Autopsie verhaal van Linda Grommes die leed aan ME/CFS Deel1
Moderator: Moderators
Suzanne D. Vernon werd lid van het personeel van de Vereniging CFIDS aangezien de Wetenschappelijke Directeur in 2007. November Dr. Vernon met haar wetenschappelijke carrière in 1990 op de Centra voor de Controle en de Preventie van de Ziekte in Atlanta, Georgië begon. Haar onderzoek omvatte het bestuderen van menselijke papillomavirus en hoe het met cervicale kanker wordt geassocieerd. Dit onderzoeksgebied werd uitgebreid in het bestuderen van menselijke papillomavirus als opportunistic besmetting in mensen besmet met menselijk immunodeficiency virus.
In 1996, werd Dr. Vernon geselecteerd om een laboratoriuminspanning te vestigen specifiek voor het onderzoek van CFS. Tegen 1997, zocht dit laboratorium van CFS eerder niet gekenmerkte en nieuwe ziekteverwekkers in CFS en paste krachtige menselijke genoommethodes toe om het begrip van het de ziekteproces van CFS te verhogen. Naast het beheren van de inspanning van het laboratoriumteam, heeft Dr. Vernon met wetenschappers en medische onderzoekers in de Verenigde Staten en van rond de wereld met inbegrip van Australië, het Verenigd Koninkrijk, Zweden en Japan samengewerkt. In haar nieuwe hoedanigheid als Wetenschappelijke Directeur, zal Dr. Vernon het de onderzoekbeurzenprogramma van de Vereniging, de grootste filantropische verdediger van de natie van het onderzoek van CFS leiden.
Zij zal zich organiseren en gastheersymposia en andere formele kansen voor wetenschappers om informatie te ruilen en samenwerkingsnetwerken te bouwen. Dr. Vernon zal haar inspanningen voortzetten om sterke samenwerking met de over de hele wereld onderzoeksteams en de onderzoekers van CFS te bouwen, documenterend breedte en diepte van studies over veelvoudige disciplines en identificeert hiaten en kansen die prioritization rechtvaardigen. Zij zal als inhouddeskundige in talrijke montages, met inbegrip van wetenschappelijke werkzaamheden, beleidsvergaderingen, media gesprekken, ontwikkelingsactiviteiten en conferenties voor gezondheidszorgberoeps en patiënten dienen.
En Dr. Vernon zal haar sterke wetenschappelijke achtergrond door de basis van kennis van CFS te bepalen en andere gebieden van onderzoek voor bevindingen te onderzoeken en wetenschappelijke benaderingen van potentiële relevantie voor CFS handhaven.
In 1996, werd Dr. Vernon geselecteerd om een laboratoriuminspanning te vestigen specifiek voor het onderzoek van CFS. Tegen 1997, zocht dit laboratorium van CFS eerder niet gekenmerkte en nieuwe ziekteverwekkers in CFS en paste krachtige menselijke genoommethodes toe om het begrip van het de ziekteproces van CFS te verhogen. Naast het beheren van de inspanning van het laboratoriumteam, heeft Dr. Vernon met wetenschappers en medische onderzoekers in de Verenigde Staten en van rond de wereld met inbegrip van Australië, het Verenigd Koninkrijk, Zweden en Japan samengewerkt. In haar nieuwe hoedanigheid als Wetenschappelijke Directeur, zal Dr. Vernon het de onderzoekbeurzenprogramma van de Vereniging, de grootste filantropische verdediger van de natie van het onderzoek van CFS leiden.
Zij zal zich organiseren en gastheersymposia en andere formele kansen voor wetenschappers om informatie te ruilen en samenwerkingsnetwerken te bouwen. Dr. Vernon zal haar inspanningen voortzetten om sterke samenwerking met de over de hele wereld onderzoeksteams en de onderzoekers van CFS te bouwen, documenterend breedte en diepte van studies over veelvoudige disciplines en identificeert hiaten en kansen die prioritization rechtvaardigen. Zij zal als inhouddeskundige in talrijke montages, met inbegrip van wetenschappelijke werkzaamheden, beleidsvergaderingen, media gesprekken, ontwikkelingsactiviteiten en conferenties voor gezondheidszorgberoeps en patiënten dienen.
En Dr. Vernon zal haar sterke wetenschappelijke achtergrond door de basis van kennis van CFS te bepalen en andere gebieden van onderzoek voor bevindingen te onderzoeken en wetenschappelijke benaderingen van potentiële relevantie voor CFS handhaven.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Top hoor.Dit is het verhaal van Sophia, wel oud nieuws. Daarom haal ik het ff weer naar boven.
In Engeland is voor het eerst ME/CVS officieel als doodsoorzaak aangemerkt. Bij de autopsie van een overleden patiënte vonden artsen ontstekingen in het ruggenmerg.
Sterfgevallen bij ME/CVS komen vaker voor, maar dit is de eerste keer dat de oorzaak zo direct is vastgesteld. De ontstekingen traden op in zenuwknopen die verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van gevoelswaarnemingen zoals aanrakingen, pijn en temperatuur. Ontstekingen in hersenen en ruggenmerg kunnen een verwoestende uitwerking hebben. Bij de 32-jarige Sophia Mirza vielen uiteindelijk de nieren stil. Vaker is het de hartspier, die ermee stopt.
