precies dirk
ik heb hier al een paar keer laten doorschemeren
rustig bewegen op eigen niveau
ik doe dit al 16 jaar en dat bevalt mij best
ik begrijp nog steeds niet waarom er andere meningen zijn van artsen en hulpverleners zolang ze nog niet weten wat m.e cvs is en waar het vandaan, komt laten ze zich daar nu op richten
al die speculatisch schieten we niets mee op
liefs alie
Risico bij fysieke inspanning bij ME/CFS
Moderator: Moderators
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Jep Dirk, die onderzoeken zouden hier ook moeten komen eigenlijk he, dat iedereen het kan lezen.
Ik merk toch dat veel mensen een soort van schuldgevoel naar zichzelf hebben, al dan niet opgelegd door de maatschappij, terwijl het bij het ziektebeeld hoort.
Zodra je dat voor jezelf weet, ben je sterker. Ppl naar de buitenwereld.
Oke, dat je niet kunt opbouwen frustreert, maar het kan eventueel wel als je je op een ander tijdsstip een stuk beter voelt.
En inderdaad doen wat je kunt, op rustig niveau, al is het voor jou slechts in je huis rondlopen, so what, is ook bewegen.
Als je niet meer kunt, kun je niet meer.
Als je lichaam stabiel is voor lange tijd en in sommige gevallen herstelt, kun je vanzelf meer. Dit voel je aan. Overigens verklaren Nijs en Beck ook dat het komt door inflammatie he vaak. En bij inflammatie kom je weer terecht bij de posting van Hope, het verhaal van Leo, je ontwikkelt NO.
Allemaal heel logisch en het is dus niet geestelijk.
Behalve voor die anderhalve die geen ME/CVS echt heeft maar gewoon lui is
)))))))))))))))))))))))))
Dus niet te druk maken, weten waa rje het zelf over hebt.
Luisteren naar je lichaam.
En zorgen dat je kennis hebt, zodat je weerbaar bent tegenover de buitenwereld als dat echt nodig is.
Ik merk toch dat veel mensen een soort van schuldgevoel naar zichzelf hebben, al dan niet opgelegd door de maatschappij, terwijl het bij het ziektebeeld hoort.
Zodra je dat voor jezelf weet, ben je sterker. Ppl naar de buitenwereld.
Oke, dat je niet kunt opbouwen frustreert, maar het kan eventueel wel als je je op een ander tijdsstip een stuk beter voelt.
En inderdaad doen wat je kunt, op rustig niveau, al is het voor jou slechts in je huis rondlopen, so what, is ook bewegen.
Als je niet meer kunt, kun je niet meer.
Als je lichaam stabiel is voor lange tijd en in sommige gevallen herstelt, kun je vanzelf meer. Dit voel je aan. Overigens verklaren Nijs en Beck ook dat het komt door inflammatie he vaak. En bij inflammatie kom je weer terecht bij de posting van Hope, het verhaal van Leo, je ontwikkelt NO.
Allemaal heel logisch en het is dus niet geestelijk.
Behalve voor die anderhalve die geen ME/CVS echt heeft maar gewoon lui is
)))))))))))))))))))))))))Dus niet te druk maken, weten waa rje het zelf over hebt.
Luisteren naar je lichaam.
En zorgen dat je kennis hebt, zodat je weerbaar bent tegenover de buitenwereld als dat echt nodig is.
maar wie heeft er kennis 
de dokter in ieder geval niet en wat is m,e
en wie bepaalt dat iemand lui is. zo ziek zijn kan niemand stimuleren
ik ben mijn eigen dokter want ik weet gewoon wat ik kan
en daar luister ik naar ,zolang men niets weet en ook niets onderzoekt
luister ik alleen naar mijn zelf ,en ook niet meer naar mede patienten want niemand weet iets en niemand doe iets, en aan dure speculatisch doe ik niet meer aan mee
groetjes alie
de dokter in ieder geval niet en wat is m,e
en wie bepaalt dat iemand lui is. zo ziek zijn kan niemand stimuleren
ik ben mijn eigen dokter want ik weet gewoon wat ik kan
en daar luister ik naar ,zolang men niets weet en ook niets onderzoekt
luister ik alleen naar mijn zelf ,en ook niet meer naar mede patienten want niemand weet iets en niemand doe iets, en aan dure speculatisch doe ik niet meer aan mee
groetjes alie
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Of je lui bent bepaal je zelf:)
Alleen die eigen persoon, niemand anders. Dat recht heef tnamelijk m.i. niemand.
