Geen behandeling bij ME/CVS?

[Gast]

precies, dat is ook zo, maar ik denk dat hij het ook precies zo bedoelt, maar het is ook weer zo confronterend dat je op dat moment ook geen antwoord hebt..
gelukkig word ik wel door al mijn specialisten serieus genomen
groetjes

[san-34]

@Anneke_84: afgezien van een aantal voedingssupplementen (vit.C/calcium/multivit.) en aanpassing van het eetpatroon (minder of bijna nauwelijks snoepen etc…), volg ik geen enkele behandeling/therapie.

Een CGT/GET therapie heb ik afgewezen omdat ik vind dat ik voldoende beweging krijg en de klachten er ook niet minder door worden. Ik wacht rustig de ontwikkelingen af en hoop dat er binnenkort een medicijn komt. Natuurlijk zou ik nu meteen aan de anti-retrovirale middelen willen gaan, maar financieel gezien is dat niet haalbaar, mits het vrij verkrijgbaar is op recept.

Hey Cansada, wat ben ik blij jouw berichtje te lezen. Ik zie het zelf ook niet zitten om zelf maar alles te proberen, ik wacht ook liever de ontwikkelingen af. Misschien ook omdat ik jarenlang van artsen gehoord heb dat ik er mee moet leren leven. Ik weet dat sommige hier absoluut geen genoegen meenemen, maar ik merk dat ik veel gelukkiger ben door dit wel te doen.

Probleem is alleen mijn omgeving, ik word enorm achter mijn vodden gezeten om allerlei hocuspocus dingen te proberen, wel tientallen vage therapiën zijn mij aangeraden. En als ik dan zeg dat ik liever de ontwikkelingen afwacht, of alleen therapiën probeer waarvan ik weet dat ik niet slechter word dan kijken ze je raar aan en gaan ze je vervolgens een schuldgevoel aanpraten

Vooral mijn moeder zit me enorm achter de vodden, hoe gaan andere met deze visie hiermee om? Of zijn er misschien documenten oid die ik aan mijn moeder kan laten lezen die mijn visie ondersteunen?

[verlorengezondheidman]

Ik ben het eerlijk gezegd 100% eens met @Cansada, dat is wat ik ook (telkenmale) te horen kreeg, je moet er maar mee proberen te leven...

[san-34]

Vind je jouw leven ook fijner door ermee te leven, ipv naar oplossingen te blijven zoeken?

[cansada]

Hoi @San-34, het is inmiddels al weer een half jaar geleden dat ik dat had geschreven en ik moet je bekennen dat ik er nu nog net zo over denk. Behalve dan dat ik wel van plan ben om de LDN te gaan uitproberen om mijn afweersysteem te versterken, totdat er meer duidelijkheid komt. En natuurlijk wanneer er een reguliere behandeling in het verschiet ligt, daar wacht ik ook nog steeds op. Voor de rest… gewoon doorgaan met ademhalen…

@VGM, je hoeft het niet altijd voor 100% met mij eens te zijn hoor, 99% is ook goed…:lol: die 1% geloof ik ook wel. Ik wou dat ik de financiële middelen had, dan… nam ik de beste advocaat in de arm om bij de Hoogste Rechter ons gelijk te halen, dat heb ik er wel voor over.

[san-34]

Ik ben ook aan het experimenten met LDN, ben pas in julie helemaal gluten- melk en sojavrij dus tot die tijd bouw ik niet te veel op. LDN is ook wel mijn enige "hoop" op dit moment, in de zin dat dat het enige is dat ik wil uitproberen. Vooral omdat het niet nog meer energie kost(geen lange reizen naar centra ed) en je hoort er zulke goeie dingen over...hoop dat het het waar maakt
Ik weet niet hoe gevoelig jij bent voor medicijnen maar ik heb erg weinig last ervan gehad, ik verhoog expres op vrijdagavond zodat ik mijn mindere dagen in het weekend heb.

[blossom]

Ik lees overal wel van alles maar het meeste is niet bewezen dat het werkt ( voor de 1 wel voor de ander niet of minder) en het kost ook nog eens zakken vol geld en energie. Toch probeer ik wel van alles, wat binnen mijn vermogen ligt. Ik denk dat belangrijk is dat je weet dat je er niet van kunt genezen maar dat je, je leven misschien wat draaglijker kunt maken!?

[mamoes]

Wat als je aangeeft er wel mee te kunnen leven maar er niet geaccepteerd wordt dat je niet naar school kan ?
Begeleiding voor school je ontzegd wordt ?
Je instanties op je nek krijgt omdat je nog minderjarig bent en blijft volhouden dat je het allemaal wel redt als je hulp voor school krijgt ?
Je voor de rechter gedaagt wordt en alles wat je verteld hebt wordt afgedaan als meningen ?
Je verplicht wordt om je onder behandeling te stellen ?