De medische wereld worstelt al meer dan 50 jaar met de ziekte ME. De naam staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Over de aard en de gevolgen van deze ziekte is met het voortschrijden van de medische wetenschap steeds meer bekend geworden. De ontstekingen waar de naam op duidt waren evenwel nog niet eerder zo duidelijk waargenomen. Daarom kwam in de praktijk steeds vaker de term Chronisch Vermoeidheids Syndroom in zwang, als aanduiding van de klachten.
Achter dit sterfgeval gaat een groot persoonlijk drama schuil. Noodzakelijke medische hulp werd Sophia geweigerd, omdat haar behandelaars niet wilden geloven dat ME/CVS een echte ziekte is. De ME/CVS Vereniging hoopt dat nu een betere registratie van ziekte- en sterfgevallen op gang komt, en de bekendheid bij behandelaars met deze ziekte toeneemt.
In Engeland is voor het eerst ME/CVS officieel als doodsoorzaak aangemerkt. Bij de autopsie van een overleden patiënte vonden artsen ontstekingen in het ruggenmerg.
Sterfgevallen bij ME/CVS komen vaker voor, maar dit is de eerste keer dat de oorzaak zo direct is vastgesteld. De ontstekingen traden op in zenuwknopen die verantwoordelijk zijn voor het doorgeven van gevoelswaarnemingen zoals aanrakingen, pijn en temperatuur. Ontstekingen in hersenen en ruggenmerg kunnen een verwoestende uitwerking hebben. Bij de 32-jarige Sophia Mirza vielen uiteindelijk de nieren stil. Vaker is het de hartspier, die ermee stopt.
De medische wereld worstelt al meer dan 50 jaar met de ziekte ME. De naam staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Over de aard en de gevolgen van deze ziekte is met het voortschrijden van de medische wetenschap steeds meer bekend geworden. De ontstekingen waar de naam op duidt waren evenwel nog niet eerder zo duidelijk waargenomen. Daarom kwam in de praktijk steeds vaker de term Chronisch Vermoeidheids Syndroom in zwang, als aanduiding van de klachten.
Achter dit sterfgeval gaat een groot persoonlijk drama schuil. Noodzakelijke medische hulp werd Sophia geweigerd, omdat haar behandelaars niet wilden geloven dat ME/CVS een echte ziekte is. De ME/CVS Vereniging hoopt dat nu een betere registratie van ziekte- en sterfgevallen op gang komt, en de bekendheid bij behandelaars met deze ziekte toeneemt.
http://journals.aol.com/kmc528/Lifeaswe ... rgery/1793
Bovenstaande link staat de engelse versie.
Mijn zuster GAF om zo gezond mogelijk zijn. Ondanks haar ziekte die zij erin om is geslaagd om verwezenlijkte skier te worden. Zij heeft scuba-uitrustingsduik gedaan (iets voor wat u moet medische controles!!). overgaan.
Zij at goed gezond voedsel. Zij kon een model met haar cijfer geweest zijn aangezien zij de gymnastiek twee keer per week bijwoonde. Zij controleerde dagelijks haar diabetes en van CFS symptomen en wist het hoe te om beide ziekten te beheren zodanig dat zij haar niet zouden controleren. Zij deed een enorme hoeveelheid ook liefdadigheidswerk. Maar toch op de telefoon één week alvorens zij stierf liet zij aan me toe om haar symptomen niet onlangs gecontroleerd te hebben aangezien zij met studie te bezig was!
Zo moet mijn suggestie houden controlerend AL uw symptomen bij. Houd een agenda van hen. Zo als iets in hen de veranderingen u uw arts van hen kunnen alarmeren en misschien, misschien misschien, uw eigen familie lijden aan de untimely tragedie tegenhoud die aan aan mijn familie leed en nog lijdt.
Om nauwkeurig te zijn waren de gebeurtenissen die de dood van mijn zuster omringen die tragisch stierf als volgt. Zij was enkel 22 jaar oud tegelijkertijd zij met een veelbelovende carrière als een architect stierf die zij in 2010 zou begonnen zijn. Een ongeveer week alvorens Deborah stierf, sprak ik aan haar op de telefoon, en zij was bij haar het universitaire onderbrengen. Zij klaagde over haar ruimte die knoei is. Ik vertelde haar om het te verlaten en één van ruimtepartners te vragen om het voor haar op te ruimen.
Zij had me 2 dagen vorig met mijn mum bezocht en toen zij hier was had zij van uitputting geklaagd (hebben de mensen met CFS ja uitputting te enkel zoals gezonde mensen maar naar voren meer gebogen zijn zij aan het). Dan een later week, zat ik bij mijn bureau dat één van mijn ontwerpen stikt. De telefoon belde. Ik beantwoordde het en het was mum. Ik wist onmiddellijk iets door de toon van de stem van mijn mum verkeerd was. Als u wilt weten wat al leven uit een moeder kan afvoeren moet het haar andere twee dochters vertellen dat hun zuster is gestorven.
