Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis
Moderator: Moderators
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
interessant, maar ik denk wel dat het scheelt dat heel veel partijen en kamerleden vinden dat ME op de agenda moet komen. Dat kan schelen lijkt me? Wel in 2014 dan, maar ik heb het idee omdat veel politici de noodzaak zien van ander beleid omtrent ME dat we aardige kans van slagen hebben. Of ben ik te optimistisch?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Hoi annemoontje,
Als er wordt voldaan aan alle voorwaarden (en ik neem aan dat de mensen van de ME-Den Haag Groep dit gewoon weten, intelligente mensen
), is er geen vuiltje aan de lucht.
Ik denk, dat we zéker goede kansen maken! En het is zeker daarom ook zo fijn dat veel mensen uit het hele land tekenen, maar ook artsen, psychologen, veel Kamerleden, veel mensen van Politieke Partijen, veel mensen vanuit Gemeentelijke- en Provinciale bestuurders en Politieke Partijen, BNN-ers etc, etc., etc.. Zie ook: Prominentenlijst.
Dat maakt dat mensen en de maatschappij, de Petitie Erken ME belangrijk vinden en serieus nemen en achter de inhoud van de Petitie Erken ME staan.
Dus, 
we gaan gewoon door met verzamelen van handtekeningen!
Groetjes, Louisa
Als er wordt voldaan aan alle voorwaarden (en ik neem aan dat de mensen van de ME-Den Haag Groep dit gewoon weten, intelligente mensen
), is er geen vuiltje aan de lucht.Ik denk, dat we zéker goede kansen maken! En het is zeker daarom ook zo fijn dat veel mensen uit het hele land tekenen, maar ook artsen, psychologen, veel Kamerleden, veel mensen van Politieke Partijen, veel mensen vanuit Gemeentelijke- en Provinciale bestuurders en Politieke Partijen, BNN-ers etc, etc., etc.. Zie ook: Prominentenlijst.
Dat maakt dat mensen en de maatschappij, de Petitie Erken ME belangrijk vinden en serieus nemen en achter de inhoud van de Petitie Erken ME staan.
Dus, we gaan gewoon door met verzamelen van handtekeningen!Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
dat zeker, en wat mij betreft iig altijd proberen. En ik weet ook dat je met dat stukje niet bedoelde dat het niets zou worden hoor, gewoon ter info.
we gaan het zien en meemaken, want die 40.000 handtekeningen komen er idd gewoon
we gaan het zien en meemaken, want die 40.000 handtekeningen komen er idd gewoon
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
gaat goed komen, annemoontje, die 40.000 handtekeningen.De eerste 20.000 komen al in zicht
!:Bron: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Groetjes, LouisaTotaal aantal handtekeningen online: 10.986
Totale aantal handtekeningen: 18.958
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
jiehaa!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
20.000 komt in zicht: Bron: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag
Groetjes, LouisaTotaal aantal handtekeningen online: 11.158
Totale aantal handtekeningen: 19.130
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
GEZOCHT!
Tot onze grote verrassing hebben wij vandaag een speciale aanmelding gekregen voor het handtekeningen verzamelen tijdens de Nijmeegse Vierdaagse:
Voorzitter van de ME/CVS Vereniging, Rob Wijbenga!
Helaas is Rob pas de eerste die zich heeft aangemeld! Wie helpt ons en Rob om heel veel handtekeningen voor de petitie op te gaan halen?
Meer info en aanmelden kan via: medenhaag@gmail.com
pls deel!
Tot onze grote verrassing hebben wij vandaag een speciale aanmelding gekregen voor het handtekeningen verzamelen tijdens de Nijmeegse Vierdaagse:
Voorzitter van de ME/CVS Vereniging, Rob Wijbenga!
Helaas is Rob pas de eerste die zich heeft aangemeld! Wie helpt ons en Rob om heel veel handtekeningen voor de petitie op te gaan halen?
Meer info en aanmelden kan via: medenhaag@gmail.com
pls deel!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
teller op 11.296 bijna 11.300, op naar 11.400 .Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ik hoop zo dat de Vierdaagse weer een paar duizend handtekeningen oplevert. Echt super dat mensen daar gaan staan. Het is daar altijd heel druk, zeker op de slotdag.
Ik had nog een stuk of 15 handtekeningen op papier, die heb ik opgestuurd. Wat kunnen we nog doen op dit moment?
Overigens lijkt het mij een goed idee om in de uiteindelijke petitie mee te nemen dat veel ME-patiënten dus positief scoren op borrelia, bartonella, rickettsia, babesia etc. Dankzij zelf verder speuren op eigen kosten.
