Testen De Meirleir: Wat betekent....?

[karolien]

Oke, ik doe het in 2 berichten want daarjuist had ik alles ingetypt en het was weg.
BESLUIT: Deze patient vertoont een "gut-immune-neurotoxic" disorder, ze vertoont een lactose-en caseine intolerantie en een dysbiose en vermoedelijk een lichte vorm van leaky gut syndrome.
Een aantal systematische gevolgen verklaren haar klachten.
Vermoedelijk stond het intestinale immuunstelsle reeds onder stress a.g.v. primaire voedingsintoleranties en verergerde de acute EBV infectie de aandoenine door de barrierefunctie van de darm verder te ontregelen.

Ik ben met deze papieren naar mijn huisarts gegaan, voor wat meer uitleg, maar ze zei dat ze niet veel begreep van zijn speciefieke testen, ze had dit niet gezien in haar opleiding, ze zei dat het zijn persoonlijke testen zijn waar de rest van de medische wereld niet achter staat, maar dat hij wel een klassiek diploma heeft en verder nog professor is.
en de testen leken haar wel redelijk, dus, ze stelde voor om de behandeling te starten als mijn dochter er ook achter staat want we mogen haar niks opdringen. Want zo zei ze: baadt het niet dan schaadt het niet"
Natuurlijk ga ik de behandeling starten, alleen twijfel ik nog aan de antibiotica.

Er staat wel nergens een diagnose van CVS of ME, wat moet ik daaruit concluderen?

[bloemetje]

Er staat wel nergens een diagnose van CVS of ME, wat moet ik daaruit concluderen?

Hi Karolien, ms staat er wel iets van een subtype? Bijv. typenummer volgens Jason?

[zonaanbidster]

Er staat wel nergens een diagnose van CVS of ME, wat moet ik daaruit concluderen

Dat er een lekker aanvaardbare medische diagnose gesteld is!

[karolien]

Hej Bloemetje, wat bedoek je met subtype? Jason?

[Zuiderzon]

Hej Bloemetje, wat bedoek je met subtype? Jason?

DML maakt hier geen gebruik van.

Enkele resultaten:

• sCD14 staat in verband met LPS (celwand van bacteriën) en is verhoogd bij IBS, Crohn,...wordt in verband gebracht met doorlaatbare darm.
• Immunobilan: er worden antistoffen aangetroffen in het bloed tegen slechts 1 darmbacterie, vandaar de conclusie 'lichte vorm van leaky gut'
• Immunofenotypering is normaal, alsook aantal NK-cellen, alsook elastase activiteit, alsook geen mycoplasma of chlamydia actief: dus immuunsysteem is nog redelijk intact.

Andere zaken zijn 'aanvaarde' reguliere testen. Als huisarts dat niet weet uit te leggen, dan vraag ik me af waar die zijn 'bul' gehaald heeft

Ivm de opm van huisarts dat het 'zijn persoonlijke testen zijn waar de medische wereld niet achter staat' vind ik persoonlijk bekrompen en goedkoop en zegt meer over haar...en nog maar eens een bevestiging van vooroordelen en onkunde. Als je al die termen in pubmed intypt, dan krijg je heus resultaat. Edit: Maar goed, helaas denkt het merendeel van de artsen zo, dank aan de NKCV en referentiecentra propaganda, en het gebrek aan degelijke ME-voorlichting.

Aanvulling (na enig opzoekwerk)

• Lactose-intolerantie spreekt voor zich. Bij fructose: ken het resultaat niet (positief of mss enkel klachten door de te grote hoeveelheid tijdens de test)?
• normochrome anemie (MCH en MCV normaal)
  Bloedarmoede met een normale hoeveelheid hemoglobine per rode bloedcel
  Hemoglobinegehalte en aantal RBC zijn in gelijke mate gedaald
  Dit kan bvb voorkomen bij loodvergiftiging, chronische infectie, B6 tekort,...
  Mogelijke symptomen: vermoeidheid, duizeligheid, wazig zien, kortademigheid, hartkloppingen
• Verhoogd aantal lymfocyten komt voor bij infecties, ontsteking. Echter gezien de formulering kan het zijn dat het slechts relatief en niet absoluut verhoogd is.
• ANF kan wijzen op auto-immuniteit
  95-100% van de SLE-patiënten is ANF positief, doch is dit niet het enige vereiste criterium, 5% van de 'normale' populatie heeft ook ANF titers van 1/160 of hoger.
  meer info
• Urinezuur verlaagd: Lage concentraties urinezuur worden veel minder vaak gezien en geven zelden aanleiding tot zorg. Het kan samenhangen met bv. blootstelling aan toxische stoffen

[karolien]

Tja, eigenlijk weet ik het antwoord al wel, he.

