wie gaat 4 april naar den bosch

[Amaike]

@Yvette, ik heb even gegoogled waar Gennep ligt, maar ik woon helemaal aan de andere kant van Den Bosch, dus dat gaat niet lukken denk ik .

@Marion, die bijeenkomst in Almelo werd niet door de stichting georganiseerd, maar door het ZGT ziekenhuis in Almelo. En dat de stichting daar aanwezig is, bewijst dat meteen dat ze dan richting de psychische hoek denken? De Steungroep was daar namelijk ook aanwezig. Geldt dat dan ook meteen voor hen?

Mij lijkt het beter om initiatieven als deze niet op voorhand af te schieten, maar eerst eens te kijken wat ze te vertellen hebben. Wijlhuizen is tenslotte niet de enige arts die de darmen als een grote boosdoener ziet bij ME/CVS.

@louris, je was me voor haha. Dank voor je reactie

[Melanie]

Ik wou me er ni mee bemoeien, lukt me weer ni!

De roy schreef ooit in het geweldige, verwijderde gastenboek dat wij als patienten ook maar eens iets moeten ondernemen zoiets.
Wat onze inzet dan wel ni was! Wat ik trouwens voor een stichting ook ni echt proffesioneel vond.

Hoe kun je je nu inzetten als je een voorlichtingsavond bijwoont die gaat over dat cvs tussen de oren zit, en waar een stichting in mijn ogen niet aanwezig had moeten zijn.
Er worden kolen op het vuur gegooid i.p.v. eraf gehaald.

Ik vond de opmerking van Guido ook niet echt proffesioneel en onderbouwd.

Wat ik wel weet is dat we er zo nooit komen. En dat het alleen maar erger word in Nederland, want alle peuten zien er brood in.
Of liever gezegd een goed belegde boterham.

Ik geef wijlhuizen de voordeel van de twijfel.
Maar voor de rest vind ik het .................

Ik vind het dan ook beschamend hoe er met ME patienten word omgegaan.

Voordeel van een discussie hier is dat de berichten niet verwijderd worden, en dat was wel het geval in dat mooie gastenboek.
Iedere keer geef ik ze de voordeel van de twijfel, op een 1 of andere manier werken ze er zelf aan mee om die twijfel in stand te houden.

Ik hoor het graag als ik fout zie!

De steungroep zie ik wel echt werk verzetten.
Ik oordeel zo als ik het ervaar, ni meer en ni minder.

[flos]

Is dat Wijlhuizen van dat vermoeidheidscentum?
Waar al weer de nadruk wordt gelegd op Vermoeidheid?
Van Lelystad bedoel ik.

[Melanie]

Ja, ik begrijp zijn intentie wel, denk ik!
Alleen de samenwerking met is weer zo....?
Ja zeg het maar.................?

[flos]

Ben een beginner snap er niets van????????????????
Kun je uitleggen Seychelles girl.

[Melanie]

Hoi Flos

Ik weet ni wat ik uit moet leggen,
in ieder geval heb ik nog niet helemaal een oordeel over het vermoeicentrum omdat ik hier nog niet over kan oordelen.
Min of meer, nog ni

Ik heb wel een oordeel over de stichting, en ik zou graag dat oordeel willen bijstellen, ze helpen daar ni echt bij.

Ik geloof wel dat Wijlhuizen zich inzet voor een ME patient, ik heb moeite met het feit dat hier ook mensen van de stichting zich bezig houden met dit centrum.
Etc etc

Het klopt ni, en ME patienten zijn erg argwanend natuurlijk,
ook terrecht trouwens.
Moet je kijken hoe er met deze mensen wordt omgegaan!

[flos]

Hoi Melanie, ik snap het.

Bedankt

[Guido_den_Broeder]

Ik geloof wel dat Wijlhuizen zich inzet voor een ME patient, ik heb moeite met het feit dat hier ook mensen van de stichting zich bezig houden met dit centrum.

Het zijn dezelfde mensen, dat verklaart het wellicht.

Een mogelijkheid om dit tegen te gaan is er niet, want patiënten hebben geen inspraak in het beleid en de bestuurssamenstelling van de stichting.