Ik kan er mee leven maar de instanties accepteren dat niet omdat ze denken dat het psychisch is en met therapie wel beter wordt.
En omdat ik ondanks alle tegenwerking toch blijf zoeken naar verbetering, en dat is mijn goed recht want ik merk dat ik er met o.a. vitamine aanvulling beterder aan toe ben.
Heb helemaal op bed gelegen kon bijna niets meer, krijg spullen voor het immuunsysteem en krabbel stukje bij beetje verder uit mijn lichamelijke afbraak maar blijf na inspanning dagen ziek dus doseer mijn activiteiten.
Hoewel ook dat beterder gaat.
Heb voedselintolleranties en allergieën maar zou alles moeten eten want het is onzin. Alles wat je eet is gezond.

Dus ermee leren leven, ja zeker, er zijn zoveel dingen om van te genieten ondanks je zieke lichaam maar dan moeten ze je wel met rust laten en niet opjagen als een misdadiger die niet beter wil worden.

[blossom]

Ja idd alsof wij dit onszelf aan doen... en wij niet willen genezen

[Eressea]

@VGM, je hoeft het niet altijd voor 100% met mij eens te zijn hoor, 99% is ook goed…:lol: die 1% geloof ik ook wel. Ik wou dat ik de financiële middelen had, dan… nam ik de beste advocaat in de arm om bij de Hoogste Rechter ons gelijk te halen, dat heb ik er wel voor over.

Oh, meteen! Als ik de loterij won (wat niet kan omdat ik niet meedoe), dan wist ik het wel... Misschien wat achterhouden voor een retrovirale behandeling in Amerika, de rest inzetten voor onderzoek en erkenning.

Ik doe nu eigenlijk sinds 2005 "niks". Vanaf mijn jonge jaren heb ik de alternatieve platgelopen (onder deskundige leiding van mijn moeder), maar daarna heb ik het laten varen. Sinds 2005 loop ik alleen bij mijn favoriete accupuncturist - degene die eigenlijk als huisarts fungeert omdat mijn huisarts dat niet doet. Ik heb alleen in 2007 bioresonantie gestart omdat die man er bij mij zo op aan drong, en zoveel mensen beter werden enz. Nja, iedereen werd beter behalve ik natuurlijk. Verder zit ik dan bij het CVS Centrum, maar dat is ook niet echt behandeling, meer af en toe een leuk, heel erg heftig dagje weg . Ik moet zeggen, ik had verwacht dat als ik niets deed met artsen, maar mijn eigen plan trok, dat ik dan ook hetzelfde zou blijven qua ziekte ongeveer, maar dat is niet gebeurt, alleen maar achteruitgang eigenlijk. Misschien ga ik toch teveel over mijn grenzen heen

Ik heb vandaag PVM gebeld, aangezien ik toch vindt dat ik iets met mijn XMRV+ uitslag moet doen. Dus eigenlijk de omgekeerde wereld van wat jullie hier nu meemaken . Na jaren stilzitten, ga ik nu eindelijk weer eens ergens aan beginnen

[josje]

erresea, ik ben benieuwd wat pvm met xmrv gaat doen,hou je ons op de hoogte, en moet je lang wachten voordat je terecht kan.
gr, josje

[cansada]

@Eressea, heb je toch stiekem meegedaan (aan een loterij)? Ik ben net als @Josje benieuwd wat voor behandeling er voor je in het verschiet ligt! Ik hoop natuurlijk dat je er baat bij zult hebben (want dan hebben wij dat misschien ook)…

[Eressea]

Helaas, helaas Met mijn geluk zou ik waarschijnlijk een fortuin kwijt zijn aan een loterij, en nooit wat winnen

En ik hou jullie op de hoogte (ik wacht nu tot ik word teruggebeld, dan kan ik wat melden over de wachttijden).

[Eline]

In 14 jaar heb ik zoveel artsen afgelopen. Nu ben ik er klaar mee! Ik ben erg voorzichtig geworden na de CGT in Driebergen. Het heeft mij erg onderuitgehaald.
Ik ben nu weer wat beter en ik houd mij vast aan mijn dieet en vitaminesupplementen.

Verder houd ik heel goed alles in de gaten op internet en ik hoop echt dat een therapie voor ME niet lang meer op zich zal laten wachten.

[cansada]

Ik ben het helemaal met je eens @Eline, en ik hoop met jou mee!