Mijn andere zuster Peggy STILL lijdt aan het verliezen Deborah aangezien zij altijd werkelijk dicht (dat waren omdat zij enkel 3 jaar apart in leeftijd waren). Toen mum gezegd zij slecht had dacht nieuws I dat misschien mijn grandma was gestorven maar toen zei zij: "Debbie stierf tonite". Het nam volledig als 10 minuten voor me aan register wat was gebeurd. Mum ging toen te werk om te verklaren wat was gebeurd.
Deborah stierf op Donderdag nacht. Zij begon op Zondag avond van buik krampen te klagen. Zij werd toegelaten aan het ziekenhuis de zelfde nacht. De tests toonden aan dat zij chirurgie nodig had, en op Donderdag (na het stabiliseren van de symptomen van mijn zuster) zij werd toegelaten voor chirurgie. Toen de chirurg mijn zuster controleerde werd het onmiddellijk duidelijk dat er niets waren die voor mijn zuster zou kunnen worden gedaan aangezien al haar organen gelijktijdig opsplitsten. Ik ben beschreven het zoals hen "wordend binnen maïsmeelpap" hier.
Bovenstaande link staat de engelse versie.
Mijn zuster GAF om zo gezond mogelijk zijn. Ondanks haar ziekte die zij erin om is geslaagd om verwezenlijkte skier te worden. Zij heeft scuba-uitrustingsduik gedaan (iets voor wat u moet medische controles!!). overgaan.
Zij at goed gezond voedsel. Zij kon een model met haar cijfer geweest zijn aangezien zij de gymnastiek twee keer per week bijwoonde. Zij controleerde dagelijks haar diabetes en van CFS symptomen en wist het hoe te om beide ziekten te beheren zodanig dat zij haar niet zouden controleren. Zij deed een enorme hoeveelheid ook liefdadigheidswerk. Maar toch op de telefoon één week alvorens zij stierf liet zij aan me toe om haar symptomen niet onlangs gecontroleerd te hebben aangezien zij met studie te bezig was!
Zo moet mijn suggestie houden controlerend AL uw symptomen bij. Houd een agenda van hen. Zo als iets in hen de veranderingen u uw arts van hen kunnen alarmeren en misschien, misschien misschien, uw eigen familie lijden aan de untimely tragedie tegenhoud die aan aan mijn familie leed en nog lijdt.
Om nauwkeurig te zijn waren de gebeurtenissen die de dood van mijn zuster omringen die tragisch stierf als volgt. Zij was enkel 22 jaar oud tegelijkertijd zij met een veelbelovende carrière als een architect stierf die zij in 2010 zou begonnen zijn. Een ongeveer week alvorens Deborah stierf, sprak ik aan haar op de telefoon, en zij was bij haar het universitaire onderbrengen. Zij klaagde over haar ruimte die knoei is. Ik vertelde haar om het te verlaten en één van ruimtepartners te vragen om het voor haar op te ruimen.
Zij had me 2 dagen vorig met mijn mum bezocht en toen zij hier was had zij van uitputting geklaagd (hebben de mensen met CFS ja uitputting te enkel zoals gezonde mensen maar naar voren meer gebogen zijn zij aan het). Dan een later week, zat ik bij mijn bureau dat één van mijn ontwerpen stikt. De telefoon belde. Ik beantwoordde het en het was mum. Ik wist onmiddellijk iets door de toon van de stem van mijn mum verkeerd was. Als u wilt weten wat al leven uit een moeder kan afvoeren moet het haar andere twee dochters vertellen dat hun zuster is gestorven.
Mijn andere zuster Peggy STILL lijdt aan het verliezen Deborah aangezien zij altijd werkelijk dicht (dat waren omdat zij enkel 3 jaar apart in leeftijd waren). Toen mum gezegd zij slecht had dacht nieuws I dat misschien mijn grandma was gestorven maar toen zei zij: "Debbie stierf tonite". Het nam volledig als 10 minuten voor me aan register wat was gebeurd. Mum ging toen te werk om te verklaren wat was gebeurd.
Deborah stierf op Donderdag nacht. Zij begon op Zondag avond van buik krampen te klagen. Zij werd toegelaten aan het ziekenhuis de zelfde nacht. De tests toonden aan dat zij chirurgie nodig had, en op Donderdag (na het stabiliseren van de symptomen van mijn zuster) zij werd toegelaten voor chirurgie. Toen de chirurg mijn zuster controleerde werd het onmiddellijk duidelijk dat er niets waren die voor mijn zuster zou kunnen worden gedaan aangezien al haar organen gelijktijdig opsplitsten. Ik ben beschreven het zoals hen "wordend binnen maïsmeelpap" hier.
http://www.cfids-me.org/marys/cfsacf05.html
Artsen moeten zich doodschamen en dat meen ik echt!
Casey stierf op 23 jarige leeftijd.
Op 4 Juli..2005, ooit tussen 2:30 am toen zijn moeder hem goede nacht, en 6:30 am kuste toen zijn vader beneden kwam, stierf Casey Fero in zijn slaap. Zijn eenvoudig tegengehouden hart.