En dat is precies waarom de ME/CVS Vereniging is opgericht: om voor onszelf op te komen, in plaats van afhankelijk te zijn van derden die privé-belangen hebben.

Vergeet niet dat zij hun activiteiten financieren met subsidie die voor ons is bedoeld. Dan hebben wij toch zeker het recht om kritiek uit te oefenen als ze het besteden aan onnuttige dingen, en ook om cynisch te worden als het alweer de zoveelste keer is.

[Guido_den_Broeder]

Is dat Wijlhuizen van dat vermoeidheidscentum?
Waar al weer de nadruk wordt gelegd op Vermoeidheid?
Van Lelystad bedoel ik.

Dat is inderdaad dezelfde persoon. Theo Wijlhuizen was vroeger medisch adviseur van de Stichting. Daarna ging hij B12-injecties verkopen, aan iedereen die vermoeid is. Dat doet hij nu bij het nieuwe centrum nog steeds.

[Guido_den_Broeder]

Helemaal eens met Amaike; ik wordt zo moe van die "loopgravenoorlog" tussen de "aanhangers" van de stichting en de vereniging.
Beiden worden hiermee geen recht gedaan!
In beiden zitten welwillende mensen!

Hallo Louris,

Het beeld dat je hier schetst is niet terecht. De welwillende mensen van de organisaties voeren geen oorlog met elkaar. Integendeel, als de gelegenheid zich voordoet werken we samen.

De 'strijd' betreft uitsluitend het bestuur en beleid van de stichting, en dat dateert van voordat de vereniging werd opgericht. Het is ook niet zo dat de vereniging hier strijd voert, die gaat gewoon uit van haar eigen kracht.

Er is gewoon veel kritiek van veel patiënten.

Als bestuursleden van de stichting er wat langer zitten komt er meestal wel wat meer begrip voor de patiënten, maar tegen die tijd worden ze vaak alweer vervangen.

[Alie]

de welwillende mensen zijn niet voor niets met de ME CVS
vereniging begonnen
ik ben niet voor niets bij de stichting weg gegaan na ruim 20 jaar lid te zijn geweest

[Melanie]

Heyyyyyyyyyyyyy Alie

Leuk om weer eens een bericht van je te zien. Alles goed!

@Guido bedankt voor je uitleg, het maakt het voor mij een stuk duidelijker. Wat het eigenlijk al was!

Ik vraag mij af wat de stichting met het geld doet?
Die folder die ik hier heb liggen kost de hele wereld ook ni!

Weet je waar behoefte aan is! Denk ik!
Voorlichting geven op scholen etc. Ik noem maar wat.

En ni die flop in Almelo bij peuten, afd psy, waar ME ni eens bestaat, waar zelfs een arts van het roessingh dit ook nog eens bevestigd.

En voorlichting geven kost toch ook ni de hele wereld met een beetje budget is dat zo te realiseren, denk ik!!

[flos]

hoi allemaal,

Zou er, ik weet niet maaru zou er veel geld in Lelystad zijn gepomt en wie weet nu nog?

[annac]

Guido heeft gelijk.

De 3 ME-clubs proberen, soms met wisselend succes, steeds weer opnieuw, samen te werken.

Alleen is de ME stichting er jaren geleden met de poet vandoor gegaan en dat schept uiteraard niet wat je noemt vertrouwen........Flink wat oud zeer dus.

Vreemd vind ik wel dat hun tijdschrift andere geluiden verkondigt dan de club zelf als richtlijn lijkt te hebben.

De paraplu van vermoeidheid is gewoon te groot. Daarbij verdrinken die echte ME-patienten, wier diagnose(s), die er hier en daar al zijn, maar zorgvuldig uit de wind worden gehouden, ooit erkend zullen worden.

Waarmee ik niet wil zeggen dat de niet echte ME-patienten het niet moeilijk hebben, maar de diagnoses deugen gewoon (nog) niet.

[yvette]

hallo allemaal
het is allemaal heel erg wat jullie schrijfe,maar ik snap er niets van,ik dacht ik vraag en biet aan om mee terijden met mijn;;;;
DE VRAAG WAS WIE ER ALLEMAAL NAAR DEN BOSCH GAAT 4 APRIL
met vriendelijke groetjes yvette