Gevolgen XMRV op erkenning CVS/ME

[verlorengezondheidman]

@niessie;

Ik ben het wel voor 100% eens met @Guido.

Voordat ik ziek werd (voor de infectie!) functioneerde mijn darmen prima. Nu na 15 jaar ME zijn mijn darmen zo lek als een mandje geworden. Ik denk dat vroeg of laat alle ME-patienten een zeer grote kans hebben om lekke darmen krijgen als gevolg van een chronisch/structureel ondermijnd immuunselsel

[annek]

Hoi Niessie,
70 Euri, per kwartier he?#-o
groeten, Annek

[niessie]

Ik ben het niet helemaal eens met Guido ik heb al als jong kind darmproblemen en die worden alleen steeds erger met de jaren!!!
DML gaf aan dat ik hier ws mee ben geboren maar dat de artsen het gewoon niet konden en kunnen vinden......ik heb ook darmonderzoeken achter de rug zonder resultaat......tja psychisch en spastische darm kwam er uit de monden van de onwetende artsen!!!!!

Ik heb volgens DML ook het virus dus het blijft de vraag wat was eerst????
Ik weet wel voor de 100% zeker dat ik altijd ziek ben geweest maar na de Pfeiffer en mijn hormoonbehandelingen ivm IVF is de boel enorm verergerd en dit klopte ook volgens DML volgens hem een logisch gevolg

@ Annek : wat bedoel je met 70 euri???
Ik neem aan dat je DML bedoeld maar ik heb de eerste keer 70 betaald en daarna 50 per consult(mss is dat verhoogd hoor dat kan) maar ik heb ook wel eens een half uur bij DML gezeten en er werd niets extra s gevraagd want je betaald ook vooraf voor een consult.......

[karolien]

@Niessie,

zo heeft DML het ook tegen ons gezegd: eerst de lactose-intoilerantie wat de rest allemaal met zich meegebracht heeft, lekkende darmen, aangetast zenuwstelsel, immuunsysteem ondermijnd...
Je immuunsysteem zit in de darmen, en als de darmen stuk gaan door vb. lactose, wat dan, volgens mij, weer een dysbiose met zich meebrengt, dan kunnen er ook geen voedingstoffen, vitaminen, mineralen meer opgenomen worden.

[annek]

@niessie,
yep... je hebt gelijk van die 70/50euro en het vooraf betalen.

verder....het was een gedachte sprongetje...
Voor als je daar een hééééle middag wilt zitten en dat door zou moeten rekenen.
Het was als grapje bedoelt. Sorry voor het geval dat anders overkwam.

[niessie]

@Karolien: dus jij denkt er ook zo over als ik begrijp ik van je?

@Annek: sorry ik had het niet als grapje gezien maar ik kan er nu wel om lachen tja een hele middag......(ik heb er wel de vragen voor hoor )

[bellaa]

ME blijft gewoon ME.

Het begrip CVS verliest zijn nut. Voortaan zullen deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek worden geselecteerd op basis van de aanwezigheid van een gammaretrovirus, in plaats van alleen een rijtje klachten.

Reken er overigens op, dat dat nieuwe fouten kan opleveren. Als wij bijvoorbeeld worden samengenomen met autisme zullen we daar niet blij van worden.

Autisten zijn best wel leuke, eigenaardige mensen hoor
Je kan van onze naiefe kijk en soms spontane vreemde gedrag best wel een glimlach op je gezicht krijgen. (of ons natuurlijk spontaan voor gek verklaren )

Autisme is een psychiatrische aandoening, je bedoelt misschien dat ME dan wellicht ook als zodanig zou kunnen worden gezien?
Als je dat bedoelt dan wordt je daar inderdaad niet blij van ...

[karolien]

Hoi Bellaa,

Autisme kan ook in de darmen zitten, net zoals ADHD.
Autisme kan zelfs komen door inentingen. Maar kan natuurlijk ook aangeboren zijn, he.

Ik ben in behandeling geweest bij een orthomoleculaire arts en ze hebben ervaring op dat gebied, er zijn ook studies verricht waarbij blijkt dat een groot deel van de autistische mensen glutenallergie hebben.

Als je hier meer wil over lezen, dan zoek ik de site wel voor je op.

in deze context kan ME en autisme perfect hand in hand gaan.

[engelke69]

ADHD in de darmen? Dat is het eerste dat ik daar van hoor. Maar het zou natuurlijk kunnen. ADHD is ook lang een "aanstellers-ziekte" geweest he.
Maar ik dacht dat het iets in de hersenen was.

[bellaa]

Hoi Bellaa,

Autisme kan ook in de darmen zitten, net zoals ADHD.
Autisme kan zelfs komen door inentingen. Maar kan natuurlijk ook aangeboren zijn, he.

Ik ben in behandeling geweest bij een orthomoleculaire arts en ze hebben ervaring op dat gebied, er zijn ook studies verricht waarbij blijkt dat een groot deel van de autistische mensen glutenallergie hebben.

