Patiëntenverenigingen reageren op voorstel RIZIV aanpak CVS

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Wat een spijtig en een voor de oorlogs besluit zeg!
Zolang het om geld draait en niet om het welzijn van patienten.
Blijven dit soort onnozele besluiten bestaan en al helemaal de mensen die de besluiten nemen.

kort samengevat:
het regime' staat nog overeind en economische belangen gaan weer voor de welzijn van de volksgezondheid.

Eneuhhhh heet die man echt zo :shock:
Koen Deraedt

Deze meneer Deraedt mag niet hopen dat er mensen behandeld gaan worden met cgt en get als er straks echt de xrmv virus aangetoond kan worden bij ME/CVS patienten, en volgens mij duurt dat niet lang meer.
Want ze gaan in een heel snel tempo betreft onderzoeken xrmv virus in het buitenland.

ik stuur zeker een mail en ik hoop dat er meer mensen in staat zijn en er aan mee willen werken om in ieder geval een stem te laten horen.
we moeten wel opkomen voor ons eigen medepatienten en hun achteruitgang proberen te besparen.
Het is de hell de achteruitgang veroorzaakt door cgt en get.

Wat een idioten zeg!!! :shock:
Dear Karma, I have a list of people you missed
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

werkt dat mail adres wel?

Kijk eens wat ik kan :D :D :D
In 15 minuten zonder heel vervelende bijwerkingen in mijn hoofd. :D
( dit heb ik net in elkaar geflanst, en daar laat ik het ook bij )
Ik ben er al helemaal happy mee dat ik weer een klein beetje een verhaal kan typen.
Goe he'!
wouwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
Afbeelding
dit is de mail: versturen gaat nog niet!
Geachte HR Deraedt

Ik stuur u deze mail om het welzijn van mijn mede patienten te beschermen.
Mij is het niet ontgaan dat economische belangen voor het welzijn van de volksgezondheid gaat.
In dit geval geldt het ook voor ME/CVS patienten en het toepassen van cgt en get.
Mijn inziens onderschat u de nadelige bijwerkingen en de eventuele schade wat het met zich mee kan brengen bij het toepassen van deze therapie.

Zelf ben ik ME patient en ben ik door cgt en get tot 3 jaar niets meer in staat geweest,
en ik heb er zelfs geestelijke schade door opgelopen en af en toe ben ik na deze therapie ook mijn bewustzijn kwijt geraakt.
Dit lijkt zwaar overdreven maar dat is dus niet zo. Het is de waarheid.
Nog steeds worden de nadelige gevolgen van deze therapie verdoezeld.
Als u een geweten heeft dan laat u onder geen enkele voorwaarde deze therapie toepassen op een ME/CVS patient.

In het buitenland zijn er op dit moment ontwikkelingen gaande betreft het gevonden xrmv virus bij ME/CVS patienten.
In een razend tempo worden er vervolgonderzoeken gestart.

Als u een beetje bij de tijd bent dan zou u zichzelf ook eens moeten gaan informeren wat er gaande is omtrent dit schadelijke xrmv virus.
En u niet laten voorlichten door wonderdokters met hun wondertherapieen.

ik wens u veel wijsheid toe.

Met vriendelijke groet
Melanie al 8 jaar ME patient
ik zie het al! op de site die jij er neer hebt gezet @zuiderzon staat het mailadres er zo.
koen.deraedt[AT]riziv.fgov.be,
diegene die een mail gaat sturen dus [AT] vervangen voor @
Dit is goed. mailadres terug verwijderd ivm spam.
ennuh dank voor deze mooie inspiratie! ZZ


ohh op een paar schrijffoutjes na, als dat alles is. O:)
en idd de virus verkeerd om geschreven... :?
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Mel;
Ten eerste keurig geschreven.
Ten tweede dat virus is waarschijnlijk de oorzaak dat je letters omdraait van dat virus enzo :shock:
Ik heb daar zelf namelijk ook last van :cry:
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

Bericht door Eressea »

Hier is mijn email. Mijn reactie op het RIZIV is kort en bondig samen te vatten met een hoop opeenvolgende scheldwoorden.