Casey Fero was 23. Casey was het charmeren, vriendschappelijk tow-headed jong geitje met blauwgroene ogen. Hij werd eerst gediagnostiseerd met CFS op de leeftijd van 9, toen opnieuw bij 15. Hij werd geteisterd door hoofdpijnen, cognitieve moeilijkheden, spierzwakheid, en uitputting. Naast de symptomen van een ernstige ziekte, moest hij artsen verdragen die niet hij waren "werkelijk" zieken, en leraren "geloofden" die in hem slechts een shirker zagen.
Tegen eind zijn kort leven, echter, was hij gelukkig. Hij had net twee jaar van communautaire universiteit voltooid en op zich begincursussen naar de Universiteit van Wisconsin verheugd, en hij had een de zomerbaan verworven. Hij had vele vrienden, die aan zijn huis voor dagen kwamen nadat hij weg uitgleed om het verlies samen te rouwen. Het was zijn vrienden die besloten dat hij van een weefsel en bloedbank als zijn gedenkteken zou gehouden hebben, en ik zal vliegers over dat in een minuut verdelen.
In de woorden van zijn moeder, "Casey had de bepaling van de stierenhond. In zijn mening, had hij al ziekte overwonnen en als hij enkel harder werkte kon hij om het even wat doen... Hij stierf... met zo veel enthousiasme om te leven." De meeste mensen in deze ruimte op de hoogte brengen van de moeder van Casey, Klopje Fero, Voorzitter van de Vereniging van CFS van Wisconsin; u kunt zijn vader, Bruce ook ontmoet hebben, toen de Groep van Wisconsin voor de vergaderingen van Oktober van de Amerikaanse Vereniging voor het Chronische Syndroom van de Moeheid als gastheer optrad. _ klopje ge*tuigen vóór dit commissie over anderhalf jaar geleden.
Het klopje heeft CFS gehad aangezien vóór Casey geboren was. Zij is ook gediagnostiseerd met neurally bemiddelde hypotensie; Casey wilde niet de test van de schuine standlijst ondergaan. Zonder een arts van van hem - omdat zelfs bij de Universiteit van Wisconsin, er geen artsen waren die "in" de ziekte geloofde - Casey sneed zijn eigen therapie uit supplementen over de toonbank en mail-order zoals ImmunePro en Co-q-10. Ziend de supplementen, vertelde de coroner oorspronkelijk Klopje dat dit hun eerste "steroid" dood zou zijn.
Dat bleek worden verward (natuurlijk) - maar het toont, nogmaals, dat niemand gelooft werkelijk dat "CFS" een ernstige ziekte is. De vorige Donderdag, 8 September, Klopje ontving het rapport van de coroner. De Universiteit van de gerechtelijke patholoog van Washington vond dat Casey aan myocarditis stierf - namelijk had hij hartschade.
Er was ontsteking, en het weefsel was volledig van virale besmetting. Casey had ook oude bindweefselvermeerdering erop wijst, die dat de virale besmetting niet van een nieuw begin was. De patholoog was "geschokt" bij dit het vinden. Casey Fero stierf aan het Chronische Syndroom van de Moeheid. Waarom?
gedraaid aan de literatuur voor een antwoord. De moeder van Casey heeft NMH en die uit tijdens de test van de tegellijst overgaat. Maar er zijn niets in de literatuur over NMH of POTTEN over plotselinge dood, en de onderzoekers die ik gezegd heb gevraagd zij wisten van geen gevallen waar iemand stierf aan die voorwaarden.
Er zijn gevallen waar het harteinden van een patiënt tijdens de test van de schuine standlijst - aan mijn kennis, werden allen doen herleven. Dat is waarom de arts met de patiënt op elk moment tijdens de test moet zijn. En toch lag Casey op een bank. Van wat ik over NMH/POTTEN weet, als een hartonderbreking moest voorkomen, zou het terwijl het opstaan zijn. Er is een klein lichaam van literatuur in de Verenigde Staten op de mogelijkheid van hartcomplicaties van CFS.
Het gebruiken van een ultra-sensitive type dat van elektrocardiogram [ monitor Halter, nota van zelfs de lichtste abnormaliteiten maakt ], Dr.. A. Martin Lerner van de Universiteit van de Staat van Wayne heeft bewijsmateriaal gevonden dat EBV en cytomegaloviruses in de patiënten van CFS hartschade heeft veroorzaakt. Ik weet niet of dit onderzoek is herhaald, maar in de omstandigheden, neemt het een nieuw belang over. Meer onlangs, publiceerden Peckerman et al een artikel de "Abnormale Cardiografie van de Impedantie de Strengheid van het Symptoom in het Chronische Syndroom van de Moeheid," in het Amerikaanse Dagboek van Medische Wetenschappen 326:2 (2003) voorspelt: 55-60. jammer genoeg, speculeerde Peckerman niet op wat de abnormale impedantiecardiografie zou veroorzaken.
Nochtans, als u aan de M.E. literatuur in het UK draait, is er bewijsmateriaal van sterfgevallen in zowel volwassenen als tieners van plotselinge hartonderbreking. Ramsay schreef over dergelijke gevallen, en in correspondentie met Dr. Malcolm Hooper I werd geïnformeerd dat hij, ook, van plotselinge sterfgevallen in adolescenten wegens hartonderbreking zich bewust was. Dr. Hooper heeft lang de hypothese bestudeerd dat M.E. door een darmvirus (zoals polio en coxsackie) wordt veroorzaakt, omdat de ziekte zich als darmvirussen gedraagt - het verbergt uit en dan snelle aanvallen.
