Herkenbaar als ME? of Schildklier?

[louisa]

Hallo Monia,

quote="monia"]dat is THYROID STIMULEREN HORMOON (TSH) en de waarde was 1.85 meer is er niet op de schildklier getest, volgens de assistente word er alleen verder getest op t3 en t4 als tsh niet goed zou zijn...

Mmwja,...... daar was ik al bang voor. Het is gewoon écht beter om alle 3 die waarden te weten van TSH, T3 en T4, dan kun je namelijk pas zien of het wel/niet goed is. Op TSH alleen kun je niet afgaan. Maar, die anti-TPO en anti-Tg waarden zijn ook heel belangrijk om te weten.

En juist, omdat jij zo veel klachten hebt, is het belangrijk om die 3 waarden van de schildklier te weten. Ik krijg het idee dat je huisarts het toch weer allemaal niet serieus neemt (??)

Als de huisarts zo blijft reageren (niet dus! echt te zot voor woorden) is het zeker een idee om naar Paul van Meerendonk te gaan, de arts die Juul al heeft aangeraden. Ik weet niet of die een wachttijd heeft. De arts die ik je heb doorgegeven heeft een wachttijd tot november a.s. en dat duurt te lang, denk ik.

Jij moet echt zo snel mogelijk een goed en uitgebreid bloedonderzoek kunnen laten doen.

en waar kan ik zien over mn b12 b6 waarden? wat van naam heeft dat op zo'n bloedonderzoek formulier?

Dan moet er op jouw formulier ergens staan: vit.B12. Als die er niet bij staat, is het gewoon niet geprikt.

verder weet ik niet of er nog meer belangrijke waarden zijn dan hoor ik het graag van jullie want heb het briefje hier voor me liggen.

Wat belangrijk is om te weten is bijvoorbeeld een totaal bloedbeeld: bezinking (of BSE), Hemoglobine, MCV, CRP, erytrocyten, hematocriet, mch, mchc, leucocyten, netrofielen, lymfos, monos, eos, basos, Calcium, Glyco HB (HbA1c), Glucose niet nuchter, Natrium, Kaliun, Kreatine, IJzer, serumijzer, foliumzuur, natrium, kalium, Transferrine, Cholesterol, HDL-Cholesterol, Cholesterol/HDL-Chol, LDL Cholesterol, Triglyderiden, Homocysteine, Transferrine-verz., vitamine B12.

Juul, is dit goed zo? Of, heb je nog andere aanvullingen?

Groetjes, Louisa

[Gast]

Schandalig weer... Ik blijf me er toch nog steeds over verbazen, als huisarts is dat toch je vak? Waar je toch interesse voor hebt en veel over wilt weten?

Maar goed, Paul heeft een wachttijd van ik schat zo'n 6 weken. Paul weet, zoals ik eerder aangaf volgens mij, behoorlijk wat over de schildklier las ik. Hij test ook in urine.

Dan moet er op jouw formulier ergens staan: vit.B12. Als die er niet bij staat, is het gewoon niet geprikt.

Idd en anders is het idd niet geprikt... (of ze hebben niet alle uitslagen gegeven).

Juul, is dit goed zo? Of, heb je nog andere aanvullingen?

Haha, ik weet ook maar een klein beetje van het geheel.

Iig vrij T3, vrij T4 en de genoemde antistoffen vragen om te laten testen. Ik las gisteren nog dat artsen vaak TSH als HET middel gebruiken om afwijkingen in de schildklier op te sporen, maar als je enkel op TSH test is het goed mogelijk dat dit goed is terwijl je toch wel wat met je schildklier hebt (staat ook in de links op de vorige pagina van Louisa). Bij sommigen kan de diagnose zelfs al zo ongeveer ahv de symptomen worden gesteld.
Afhankelijk van wat voor arts je hebt moet je al blij zijn als diegene dit wil testen. Ik ben bang als je gelijk met bovenstaande lijst komt zij/hij je de deur wijst, maar het valt te proberen (nadat je eerst groen licht hebt voor bovenstaande dingen).

Ik ben geen medici dus ik heb geen idee ..ik moet mn huisarts maar geloven?