Dat was een grapje in het geheel hoor. Dat van lui, omdat zovelen met ernstige klachten hier, zich ontzettend druk maken met wat ze zouden moeten kunnen. En dat frustreert en doet sommigen veel verdriet. Ook als de omgeving erop hamert nog eens.
Ik ben zoals eerder aangegeven, iemand die zorgt eigen kennis bij te houden. Geen arts naait me dan dus ook, want ik weet exact waarover hij kletst of poogt te kletsen.
Overigens ben ik het niet helemaal ermee eens dat niemand kennis heeft.
Zelfs leken kunnen meer kennis hebben dan artsen en ik zie hier toch genoeg mensen die echt getuigen van kennis, die weten wat er speelt.
Zolang dat zo is en een beetje kennis gedeeld kan worden onderling, zijn wij niet verloren hoor.
Wat jij?!
Alleen die eigen persoon, niemand anders. Dat recht heef tnamelijk m.i. niemand.
Dat was een grapje in het geheel hoor. Dat van lui, omdat zovelen met ernstige klachten hier, zich ontzettend druk maken met wat ze zouden moeten kunnen. En dat frustreert en doet sommigen veel verdriet. Ook als de omgeving erop hamert nog eens.
Ik ben zoals eerder aangegeven, iemand die zorgt eigen kennis bij te houden. Geen arts naait me dan dus ook, want ik weet exact waarover hij kletst of poogt te kletsen.
Overigens ben ik het niet helemaal ermee eens dat niemand kennis heeft.
Zelfs leken kunnen meer kennis hebben dan artsen en ik zie hier toch genoeg mensen die echt getuigen van kennis, die weten wat er speelt.
Zolang dat zo is en een beetje kennis gedeeld kan worden onderling, zijn wij niet verloren hoor.
Wat jij?!
Laatst gewijzigd door zonaanbidster op 13 jan 2008, 15:03, 1 keer totaal gewijzigd.
Waar kan ik die leken vinden, dan kan ik daar mijn kennis opdoen!!Zelfs leken kunnen meer kennis hebben dan artsen en ik zie hier toch genoeg mensen die echt getuigen van kennis, die weten wat er speelt.
Ik probeer(de) juist de kennis via artsen op te doen. Wist ik veel, dat je dan net zo goed water na de zee kunt dragen. Hun hebben er nota bene voor geleerd, nam ik aan!!!!!
Ja schade heb ik al ondervonden!Je kan enkel "trainen" op een zeer laag nivo dat aan jouw aangepast is anders ... schade
Maar als je geen inzicht hebt of krijgt van een peut/arts. Of de verkeerde adviezen. En volgens hun gewoon kunt trainen.
Daar raak je ook door gefrustreerd!
Vb ik heb zo'n actometer om gehad, ik wist toen totaal nog niet wat ik had. Wel was het woord ME een keer gevallen. Ik wist niet eens wat ME was!!
Maja voordat dat doordringt ben je jaren verder.
Die actometer leest de aktieviteit op een dag, als je dan te horen krijgt dat de aktieviteit opgevoerd kan worden. Dan ga je er toch vanuit dat ze weten wat ze zeggen!! Als ik me kan herinneren dan moest mijn actieviteit naar 60%, bij een gezond persoon zit dat op 90% en ik zat op 30%, geloof ik.
Lijda
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Ach Lijda,
Dat hebben we denk ik allemaal gehad in het begin, dat we te horen kregen dat we niet ziek waren of te weinig deden, of lui etc.
En inderdaad je gaat ervan uit dat ze het weten, terwijl je met je gevoel erbij weet inwendig dat het niet klopt injouw geval.
Maar de artsen vinden dat, de maatschappij vindt dat etc..
En daar moeten we dus vanaf.
Ook bij nieuwe ME 'gevallen' ; ik hoop niet dat ze het drama hoeven doorlopen zoals ik zelf gedaan heb, voor ik besefte dat die artsen helemaal niks weten hier.
Dus delen en verspreiden van wat je weet lijkt me heel belangrijk.
En leken, ach zovelen hier weten het.
En als jij bijvoorbeeld het ding van Leo gelezen hebt, dat Hope gepost heeft, dan heb je die kennis ook alweer tot je genomen, weer een stap verder.
Lekker vond ik dus, dat dit in het Nederlands was, pfff dat scheelt!
Dat hebben we denk ik allemaal gehad in het begin, dat we te horen kregen dat we niet ziek waren of te weinig deden, of lui etc.
