Zonder virusinfectie kan ME/CVS niet ont/bestaan?!

[verlorengezondheidman]

AIDS wordt voorafgegaan aan een virus en kanker wordt in verband gebracht met virussen + erfelijkheid (genenstructuur); hoe anders zal het zijn in het geval van ME/CVS

http://www.hetalternatief.org/Interview%20H2.htm

[joni]

Tja, misschien is bij ME/CVS een virus wel de trigger. Maar hoe kan het dan dat de één zoiets wel oploopt en de ander niet? Of dat de één dan wel zo'n virus kan wegwerken en een ander niet?

[verlorengezondheidman]

@joni;
Goede vraag;
Antw.: Misschien erfelijkheid en inentingen?

[Zuiderzon]

Tja, misschien is bij ME/CVS een virus wel de trigger. Maar hoe kan het dan dat de één zoiets wel oploopt en de ander niet?

Diezelfde vraag kan je ook stellen bij elke andere ziekte, alleen doen ze dat niet bij die andere ziektes (kanker, MS, ...) en weten ze daar ook het antwoord niet op en stellen ze het waarom van het uitbreken van de ziekte ook niet in vraag.
Maar bij ME stellen ze dus wel alles in vraag en omdat ze er geen antwoord op weten....kan je verder zelf wel aanvullen wat de conclusie is van heren artsen

[Boxertje]

Geen mening.

Ik heb (nog) geen diagnose maar al bijna 17 jr klachten die steeds erger lijken te worden. Voldoe aan de citeria maar voor zover ik weer nooit iets van bv Pfeiffer gehad...

[bloemetje]

Diezelfde vraag kan je ook stellen bij elke andere ziekte, alleen doen ze dat niet bij die andere ziektes (kanker, MS, ...) en weten ze daar ook het antwoord niet op en stellen ze het waarom van het uitbreken van de ziekte ook niet in vraag.

Hi Zuiderzon, interessante discussie... ik heb persoonlijk wel de indruk dat ook bij andere ziektes die vraag wordt gesteld. Lees over MS bijvoorbeeld het boek van Karin Spaink, volgens haar worden zulke vragen juist niet gesteld bij ziektes die niet levensbedreigend zijn of alom geaccepteerd, dingen die vanzelf over gaan, dingen die iedereen krijgt, kortom: bij griep hoor je niemand verzuchten 'waar komt dat vandaan?!'

Ik ben van mening dat ME/CVS nu is wat vroeger kanker, Aids of MS was: iets onbekends, iets waar men geen grip op kon krijgen. Het is iets engs en steek daarom vooral zo lang mogelijk de kop in het zand, dan zal het wel overwaaien?!

Juist mensen als Karin Spaink hebben gevochten voor 'de emancipatie' van MS, waardoor we daar nu al minder krampachtig over doen. Ellen Goudsmit doet dat nu voor ME/CVS. Jammer alleen dat zij nog niet zo'n boek heeft geschreven, zoals Spaink, waarmee je de struisvogels om de oren kunt slaan!

[marlène]

Ik zie ME/CVS als iets dat in je lichaam ronddwaalt en op een dag getriggerd wordt.

Een bloedtransfusie in 2000, jarenlang licht moe en slecht in mijn vel maar geen aandacht aan geschonken want kleine kinderen en hard werken.
Dan baarmoederhalskanker, kort daarna zwangerschap en plots ben je niet alleen moe, maar doodmoe, ziek wordt doodziek.

Niet erkend door dokters want het zal wel aan overspanning en opportunitistische infecties te wijten zijn. Nog effe doorbijten en dan komt de nekslag. Je geraakt je bed niet meer uit. Letterlijk en figuurlijk. Alleen de wolken houden je nog gezelschap, al de rest maakt je ziek. Je komt er na een tijdje weer uit, een paar uurtjes per dag en zomaar ineens zonder reden, lig je er weer in. Doodziek, hersenen die smelten van overstimulering, motor stil, pijn in elke vezel.
Het licht gaat langzaam uit. Je hebt geen controle over dat lichaam, er is iets anders aan de hand. Een spook dwaalt door mijn lijf als een poltergeist.