Het antwoord is dus helaas nee...

Als je arts je niet serieus neemt en niets wil ondernemen: zsm andere arts!

Groeten,
Juul

[louisa]

Hallo Monia,

@Juul, dank je wel ook voor je bijdrage . Ik kan ook weer zo worden dat een huisarts hier dus niets mee doet! Inderdaad schandalig!

@Hallo Monia,

Ik heb nog even voor je met een andere "ervaringsdeskundige", die nog veel meer weet dan ikzelf, overlegd en zij gaf mij nog door dat bij dat algemene bloedonderzoek ook nog Vitamine D moet staan, die is ook belangrijk om te weten.

En dan heb ik nog de volgende vragen aan je:

1) vanaf wanneer zijn jouw bloedresultaten?
2) zit schildklierziekte in de familie of niet?
3) knap je 's avonds op of niet?
4) hoeveel betablokker neem je?
5) voel je je grieperig/ziek na inspanning?
6) recuperatietijd na inspanning?
7) doet rusten wat of totaal niet?
- heb je 'gezwollen' gezicht, ik bedoel niet echt opgezwollen, eerder bij het ontwaken gezwollen onder de ogen? geen echte wallen ofzo, gewoon normaal?

Het gegeven dat je je beter voelde tijdens de zwangerschap, doet toch echt aan een hormonale disbalans denken. Als het echt "tussen je oren zit", ga je je dan niet beter voelen. Hormonen spelen daar een grote rol. Ik heb al van meerdere hypo's gehoord die zich beter voelen tijdens zwangerschap en daarna weer terug bij af.

Hartfilmje dat ok lijkt, komt vaak voor.

Mijn mede "ervaringsdeskundige" vindt ook dat het erg belangrijk is om nu een goede arts te gaan vinden. Zij geeft ook aan dat: als mensen zich zo ziek voelen, moet er echt een oplossing gezocht worden.

Dus meis, al je huisarts niet wil meewerken (dan niet !!!, haar probleem), probeer dan zelf een afspraak te maken bij de eerder genoemde arts door Juul. Bij die van mij kan ook, maar daar moet je nog lang wachten.

'T is wel veel info, denk ik, die ik je heb gegeven. Dat duizelt waarschijnlijk allemaal wel even.......

Maar, lees alles stukje voor stukje, dan ga je het vanzelf wel begrijpen. En als je vragen hebt, gewoon stellen, goed?

Ik hoop echt dat ik je hiermee kan helpen!

Groetjes, Louisa

[monia]

hoi louisa, en juul, en anderen die zo begaan zijn...

het is idd heel wat info wat ik rustig op moet nemen, ik zal eerst eens antwoorden geven op de laats gestelde vragen.

1 mn bloedresultaten zijn van 15 juni jl omdat ik toen met de zelfde klachten kampte als ik nu nog doe.
2 schildklierziekte zit niet in de familie maar toen ik een bril moest laten aanmeten ivm hoofdpijnen vroeg de opticien meteen of ik last van de schildklier heb omdat ik van me zelf hele grote en ook bolle ogen heb.
(dit is ongv dik 20 jaar geleden) nog steeds heb ik altijd last van branderige droge ogen en verdraag ik slecht fel licht.
3s'avonds knap ik idd vaak op ochtenden zijn meestal het ergst voel me dan echt vaak gewoon ziek.
4ik neem nog geen halfe betablokker per dag, (nebilet)
5na inspanning voel ik me niet echt grieperig of ziek maar soms ervaar ik die vreemde vermoeidheids aanvallen dat ik ff niets meer kan, en als ik een drukke dag heb gehad ben ik vaak de volgende dag helemaal van de kaart, heb dan veel klachten, ook zere ledematen. overgens ga ik vaak na bed met pijnlijke zere ledematen
6 recuperatie? ik span me meestal zo weinig mogelijk in (geen zware dingen) maar met mn kleine meid is dat beetje moeilijk, als ik me zelf rust geef voel ik van alles waar ik angstig van word dus blijf ik de hele dagen vaak wat gejaagd doorgaan.
7 tot nu toe ervaar ik geen verbetering bij rust.
8 ik heb geen gezwollen gezicht, ook niet een beetje.
als toevoeging wil ik vertellen dat ik vaak last heb van extreem koud hebben tot op het bot zeg maar, en altijd hele koude klamme handen en voeten heb, en soms slaat dit om in extreem warm hebben, dan denk ik wel eens dat ik koorts heb maar mn temperatuur is altijd goed, vaak zelfs aan de lage kant.
ook kleur ik snel rood op borst en keel gebied (van die rode zenuw vlekken) en heb ik snel last van beklemd gevoel op de borst en keel.
vaak gevoel slecht te kunnen slikken, ik val snel af, dus ik eet altijd om op gewicht te blijven.
voel me ook altijd erg gejaagd en alsof mn keel word dicht geknepen.
Ik weet dat dit allemaal ook als spanningsklachten klinken..maar 20 jaar lang??