En inderdaad je gaat ervan uit dat ze het weten, terwijl je met je gevoel erbij weet inwendig dat het niet klopt injouw geval.
Maar de artsen vinden dat, de maatschappij vindt dat etc..
En daar moeten we dus vanaf.
Ook bij nieuwe ME 'gevallen' ; ik hoop niet dat ze het drama hoeven doorlopen zoals ik zelf gedaan heb, voor ik besefte dat die artsen helemaal niks weten hier.
Dus delen en verspreiden van wat je weet lijkt me heel belangrijk.
En leken, ach zovelen hier weten het.
En als jij bijvoorbeeld het ding van Leo gelezen hebt, dat Hope gepost heeft, dan heb je die kennis ook alweer tot je genomen, weer een stap verder.
Lekker vond ik dus, dat dit in het Nederlands was, pfff dat scheelt!
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Nou het mag dan DE theorie van Pall heten, maar dat wil niet zeggen, dat het niet wetenschappelijk onderzocht is. De man heeft n.a.v. dat feit boeken vol geschreven.
Zie zijn laatste boek op bijvoorbeeld:
http://www.hetalternatief.org/Theorie%20Pall.htm
Over de hele wereld is er dergelijk onderzoek gedaan, niet alleen door Pall. Dirk noemde al een paar, maar er zijn er veel meer.
Dit is van Spence bijvoorbeeld:
Oxidative stress levels are raised in chronic fatigue syndrome
and are associated with clinical symptoms
Free Radical Biology & Medicine 2005; 39(5): 584-9
G Kennedy, VA Spence, M McLaren, A Hill, C Underwood, JJF Belch
Introduction:
The aetiology of chronic fatigue syndrome (CFS) is unknown; however, recent evidence suggests that excessive free radical (FR) generation may be involved. This study investigated for the first time levels of 8-iso-prostaglandin-F2a-isoprostanes alongside other plasma markers of oxidative stress in CFS patients and control subjects.
Methods:
Forty-seven patients (18 males, 29 females, mean age 48 [19–63] years) who fulfilled the Centres for Disease Control classification for CFS and 34 healthy volunteers (13 males, 21 females, 46 [19–63] years) were enrolled in the study. The CFS patients were divided into two groups; one group had previously defined cardiovascular (CV) risk factors of obesity and hypertension (group 1) and the second were normotensive and nonobese (group 2).
Results:
Patients had significantly increased levels of isoprostanes (group 1, P = 0.007; group 2, P = 0.03, unpaired t test compared to controls) and oxidised low-density lipoproteins (group 2, P = 0.02) indicative of a FR attack on lipids. CFS patients also had significantly lower high-density lipoproteins (group 1, P = 0.011; group 2, P = 0.005). CFS symptoms correlated with isoprostane levels, but only in group 2 low CV risk CFS patients (isoprostanes correlated with; total symptom score P = 0.005; joint pain P = 0.002; postexertional malaise P = 0.027, Pearson).
Conclusion:
This is the first time that raised levels of the gold standard measure of in vivo oxidative stress (isoprostanes) and their association with CFS symptoms have been reported.
Van wikipedia:
http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fa ... ive_stress
[edit] Oxidative stress
Further information: Oxidative stress
Oxidative stress is an imbalance between the production of reactive oxygen and a biological system's ability to readily detoxify the reactive intermediates or easily repair the resulting damage. Several studies[83][84][85][86][87][88] and a review[89] have implicated oxidative stress in CFS symptoms; especially relating to fatigue, pain and postexertional malaise / exercise intolerance. According to researchers of one study, the findings on oxidative stress (and nitric oxide-related toxicity) seem consistent with their findings of the abnormal 2-5A synthetase/RNase L enzyme (antiviral) activity which has previously been implicated in the pathology of exercise intolerance in CFS.[90]
of deze:
http://www.immunesupport.com/library/sh ... fm/ID/8399
Antiviral Pathway Deregulation of Chronic Fatigue Syndrome Induces Nitric Oxide Production in Immune Cells That Precludes a Resolution of the Inflammatory Response
These results therefore suggest that chronic inflammation due to excess nitric oxide production plays a role in CFS and that the normal resolution of the inflammatory process by NF-kB activation and apoptotic induction is impaired. These observations draw new directions for the therapeutic approach of CFS.
En dit is dan maar een handje vol zeg maar, maar anders wordt het zo vol hier he. Bovendien alles Engels en betrekkelijk ingewikkeld.
Die studies van Wikipedia staan overigens natuurlijk op die site.