Ik had nog een stuk of 15 handtekeningen op papier, die heb ik opgestuurd. Wat kunnen we nog doen op dit moment?
Overigens lijkt het mij een goed idee om in de uiteindelijke petitie mee te nemen dat veel ME-patiënten dus positief scoren op borrelia, bartonella, rickettsia, babesia etc. Dankzij zelf verder speuren op eigen kosten.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Hoi stier,
.
Ik blijf van m'n stoel vallen, want het is verbazingwekkend hoeveel mensen met een officiële diagnose ME de laatste tijd hier melden toch, en/of ook Lyme en/of (meerdere) co-infecties te hebben.
Maar, ik weet niet of de ME-DenHaag Groep nu een goed onderscheid kan maken, want hebben mensen nu ME én Lyme én/of co-infecties, of Lyme en/of co-infecties in plaats van ME?, en/of horen mensen dan wel/niet meer bij de ME-patiënten?
Veel nieuwe vragen
en verwarring, denk ik, voor veel mensen met een officiële diagnose ME.....
Groetjes, Louisa
Zeker, best een goed ideestier schreef:Overigens lijkt het mij een goed idee om in de uiteindelijke petitie mee te nemen dat veel ME-patiënten dus positief scoren op borrelia, bartonella, rickettsia, babesia etc. Dankzij zelf verder speuren op eigen kosten.
.Ik blijf van m'n stoel vallen, want het is verbazingwekkend hoeveel mensen met een officiële diagnose ME de laatste tijd hier melden toch, en/of ook Lyme en/of (meerdere) co-infecties te hebben.
Maar, ik weet niet of de ME-DenHaag Groep nu een goed onderscheid kan maken, want hebben mensen nu ME én Lyme én/of co-infecties, of Lyme en/of co-infecties in plaats van ME?, en/of horen mensen dan wel/niet meer bij de ME-patiënten?
Veel nieuwe vragen
en verwarring, denk ik, voor veel mensen met een officiële diagnose ME.....Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Dit is een punt waar we ons op dit moment niet mee bezig houden.Maar, ik weet niet of de ME-DenHaag Groep nu een goed onderscheid kan maken, want hebben mensen nu ME én Lyme én/of co-infecties, of Lyme en/of co-infecties in plaats van ME?, en/of horen mensen dan wel/niet meer bij de ME-patiënten?
Tenminste...niet voor waar het de petitie betreft.
Dat er binnen de patientengroep al lange tijd mensen waren met dergelijke infecties was al bekend, maar dat geldt ook voor chronische ebv, cocksakie etc..
Dat het er veel zijn met borelia, bartonella, ricketsia, borelia, mycoplasma etc....tja mij persoonlijk verbaast het niet. Ik was in 2004 reeds officieel pos voor co infectie maar later negatief door behandeling. Nu opnieuw gestoken en in afwachting.
Als ik dan zoals net het journaal zie met de melding dat er muggen zijn die hier tropische ziekten brengens denk ik van kijk eerst eens naar de ziekten die hier allang zijn.
Voor wat betreft petitie kunnen we hier nu niets mee voorlopig en dat is op zich ook niet het belangrijkste, voor nu.
Ik kan zeggen dat ik reeds in aug. 2011 deze infecties al aan de orde liet komen tijdens gesprek in Den Haag toen men vroeg welke infecties mensen hadden of na wat zij ziek werden. Dus in dat opzicht is het zeker niet nieuw.
Maar goed terug naar petitie zelf...
Het loopt goed. Morgen de 4-daagse met zeer bereidwillige mensen.
We zijn er blij mee.
Verder vragen we iedereen gewoon door te gaan met prive handtekeningen (laten) verzamelen.
De papieren handtekeningenactie loopt gewoon door.
De zomer door met de petitie?
liefs,
Mirande
Teken Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Hoi mirande,
Jemig, in 2004 bij jou al bekend? dan inderdaad niets nieuws onder de zon, dus......
Amai, in 2004 was ik al een paar jaar ziek, maar ik had geen idee wat ik precies mankeerde en van ME had ik toen ook nog nooit gehoord, laat staan van Lyme en co-infecties, etc.,.
En ik maar denken dat ik geen Lyme en co-infecties zou kunnen hebben, dat ik safe zat, omdat ik alleen wist over "een teek en een rode EM kring" die ik nooit gezien had, Nederlandse ME-vriendelijke artsen er niets over hebben gezegd en geen info hebben gegeven, als evenmin de 3 ME/CVS Patiëntenorganisaties die er nooit informatie over hebben gegeven, en ik mij er daarom nooit in heb verdiept....... In 2012 ben ik wijzer geworden.