ik ga morgen weer verder met mn info,
nu eerst mn bedje in, heel erg bedankt voor jullie hulp weer!!

liefs monia en goede dreams.

[Gast]

beklemd gevoel op de borst en keel, vaak gevoel slecht te kunnen slikken, ik val snel af, voel me ook altijd erg gejaagd, en alsof keel word dicht geknepen.
Ik weet dat dit allemaal ook als spanningsklachten klinken..maar 20 jaar lang??.

Het klinken niet als spanningsklachten. Dit zijn stuk voor stuk symptomen die bij een niet goed werkende schildklier kunnen horen.

Heb je ook een struma? Bij struma is de schildklier vergroot, wat zichtbaar is als een zwelling in de hals:

8 ik heb geen gezwollen gezicht, ook niet een beetje.

Lijk je hierop?

nu eerst mn bedje in, heel erg bedankt voor jullie hulp weer!!

Graag gedaan en welterusten!

Mvg,
Juul

[louisa]

Hoi Monia,

Ik weet dat je waarschijnlijk al in dromenland bent, maar ik ga je morgen nog verder antwoorden, want ik heb weer verdere info.

En ik stuur je nu nog een PB'tje met de gegevens van Paul van Meerendonck.

@en Juul: weer goede info, je denkt echt mee , Thanks!

Groetjes, Louisa

[Gast]

Kijk eens aan wat ik toevallig vond: "Hoe vind ik een goede dokter?"
En nog wat info over artsen.

[louisa]

Hallo Monia,

Hoe gaat het met je? Heb je alle informatie al kunnen lezen?

Ik heb met mijn ervaringsdeskundige nog even overleg gehad over de laatste vragen en jouw antwoorden daarop.

Zij komt tot de conclusie dat dit kan wijzen op zowel ME/CVS, als ook op klachten die ook voorkomen bij een schildklierafwijking (hypothyreodie en/of hyperthyreodie). Het lastige is dat bij beide ziekten veel overlappende klachten/symptomen zijn. Daarom moet dat dus goed onderzocht worden bij jou.

Het is voor jou dan ook belangrijk om er eerst achter zien te komen hoe het nu precies met alle schildklierwaarden staat. Als dit uitgesloten kan worden, kun je weer verder onderzoek doen naar ME/CVS.

Heb je al weer met de huisarts gesproken? En heb je nog met haar gesproken over uitgebreid bloedonderzoek? En mocht je er toch niet met de huisarts uitkomen raad ik je nogmaals aan, net als Juul, zo snel mogelijk een afspraak te maken bij een andere arts.

Ik hoop dat je nu verder kunt komen. Mocht je nog weer nieuwe vragen krijgen, dan moet je die weer gewoon stellen, goed?

Ik ben benieuwd hoe het je allemaal verder zal gaan. Laat je dit weten?

Nou, meis veel succes en sterkte en goede moed houden, oké?

Groetjes, Louisa

[monia]

hoi Louisa en andere lieve mensen!

