Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi gezondverstand,
gezondverstand schreef:De berichten die heb geschreven en verstuurd blijven echter al dagen in de outbox hangen.
Weet jij hoe dat komt?

Ik vind het vervelend want het is net of ik niet wil antwoorden....
Naast de goede tips van felixloena, nog een aanvulling.
Het kan ook nog zijn dat de personen even niet op het forum zijn geweest?
En over instellingen bij profiel: als pop-up is aangevinkt, komt er een berichtje bij hen in het scherm.
En als mail is aangevinkt, komt er ook altijd een berichtje in de mail.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
gezondverstand
Actief lid
Berichten: 217
Lid geworden op: 02 apr 2012, 08:36

Bericht door gezondverstand »

Ok, bedankt iedereen !
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Als het in de outbox staat is het gewoon nog niet gelezen door degene.

Ook als er niks aangevinkt is staat bovenaan dat je nieuwe berichten hebt.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Weer even bumpen.......

Mooi bericht: Bron: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Waanzinnig!

Enkele dagen geleden kregen wij een prachtig pakket binnen van de familie Last. Zij hebben maar liefst 1000 (ja je leest het goed, duizend) handtekeningen opgehaald voor de ME petitie! Wat een waanzinnige prestatie!

Wij waren enorm verrast en ook ontroerd door de brief die erbij zat. Wij wilden hen dan ook graag op deze manier bedanken en hen een beetje in het zonnetje zetten!
Daar word je blij van :D!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Tja wij waren dus zowel geraakt als zeer blij :wink:

-------------------------------------------------------
Teken Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ongelofelijk!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Zo super :D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Wow, top!!!! =D>
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

En de teller staat nu op?
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

jemig, wat geweldig!!! ontzettend bedankt deze familie.. WOW!!! =D>
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Op 31 december sluit de papieren handtekeningen ronde.
In de dagen erna zullen we een nieuwe totaal stand vast stellen.
We zullen vrij ruim aan de goede kant van de 25 000 uitkomen lijkt mij zo.
Maar beter is te wachten op de feiten. :wink: Voor we te optimistisch worden.

groeten namens de hele groep.

Mirande
-----------------------------


Teken Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Mooie advertentie in "Mjin Geheim" Afbeelding!!!

Bron: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Advertentie: http://www.deziekteme.nl/wp-content/upl ... ersie1.pdf

Interessant, zie: "Het verschil tussen ME en CVS?"

En ook interessant om de 3 patiëntenverhalen te lezen, zie: http://www.deziekteme.nl/

En mijn oog valt, natuurlijk :wink:, op:
"Ook kwam men erachter dat ik inmiddels leed aan chronische Bartonella Hensalea. Echter omdat deze nog niet behandeld was, had het zich ontwikkeld naar ME."
Zal er een sub-groep bestaan onder ME patiënten met Lyme, en/of Co-infecties, Bartonella?
Omdat er zo veel mensen mee te maken krijgen/hebben, na onderzoek in het buitenland, vraag ik mij dat intussen af....

Als ik zo nog eens globaal heb nagelezen op de site zijn er ongeveer 60 of meer meldingen geweest van Lyme en Co?
En DML meldde in juni 2012 aan een patiënt: "Hij vertelde dat hij in de laatste 2maanden meer dan 400 positieven vond voor Bartonella, dat er dus echt een epidemie aan de gang is."

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ja, ik had het ook gezien, superadvertentie! heel duidelijk verhaal, als dat niet veel handtekeningen op gaat leveren...?! zoals ik al schreef op me-denhaaggroepsite, als dat niet zo is, dan ligt het iig niet aan de advertentie!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
hoop
Beginner
Berichten: 42
Lid geworden op: 24 dec 2012, 10:46
Locatie: Belgie

Bericht door hoop »

Getekend, en succes.

Het is een schande dat deze erkenning al niet lang gebeurd is.
Iets is mogelijk zolang het tegendeel niet bewezen is.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

dank hoop! idd onbegrijpelijk....
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Plaats reactie