Het kostte me moeite om deze email netjes te houden, en ik ben hier niet helemaal in geslaagd. Ik heb uiteindelijk bij de laatste zin de toevoeging "ik hoop dat uw politieke carière hierdoor volledig naar de knoppen gaat en dat u diep door het stof zal moeten kruipen wanneer bekend wordt dat CVS een ernstige medische aandoening is" toch maar weggelaten.
Geachte heer Deraedt,



Ik las vandaag over het besluit betreffende de revalidatie centra. Op dit soort momenten ben ik blij dat ik in het op één na achterlijkste land ter wereld leef: Nederland. België spant hier zeker de kroon. Het verbaast mij telkens weer hoezeer politici en medici de stapel medische FEITEN naast zich neer leggen, en met oogkleppen op voor de, voor hun makkelijkste oplossing kiezen. Het lijkt wel of er niet wordt geleerd van vorige fouten, hetzelfde verhaal was het al met AIDS en MS, die jarenlang werden afgedaan als “niet bestaand” of “psychisch”, allebei ziekten die ontzettend veel overeenkomsten met ME/CVS hebben.



Ikzelf heb deze ziekte sinds ik tien ben, en mijn moeder, oma, en mijn inmiddels overleden overgrootoma (en waarschijnlijk verder terug) ook. De medisch aantoonbare feiten zijn groot. Van extreem lage of hoge lichaamstemperaturen door de dag heen zonder griep oid, tot jarenlang opgezette klieren, elke 2 weken een virusinfectie, voedsel dat niet wordt opgenomen, tot permanente ontstekingswaarden in mijn bloed. Verder is mijn ziekte terug te zien aan mijn huid, en via een fietstest (dokter Vermeulen, CVS Centrum Amsterdam) is aangetoond dat ik werkelijk een ernstige medische afwijking heb.



Door bijna elke dokter ben ik doorverwezen naar een psycholoog, omdat ze mijn klachten niet konden begrijpen of vaststellen. Ik heb meer dan 20 psychologen gehad, die allemaal hebben verklaard dat ik zo’n beetje de meest psychisch gezonde persoon ben die ze ooit zijn tegengekomen. Op mijn geheugen- en concentratiestoornis na, meerdere dossiers zeggen erover dat de oorzaak daarvan “strikt medisch gezien moet worden gezien”.



Ook heb ik in een revalidatiecentrum gezeten. Ik wist toendertijd niet wat er daar precies aan de hand was, anders had ik het nooit van mijn leven gedaan. Ze vertelden mij dat de kans heeeeel groot was dat ik beter zou worden, en een kleine kans dat ik hetzelfde zou blijven, en geen kans dat ik achteruit zou gaan. Ik ben daar door een hel gegaan, ik stortte volledig in, en mijn klachten werden zo heftig dat ik regelmatig door mijn benen heenzakte, flauwviel en op een gegeven moment niet meer wist hoe ik ook al weer moest praten, van de vermoeidheid. Mij werd gezegd dat ik niet genoeg mijn best deed, en dat het mijn eigen schuld was dat ik niet beter werd, omdat iedereen hier beter door werd. Ik geloof dat niemand zich zó heeft ingespannen als ik toen om beter te worden. Al vond ik het toen al wel vreemd dat ik zo weinig van mijn klachten herkende bij mijn kamergenoten. Ze waren gewoon “moe”, meer niet, geen ontzettend heftige spier- en gewrichtpijnen, heftige darmproblemen, migraine-achtige hoofdpijn, duizeligheid, flauwvallen, geheugen/concentratiestoornissen, hartkloppingen, slaapproblemen en nog zo’n 5 A-4tjes erbij. Ze kwamen totaal niet in aanmerking voor de Canadese criteria van ME/CVS, op de vermoeidheid na dan. Later werd me duidelijk, dat dit de manier is waarop revalidatiecentra kunnen claimen dat ze ME/CVS patiënten kunnen genezen, een echte ME/CVS patiënt had nauwelijks kans om toegelaten te worden door de strenge criteria. Bij mij was het toen al wel heftig, maar na het revalidatiecentrum ben ik helemaal ingestort, en is mijn gezondheid zo ontzettend verslechterd, dat ik geen opleiding heb kunnen afmaken.