Er is geen vergelijkbaar onderzoek naar darmvirussen in de Verenigde Staten (tenzij u de dunne literatuur op post-poliosyndroom telt). Is dit de prijs wij hebben betaald voor het detouring in CFS in plaats van het goedkeuren van - nr, het welkom heten - de robuuste onderzoeksprogramma's en het bestaan van literatuur in de M.E. gemeenschap?
Als wij op deze studies hadden voortgebouwd, in plaats van het verspillen van onze tijd op maatregel van "moeheid" en een overvloed studies strevend "naar somaticization", waar wij vandaag zouden kunnen zijn? Hadden wij dit bekeken aangezien een ziekte, in plaats van een psychologische wanorde, twintig jaar geleden, wij nu genoeg zouden kennen om de dood van Casey verhinderd te hebben? En als wij hadden verborgen wat niet wij reeds van het publiek weten, zou Casey een arts van van hem, misschien zelfs gehad hebben die de voorwaarde van zijn hart zou onderzocht hebben?
Het klopje Fero kwam neer met CFS alvorens Casey geboren was. Zijn volledig leven werd geleefd onder de schaduw van deze ziekte - een schaduw van wijdverspreide onwetendheid.
Waarom? De patholoog was geschokt om hartschade te vinden. Waarom? Wat is het virus dat de pathologen vonden? Hhv-6? Lyme? Een darmvirus? Cytomegalovirus? EBV? Volledig nieuw iets? Waarom is er geen geld voor onderzoekers die bestuderen deze eigenlijke vragen? Wij hebben zijn het te vertellen publiek nodig - NOW - dat er daar een ernstige ziekte is, en dat bijna miljoen mensen in de Verenigde Staten het hebben.
Zij moeten over de onzekerheid over oorzaak, prognose, en behandeling worden ingelicht. Zij moeten over wat worden ingelicht zij zouden moeten worden getest voor om andere ziekten uit te sluiten. En zij moeten weten dat de patiënten sterven.
Twee maanden na de tragische, untimely dood van Casey, kennen de meeste primaire zorgartsen weinig meer over de ziekte dan zij op de dag Casey geboren waren deden. Dat is misdadig. Één jaar nadat deze commissie een lijst van suggesties (zoals zijn taak) is verzond, aan de Secretaresse van DHHS, is er geen reactie geweest. Dat is ook misdadig. Wat neemt het om een betekenis van urgentie aan deze taak te verlenen? Neemt het de tragedie van een jonge man's senseless dood? Draag het leven en de dood van Casey zoals een banner. Neem hem aan Congres, aan de pers, aan de aangewezen medische specialiteiten. Laat dit een draaiend punt zijn. C
Casey Fero stierf te jong. Laat zijn dood niet vergeefs zijn.
Artsen moeten zich doodschamen en dat meen ik echt!
Casey stierf op 23 jarige leeftijd.
Op 4 Juli..2005, ooit tussen 2:30 am toen zijn moeder hem goede nacht, en 6:30 am kuste toen zijn vader beneden kwam, stierf Casey Fero in zijn slaap. Zijn eenvoudig tegengehouden hart.
Casey Fero was 23. Casey was het charmeren, vriendschappelijk tow-headed jong geitje met blauwgroene ogen. Hij werd eerst gediagnostiseerd met CFS op de leeftijd van 9, toen opnieuw bij 15. Hij werd geteisterd door hoofdpijnen, cognitieve moeilijkheden, spierzwakheid, en uitputting. Naast de symptomen van een ernstige ziekte, moest hij artsen verdragen die niet hij waren "werkelijk" zieken, en leraren "geloofden" die in hem slechts een shirker zagen.
Tegen eind zijn kort leven, echter, was hij gelukkig. Hij had net twee jaar van communautaire universiteit voltooid en op zich begincursussen naar de Universiteit van Wisconsin verheugd, en hij had een de zomerbaan verworven. Hij had vele vrienden, die aan zijn huis voor dagen kwamen nadat hij weg uitgleed om het verlies samen te rouwen. Het was zijn vrienden die besloten dat hij van een weefsel en bloedbank als zijn gedenkteken zou gehouden hebben, en ik zal vliegers over dat in een minuut verdelen.
In de woorden van zijn moeder, "Casey had de bepaling van de stierenhond. In zijn mening, had hij al ziekte overwonnen en als hij enkel harder werkte kon hij om het even wat doen... Hij stierf... met zo veel enthousiasme om te leven." De meeste mensen in deze ruimte op de hoogte brengen van de moeder van Casey, Klopje Fero, Voorzitter van de Vereniging van CFS van Wisconsin; u kunt zijn vader, Bruce ook ontmoet hebben, toen de Groep van Wisconsin voor de vergaderingen van Oktober van de Amerikaanse Vereniging voor het Chronische Syndroom van de Moeheid als gastheer optrad. _ klopje ge*tuigen vóór dit commissie over anderhalf jaar geleden.
