Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

De tropendokter gaat me zelf terug bellen zodra alle uitslagen binnen zijn. Hij heeft er geen datum op geplakt en ik ga geduldig wachten. We zien wel wat het wordt.

Eind oktober begin ik terug met de LDN. Tegen dan heb ik nog een afspraak met een orthomoleculair arts om mijn hutsepot van supplementen eens van naderbij te bekijken.

Bij nader inzien denk ik dat het beter is om te pulseren en niet alle dagen te nemen in mijn geval. Bv de dagen voordat ik ongesteld word, gaat mijn conditie duidelijk achteruit. Dan moet ik geen supplementen gaan bijnemen want dan heeft het systeem al werk genoeg met andere zaken. Als ik ze een paar dagen niet neem, krijg ik een boost en ga ik weer vooruit. Het lijkt wel een soort stapeleffect. Op methylatiefora lees ik gelijkaardige verhalen bij andere mensen dus ik beeld het me niet in.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Duim voor je \:D/
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Correct me if i'm wrong Marlène maar had jij ook een laag urinezuurgehalte in je bloed ?
Het mijne is extreem laag en ik vind daar weinig info over.
Vaak wordt er gewezen op het gevaar van een hoog uzg dat kan leiden tot jicht.
Maar wat kan het verhogen ? enig idee ? of kan het geen kwaad ?
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

senna, moet ik nog eens nakijken! Ik heb er alvast niets met gedaan.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ok, dit moet het zijn mensen. Ik ben allergisch aan mannen. Eindelijk bewezen!

Tijdens mijn tweede zwangerschap heb ik een heel zware rash, uitslag gekregen toen ik 6-7 maanden zwanger was. We woonden toen net in de tropen en de huisarts (een gynecoloog had ik nog niet) dacht dat het hitte-uitslag was.

http://www.dailymail.co.uk/health/artic ... -womb.html

Wekenlang heb ik in natte lakens rondgelopen en geslapen. Na de zwangerschap 3 maanden mijn bed niet uitgeraakt. Toen was het voorbij.

Vandaag las ik een gelijkaardig verhaal bij een britse jongedame.

Enkele jaren later een bloedtransfusie gehad en in shock gegaan. Misschien was het wel mannelijk bloed lol.

En nu tijdens mijn derde zwangerschap zo ziek geworden en het is nooit meer voorbijgegaan.

Nu lees ik dat tussen de moeder en de foetus altijd uitwisseling plaatsvindt van enkele cellen en dat er hierdoor kans bestaat op auto-immuniteit. Ook dat de rash waarvan sprake veroorzaakt zou worden door het testosteron van de mannelijke foetus.

Heerlijk toch zo creatief denken LOL. Nu nog een oplossing bedenken ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Las het ook vandaag mèt verbazing !

http://www.hln.be/hln/nl/38/Kinderen/ar ... zoon.dhtml
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Nou ja, er staat dat er meerdere oorzaken kunnen zijn...
Life smells...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zoals sommigen van jullie weten is onderzoeker Rich Von Konynenburg onverwacht overleden. Hij was reeds jaren bezig om patronen te vinden in de ziekte ME en kwam tot de vaststelling dat het gedeelte "neuro" van neuro-immune disease wel eens verklaard zou kunnen worden door een methylatieblok en glutathiontekort.

Dit heeft op zijn beurt weer gevolgen voor de immuniteit. Hij stelde een lijst van supplementen op die konden helpen om deze blokkade op te heffen na verloop van tijd.

Er is een relatief nieuw medicijn BG-12 op de markt voor MS-patienten en Rich bevestigde reeds lang tevoren waarom het zo goed zou aanslaan. Dit medicijn vermindert naar het schijnt letsels in de hersenen van 79 tot 99% bij MS-patienten.

Het werkt anti-inflammatoir en immuunmodulerend. Het lijkt de aanmaak van endorfinen te verhogen, net als low dose naltrexone doet met 2 tot 300% vanaf de eerste dag na inname.