Voor zover het er nu voorstaat hebben jullie behoorlijk gelijk!!
ik ben niet meer na de huisarts geweest, ik heb mn bloedonderzoek laten lezen aan mn buurvrouw met wie ik goed contact heb, zij werkt in het ziekenhuis en kon me de waarden precies uitleggen.
ook vertelde ze me dat die waarden nogal breed uitgemeten werden maar dat bij mij alles prachtig op gemiddeleden zat behalfe clucose vond ze wat aan de hoge kant.

ook zij dacht aan hormonale schommelingen en een evt niet goedwerkende schildklier, gezien hormonale schommelingen daar ook vaak vandaan komen.

gisteren ben ik bij de iriscopist geweest en idd..mn lichaam ontgift idd niet goed, mn schildklier is onstabiel en ik heb veel last van hormonale schommelingen, daarbij kon hij zien dat ik enkele jaren terug een pfeifferachtig virus moet hebben gehad waar ik nog steeds de nasleep van ervaar..(dit zou ongv 10 jaar terug zijn geweest) dit zou weer goed in het plaatje m.e passen. Ook heb ik last van suikerschommelingen (de hypoclykemie) Daar wilde deze man eerst nog ff niets aan doen omdat hij dacht dat ook dit door hormonale schommelingen/schildklier komt, en dat het met de voorgeschreven middelen l een stuk beter zal gaan, hij kijkt bij het volgende consult in hoever dit verbeterd is zo niet dan wil hij daar ook iets aan doen.
daarbij kreeg ik het advies zo weinig mogelijk suikers te nemen, en vele kleine porties op een dag eten en voor het slapen nog een boterhammetje .
Ook deze man wist idd te vertellen dat met een algemeen bloedonderzoek dit soort zaken helaas niet na voren komt.

ik heb 2 homeopathische middeltjes meegekregen en moet over 4 weken terug komen om te zien hoe het dan gaat.
ik vond het een heel bijzondere ervaring..deze man had allemaal buisjes met vloeistof en pilletjes op tafel liggen, toen hij me vroeg of hij mn pols even mocht voelen, daarbij hield hij verschillende buisjes boven mijn hand, en het vreemde was dat ik bij enkele buisjes tintelende vingers kreeg, volgens hem was dat omdat mijn lichaam zelf aangeeft wat ik nodig heb.
dus die medicatie heb ik ook mee gekregen.
ik ben heel benieuwd.
mijn klachtenkwamen hem hem heel duidelijk voor al voor hij daadwerkelijk mn ogen ging bekijken.

hoe denken jullie over homeopathie? en of een iriscopist?
het is trouwens gewoon van ziekenfonds te declareren.

liefs monia (nogmaals ik vind jullie hulp SUPER!!)

[louisa]

Hoi Monia,

Héél goed dat je nu de eerste stappen hebt genomen, daar ben ik erg blij mee, meis!

Ikzelf ben een voorstander van alternatieve geneeskunde. Ik ben zelf ook bij een natuurgeneeskundig arts in behandeling. Mijn bloedwaarden vallen ook steeds "keurig" binnen de normen, maar mijn arts vindt ze veel te laag.

Het UWV accepteert geen alternatieve behandeling en wil dat ik een reguliere arts bezoek voor de schildklier. Daarom heb ik straks een afspraak bij de Utrechtse internist ter aanvulling.

Meis, ik vind het prima dat je hiermee begonnen bent. Ik zou het zeker proberen. Als je resultaat krijgt is het prima en als het geen resultaat geeft, zou ik verder kijken en een afspraak maken bij de artsen die Juul en ik al doorgegeven hebben.

Kan je iriscopist er ook voor zorgen dat je uitgebreider bloedonderzoek kan laten doen? Is deze iriscopist ook homeopatisch arts? Heeft hij/zij ook medicijnen gestudeerd en/of een basis opleiding (huis)arts gedaan?

Ik ben blij dat ik je op weg heb kunnen helpen!

Dus, zeker vooral goede moed houden! En, meis ik ben heel benieuwd hoe het je verder zal vergaan. Laat je het (ons) weten?

En als je vragen krijgt, gewoon weer vragen, oké?

