Poll: Ben je op de ziekte van Lyme getest?

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gast

Bericht door Gast »

Tussenstand:

Aantal mensen dat op Lyme getest is ("Anders zie mijn toelichting" buiten beschouwing gelaten): 100-28.1-5.3 = 66.6% is op Lyme getest
28.1% is niet op Lyme getest.

33,5% van 57 stemmers is positief getest --> 19 mensen met positieve uitslag
33.3% van 57 stemmers is negatief getest --> 19 mensen met negatieve uitslag

Dus 50% van de mensen die getest zijn hadden een positieve uitslag en 50% een negatieve.
Anders gezegd: een ME/CVS'er heeft bij testen op de ziekte van Lyme 50% kans op een positieve uitslag! :shock:

De testuitslagen zullen niet erg betrouwbaar zijn. Er zullen vals negatieve testresultaten bijzitten en vals positieve. Ook is het de vraag of enkel ME/CVS'ers de poll hebben ingevuld. Maar dit zal wel grotendeels kloppen, aangezien dit een ME/CVS forum is. En wellicht zijn er nog wat andere punten. Ik denk dat de resultaten wel globaal gezien zullen kloppen.
Gebruikersavatar
Barb70
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 379
Lid geworden op: 12 dec 2008, 10:43

Bericht door Barb70 »

Tjonge, wat een uitslag. :-&
Ik vind ook dat iedereen die ME CVS heeft getest moet worden op lyme, en dan niet de onbetrouwbare test die je buij de huisarts krijgt, maar een uitgebreide test in Weert of in Keulen, of een Levend bloed analyse. Ik ben er van overtuigd dat er nog stees mensen rondlopen die de diagnose ME CVS hebben gekregen terwijl dit een misdiagnose is. Ik zelf ben er ook 1 van. Echter in het chronische stadium van zowel Lyme als ME CVS zijn er in de symptomen bijna geen verschillen, en lijken de ziektes erg op elkaar.
Gebruikersavatar
jessie
Actief lid
Berichten: 209
Lid geworden op: 13 dec 2005, 11:55

Bericht door jessie »

hmmmm....het is wel een tijd voor mijn ziekte dat ik op een gegeven moment een grote rode kring had gehad en daarna ben getest op lyme.. volgens de uitkomst had ik toen geen lyme. Dus verder nooit meer wat mee gedaan. Toch misschien pro health proberen, bedankt voor de link en het onderwerp. Heb ook het eerdere linkje bekeken ; symptomen e.d. jemig ik wist helemaal niet dat het er zoveel waren en dat het bij iedereen anders is, het zich ander manifisteert. Ben er nu wel wat zorgelijk over dus ik ga testen. Wie weet kom ik er na 10 jaar nog eens achter dat ik lyme heb. Belachelijk trouwens van mijn toenmalige huisarts, die deed er wat lacherig over terwijl dat als je een rode ring hebt meteen moet horen te starten met antibiotica! Maar ja, ze zijn nu natuurlijk alweer wat verder.

Even voor diegenen die besmet bleken te zijn wat wordt daar dan verder mee gedaan, ook qua medicatie e.d. ?
Gebruikersavatar
dangela
Beginner
Berichten: 1
Lid geworden op: 24 jun 2010, 20:28

Bericht door dangela »

heykes iedereen,

ik weet nu sinds een goeie 2m dat ik de ziekte van lyme heb.
maar tot hiertoe nog altijd gemedicijnen.
heb ondertussen een miskraam gehad 3W geleden en een eierstok die verwijderd is
en volgens hen kan het te wijten zijn aan de ziekte van lyme.
maar ze zijn ni zeker omdat ik ten slotte 2kinderen heb zo dit ma 1% kunnen voorkomen
morgen mag ik na uz in gent en hopelijke ga ik meer te weten komen en medicijnen krijgen want zijn nu al een jaar aan zoeken en wil toch wel van die pijnen en vermoeidheid vanaf
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo dangela,

Welkom op het forum!

Ik weet niet hoe de ziekte van Lyme in België wordt behandeld. Op het forum hebben we een Lyme-expert Juul, die zelf Lyme heeft. Hij heeft de Poll ook gemaakt.

Je kunt hier lezen over zijn ervaringen: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... light=lyme

Je kunt hem ook vragen stellen over Lyme als je dat wilt.

Groetjes, Louisa
Afbeelding
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gast

Bericht door Gast »

hmmmm....het is wel een tijd voor mijn ziekte dat ik op een gegeven moment een grote rode kring had gehad en daarna ben getest op lyme..
Lyme kan jaaaren later na een besmetting de kop opsteken. Verder zijn de standaard ELISA testen onbetrouwbaar.

Een typische EM-plek ziet er zo uit (ze kunnen ook afwijken en ze komen slechts bij de helft van de besmettingen voor!):
Afbeelding
Wat zijn de symptomen van de ziekte van Lyme?

Vroege symptomen zijn een rode ring/vlek genaamd erythema migrans (EM) op de plaats van de tekenbeet, griepachtige klachten zoals hoofdpijn, stijve nek, koorts, spierpijnen en vermoeidheid. Deze symptomen kunnen uitblijven.
Later kunnen diverse symptomen ontstaan. De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Hoe wordt de diagnose "de ziekte van Lyme" gesteld?

De ziekte van Lyme is een klinische diagnose. Dit betekent dat de arts de diagnose moet stellen op basis van de ziektegeschiedenis en symptomen. Bij het zien van een EM zal de arts de diagnose "ziekte van Lyme" stellen. Zonder een EM is de diagnose moeilijker te stellen. Vaak worden dan testen gebruikt. Deze testen zijn ter ondersteuning van de diagnose. Er kan niet een diagnose gesteld worden op grond van de uitslag van de test alleen. De testen kunnen om verschillende redenen zowel fout positieve als fout negatieve uitslagen geven.
http://www.lymenet.nl/info/basisinfo-zi ... n-lyme.htm

Nogmaals: negatieve testuitslagen sluiten de ziekte van Lyme niet uit! Er moet goed, door een lyme gespecialiseerde arts, naar de symptomen worden gekeken en het 'verhaal' van de patiënt. Testuitslagen zijn slechts een hulpmiddel, omdat ze helaas niet zo betrouwbaar zijn. Helaas zijn erg veel (huis)artsen niet goed op de hoogte van Lyme.
jessie schreef:Even voor diegenen die besmet bleken te zijn wat wordt daar dan verder mee gedaan, ook qua medicatie e.d. ?
Je kan dan met een zaklamp op zoek gaan naar een goede lyme arts die je wil behandelen. 99% van de artsen geeft een kort kuurtje en daarmee is de kous af. Dan heb je volgens de (hopeloos verouderde) richtlijnen van Nederland Post Lyme. Volgens de internationale ILADS richtlijnen is er geen reden om aan te nemen dat de borrelia bacterie weg is en dient er te worden behandeld totdat de klachten weg zijn (en zelfs wat langer). Als behandeling heb je langdurig antibiotica nodig. Verder moet je je lichaam op allerlei gebieden ondersteunen.
Op het forum hebben we een Lyme-expert Juul,
mwoah expert, ik heb wat standaard dingen gelezen... (maar bedankt Louisa ;) )

Dangela sterkte, misschien kan je een goed adres krijgen op www.lymenet.nl/forum In Maastricht zit ook een Lyme gespecialiseerde arts.

Mvg
Juul
Gebruikersavatar
Barb70
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 379
Lid geworden op: 12 dec 2008, 10:43

Bericht door Barb70 »

Ik ben sinds vandaag lyme vrij verklaard. Er is geen Borrelia stam meer te vinden. Echter heb ik nog wel een Babesia co-infectie, nog wat parasieten en een toxoplasmose om aan te pakken, maar de lyme is er eindelijk uit! :D
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

Zo hee, goed! Hoe heb je dat voor elkaar gekregen?
Gebruikersavatar
Barb70
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 379
Lid geworden op: 12 dec 2008, 10:43

Bericht door Barb70 »

6 maanden op het paleodieet, 6 maanden aan het colloidaal zilver, Riamet, Metronidazol, verschillende homeopatische korrels, MMS, acupunctuur, fysiofitness, en allerlei supplementen.
Gast

Bericht door Gast »

Mja, dat is met zo'n bio resonantie test... Daar komt geen enkel bloedonderzoek aan te pas... Er zijn op het moment nog helemaal geen testen die bewijzen dat lyme weg is. Ze hebben al moeite genoeg om bij een lyme patient de borrelia (of antistoffen ervan) aan te tonen.

Maar als je je beterder voelt dan is dat super!
Gebruikersavatar
Barb70
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 379
Lid geworden op: 12 dec 2008, 10:43

Bericht door Barb70 »

Het klopt dat er geen betrouwbare testen zijn dat de Borrelia helemaal verdwenen is. maar dat het niet meer meetbaar is, is voor mij al een hele goede indicatie. Het is nu op 3 manieren getest en bij alledrie de manieren komt dezelfde uitslag eruit. Ik zou nog een levend bloed analyse kunnen laten uitvoeren. Een bloedtest heeft geen zin aangezien ik voorheen ookal negatief erop scoorde (te weinig antistoffen). Ik wacht even af of er in augustus ook nog sprake is dat het niet meer meetbaar is, en dan ga ik een keer een second opinion laten doen elders, voor de bevestiging dat die het ook niet meer kan meten.

Het is gemeten met bioresonatie, maar ook met MORA techniek (daar komt geen apparaat aan de orde) en met de vegacheck. Daarnaast is er middels acupunctuur een bind score gemaakt en die staat op 2 waar ik voorheen op 7 stond. Bij 2 kan er bijna geen Borrelia meer actief zijn.

Ik ga nog door met mijn kuur MMS ik denk nog een week of 7 ofzo. want ik heb de co-infectie nog en die is zelfs hardnekkiger dan de Borrelia.
Gebruikersavatar
joni
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 16 sep 2009, 20:21

Bericht door joni »

@Juul: ik ben door dr. de Meirleir op Borrelia getest bij het Laboratorium voor medische ontledingen in Groot-Bijgaarden. Er staat: Borrelia burgdorferi AL, uitslag: negatief. Wat is dit dan voor test? Weet jij dat?

Ik vind het namelijk verwarrend, want bij hetzelfde labo, ben ik positief getest op Rickettsia. Daar staat ook Rickettsia AL: uitslag Rickettsia conori IF (IgG) 1/80.

Mijn zus blijkt namelijk de ziekte van Lyme te hebben, dus is de kans dat ik het dan heb ook groter? Wij hadden vroeger op de boerderij best wel vaak tekenbeten.

Enne, wie weet op dr. de Meirleir standaard de goede tests voor Lyme laat uitvoeren? Vast bedankt allemaal.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Hallo Juul,

Bij mijn neef is pas de ziekte van Lyme vastgesteld, eerder in de maand was er nog gezegd van CVS, maar nu dan toch: Lyme.
Hij moet nu elke dag naar het ziekenhuis voor een antibioticakuur. in de vorm van een baxter, geloof ik, en eind augustus zou hij, volgens de dokter volledig Lyme-vrij zijn.
Zou dit kunnen, denk je?
Gast

Bericht door Gast »

Niet allemaal denken dat ik een expert oid ben hoor ;)
joni schreef:@Juul: ik ben door dr. de Meirleir op Borrelia getest bij het Laboratorium voor medische ontledingen in Groot-Bijgaarden. Er staat: Borrelia burgdorferi AL, uitslag: negatief. Wat is dit dan voor test? Weet jij dat?
De test van DML ken ik niet. Je kunt eens navragen wat voor test dat is.

Een negatieve testuitslag voor lyme moet je eignelijk zien als niet positief. Het heeft de antistoffen of borrelia niet gevonden, maar uitsluiten doet het niet!
Mijn zus blijkt namelijk de ziekte van Lyme te hebben, dus is de kans dat ik het dan heb ook groter? Wij hadden vroeger op de boerderij best wel vaak tekenbeten.
Als je vaak tekenbeten hebt gehad is de kans wel groter. Ik heb er ook heel veel gehad.
Overdraagbaarheid van Lyme is nauwelijks onderzoek naar gedaan, maar het zou me niet verbazen als dat mogelijk is. Gezinnen die allemaal Lyme hebben zijn geen uitzonderingen. Of zij dan allemaal tekenbeten hebben gehad of elkaar hebben besmet moet eigenlijk dan worden uitgezocht. Maar de slechte testen maakt het ook niet makkelijker.
Enne, wie weet op dr. de Meirleir standaard de goede tests voor Lyme laat uitvoeren? Vast bedankt allemaal.
Er zijn meerdere soorten lyme testen, waaronder:

- PCR urine en PCR bloedkweek: testen op aanwezigheid van borrelia bacterie zelf (dus niet de antistoffen).
- ELISA: test op antistoffen. Geeft IgM en IgG waarden weer voor de ELISA (ik weet niet of ik dit helemaal goed zeg ;)).
- Western Blot: test op allerlei banden, waarbij er specifieke en niet specifieke borrelia anitstoffen kunnen worden gevonden. Is aan te raden om deze iig te doen als je het mij vraagt. De uitslagen hiervan geven aan welke banden er gevonden zijn.
Hij moet nu elke dag naar het ziekenhuis voor een antibioticakuur. in de vorm van een baxter, geloof ik, en eind augustus zou hij, volgens de dokter volledig Lyme-vrij zijn.
Zou dit kunnen, denk je?
Hoe eerder je erbij bent hoe beter.

Bij Lyme valt het niet te zeggen hoe het gaat na behandeling. Je kan niet zeggen dat iemand beter is na x maanden oid. Ook is er nog geen enkele test nog die Lyme kan uitsluiten. Je kunt dus gewoonweg niet zeggen dat iemand volledig Lyme vrij is. Iemand kan zich wel weer helemaal gezond voelen. Of de Lyme dan weer terug komt is de vraag, maar dit zie je helaas wel vaak.

In Nederland heeft men het beleid dat als je na een behandeling nog steeds klachten hebt, je post lyme hebt en je geen behandeling meer krijgt... Het zou best kunnen dat de dokter dit zal zeggen als de behandeling dan niet voldoende heeft geholpen. Het meerendeel van de dokters doet dit, maar er zijn wel wat goede dokters bij.

Als er na die weken nog klachten zijn, is er geen enkele reden om aan te nemen dat de kuur voldoende was en de bacterie weg is. Je kan dan ook niet zeggen dat er sprake is van post Lyme. De internationale ILADS richtlijnen (en zo goed als alle lyme patienten?) zijn hier ook erg op tegen. Nederland hanteert echter achterhaalde CBO richtlijnen. Een goede behandeling krijgen is voor veel Lyme patienten erg lastig en veel zoeken.

De antibiotica die de (betere!) ILADS richtlijnen aanraad zijn in hogere dosissen en voor langere duur dan die van de CBO richtlijnen. Eind augustus is wel kort, zou misschien genoeg kunnen zijn als je er gelijk bij bent, ik vraag het me af. Als hij het al langer had is het te weinig. Let ook op de dosis of dat voldoende is!

Een overzicht:
http://www.lymemed.nl/schema.pdf
De eerste CBO rij dus niet aanhouden.

Meer leesvoer: DIAGNOSTIC HINTS AND TREATMENT
GUIDELINES FOR LYME AND OTHER
TICK BORNE ILLNESSES:
http://researchednutritionals.com/FactS ... _17_08.pdf

Iedereen reageert anders op een behandeling. Mensen hebben verschillende allergiën, eventueel co-infectie's, (vitaminen)tekorten, etc. Ook reagereert de Borrelia bij iedereen anders op antibiotica (er zijn ook verschillende borrelia stammen). Dit is uitproberen. De behandeling moet worden afgestemd op de patiënt en kijken hoe hij/zij erop reageert. Het schema is slechts een hulpmiddel. Als je er laat bij bent dan is een behandeling van 1/2 tot 1 jaar of meer geen uitzondering. 6 weken is dan tekort (zie schema).
Gebruikersavatar
joni
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 16 sep 2009, 20:21

Bericht door joni »

@Juul, bedankt voor al je energie om uitgebreid te antwoorden. Zoals ik het begrijp ben ik bij dr. de Meirleir via de Elisa test getest, wat dus onvoldoende is. Ik had wel die Rickettsia wat een co-infectie is, dus ik ga met mijn huisarts of dr. de Meirleir overleggen of ze de pcr-testen en de blot willen laten uitvoeren. Alsnog bedankt voor je info!!
Plaats reactie