Het klopje heeft CFS gehad aangezien vóór Casey geboren was. Zij is ook gediagnostiseerd met neurally bemiddelde hypotensie; Casey wilde niet de test van de schuine standlijst ondergaan. Zonder een arts van van hem - omdat zelfs bij de Universiteit van Wisconsin, er geen artsen waren die "in" de ziekte geloofde - Casey sneed zijn eigen therapie uit supplementen over de toonbank en mail-order zoals ImmunePro en Co-q-10. Ziend de supplementen, vertelde de coroner oorspronkelijk Klopje dat dit hun eerste "steroid" dood zou zijn.
Dat bleek worden verward (natuurlijk) - maar het toont, nogmaals, dat niemand gelooft werkelijk dat "CFS" een ernstige ziekte is. De vorige Donderdag, 8 September, Klopje ontving het rapport van de coroner. De Universiteit van de gerechtelijke patholoog van Washington vond dat Casey aan myocarditis stierf - namelijk had hij hartschade.
Er was ontsteking, en het weefsel was volledig van virale besmetting. Casey had ook oude bindweefselvermeerdering erop wijst, die dat de virale besmetting niet van een nieuw begin was. De patholoog was "geschokt" bij dit het vinden. Casey Fero stierf aan het Chronische Syndroom van de Moeheid. Waarom?
gedraaid aan de literatuur voor een antwoord. De moeder van Casey heeft NMH en die uit tijdens de test van de tegellijst overgaat. Maar er zijn niets in de literatuur over NMH of POTTEN over plotselinge dood, en de onderzoekers die ik gezegd heb gevraagd zij wisten van geen gevallen waar iemand stierf aan die voorwaarden.
Er zijn gevallen waar het harteinden van een patiënt tijdens de test van de schuine standlijst - aan mijn kennis, werden allen doen herleven. Dat is waarom de arts met de patiënt op elk moment tijdens de test moet zijn. En toch lag Casey op een bank. Van wat ik over NMH/POTTEN weet, als een hartonderbreking moest voorkomen, zou het terwijl het opstaan zijn. Er is een klein lichaam van literatuur in de Verenigde Staten op de mogelijkheid van hartcomplicaties van CFS.
Het gebruiken van een ultra-sensitive type dat van elektrocardiogram [ monitor Halter, nota van zelfs de lichtste abnormaliteiten maakt ], Dr.. A. Martin Lerner van de Universiteit van de Staat van Wayne heeft bewijsmateriaal gevonden dat EBV en cytomegaloviruses in de patiënten van CFS hartschade heeft veroorzaakt. Ik weet niet of dit onderzoek is herhaald, maar in de omstandigheden, neemt het een nieuw belang over. Meer onlangs, publiceerden Peckerman et al een artikel de "Abnormale Cardiografie van de Impedantie de Strengheid van het Symptoom in het Chronische Syndroom van de Moeheid," in het Amerikaanse Dagboek van Medische Wetenschappen 326:2 (2003) voorspelt: 55-60. jammer genoeg, speculeerde Peckerman niet op wat de abnormale impedantiecardiografie zou veroorzaken.
Nochtans, als u aan de M.E. literatuur in het UK draait, is er bewijsmateriaal van sterfgevallen in zowel volwassenen als tieners van plotselinge hartonderbreking. Ramsay schreef over dergelijke gevallen, en in correspondentie met Dr. Malcolm Hooper I werd geïnformeerd dat hij, ook, van plotselinge sterfgevallen in adolescenten wegens hartonderbreking zich bewust was. Dr. Hooper heeft lang de hypothese bestudeerd dat M.E. door een darmvirus (zoals polio en coxsackie) wordt veroorzaakt, omdat de ziekte zich als darmvirussen gedraagt - het verbergt uit en dan snelle aanvallen.
Er is geen vergelijkbaar onderzoek naar darmvirussen in de Verenigde Staten (tenzij u de dunne literatuur op post-poliosyndroom telt). Is dit de prijs wij hebben betaald voor het detouring in CFS in plaats van het goedkeuren van - nr, het welkom heten - de robuuste onderzoeksprogramma's en het bestaan van literatuur in de M.E. gemeenschap?
Als wij op deze studies hadden voortgebouwd, in plaats van het verspillen van onze tijd op maatregel van "moeheid" en een overvloed studies strevend "naar somaticization", waar wij vandaag zouden kunnen zijn? Hadden wij dit bekeken aangezien een ziekte, in plaats van een psychologische wanorde, twintig jaar geleden, wij nu genoeg zouden kennen om de dood van Casey verhinderd te hebben? En als wij hadden verborgen wat niet wij reeds van het publiek weten, zou Casey een arts van van hem, misschien zelfs gehad hebben die de voorwaarde van zijn hart zou onderzocht hebben?
Het klopje Fero kwam neer met CFS alvorens Casey geboren was. Zijn volledig leven werd geleefd onder de schaduw van deze ziekte - een schaduw van wijdverspreide onwetendheid.