[verlorengezondheidman]

Misschien had ik moet stellen; zonder (latent aanwezige) XMRV-infectie kan ME/CVS niet ont/bestaan

[Eline]

In 2001 kreeg ik van mijn neuroloog te horen dat ik ME had en geen MS.
Hij zei dat ME ontstaat na een virusinfectie die vervolgens niet meer uit je lijf gaat. Vervolgens zei hij dat hij niets voor mij kon doen.
Tijdens mijn zwangerschap en bevalling had ik een flinke griep en hierna ben ik nooit meer de oude geworden. Na 18 maanden leek het beter te gaan en toen stortte ik ineens in met tintelingen ,watten in mijn hoofden en natuurlijk die vreselijke vermoeidheid!

[ella]

@joni;
Goede vraag;
Antw.: Misschien erfelijkheid en inentingen?

Ben nu aan het inentingen ontstoren via homeopatie. Je haalt de stoffen er dus weer uit. Je werkt van de laatste enting naar de 1e die je gehad hebt. Dus voorbeeldje; heb als laatste hepetitus B gehad dus daar begin je dan mee. Ben nu met de BMR en daar reageer ik heel heftig op. Dus daar heb ik schade opgelopen en bij alle entingen daarvoor. In het begin met het ontstoren reageerde ik er heel goed op en kreeg ik meer energie. Tot de BMR dus.. Ben heel benieuwt hoe het uitpakt als ik alles gehad heb. Maar dat gaat nog erg lang duren. Heb nu een tussenstop. Zometeen heel langzaam weer opbouwen. Ik denk dat het best van inentingen kan komen maar dan wel met andere oorzaken erbij. Het zal wel een mengeling zijn.

Of zonder virusinfectie ME/CVS niet kan ontstaan/bestaan is moeilijk andwoord op te geven. Er moet meer onderzoek gedaan worden. In Amerika is er een onderzoek geweest maar het moet veel uitgebreider. Want hoe zijn ze er achter gekomen? Allemaal ME patienten onderzocht? Hoe zit het bij de gezonde mensen? Is het daar ook aanwezig? Er zijn nog te veel vragen die beandwoord moeten worden.

[annemoontje]

Eens met stelling: wat ik weet van DML is het heel waarschijnlijk (of zeker?) dat een bepaalde genetische aanleg aan de grondslag van ME ligt en een infectie (XMRV?) een hele belangrijke rol speelt. Of hij hiermee bedoelt dat gen. aanleg aangeboren intoleranties zijn (gluten/lactose) of iets ander weet ik niet, maar die spelen iig ook vaak (of altijd? bijv. ongemerkt) mee. Ik zelf heb beide (en inmiddels veel meer hiephoi) en zorgde van kleins af aan voor darmklachten en vlgns DML oplopende verzwakking immuunsysteem en darmwand. Maar nooit onderzocht en dus ruim 30 jaar dagelijks deze allergenen eten met steeds verdere verzwakking. Dit betekent natuurlijk niet dat je vanaf geboorte ME hebt zoals iemand eerder aangeeft, maar zorgen samen met andere omgevings- en milieufactoren ervoor dat een bepaalde infectie (XMRV?) ME kan worden.

Ik vermoed (hoop) dat XMRV de boosdoener is en dat mensen na Pfeiffer nooit meer herstellen is misschien omdat dit hun trigger was op misschien de XMRV die er al zat en ME heeft gestart? EBV virus schijnt heel vaak voor te komen bij mensen (80% volwass. heeft antistoffen!) en ook Pfeiffer is niet uitzonderlijk onder vooral jongeren. Hebben echt niet allemaal ME ontwikkeld. Dan lijkt mij meer aan de hand bij mensen die na Pfeiffer ME ontwikkeld hebben. Of soms dan geen ME maar PVS (post viraal syndroom, ook heel heftig en lijkt op ME in veel opzichten toch?). De ME-trigger kan ook een vaccinatie zijn of iets heel anders van wat ik begrijp.

Bij mij was het vlgns DML de salmonellavergiftiging (die voorafging aan mijn ME, 13 jr geleden). Ik heb ook Pfeiffer gehad en dus EBV, maar is geen ME geworden. Ik heb reden te denken dat ik pas ná mijn Pfeiffer (had ik 3 jr vóór de salmon.&ME) besmet kan zijn met XMRV (zoals je HIV op kunt lopen). Dat zou iig verklaren dat Pfeiffer bij mij geen probleem is gebleken ondanks al erg verzwakte afweer en darmwand en ruim 3 jaar later een salmonellavergiftiging wel en ME heeft veroorzaakt. Maar dat is mijn (sterke) vermoeden hoor. Bij iedereen iig verloop, trigger anders, maar ik denk dus wel met gemene delers, nl XMRV icm genetische en omgevingsfactoren. Of ik XMRV heb moet nog worden getest (bloed is er wel voor afgenomen in jan.).

Dat is mijn (bescheiden) mening. Erg benieuwd naar XMRV ontwikkelingen!
Een mede-zoekende...

[Stinsu]

Hoewel ik ook hoop dat XMRV de verklaring (en nog veel liever de oplossing) wordt van het probleem vrees ik dat de realiteit complexer is. Ik vind de vraag van dit topic een beetje simplistisch en zelfs op de rand af polemisch (heb ik geen probleem mee hoor! is gewoon een vaststelling). Want niet te beantwoorden aangezien niemand vooralsnog het antwoord echt weet. Ik denk dat vrijwel niemand onder ons betwijfeld dat virussen een belangrijke rol spelen maar of ze doorslaggevend zijn is eigenlijk dé hamvraag (voldoende -, noodzakelijke voorwaarde of geen van beide?)

Soms heb ik de indruk dat sommigen die plots en duidelijk aantoonbaar na een (virus-)infectie ziek zijn geworden zich 'meer' ME-patiënt voelen dan diegenen waarbij dat niet het geval is. En dit misschien zelf een beetje vanuit de idee dat het plotse opkomen van hun ziekte op een duidelijker externe fysische oorzaak wijst dan bij de anderen (waar ze zich dan ook graag van distantiëren). De discussie ME vs CVS dus. Volgens mij klopt die visie niet.

Ik verklaar mij nader. Zelf ben ik in verschillende stadia steeds zieker geworden, waarbij de eerste uiterlijke symptomen in mijn vroege kindertijd niet direct aan ME/CFS deden denken ('groeipijnen', concentratieproblemen en gedragsproblemen op school). Gradueel kwamen daar steeds meer symptomen bij, een soort aftakelingsproces. Vandaag is mijn symptomenlijst klassiek voor ME/CFS, ook wat abnormale bloedwaarden en zo betreft (waaronder reactievatie virussen, lage NK enz...) Het zou kunnen dat ik in mijn kindertijd ben besmet met een virus zonder dat ik acuut ziek werd. Wel heb ik een gesprongen appendix gehad, volgens DML het begin van alle ellende. Dat even terzijde.

Zelf denk ik dat zowel langzaam als plots ziek worden varianten zijn van minstens een vergelijkbare, zij het niet dezelfde, vooralsnog onbegrepen, ziekte. 't is duidelijk dat veel meer triggers dan alleen virussen een rol spelen bij het tot stand komen van de 'pathways' (een soort vicieuze cirkels) die ME/CFS in stand houden en verergeren. Die pathways manifesteren zich op verschillende niveaus: immunologisch, hormonaal, neurologisch enz... (om nog maar te zwijgen van de interacties daartussen en de mogelijkheid van veranderde gen-expressies).

Ik vrees dat de triggers enkel relevant zijn voor het voorkomen van de ziekte maar geen doorslaggevende rol meer spelen zodra ze een bepaald proces in gang hebben gezet en dus misschien niet zo belangrijk zijn in het zoeken naar een genezing/verbetering van de ziekte. Het uitschakelen van de pathways lijkt mij cruciaal, virussen zijn misschien enkel een soort katalysatoren zoals er ook verschillende andere kunnen zijn (chemisch, mentale en fysische overbelasting, fysiek trauma, andere ziekten, enz...). Als dit klopt is het niet toevallig dat ME/CFS sterk gelijkt op bijvoorbeeld Golf-oorlog syndroom, dat zich ook zeer snel of eerder traag kan installeren.
Ik denk dat het verschil tussen traag en plots ziek geworden er enkel in ligt dat deze pathways bij de ene er jaren over doen om zich volledig te verankeren, terwijl dat bij anderen veel sneller kan gaan door een acute virusinfectie (vergelijkbaar zoals dat ook bij sommigen gebeurt na een ernstig accident of bijvoorbeeld een behandeling tegen kanker).

LOL: nu pas merk ik dat ik de vraag eigenlijk met 'niet akkoord' beantwoord (zij het met enig voorbehoud)

ps: akelig aan deze hypothese is dat zeer veel mensen zich in een voorstadium van ME/CFS zouden kunnen bevinden. Denk maar aan bijvoorbeeld ADHD waarvan de symptomen quasi een blauwdruk zijn van de neuro-cognitieve cluster van ME/CFS. (Ik bedenk dat even omdat ik een tijdje gedacht heb dat ik ADHD had toen ik nog niet onder ogen wou of kon zien hoe ziek ik werkelijk was. Officieel heb ik ook die diagnose van een neuro-psychiater maar ik heb intussen zo mijn bedenkingen bij de waarde van dat soort 'experten' hun mening.....om het zacht uit te drukken.... ) Trouwens: uit onderzoek blijkt inmiddels dat er een verband is tussen ME/CFS en ADHD, het komt meer voor bij familieleden die een van beide hebben. Ook bij ADHD zijn er opmerkelijk veel meer allergieën en voedselintoleranties.

Allé, 'k hoop dat jullie er wat aan hebben aan die hersenspinsels van mij.

Groetjes Stinsu


ps:
@annemoontje: heb je al een uitslag van die XMRV test?

[annemoontje]

Ik kan je goed volgen hoor, kan ook heel goed zijn dat het klopt wat je schrijft. We tikken allemaal maar onze eigen theorieën erover toch? Dat is toch ook het doel van een stelling (wat dit topic is): bedoeld om de discussie hierover te starten. Het is niet zo dat het zo zou zijn, maar om op te roepen om onze ideeën hierover te uiten, zowel voor als tegen. Zoals je prima doet. Dus ja, we hebben zeker iets aan jouw hersenspinsels!

Ik heb nog geen uitslag van de XMRV-test, m'n bloed ligt volgens mij nog steeds in de vriezer in België. Ik ben benieuwd, maar misschien is de verwachting helemaal niet dat ik dat heb, en ook geen MLV, geen idee. En kan het om die reden wel effe wachten nog.. DML was te druk vorige keer, had net gelegenheid om te vragen of het al bekend was, toen riep hij nog (hij was al laat voor een afspraak buiten de deur geloof ik) dat dit nog getest moet worden. Ik wacht het dus gewoon nog even af. Hij blijft mensen die het hebben trouwens gewoon behandelen zoals hij dat altijd al doet, dus in die zin maakt het ook niet uit.

[Eressea]

Soms heb ik de indruk dat sommigen die plots en duidelijk aantoonbaar na een (virus-)infectie ziek zijn geworden zich 'meer' ME-patiënt voelen dan diegenen waarbij dat niet het geval is. En dit misschien zelf een beetje vanuit de idee dat het plotse opkomen van hun ziekte op een duidelijker externe fysische oorzaak wijst dan bij de anderen (waar ze zich dan ook graag van distantiëren). De discussie ME vs CVS dus. Volgens mij klopt die visie niet.