Als je hier meer wil over lezen, dan zoek ik de site wel voor je op.

in deze context kan ME en autisme perfect hand in hand gaan.

Volgens bloedonderzoek (regulier via huisarts) heb ik geen glutenallergie.
Maar ik heb wel sinds het ontstaan van mijn ME/Fibro klachten veel darmproblemen.

Heb zelf via boeken (orthomoleculair), dieten geprobeert, merkte weinig verandering, behalve dat ik teveel afviel (ik heb al ondergewicht).


Engelke: AD(H)D is psychiatrisch, of zoals mijn psychiater zegt neurobiologisch (inderdaad hersenen), de informatieverwerking gaat niet goed. Maar het klopt dat veel mensen met ADHD (en autisme) problemen met de darmen hebben. Daar zijn allerlei theorieeen over (even googelen, is veel over te vinden, ik onthoud erg slecht info).

(sorry als het teveel offtopic gaat...)

[karolien]

Ik geloof niet in die bloedonderzoeken van reguliere artsen om dit soort van allergie of intoleranties aan te tonen, hoor.
En ze spreken op de site van 80% mensen met autisme die glutenintolerantie zouden hebben.
Het is wel een 2-tal jaren geleden dat ik hun site nog bezocht heb)

En er zijn al heel wat artikels verschenen dat ADHD ook met vb. suiker, gluten en intoleranties te maken zou hebben, ja.

[marlène]

@ Engelke: De darmen zijn uw tweede hersenen en 80% van de neurotransmitters die we vervolgens in de hersenen gebruiken, worden daar aangemaakt.

ADHD'ers hebben een enzym dat niet goed werkt, waardoor tarwe en melk niet wordt afgebroken, vervolgens giftig wordt, de dopamine voorraad niet aanvult, ...

deze mensen vervolgens de bekende "psychiatrische" stoornissen zoals hyperactiviteit, aandachtsstoornissen, verslavingen en ga zo maar door als gedragststoornissen aangesmeerd krijgen.

Het is niet meer dan een neurobiologische afwijking die men niet kan afleren zoals men ons probeert te doen geloven.

Je kan het minderen door :
- bovenvermeld voedsel te stoppen,
- het mankerende/slechtwerkende enzym te slikken als supplement
- en coping strategies aanleren om structuur aan te brengen in je leven zoals lezen met een fluo-stift, rekeningen betalingen met automatische opdrachten, ...

De darmen van de meeste ADHD'ers zijn kapot door jarenlang tarwe en melk te consumeren ook al testen ze niet positief op allergietesten. Ze zijn er ook niet allergisch aan. Ze missen het enzym om het af te breken.

Kapotte darmen betekent een lek immuunsysteem en dus verhoogde kans op ziekten.

[engelke69]

@Marlène: Dat is interessant. Vooral van dat voedsel mijden ga ik eens proberen. Ben het beu om Rilatine te slikken. Ik moet nu wel zeggen, sinds mijn bevalling kan ik mijn "adhd-momenten" (vooral de hyperactiviteit) beter onder controle houden, maar ik heb het nog wel af en toe.
Wel jammer dat daar ook niet meer informatie over te vinden is. Het enige wat je vind is dat het in de hersenen is en dat je enkel rilatine kunt nemen en cafeïne moet mijden.

Maar hoe komt het dan dat ik niet zoveel last heb van mijn darmen? Of is het feit dat ik niet, zoals de meeste mensen, dagelijks de grote boodschap doe daar een teken van?

[marlène]

Dagelijks grote boodschap doen is is geen aanwijzing van de kwaliteit van uw darmen. Eet rigoureus geen tarwe (dat zit als vulprodukt in alles tegenwoordig), melk, soya en spinazie als je je gezondheid au serieux neemt gedurende minimum een jaar. Je zal dan pas merken hoe erg het met je darmen gesteld is.

Je kan er alles over lezen op de website van www.de-poort.be

[karolien]

Marlène,

Ik ben bij de poort geweest, bij Lucas Flamand, doorgestuurd door mijn orthomoleculaire arts Dr. An Van Veen uit Arendonk.
Er is een qEEG afgenomen, waarop te zien was dat ik een duidelijke ADD had, en hij zei dat ik een typisch gluten-profiel had. Maar hij heeft me toen niets gezegd over enzymen die ik zou kunnen nemen, ja, hij heeft gezegd dat ik nog verder onderzoek zou kunnen doen naar die optoiide peptide of zoiets, maar dat zou alleen voorkomen bij meneen met een sterk psychiatrisch verleden. als ik me goed herinner.
Ik heb me daar ook laten testen op candida en daar is niks uitgekomen.
Omdat ik het ook zo duur vond, heb ik dat niet meer laten doen.
Maar die enzymen waar jij het over hebt, interesseren me wel, zou dat ook bestaan om gluten te verteren dan???
Dan had hij me die toch wel kunnen voorschrijven?Of zie ik dat verkeerd?