Zie zijn laatste boek op bijvoorbeeld:
http://www.hetalternatief.org/Theorie%20Pall.htm
Over de hele wereld is er dergelijk onderzoek gedaan, niet alleen door Pall. Dirk noemde al een paar, maar er zijn er veel meer.
Dit is van Spence bijvoorbeeld:
Oxidative stress levels are raised in chronic fatigue syndrome
and are associated with clinical symptoms
Free Radical Biology & Medicine 2005; 39(5): 584-9
G Kennedy, VA Spence, M McLaren, A Hill, C Underwood, JJF Belch
Introduction:
The aetiology of chronic fatigue syndrome (CFS) is unknown; however, recent evidence suggests that excessive free radical (FR) generation may be involved. This study investigated for the first time levels of 8-iso-prostaglandin-F2a-isoprostanes alongside other plasma markers of oxidative stress in CFS patients and control subjects.
Methods:
Forty-seven patients (18 males, 29 females, mean age 48 [19–63] years) who fulfilled the Centres for Disease Control classification for CFS and 34 healthy volunteers (13 males, 21 females, 46 [19–63] years) were enrolled in the study. The CFS patients were divided into two groups; one group had previously defined cardiovascular (CV) risk factors of obesity and hypertension (group 1) and the second were normotensive and nonobese (group 2).
Results:
Patients had significantly increased levels of isoprostanes (group 1, P = 0.007; group 2, P = 0.03, unpaired t test compared to controls) and oxidised low-density lipoproteins (group 2, P = 0.02) indicative of a FR attack on lipids. CFS patients also had significantly lower high-density lipoproteins (group 1, P = 0.011; group 2, P = 0.005). CFS symptoms correlated with isoprostane levels, but only in group 2 low CV risk CFS patients (isoprostanes correlated with; total symptom score P = 0.005; joint pain P = 0.002; postexertional malaise P = 0.027, Pearson).
Conclusion:
This is the first time that raised levels of the gold standard measure of in vivo oxidative stress (isoprostanes) and their association with CFS symptoms have been reported.
Van wikipedia:
http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fa ... ive_stress
[edit] Oxidative stress
Further information: Oxidative stress
Oxidative stress is an imbalance between the production of reactive oxygen and a biological system's ability to readily detoxify the reactive intermediates or easily repair the resulting damage. Several studies[83][84][85][86][87][88] and a review[89] have implicated oxidative stress in CFS symptoms; especially relating to fatigue, pain and postexertional malaise / exercise intolerance. According to researchers of one study, the findings on oxidative stress (and nitric oxide-related toxicity) seem consistent with their findings of the abnormal 2-5A synthetase/RNase L enzyme (antiviral) activity which has previously been implicated in the pathology of exercise intolerance in CFS.[90]
of deze:
http://www.immunesupport.com/library/sh ... fm/ID/8399
Antiviral Pathway Deregulation of Chronic Fatigue Syndrome Induces Nitric Oxide Production in Immune Cells That Precludes a Resolution of the Inflammatory Response
These results therefore suggest that chronic inflammation due to excess nitric oxide production plays a role in CFS and that the normal resolution of the inflammatory process by NF-kB activation and apoptotic induction is impaired. These observations draw new directions for the therapeutic approach of CFS.
En dit is dan maar een handje vol zeg maar, maar anders wordt het zo vol hier he. Bovendien alles Engels en betrekkelijk ingewikkeld.
Die studies van Wikipedia staan overigens natuurlijk op die site.
"en wie bepaalt dat iemand lui is. zo ziek zijn kan niemand stimuleren "
Alie : de definitie zegt dat er grosso modo 2 vereisten zijn nl. 6 maanden moe zijn en uitsluiting van kanker.....
als je niets hebt dan is die uitsluiting simpel en 6 maanden moe dat rapporteer je zelf!!!
Het zou dus makkelijk zijn om je als ME voor te doen.
Dat is een fout van slechte definities.
Het zou veel simpeler zijn als men iedere ME test op elastase;NK cellen;Rnase....maar de medische wereld raakt het niet eens over bio-markers en dus blijven we in de kou staan.
We moeten dus dringend geschikte onderzoeken en definities hebben en dan zouden de artsen die ook nog es moeten leren!!!!
De NO zorgt ook voor verergering van PKR ...Begrijp niet dat er nog artsen zijn die zeggen dat je moet bewegen, trainen....da's gewoon je nog dieper in een dal duwen.
Basis bij ME is dat je niet recupereert (zelfs niet van je slaap) dus hoe logisch is sporten dan????