Groetjes, Louisa

[Gast]

Hey Monia,

Dat klinkt goed! Het advies van weinig suikers en vaak kleine beetjes iis zeker goed advies ook voor hypoglycemie. Het weglaten van suikers kan al een aardige verbetering geven.
Wel vreemd dat je glucose aan de hoge kant zit, aangezien hypoglycemie een lage glucose betekend ipv hoog (maar misschien komt dat ook voor bij hypglycemie?). Sowieso is zo'n dieet goed om suikerschommelingen tegen te gaan!

Wat ik nog wel zou doen als ik jou was, is nog enkele dingen van je schildklier in je bloed laten onderzoeken zodat je een zo volledig mogelijk beeld hebt. Want volgens mij is oa de T3 en zijn de antistoffen niet getest bij jou. Ik zou echt vragen om zo'n test (eventueel 1x langs zo'n schildklierspecialist (boven genoemd) gaan om dit even te laten onderzoeken).
Je kan ervoor kiezen om eerst dit uit te proberen of (eventueel later) langs zo'n specialist te gaan.

Met de testmethode van de buisjes en de tintelingen heb ik mijn bedenkingen bij, maar wat zo'n arts je geeft kan wellicht helpen. Zo'n arts kijkt ook naar de klachten en het dieet is iig een goede tip.
Homeopathie kan bij sommigen voor een grote verbetering zorgen en er zitten zeker goede dingen bij.

Succes met het vervolg! Goed dat je wat hebt ondernomen!

Groet,
Juul

[Guido_den_Broeder]

klinkt dit als m.e?

Nee.

Een hoofdkenmerk van ME is dat je snel uitgeput raakt bij inspanning. Dat is wat anders dan een 'aanval van vermoeidheid'. Je schrijft ook niets over spierpijn.

Ben je al eens door een cardioloog onderzocht?

Groeten,

Guido

[monia]

hoi guido,

Ik weet ook niet of ik m.e heb,..
het is me door een homeopaat verteld,
en ja, ik ben al eens door een cardioloog onderzocht, hij zegt dat er met mn hart iedergeval niets mis is, dus dat de klachten elders komen..misschien de schildklier vroeg hij, maar mn schildklier waarden zijn normaal, toch ben ik bij de iriscopist geweest en die vertelde dat mn schildklier niet goed functioneerd plus dat ik ongv 10 jaar geleden een pfeiffer achtig virus heb gehad.
spierpijn heb ik overgens wel, niet constant, hoewel ik wel altijd s'ochtends me zo stijf als een plank voel.
maar de spierpijn vind ik (nog) niet de bijzonderste klacht..dat kan ook door verzuurde ledematen komen omdat ik waarsch ook chv heb..
Ik vind het heel moeilijk allemaal, ben al tig keer bij de huisarts geweest, loop bij haptonoom, iriscopist, holistich genezer, etc etc maar na 20 jaar zijn de klachten er nog steeds, na de geboorte van mn dochtertje (11mnd) is het alleen maar erger geworden.
door de holistisch genezer ben ik me wat gaan verdiepen in m.e,
sja..nogmaals ik vind dat heel moeilijk, ik herken zeker heel wat m.e klachten, maar goed..dat kan ook door de chv komen...of door mn hsp..overal is wel een etiketje op te plakken maar ik loop nog steeds met de klachten..en dat is de ellende..maar dat zullen velen hier ook herkennen.
mn huisarts vind me hypogonder hoewel ze altijd goed na me luisterd vind ze mn klachten duidelijk psychisch en stukje oververmoeidheid erbij.

[monia]

Terug samengevoegd, anders wordt het te warrig. Admin Zuiderzon

Ik ben net bij de huisarts geweest, voor de vraag of mn schildklier nog eens gecontroleerd kan worden omdat het alleen op ths is gecontroleerd.
Volgens haar (ze heefd mn bloedonderzoek er weer ff bijgehaald) zat dit prima binnen de waarde en is er geen afwijking aan, plus verder onderzoek in het bloed voor schildklier is er niet volgens haar..t3 en t4 word volgens haar samen met ths gecontroleerd.