In mijn visie sluiten die twee elkaar niet uit... Het lijkt me vrij logisch dat XMRV op een keer getriggerd wordt, en dat dat voor iedere persoon anders is. Juist het geleidelijke doet me eraan denken dat je dat virus al langere tijd bij je draagt, misschien vanaf de geboorte oid. Bij mij is het wat dat betreft een vergelijkbaar verhaal, alhoewel het bij mij duidelijk met een longontsteking begon, ben ik vanaf een halfjaar oud aan het kwakkelen met mijn gezondheid (elke 14 dagen oorontstekingen, allergiën, astma, onverklaarbare onhoudelijke hoofdpijnen enz). Mocht ik XMRV hebben, dan zal dat van mijn geboorte zijn geweest, gezien mijn familielijn (vanaf overgrootoma), en juist dan is het ook logisch dat het telkens met gradaties wat erger wordt, tot het XMRV virus zich echt kan openbaren (eeh, dit klinkt vreemd maar ik denk dat jullie me wel snappen ).

ps: akelig aan deze hypothese is dat zeer veel mensen zich in een voorstadium van ME/CFS zouden kunnen bevinden. Denk maar aan bijvoorbeeld ADHD waarvan de symptomen quasi een blauwdruk zijn van de neuro-cognitieve cluster van ME/CFS. (Ik bedenk dat even omdat ik een tijdje gedacht heb dat ik ADHD had toen ik nog niet onder ogen wou of kon zien hoe ziek ik werkelijk was. Officieel heb ik ook die diagnose van een neuro-psychiater maar ik heb intussen zo mijn bedenkingen bij de waarde van dat soort 'experten' hun mening.....om het zacht uit te drukken.... ) Trouwens: uit onderzoek blijkt inmiddels dat er een verband is tussen ME/CFS en ADHD, het komt meer voor bij familieleden die een van beide hebben. Ook bij ADHD zijn er opmerkelijk veel meer allergieën en voedselintoleranties.

Ja, ik maak me hier ook ernstige zorgen om. Als ik naar mijn familie kijk, word ik er gewoon bang van. 2 ADHD-kindjes, waarvan één na een Pfeifferinfectie nooit meer dezelfde is geworden en nu heel stil is enzo (herkenbaar? ). Dat andere nichtje van 3 die extreem druk is en nog vaker ziek is, heeft waarschijnlijk een XMRV moeder, aangezien die moeder en ik op hetzelfde moment ziek zijn geworden. Ik vrees voor het pasgeboren kindje, dat nu ook al zoveel gezondheidsproblemen heeft. Tel hier nog 2 FM gevallen bij op, en een autistisch persoon, leukemie en prostraatkanker, en het rijtje van Mikovits is compleet

PS Annemoon, ik ben zo benieuwd naar je uitslag! Mijn bloed is ook ingevroren bij Redlabs, maar ik ben te schijterig om de test te laten uitvoeren

[Guido_den_Broeder]

Je kunt al flink ziek zijn van een herpesvirus alleen, lang voordat er sprake is van ME, met diverse klachten die we ook van ME kennen. Dat kan zelfs chronisch zijn. De aanloop naar ME kan dus per persoon verschillen.

Hoewel ME een korte incubatietijd heeft (tot ca. een week), kan het zijn dat je de overgang dan niet zo heb gemerkt omdat je al flink ziek was. Daardoor lijkt het misschien geleidelijk te zijn gegaan, terwijl het toch een nieuwe ziekte is: postviraal in plaats van daarvoor viraal.

Heb je al vanaf je vroege jeugd klachten, dan kan het ook om een aangeboren mitochondriële stoornis gaan ('mito') in plaats van om ME.