En hoelang gaat het duren voor de huisarts es bijscholing krijgt?
Groetjes,
Dirk
Alie : de definitie zegt dat er grosso modo 2 vereisten zijn nl. 6 maanden moe zijn en uitsluiting van kanker.....
als je niets hebt dan is die uitsluiting simpel en 6 maanden moe dat rapporteer je zelf!!!
Het zou dus makkelijk zijn om je als ME voor te doen.
Dat is een fout van slechte definities.
Het zou veel simpeler zijn als men iedere ME test op elastase;NK cellen;Rnase....maar de medische wereld raakt het niet eens over bio-markers en dus blijven we in de kou staan.
We moeten dus dringend geschikte onderzoeken en definities hebben en dan zouden de artsen die ook nog es moeten leren!!!!
De NO zorgt ook voor verergering van PKR ...Begrijp niet dat er nog artsen zijn die zeggen dat je moet bewegen, trainen....da's gewoon je nog dieper in een dal duwen.
Basis bij ME is dat je niet recupereert (zelfs niet van je slaap) dus hoe logisch is sporten dan????
En hoelang gaat het duren voor de huisarts es bijscholing krijgt?
Groetjes,
Dirk
precies marian zo denk ik er ook over
ook al is bij mij m.e geconstateert
maar het zeg mij verder niets, als het nog niet zuiver
uitgezocht is waar het vandaan komt
momenteel ben ik behoorlijk beroert
maar dirk voor mij is mijn medische fitnes mijn redding
ik ga mijn eigen gang ik wil niet de stempel m.e hebben meer
en ik ben beslist niet lui want de meeste m.e mensen
zijn strebers en harde werkers en hebben teveel op hun nek genomen
dus hier zitten beslist geen luie mensen bij
ik weet niet waar of dit vandaan komt ik heb dit nog nooit gehoort in alle jaren dat ik het heb
groetjes alie
ook al is bij mij m.e geconstateert
maar het zeg mij verder niets, als het nog niet zuiver
uitgezocht is waar het vandaan komt
momenteel ben ik behoorlijk beroert
maar dirk voor mij is mijn medische fitnes mijn redding
ik ga mijn eigen gang ik wil niet de stempel m.e hebben meer
en ik ben beslist niet lui want de meeste m.e mensen
zijn strebers en harde werkers en hebben teveel op hun nek genomen
dus hier zitten beslist geen luie mensen bij
ik weet niet waar of dit vandaan komt ik heb dit nog nooit gehoort in alle jaren dat ik het heb
groetjes alie
Ik denk dat dit ook een beetje een gevoel is van ons zelf. Wanneer ik echt niet meer kan en ga liggen, dan denk ik wel eens, bah wat ben ik lui en wat stel ik me aan!! Gewoon min of meer als excuus, omdat het niet meer gaat zoals ik wil. Belachelijk toch!!! Maar dat komt gewoon door hoe er met ons wordt omgegaan. Nu ik echt de diagnose heb, is het toch weer anders, wanneer het niet gaat, dan gaat het niet, klaar uit! Nou moet ik niet liegen, helaas moet ik dan vaak toch gewoon............ook al kan ik niet........
Bah, het wordt ook tijd dat er fatsoendelijk met onze ziekte wordt omgegaan, dat maakt het ook makkelijker om er zelf mee om te gaan!
Bah, het wordt ook tijd dat er fatsoendelijk met onze ziekte wordt omgegaan, dat maakt het ook makkelijker om er zelf mee om te gaan!
marian je slaat precies de spijker op de kop ik heb dit ook
mijn man moet mij temperen want ik wil altijd doorgaan als ik ergens mee bezig ben, en ook al kan ik niet meer ik wil iets afmaken
maar dan ben ik dagen van slag maar ik word zo kwaad op mijn lichaam
en als ik even moet gaan liggen voel ik mij ook lui
maar het kan niet anders
zolang artsen niet weten wat er aan gedaan kan worden accepteer ik geen verschillende behandelingen meer
tot er zekerheid is waar het vandaan komt
liefs alie
mijn man moet mij temperen want ik wil altijd doorgaan als ik ergens mee bezig ben, en ook al kan ik niet meer ik wil iets afmaken
maar dan ben ik dagen van slag maar ik word zo kwaad op mijn lichaam
en als ik even moet gaan liggen voel ik mij ook lui
maar het kan niet anders
zolang artsen niet weten wat er aan gedaan kan worden accepteer ik geen verschillende behandelingen meer
tot er zekerheid is waar het vandaan komt
liefs alie