Waarom? De patholoog was geschokt om hartschade te vinden. Waarom? Wat is het virus dat de pathologen vonden? Hhv-6? Lyme? Een darmvirus? Cytomegalovirus? EBV? Volledig nieuw iets? Waarom is er geen geld voor onderzoekers die bestuderen deze eigenlijke vragen? Wij hebben zijn het te vertellen publiek nodig - NOW - dat er daar een ernstige ziekte is, en dat bijna miljoen mensen in de Verenigde Staten het hebben.
Zij moeten over de onzekerheid over oorzaak, prognose, en behandeling worden ingelicht. Zij moeten over wat worden ingelicht zij zouden moeten worden getest voor om andere ziekten uit te sluiten. En zij moeten weten dat de patiënten sterven.
Twee maanden na de tragische, untimely dood van Casey, kennen de meeste primaire zorgartsen weinig meer over de ziekte dan zij op de dag Casey geboren waren deden. Dat is misdadig. Één jaar nadat deze commissie een lijst van suggesties (zoals zijn taak) is verzond, aan de Secretaresse van DHHS, is er geen reactie geweest. Dat is ook misdadig. Wat neemt het om een betekenis van urgentie aan deze taak te verlenen? Neemt het de tragedie van een jonge man's senseless dood? Draag het leven en de dood van Casey zoals een banner. Neem hem aan Congres, aan de pers, aan de aangewezen medische specialiteiten. Laat dit een draaiend punt zijn. C
Casey Fero stierf te jong. Laat zijn dood niet vergeefs zijn.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Het valt mij op dat het hhv-6 en EBV regelmatig terugkomen in dit soort artikelen.
Maar hoeveel jaar zou er tussen de besmetting kunnen/moeten zitten voor je ME/CVS krijgt.?
Ik heb Pfeiffer gehad toen ik 20 jaar was en ben er goed ziek van geweest.
Hhv heb ik regelmatig last van in de vorm van een koortslip, de ene keer erger dan de andere.
De eerste tekenen dat er iets niet in orde was en dat later dus ME/CVS bleek te zijn kreeg ik toen ik 57 jaar was.
Ik vraag mij nu toch af kan het EBV na 37 jaar nog de oorzaak zijn van ME/CVS?
Een arts hoef je het niet te vragen, die zullen dat ontkennen denk ik.
Wat denken jullie hier van?
Maar hoeveel jaar zou er tussen de besmetting kunnen/moeten zitten voor je ME/CVS krijgt.?
Ik heb Pfeiffer gehad toen ik 20 jaar was en ben er goed ziek van geweest.
Hhv heb ik regelmatig last van in de vorm van een koortslip, de ene keer erger dan de andere.
De eerste tekenen dat er iets niet in orde was en dat later dus ME/CVS bleek te zijn kreeg ik toen ik 57 jaar was.
Ik vraag mij nu toch af kan het EBV na 37 jaar nog de oorzaak zijn van ME/CVS?
Een arts hoef je het niet te vragen, die zullen dat ontkennen denk ik.
Wat denken jullie hier van?
Truusje,
EBV en HHV6 zijn de grote "terugkomers", inderdaad.
Andere zijn chlamydia en mycoplasma.
HHV6 speelt een co-factor bij aids en is een "klein venijn" dat zeer moeilijk weg te krijgen is.
Bij mij is de infectie EBV zo'n 30 jaren geleden (bloedtransfusie) binnen gekomen (weet zelfs niet ooit mono gehad te hebben!) maar hij zit er en hij reactiveert zeer regelmatig (speciaal op getest bij "dips")
Dus ja het is mogelijk dat die de rest van je leven blijft een rol spelen.
Enige toevlucht = experimentele medicijnen (tenzij je de reguliere nog niet probeerde)
AB dus + aangepast dieet+voedingssupplementen+probiotica+spijsverteringshelpers
Groetjes,
Dirk
EBV en HHV6 zijn de grote "terugkomers", inderdaad.
Andere zijn chlamydia en mycoplasma.
HHV6 speelt een co-factor bij aids en is een "klein venijn" dat zeer moeilijk weg te krijgen is.
Bij mij is de infectie EBV zo'n 30 jaren geleden (bloedtransfusie) binnen gekomen (weet zelfs niet ooit mono gehad te hebben!) maar hij zit er en hij reactiveert zeer regelmatig (speciaal op getest bij "dips")
Dus ja het is mogelijk dat die de rest van je leven blijft een rol spelen.
Enige toevlucht = experimentele medicijnen (tenzij je de reguliere nog niet probeerde)
AB dus + aangepast dieet+voedingssupplementen+probiotica+spijsverteringshelpers
Groetjes,
Dirk
Geen idee truus. ik krijg wel steeds meer mijn twijfels over wat ik allemaal lees. ik wil de boel niet shockeren. Ieder kan het voor zich zelf invullen.Ik vraag mij nu toch af kan het EBV na 37 jaar nog de oorzaak zijn van ME/CVS?
Een arts hoef je het niet te vragen, die zullen dat ontkennen denk ik.
Wat denken jullie hier van?
Ik heb ergens een artikel, wel artikel van onderzoekers gelezen, over een vrouw van 54 die was opgenomen met ebv virus. Na een jaar overleden.
