krijg je een willekeurige politicus, als je dan op vorige drukt kun je wél zelf een politicus kiezen!! Ik heb meneer Rutte en meneer Roemer gemaild!! 
En die Edith Schippers.
Het is tijd voor actie !!!
Inmiddels ook Femke Halsema en iemand van de PVDA gemaild. Voelt goed zeg, van je laten horen!!
(ik heb overigens CTRL-C en CTRL-V gebruikt, zoveel kan ik niet verzinnen iedere keer. Doe je dat ook vergeet dan niet de aanhef te veranderen )
En die Edith Schippers. Het is tijd voor actie !!!
Inmiddels ook Femke Halsema en iemand van de PVDA gemaild. Voelt goed zeg, van je laten horen!!
(ik heb overigens CTRL-C en CTRL-V gebruikt, zoveel kan ik niet verzinnen iedere keer. Doe je dat ook vergeet dan niet de aanhef te veranderen )
Laatst gewijzigd door JannekeB op 14 okt 2010, 13:57, 1 keer totaal gewijzigd.
wat goed zegJannekeB schreef:Eerst krijg je een willekeurige politicus, als je dan op vorige drukt kun je wél zelf een politicus kiezen!! Ik heb meneer Rutte en meneer Roemer gemaild!!
Het is tijd voor actie
@Rutte is niet eens in staat om zich in te leven in een ziekte
Hij is niet eens in staat om vrouwen om zich heen te verzamelen in het kabinet, die kan hij niet eens aan,
Wel een grijze duiven kabinet samengesteld is allemaal wat veiliger voor hem.
de haren gingen me gisteren alweer over eind staan toen ik hoorde van nog meer bezuinigingen in de zorg. Zo fout een dikke *fail
Dear Karma, I have a list of people you missed
Wauw iedereen. Geweldig. Hier moeten we wat mee gaan doen. Ik zal zelf eens gaan uitzoeken wie we in België moeten benaderen.
Ik werd me gisteren tijdens mijn operatie weer eens bewust van de gigantische onwetendheid van artsen en de gevolgen voor ME/CVS patiënten.
De anasthesist die de ruggenprik gaf deed dit zonder verdoving. Hij knalde hem zo in mijn rug. Ik heb al vaker ruggenprikken gehad en ik ben niet bepaald bang van naalden en operaties (dit was nummer 9). Toen hij prikte kreeg ik buiten een zenuwscheut in mijn rug ook pijn in mijn linkerbil. Ik zeg hem dat en ik CVS heb en ik krijg weer zo'n meewarrige blik. Ik zeg; 'dat is een neuro-immuunziekte'. Ik had net zo goed kunnen zeggen dat varkens konden vliegen want zo keek hij me ook aan. Je krijgt helemaal geen respons. Ze weten niet wat ze ermee aan moeten. Toen ik zie dat ik geen 'Versuchskaninchen' (proefkonijn) wilde zijn, vroeg hij me wat ik met Duits had. Ik kende het woord ook in het Engels maar niet in het Frans. Hij vroeg de verpleegster het te googelen, stante pede in de operatiekamer. Hij had daar internet. Ze zouden beter een googelen wat ME/CVS is.
Tijdens de ingreep raakte ik onderkoeld. Ik lag constant te klappertanden. Mijn lichaamtemperatuur is altijd al ontregeld, maar nu was het hek van de dam. Het heeft tot een uur op de recovery geduurd (twee elektrische dekens later) voordat ik weer wat begon bij te trekken. Niemand die eraan denkt van de artsen of het verplegend personeel dat het een symptoom is van ME/CVS. Omdat niemand de ziekte kent.
Afijn, weer stof genoeg om volgende blog te schrijven.
Ik besef dat het moeilijk is voor artsen om te weten wat ME/CVS is want het komt, schrik niet, niet aan bod in de studie geneeskunde. Een reden te meer om flink aan de bel te trekken bij al die het aanbelangt.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik werd me gisteren tijdens mijn operatie weer eens bewust van de gigantische onwetendheid van artsen en de gevolgen voor ME/CVS patiënten.
De anasthesist die de ruggenprik gaf deed dit zonder verdoving. Hij knalde hem zo in mijn rug. Ik heb al vaker ruggenprikken gehad en ik ben niet bepaald bang van naalden en operaties (dit was nummer 9). Toen hij prikte kreeg ik buiten een zenuwscheut in mijn rug ook pijn in mijn linkerbil. Ik zeg hem dat en ik CVS heb en ik krijg weer zo'n meewarrige blik. Ik zeg; 'dat is een neuro-immuunziekte'. Ik had net zo goed kunnen zeggen dat varkens konden vliegen want zo keek hij me ook aan. Je krijgt helemaal geen respons. Ze weten niet wat ze ermee aan moeten. Toen ik zie dat ik geen 'Versuchskaninchen' (proefkonijn) wilde zijn, vroeg hij me wat ik met Duits had. Ik kende het woord ook in het Engels maar niet in het Frans. Hij vroeg de verpleegster het te googelen, stante pede in de operatiekamer. Hij had daar internet. Ze zouden beter een googelen wat ME/CVS is.
Tijdens de ingreep raakte ik onderkoeld. Ik lag constant te klappertanden. Mijn lichaamtemperatuur is altijd al ontregeld, maar nu was het hek van de dam. Het heeft tot een uur op de recovery geduurd (twee elektrische dekens later) voordat ik weer wat begon bij te trekken. Niemand die eraan denkt van de artsen of het verplegend personeel dat het een symptoom is van ME/CVS. Omdat niemand de ziekte kent.
Afijn, weer stof genoeg om volgende blog te schrijven.
Ik besef dat het moeilijk is voor artsen om te weten wat ME/CVS is want het komt, schrik niet, niet aan bod in de studie geneeskunde. Een reden te meer om flink aan de bel te trekken bij al die het aanbelangt.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