En in 2011 besproken met Den Haag? Super goed, maar jammer dat Politiek Den Haag daar nog steeds niets mee doet.
Nou, ik ben blij dat ik ME-gids.net heb gevonden in 2009 en de lieve mensen van het forum die informatie doorgeven, zodat ik/wij allemaal wijzer worden gemaakt, toen en ook vandaag de dag nog steeds!
Anyways, de discussie over de eventuele Lyme- en co-infecties groep in de ME-patiënten groep, is op dit moment niet het belangrijkste, dat begrijp ik goed.
Het aller belangrijkste voor nu is dat de Petitie Erken ME, 40.000 handtekeningen krijgt en dat ME op die manier weer duidelijk op de Politieke agenda komt!
en natuurlijk gaan we deze zomer door met privé handtekeningen te (laten) verzamelen !
Groetjes, Louisa
Wel fijn dat je deze informatie met ons deelt.mirande schreef:Dat er binnen de patientengroep al lange tijd mensen waren met dergelijke infecties was al bekend, maar dat geldt ook voor chronische ebv, cocksakie etc..
Dat het er veel zijn met borelia, bartonella, ricketsia, borelia, mycoplasma etc....tja mij persoonlijk verbaast het niet. Ik was in 2004 reeds officieel pos voor co infectie maar later negatief door behandeling. Nu opnieuw gestoken en in afwachting.
Als ik dan zoals net het journaal zie met de melding dat er muggen zijn die hier tropische ziekten brengens denk ik van kijk eerst eens naar de ziekten die hier allang zijn.
Voor wat betreft petitie kunnen we hier nu niets mee voorlopig en dat is op zich ook niet het belangrijkste, voor nu.
Ik kan zeggen dat ik reeds in aug. 2011 deze infecties al aan de orde liet komen tijdens gesprek in Den Haag toen men vroeg welke infecties mensen hadden of na wat zij ziek werden. Dus in dat opzicht is het zeker niet nieuw.
Jemig, in 2004 bij jou al bekend? dan inderdaad niets nieuws onder de zon, dus......
Amai, in 2004 was ik al een paar jaar ziek, maar ik had geen idee wat ik precies mankeerde en van ME had ik toen ook nog nooit gehoord, laat staan van Lyme en co-infecties, etc.,
.En ik maar denken dat ik geen Lyme en co-infecties zou kunnen hebben, dat ik safe zat, omdat ik alleen wist over "een teek en een rode EM kring" die ik nooit gezien had, Nederlandse ME-vriendelijke artsen er niets over hebben gezegd en geen info hebben gegeven, als evenmin de 3 ME/CVS Patiëntenorganisaties die er nooit informatie over hebben gegeven, en ik mij er daarom nooit in heb verdiept....... In 2012 ben ik wijzer geworden
.En in 2011 besproken met Den Haag? Super goed, maar jammer dat Politiek Den Haag daar nog steeds niets mee doet.
Nou, ik ben blij dat ik ME-gids.net heb gevonden in 2009 en de lieve mensen van het forum die informatie doorgeven, zodat ik/wij allemaal wijzer worden gemaakt, toen en ook vandaag de dag nog steeds
!Anyways, de discussie over de eventuele Lyme- en co-infecties groep in de ME-patiënten groep, is op dit moment niet het belangrijkste, dat begrijp ik goed.
Het aller belangrijkste voor nu is dat de Petitie Erken ME, 40.000 handtekeningen krijgt en dat ME op die manier weer duidelijk op de Politieke agenda komt!
en natuurlijk gaan we deze zomer door met privé handtekeningen te (laten) verzamelen !Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ja hoe dan ook!Het aller belangrijkste voor nu is dat de Petitie Erken ME, 40.000 handtekeningen krijgt en dat ME op die manier weer duidelijk op de Politieke agenda komt!
en natuurlijk gaan we deze zomer door met privé handtekeningen te (laten) verzamelen !
Die handtekeningen zijn nodig en zullen er uiteindelijk, dankzij inzet van zeer velen, komen.
Daarna kunnen we verder.
Het is beter nu geen agendapunten in Den Haag te hebben: een burgerinitiatief wordt alleen een officieel agendapunt als het onderwerp 2 jaar niet geweest is. En aangezien we 'íets'meer op het oog hebben...
Dat het aan bod geweest is, is een feit. Ga daar natuulijk niet gewoon koffie, in mijn geval cola light, zitten drinken en verder niks, dat kan thuis ook prima.
Kom aan, op naar die 40 000!
Teken Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46