Haar mening was dat ik wel degelijk klachten zal ervaren maar dat dit allemaal komt doordat ik gewoon een heel gevoelig systeem heb.

nu is mijn vraag, buiten de vele klachten die ik al eens opgenoemd heb en die bij zowel een te snel als een te traag werkende schildklier voorkomen, ervaar ik veel klachten bij ontwaken..het lukt me niet om opgang te komen, ik tril als een rietje, voel me enorm opgejaagd en misselijk, heel slap op de benen, gevoel dat ik flauw val als het doorzet, ontzettend moe, en nerveus, mn hart gaat vaak veel sneller, zweten..dit zakt pas geleidelijk met een uur!!
(dan heb ik ook een kalmeringstabletje en wat extra suiker genomen)

nu ben ik vorige week bij de iriscopist geweest die vertelde dat ik een behoorlijke hormonale disbalans heb, mede veroorzaakt door de schildklier,

vraag: word hormonale disbalans door schildklier veroorzaakt?
vraag: heeft suikerschommelingen ook met schildklier te maken?
vraag: herkennen jullie klachten die ik heb omschreven bij ontwaken? IKdurf gewoon geen dutjes tussendoor te doen al ben ik nog zo moe!!

Volgens de iriscopist hebben veel schildklierpatienten moeite met opstarten van de dag, of opstarten na rust.."de thermostaat moet op gang komen"?? schildklierpatienten krijgen hier ook vaak een medicijn voor voorgeschreven vertelde hij (ik ben de naam ff kwijt)

ook heb ik middeltje gekregen voor ontgifting van mn lichaam omdat dat ook moeizaam gaat.
en heeft deze man mij verteld dat ik ongv 10 jaar terug een pfeiffer achtig virus heb gehad waar ik nogsteeds klachten ook van heb.

de middeltjes die ik van de iriscopist heb gekregen zijn :
SCROGALIA van BLOEM
LYMF-TOTAAL van KIEMPLANT

is er iets herkenbaar voor jullie in mijn verhaal?
bij de h.a kom ik dus echt geen stap verder heb ik nu wel door.
ze ontkent mn klachten niet maar zegt duidelijk "met je lichaam is niets mis"
je hebt puur een overgevoelig systeem, dit samen met de grote verandering van een babytje er bij is voor jou dubbel zwaar en daar moet je balans in zien te vinden..deels zal het idd wel kloppen ...maar..

wat denken jullie?

liefs monia

[monia]

Ook samengevoegd zodat jouw verhaal samen blijft, anders wordt het voor anderen te verwarrend en moeilijk. Admin Zuiderzon

Hier mijn klachten op rij:
-moeite met wakker worden: -misselijk
hartkloppingen
erg warm hebben
zweten
beven/trillen
slap voelen
angst/nerveus
enorme vermoeidheid

-overige klachten op de dag: -moe
angst/onrust/gejaagdheid
luchthonger/beklemmingen op borst
(veel hyperventilatieklachten)
stemmingswisselingen van euforie tot meestal erg down en angst
altijd koud hebben.
ook overdag snel misselijk met afwisselend honger buien
snel gejaagde hartslag
s'avonds voel ik me bijna altijd redelijk tot normaal, zeker namate het bedtijd word, dit zijn eigenlijk de momenten van de dag dat ik me het best voel, en ook vrolijker word.

overige klachten
-ontregelde menstruatiecycles
-puistjes in gezicht die niet weg gaan
-
vaak gevoel koortsig te zijn terwijl temp juist vaak aan lage kant is (36.2- 36.4
-spierpijn achtig gevoel in ledematen
-ik moet echt eten om op gewicht te blijven anders val ik zo af.
-down/weinig eetlust (avond vaak wel weer trek)moeeeeeeeeeeeeemoe moe moe en gejaagd.
-slaap heel licht word paar keer per nacht wakker
-veel plassen en erg droge mond.
-branderige ogen last van fel licht
-snel last van maag/darmen

bloed is nagekeken en alles was goed.

schildklier? misschien toch ook m.e?
ik ben benieuwd of jullie veel klachten herkennen, moet ik toch na een m.e arts of een schildklier arts?
en word dit vergoed door ziekenfonds?

liefs monia