We worden geacht te denken dat het psy is. Omdat ze alles nog niet weten.
Mij hebben er wel wat gezegd dat een virus een mogelijke oorzaak is.
Op de site van de gezondheidsraad kwam ik een rapport tegen voor 2008
En daar staat iets in over of hepatis B vaccinatie een mogelijke verband is/heeft met MS? Ik bedoel maar.
http://www.gr.nl/pdf.php?ID=1597&p=1
Ook lees je wel iets over epediemhuppeldepup in het buitenland dan. Ergens iets uitbrak en daarna zich ME/CFS ontwikkelde in een bepaalde stad of deelstad etc. Dat zijn niet uit de lucht gegrepen artikelen.
Helaas kan ik je geen antwoord geven.
Het enige wat ik voor mezelf weet is dat toen de ellende begon. En nu al 6 jaar voortduurt!! Stress erbij en je bent nergens meer!!
Laatst gewijzigd door Lijda op 01 feb 2008, 21:15, 2 keer totaal gewijzigd.
Komt van de site pubmed= site waar artsen alles verzamelen. Zoiets
Wel een beetje oud nieuws geloof ik, voor mij niet.
Wij melden een zeldzaam volwassen geval van chronische actieve epstein-Barr virus (EBV) besmetting. Een 54-jaar-oude vrouw werd toegelaten aan het ons ziekenhuis met intermitterende koorts, van het gewichtsverlies, hepatosplenomegaly, pancytopenia en leverstoring. In serologische tests voor EBV, anti-virus capsid antigeen (het antilichaam vca)-IgG en het anti-vroege antigeen (ea)-IgG antilichaam waren duidelijk opgeheven en anti-ebv was het kernantigeen (EBNA) antilichaam negatief. Het genoom EBV werd ontdekt in de beendermerg nucleated cellen en de randlymfocyten door Zuidelijke vlekkenkruising. De patiënt ontwikkelde linker gezichtsoedeem, tweezijdige borsttumor en longontsteking. Zij stierf één jaar na toelating ondanks het beleid van prednisolone, interferon en acyclovir. PMID: 1337484 [ PubMed - die voor MEDLINE wordt geïndexeerd
Wel een beetje oud nieuws geloof ik, voor mij niet.
Wij melden een zeldzaam volwassen geval van chronische actieve epstein-Barr virus (EBV) besmetting. Een 54-jaar-oude vrouw werd toegelaten aan het ons ziekenhuis met intermitterende koorts, van het gewichtsverlies, hepatosplenomegaly, pancytopenia en leverstoring. In serologische tests voor EBV, anti-virus capsid antigeen (het antilichaam vca)-IgG en het anti-vroege antigeen (ea)-IgG antilichaam waren duidelijk opgeheven en anti-ebv was het kernantigeen (EBNA) antilichaam negatief. Het genoom EBV werd ontdekt in de beendermerg nucleated cellen en de randlymfocyten door Zuidelijke vlekkenkruising. De patiënt ontwikkelde linker gezichtsoedeem, tweezijdige borsttumor en longontsteking. Zij stierf één jaar na toelating ondanks het beleid van prednisolone, interferon en acyclovir. PMID: 1337484 [ PubMed - die voor MEDLINE wordt geïndexeerd
Lijda,
Als je op EBV Googled dan zie je dat het idd een gemeen virus is, dat heel wat gemene complicaties kan veroorzaken.
Dat het altijd in je lichaam aanwezig blijft weet ik ook pas sinds een paar jaar.
Maar of het na zoveel jaar (37) dan nog ME/CVS kan veroorzaken.
Ik wilde dat ik daar een antwoord op kon vinden. Niet dat het verder veel uitmaakt. De ME/CVS gaat er echt niet door weg. Maar dan zou er voor mij een raadsel zijn opgelost.
Als je op EBV Googled dan zie je dat het idd een gemeen virus is, dat heel wat gemene complicaties kan veroorzaken.
Dat het altijd in je lichaam aanwezig blijft weet ik ook pas sinds een paar jaar.
Maar of het na zoveel jaar (37) dan nog ME/CVS kan veroorzaken.
Ik wilde dat ik daar een antwoord op kon vinden. Niet dat het verder veel uitmaakt. De ME/CVS gaat er echt niet door weg. Maar dan zou er voor mij een raadsel zijn opgelost.
Zolang de wetenschap er zelf nog niet uit is, of op een 1 of andere manier niet vooruit durft te komen. Bang dat we er minder had doorlopen. En nog meer bewegingsangst inbouwen! ik heb die angst nooit gehad. Maar ik pas wel op nu. Ik was al gemotiveerd en dat werd nog extra gestimuleerd!Ik wilde dat ik daar een antwoord op kon vinden. Niet dat het verder veel uitmaakt. De ME/CVS gaat er echt niet door weg. Maar dan zou er voor mij een raadsel zijn opgelost.
Ik heb geleerd door peuten om vooral niet te denken dat het een virus is. En waarom!! geen idee.
Maar er is me ook gezegd dat het latent aanwezig kan zijn, en dat was niet zomaar een peut!! Diegene zei het voorzichtig en die heeft dat niet zomaar uit de lucht gegrepen.