[yogan]

Heb mijn eerste bezoek bij DML achter de rug. Vriendelijke man, maar gesprek was zeer kort. Dossier afgegeven, vragenlijst na invullen overlopen en even in mijn buik geduwd. Dan kreeg ik een reeks met testen waarvoor een datum moest afgesproken worden. Twee dagen later zat er een brief in de bus met lijst van alle testen, incl. de prijzen. Mijn schatting vorig jaar toen ik de afspraak maakte, was 2000-2500 euro (alle testen, consults, verplaatsingen). Het zou nu met 2 overnachtingen want kan onmogelijk daar om 8u staan vanuit Oostende oplopen tot 3000 euro. Er zit echter 1 zeer dure test bij, die op zich 20% van de prijs (2100, excl. consults, lactose, fructose, fiets) voor alle bloedtesten, allergie, zware metalen, stoelgang, ... bedraagt. De test voor XMRV.

Nu heb ik hierbij mijn bedenkingen. Er is 1 onderzoek die een mogelijk verband gevonden heeft tussen XMRV en CVS en 3 onderzoeken (2 prostaat, 1 CVS) die het retrovirus niet hebben kunnen vinden. Er is niks geweten over de relatie tussen XMRV en CVS, indien die er al zou zijn. Laat staan dat er een behandeling voor is.
Die test is volgens mij vooral wetenschapelijk onderzoek. De vraag is, is mij dat 390-450euro waard?
Zijn er hier mensen die recent naar DML geweest zijn?
Hebben jullie die test voorgeschoteld gekregen?
Zo ja, wat was jullie beslissing?

Ik denk dat ik die test zal laten schrappen. Of ik die test nu neem of niet neem, of ik nu XMRV+ of XMRV- ben, wat maakt het uit? Ik weet graag van alles het fijne, maar in dit geval is het enigste dat ik zeker weet dat ik 400 euro kwijt zal zijn.

Hoe denken jullie daarover? Zouden jullie NU de dure XMRV test laten doen of wachten?
XMRV-test afgesplitst naar nieuw onderwerp. Admin

Voor degenen die naar DML geweest zijn. Hebben jullie bepaalde testen laten schrappen? Zo ja, hoe reageerde hij daarop?

Groetjes,

Yogan

[niessie]

Ik ben een aantal weken terug bij DML geweest en ook ik schrok enorm van de bedragen die worden gevraagd voor onderzoeken vooral de bloedonderzoeken die komen bij mij al op 1500 euro en daar komen de rest van de onderzoeken nog bij
-Fecale microbiele analyse
-voedingsallergietest
-DMPS-test
-Lactose ademtest
-Fructose ademtest-
-inspanningsproef
-echocardiogram
-urine-neurotoxinetest
En dat is een bedrag van 717 euro en dan nog de kosten van een overnachting want ook ik red het niet om uit noordholland om 8.00 uur bij DML te zijn ivm de afstand!
Ik begreep wel van de assistente dat ze wel hotels wist die dichtbij zijn.

Ik krijg ook het xmrv onderzoek wat heel duur is en op dit moment nog omstreden
Ik heb wel een goed gevoel bij DML maar het is en blijft zeer prijzig,ik heb geen keus meer want ik wordt in Nederland niet geloofd dus ik vond het opzich al een verademing dat DML mijn klachten erkende
Het is en blijft gokken maar nogmaals ik heb geen keus meer!
Ik wil ook nog ff aangeven dat het Shoppen van de ene naar de andere specialist meer kost dan de onderzoeken bij DML daar ben ik van overtuigd!alleen worden die kosten wel vergoed door de verzekering en nu is het nog maar de vraag of ik de kosten van DML vergoed krijg

Groetjes Niessie

[kepjelief]

Hey Yogan,

Ik woon bij jou in de buurt (Tussen torhout en diksmuide). De afstand naar Humminitas is inderdaad de moeite en je moet rekening houden met files... maar wij overbruggen wel telkens de afstand voor elke afspraak en test. Ik kan zelf niet meer met de auto rijden dus rijdt mijn man. Het is telkens opnieuw verschrikkelijk lastig en afzien maar we doen het wel...
financiëel scheelt het wel als je geen overnachtingen moet betalen, hé?!

groetjes,
ellen

[senna]

Had ik een logeerkamer : jullie mochten allemaal komen overnachten !

Ik zit ook met veel vragen : DML laat zoveel verschillende dingen testen...ik ben nu al bang voor de uitslag ! Stel je voor dat het alleen maar ligt aan mijn amalgaanvullingen !
Ik heb eens gedroomd dat al mijn uitslagen negatief waren : niks gevonden !
Zal wel niet bestaan, bij iedereen komt er wel iets uit de bus, misschien ook bij gezonde mensen !
Ik denk dat hij onze centjes nodig heeft om op te boxen tegen God weet wie.
Maar toch...ons lot ligt in zijn handen. Ik heb er oneindig veel voor over om beter te worden !