ME/CVS mensen gevraagd voor internationaal onderzoek

[niessie]

ik heb net weer contact gehad met de stichting ME/cvs over het universitair onderzoek dat in Augustus zou gaan plaats vinden.....
Het schijnt dat de onderzoekers nog niet alle toestemmingen hebben die ze nodig hebben en daarom duurt het wat langer maar zodra er meer bekend is hoor ik meer want ik sta op de lijst

Alweer afwachten.........

[Bente]

he, ik sta ook op de lijst. Ben benieuwd!!

[niessie]

Loesje ik hou je op de hoogte

[Bente]

Fijn, dankjewel Niesse!

[louisa]

Onderzoek gaat niet door maar onderzoekers blijven zoeken naar mogelijkheden

Bron: site Stichting

Onderzoekers Ralph Ree, John Hobo en Gerrit van der Veen wilden aantonen dat moeheid te maken heeft met de hoeveelheid cortisol die ons lichaam verwerkt. Eerder deden we een oproep op deze website voor vrijwilligers voor dit onderzoek. "Helaas kan het aangekondigde onderzoek in opdracht van de universiteit Gerona (Spanje) naar de mogelijke relatie tussen ME, stresshormonen en ontsteking binnen de door ons aangegeven studieopzet niet als zodanig worden uitgevoerd." Dit laten de onderzoekers weten.

De onderzoekers willen nu met (N=1) studies een deelonderzoek starten. Met N=1 wordt bedoeld het onderzoek, de behandeling en het onderzoeksresultaat van één patiënt. Als je een aantal mensen met ME/CVS behandeld, kun je kijken of de gevolgde behandelweg effectief is. De verzekeringsmaatschappij of uitkerende instantie kan aan de hand van deze statistieken een standpunt innemen. Wetenschappelijk heeft dit onderzoek minder waarde omdat er onder andere geen controlegroep is.

Hebben jullie (degenen die zich hadden aangemeld) hier nog iets van gehoord? Van het hoe/wat/waarom?.....

Groetjes, Louisa

[niessie]

Louisa ik heb hier persoonlijk niets over gehoord.....

[Guido_den_Broeder]

Hier is niets aan verloren.

[american]

Op de website van de ME/CVS stichting lezen we het volgende over John Hobo. We kunnen hem evenals Van Houdenhove in de PNI hoek situeren. Hij kan echter nog veel meer.

John Hobo, de eerste spreker, is een therapeut uit Hoofddorp die in zijn praktijk – “Anders heel” geheten: zie zijn website – veel ME/CVS-patienten ziet. Hij is geen arts, maar een doorgegroeide fysiotherapeut met een grote gereedschapskist die vooral voor chronisch zieken interessant is: (elktro-)acupunctuur, orthomoleculaire therapie, bioresonantietherapie, fotoncoherentietherapie, Integrative Manual Therapy. Daarnaast is hij op dit moment aan het afstuderen aan de universiteit van Gerona in Spanje op het terrein van de Psycho-Neuro-Immunologie (PNI).

Het kan geen kwaad om bij de inzet van schaarse mensen en middelen eerst te overwegen of er geen zinvollere keuzes te maken zijn. Een donatie aan het WPI valt ook te overwegen.... En waarom die donatie aan de Stichting (ook al is het officieel een goed doel) dit jaar niet een keer overslaan en iets doen voor ME/CVS net. Het is maar een ideetje.