Het maakt me ontzettend kwaad dat revalidatiecentra als dé oplossing wordt gezien voor ME/CVS. Het is voor de echte patiënten voornamelijk een verslechtering. De enige therapiën die de grootste slagingskans hebben, worden niet vergoed door de zorgverzekering, en bestaan daardoor dus amper. Zolang de oorzaak nog niet (helemaal) bekend is, is er nog geen medicijn, dus is het voornamelijk symptoombestrijding. Gelukkig weten ze nu veel meer over de oorzaak, en is het zeer waarschijnlijk dat het retrovirus XMRV de boosdoener is. Ik hoop dat u zich over dit alternatief zal buigen dat veel meer slagingskans heeft, in plaats van u blind te staren op een zogenaamde oplossing dat het leven van ontzettend veel patiënten tot een levende hel zal maken.



Ik hoop met heel mijn hart dat u een beetje gezond verstand krijgt ingepompt, maar vrees het ergste.



Met vriendelijke groet,

Monique Drost
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Mijn complimenten voor de emails die jullie geschreven hebben.
Ik doe het jullie niet na.
Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Proefproject RIZIV - read it and weep

Bericht door klaproos »

Bron: http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuse ... rt_id=7052

De Rijksdienst voor Ziekteverzekering (RIZIV) wil dit jaar een proefproject lanceren rond de diagnose en behandeling van het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS). Het gaat om een nieuw model van multidisciplinaire behandeling door de eerste (huisartsen, psychologen en kinesisten) en tweede lijn (medische specialisten voor te stellen. Bedoeling van het project, dat vijf jaar zou lopen, is om richtlijnen op te stellen voor de diagnose en behandeling van CVS-patiënten op de eerste lijn en over de doorverwijzing naar de tweede en derde lijn, om de behandelingsmethoden uit te testen en de verbetering van de levenskwaliteit van de patiënten te evalueren.

Volgens een studie van de wetenschappelijke huisartsenverenigingen SSMG en Domus Medica lijdt ongeveer 1% van de patiënten die klagen over vermoeidheid aan het chronische vermoeidheidssyndroom. Heel wat verwante stoornissen (fibromyalgie, prikkelbare-darmsyndroom, angst- en depressiesyndromen en andere aspecifieke klachten) worden vaak als “chronische vermoeidheid” bestempeld.

Op het vlak van de behandeling van CVS bestaat er thans geen enkele erkende behandeling met geneesmiddelen. De enige behandelingsmethoden waarvan de efficiëntie duidelijk is aangetoond zijn de cognitieve gedragstherapie en de graduele oefentherapie.
In elke regio (Vlaanderen, Wallonië en Brussel) zal er één multidisciplinair netwerk worden opgericht met zorgverleners van de eerste lijn: huisarts(en), kinesitherapeut(en), psychotherapeut(en) en andere paramedische zorgverleners die bij het project zijn betrokken. Idealiter is een of meerdere huisartsenkringen, of een lokaal multidisciplinair netwerk actief bij het project betrokken. De wetenschappelijke huisartsenverenigingen (SSMG, DOMUS MEDICA, universitaire centra voor huisartsgeneeskunde) moeten daarbij eveneens worden betrokken.

De patiënten moeten multidisciplinair worden behandeld: daarbij moet minstens een beroep worden gedaan op een geneesheer, een kinesitherapeut en een psycholoog. De huisarts krijgt een centrale rol in het model. Hij/zij stelt de diagnose en start de behandeling, coördineert de noodzakelijke verzorgingsstructuren voor de CVS-patiënt, volgt de patiënt op, en is ook verantwoordelijk voor de doorverwijzing van de patiënt naar de structuren van de tweede lijn (dienst voor fysische geneeskunde en revalidatie of andere) en op de derde lijn (een referentiecentrum bestaande uit een team van geneesheren-specialisten en van paramedici die speciaal zijn opgeleid en getraind voor de behandeling van dergelijke patiënten).
Op basis van duidelijke criteria moet bepaald worden welke patiënten door de eerste lijn moeten worden behandeld en welke naar de tweede lijn of naar de derde lijn moeten worden doorverwezen. Afhankelijk van de ernst van de aandoeningen moet een “zorgtraject” voor die patiënten worden bepaald.
Elke cognitieve gedragstherapie moet worden verstrekt door een psycholoog die een opleiding op het vlak van dit soort behandelingen en de bijzondere kenmerken van die patiënten heeft gevolgd. Die psycholoog kan zijn activiteit zelfstandig uitoefenen (privépraktijk) of verbonden zijn aan een centrum voor geestelijke gezondheidszorg dan wel aan een centrum voor fysische geneeskunde en revalidatie. Er moet een minimum aantal zittingen (vermeld in het therapeutisch handboek) worden verricht waarbij de evolutie van de patiënt regelmatig wordt geëvalueerd.

De behandelend geneesheer moet halverwege en op het einde van de behandeling een verslag met betrekking tot de uitgevoerde behandeling, de evolutie en de “respons” van de patiënt op de behandeling opstellen.

Elke graduele oefentherapie moet worden verricht door een kinesitherapeut die een opleiding op het vlak van dergelijke tenlasteneming heeft gevolgd en in een privépraktijk of in een centrum voor fysische geneeskunde en revalidatie praktiseert. Er moet een minimumaantal zittingen (vermeld in het therapeutisch handboek) worden verricht waarbij de evolutie van de patiënt regelmatig wordt geëvalueerd. Ten behoeve van de behandelend geneesheer moet halverwege en op het einde van de behandeling een verslag met betrekking tot de uitgevoerde behandeling, de evolutie en de “respons” van de patiënt op de behandeling worden opgesteld.
Dit geldt ook voor alle andere soorten voorgestelde behandelingen: gekwalificeerde zorgverleners die zijn opgeleid voor dergelijke behandelingen, de plaats van behandeling, het initiële aantal zittingen en het aantal follow-upzittingen, regelmatige evaluatie en een verslag halverwege en op het einde van de behandeling.

De zorgverleners van de tweede lijn worden betrokken bij de bevestiging van de diagnose en de uitwerking van een behandelingsplan in overleg met de behandelende huisarts: het gaat voornamelijk om geneesheren-specialisten in de inwendige geneeskunde, de fysische geneeskunde en revalidatie, de reumatologie, de neurologie, de psychiatrie of in de pediatrie.
De behandeling moet multidisicplinair zijn. De diensten voor fysische geneeskunde en revalidatie beschikken over een aangepast multidisciplinair team voor dergelijke behandelingen: geneesheer-specialist in de fysische geneeskunde, geneesheer-specialist in de psychiatrie, geneesheer-specialist in de neurologie, geneesheer-specialist in de inwendige geneeskunde (eventueel in het kader van een raadpleging), kinesitherapeuten en psychotherapeuten. Die diensten worden voor dit project dan ook voorgesteld als ideale kandidaten voor doorverwijzing naar de tweede lijn. Die teams moeten als lid van een netwerk samenwerken met de referentiecentra van de derde lijn.
De revalidatiebehandelingen kunnen worden opgezet door de multidisciplinaire teams van de tweede lijn. In dat geval moeten de verschillende partners een consensus bereiken over het profiel van de patiënten en met de behandelende huisarts overleg voeren over de voorgestelde behandeling.

De referentiecentra (van de derde lijn) zijn ermee belast de zorgverleners van de eerste en de tweede lijn te ondersteunen en hun expertise aan hen ter beschikking te stellen: opleiding, deelname aan het opstellen van de guidelines en de therapeutische handboeken. Zij moeten ook de ernstigste gevallen behandelen.
De efficiëntie van de voorgestelde behandelingen moet extern worden geëvalueerd. Met het oog op de evaluatie zullen in het kader van het project gegevens met betrekking tot de klachten, de evolutieduur van de klachten, de functionele toestand van de patiënt, de termijn vóór de start van de behandeling, de voorgestelde behandeling en de evolutie van de patiënt, meer bepaald op functioneel vlak, en indien mogelijk ook gegevens over de levenskwaliteit van de patiënt worden geregistreerd.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2996
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Hoop doet leven!
Plaats reactie