Wat ik heb gelezen, is het goed tegen oxidatieve stress. Dat betekent dat je lichaam langzamer functioneert dan het hoort waardoor er celbeschadiging ontstaat. In ernstige gevallen voel je je ronduit vergiftigd.
Het zou ook de productie van glutathion verhogen. Glutathion is een superproduct voor ons lichaam. Een tekort heeft gevolgen voor elk proces en elke cel. Glutathion en celenergie zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Het onderdeel dimethyl fumurate (afgeleid van fumaric acid) in BG-12 is één van de supplementen die Rich Von Konynenburg sinds 2004 adviseerde. Biogen is op de markt gekomen met BG-12 in 2005.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22267202
J Pharmacol Exp Ther. 2012 Apr;341(1):274-84. Epub 2012 Jan 20.
Fumarates promote cytoprotection of central nervous system cells against oxidative stress via the nuclear factor (erythroid-derived 2)-like 2 pathway.

http://www.msworld.org/forum/showthread.php?t=120632
3de post gaat over BG-12


The New England Journal of Medicine Publishes Pivotal Data Demonstrating Efficacy and Safety of Oral BG-12 (Dimethyl Fumarate) in Multiple Sclerosis

By BUSINESS WIRE
Posted 09/19/2012 05:00 PM ET
http://news.investors.com/newsfeed-busi ... z27gcJiEPw
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Zie ook:
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

Maar volgens de site van Biogen is het product nog in de 'pipeline', dus nog niet verkrijgbaar.

http://www.biogenidec.com/research_prod ... px?ID=5778
Gast

Bericht door Gast »

hoi marlene,
ik las niet zolang geleden dat je weer last had van pijn op je borstkas,
nu lees ik een ingezonden bief in gezond nu over SCCH,dit is een ontsteking aan het borstbeen(en sleutelbeen/bovenste ribben)
het wordt door huisartsen niet altijd herkent
een behandeling met bisfofosfonaten(geen idee wat dat is)kan veel helpen
misschien even googlen?
groetjes
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Bericht door dino »

Grappig Marlène, daar stuitte ik laatst toevallig op. Had het alleen niet zo grondig doorlezen.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo brandy

wat lief dat je aan me denkt. Ik heb het eens bekeken maar het lijkt me nog net iets anders. Ze spreken bij SCCH over het borstbeen en bij mij zit het hoger, voornamelijk thv van de bovenste ribben en dan uitstralend naar beneden, schouderblad (soms) en keel/kaak (soms). Als het extreem is, straalt het naar links. Het is een diepe brandende pijn gecombineerd met een kudde olifanten.

Tot nu toe nog niets gevonden bij reumatologie. De cardioloog maakt er ook niets van. De osteopaat heeft alles geprobeerd dat ie in huis had.
Ik heb geen last van maagzuur maar misschien moet ik het toch eens bij een MDL-arts gaan zoeken. Het vergalt echt mijn leven. Als het niets oplevert, ga ik naar de pijnkliniek.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Een leuke website gevonden!

Hoe kan je langer je groenten en fruit bewaren buiten de koelkast?

http://www.savefoodfromthefridge.com/

Tip: steek ze niet in de koelkast maar in zand of boven een schaaltje water. Of leg aardappelen en appelen samen.

Bekijk de foto's en klik op de uitleg rechts.

Ik ga het eens uitproberen, moet lukken!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gast

Bericht door Gast »

marlene: je schrijft het verGALT echt mijn leven...
heb er ,denk ik niet over geschreven maar ik heb een aantal maanden extreem veel last van mijn maag gehad,terwijl ik dus gèèn last heb van brandend maagzuur, wat omhoog komt...
ook een maagonderzoek,geen ontstekingen, er was wel heel veel GAL in miin maag, dit kan de klachten veroorzaken(terwijl ik dus niet vet eet)
hiervoor osemeprazol, hiervoor had ik omeprazol, maar dit hielp niet meer, 1 week voor maagonderzoek naar de huisarts
nog nooit zoveel pijn gehad, een borende brandende pijn, dwars door mijn lijf, trekkend naar de rug, en dan links(6 kg kwijt in 1 maand)
ook maar eventjes een ecg:je weet maar nooit....een heel afwijkende ecg:overal zuurstoftekort in hart, door met ambulance naar ziekenhuis
alles nagekeken:het bleek toch mijn maag te zijn, oorzaak foute ecg????? niet helemaal duidelijk, maar erge maag pijn kan zenuwen hart op dat moment prikkelen..
op dit moment nog aan de maagzuurremmers, er wordt nog naar de lever gekeken, deze kan een teveel aan gal veroorzaken, de galblaas is alleen maar een opslagplaats, wel een galsteen, maar hier heb ik geen last van, zit dus niet in de weg ofzo
ons lijf bestaat uit vele puzzelstukjes hè??
sterkte ermee
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

dank je wel brandy!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie