Is er al een tweetje naar @meetingpoint met de vraag om RT?
Dat zijn de jongeren van de Stichting. Ik heb zelf geen twitter.
Ariadne
Gezondheidsraad commissie "ME/CVS" bekend gemaakt
Moderator: Moderators
@Ariadne ja volgens mij hebben die al wel rond wereld ME dag geretweet, maar herinnering en blijven verzoeken tot tekenen is belangrijk. Helpen jullie Mee?
Kom op mensen nog 9 handtekeningen voor 3300, en we moeten op naar de 5000!!! op 15/7
https://meisgeensolk.petities.nl/
Kom op mensen nog 9 handtekeningen voor 3300, en we moeten op naar de 5000!!! op 15/7
https://meisgeensolk.petities.nl/
@asje, sorry had je vraag op vorige pagina nog niet gezien. Maar misschien heb ik het iets te kort door de bocht geformuleerd, maar vergeef me een Duf ME hoofd...natuurlijk is er ook in Amerika nog veel te winnen voor patienten en zullen ook zeker artsen met onvoldoende kennis nog beweging etc voorschrijven, wat ik wilde zeggen is dat de PACE style CGT/GET en het uitdragen en invloed van de Wessely school biopsychosociale ziektemodellen in Amerika toch anders is, en de enorme druk en vervolgens schrijnende gevolgen die patienten vaak in Europa ondervinden als zij niet CGT/GET volgen (keuringsartsen/uitkeringsinstanties) iets is wat zich aan de andere kant van de oceaan minder voordoet. Als je het op social media ook met amerikanen over CGT hebt, is dat daar toch anders, je moet ze dan vaak uitleggen dat de PACE style CGT (false illness beliefs, etc) iets anders is dan de CGT die men in amerika heeft (leren omgaan met je ziekte).
In Amerika heeft men ook gevraagd om het AHQR rapport, een systematische literatuur review die gedaan is omtrent Behandelingen, waaronder CGT/GET, een rapport dat als basis diende voor het nIH/P2P rapport, aan te passen, opnieuw te doen, omdat helder is bijvoorbeeld dat de oxford criteria oneigenlijke criteria zijn, en GEEN ME patienten selecteren. het AHQR heeft toegezegd dat in de zomer te gaan doen en zal een een heranalyse doen van de resultaten als zij studies die gebaseerd zijn op oxford criteria niet meenemen. (PACE zou er dan eigenlijk uit moeten vallen). Ben benieuwd...Ook nu al schreef het AHQR rapport dat uitkomsten van CGT/GET niet per definitie op ME patienten van toepassing zijn, omdat geen ME criteria gebruikt zij in onderzoek....
Oke mensen zullen we nu door
, nog 3 handtekeningen, voor 3300 !! wie ?
In Amerika heeft men ook gevraagd om het AHQR rapport, een systematische literatuur review die gedaan is omtrent Behandelingen, waaronder CGT/GET, een rapport dat als basis diende voor het nIH/P2P rapport, aan te passen, opnieuw te doen, omdat helder is bijvoorbeeld dat de oxford criteria oneigenlijke criteria zijn, en GEEN ME patienten selecteren. het AHQR heeft toegezegd dat in de zomer te gaan doen en zal een een heranalyse doen van de resultaten als zij studies die gebaseerd zijn op oxford criteria niet meenemen. (PACE zou er dan eigenlijk uit moeten vallen). Ben benieuwd...Ook nu al schreef het AHQR rapport dat uitkomsten van CGT/GET niet per definitie op ME patienten van toepassing zijn, omdat geen ME criteria gebruikt zij in onderzoek....
Oke mensen zullen we nu door
, nog 3 handtekeningen, voor 3300 !! wie ? Lieve allemaal, zojuist is op de homepage een update geplaatst m.b.t. de petitie en is het startsein gegeven voor de Landelijke posteractie 'Teken voor ME" om zoveel mogelijk handtekeningen in het land op te halen voor de petitie.
Zie: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1569.html
Wat is de bedoeling? ga naar die link, en download daar een van de posters, print het uit en verspreid het in het land. Norma en Suzan gaven het voorbeeld al, hun poster hangt inmiddels bij de kapper. Met de QR code kunnen klanten makkelijk met hun telefoon direct op de petitie site komen.
Help ook mee, en verspreid (met hulp van gezonde familie en vrienden) de poster waar je maar kunt, op het werk van familieleden, in de sportkantine, in de winkel om de hoek. Print ze uit een geef ze mee aan je thuiszorghulp en vraag of ze het bij hun organisatie willen ophangen. De mogelijkheden zijn oneindig. Help Mee, en vraag mensen: Teken voor MEe!
En er staan nog veel meer tips om te kunnen helpen. En om te zorgen dat we zo veel mogellijk handtekeningen ophalen. We kunnen dit niet alleen, we moeten het samen doen. Laat je horen, help MEee!
op naar de 5000 handtekeningen voor de zomer vakantie!
Let's go !!!
Hangt jouw poster ergens in het land, laat het weten!! Deel het hier!
Zie: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1569.html
Wat is de bedoeling? ga naar die link, en download daar een van de posters, print het uit en verspreid het in het land. Norma en Suzan gaven het voorbeeld al, hun poster hangt inmiddels bij de kapper. Met de QR code kunnen klanten makkelijk met hun telefoon direct op de petitie site komen.
Help ook mee, en verspreid (met hulp van gezonde familie en vrienden) de poster waar je maar kunt, op het werk van familieleden, in de sportkantine, in de winkel om de hoek. Print ze uit een geef ze mee aan je thuiszorghulp en vraag of ze het bij hun organisatie willen ophangen. De mogelijkheden zijn oneindig. Help Mee, en vraag mensen: Teken voor MEe!
En er staan nog veel meer tips om te kunnen helpen. En om te zorgen dat we zo veel mogellijk handtekeningen ophalen. We kunnen dit niet alleen, we moeten het samen doen. Laat je horen, help MEee!
op naar de 5000 handtekeningen voor de zomer vakantie!
Let's go !!!
Hangt jouw poster ergens in het land, laat het weten!! Deel het hier!
De Landelijke posteractie Teken voor ME ging gisteren van start, zie hier: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1569.html
Doe mee, en help ons doel, 5000 handtekeningen voor de zomervakantie te bereken.
dus download en print jouw poster (de plaatjes zijn beschikbaar in jpg, maar je kunt ook heel makkelijk in pdf, zie helemaal onderaan het bericht, een paar posters op A4 formaat printen, en vraag mensen om ze te hangen in kantines, op werk, op school, in winkels etc. Jij kan echt helpen. En het is super belangrijk.
We zijn met 40.000 ME patienten in Nederland, die hebben nog laaaaaaang niet allemaal getekend, dus weet je Me-de patienten te bereiken die niet op social media zitten, sms, bel, mail ze, vraag ze om te tekenen en te helpen.
En vraag ook vooral of gezonde familieleden en vrienden willen helpen met deze nieuwe actie.
Ook een tip: Het festival seizoen komt eraan. Heb je familieleden en vrienden die deze zomer naar evenementen gaan (zoals Pinkpop of North sea Jazz, of gewoon tijdens het uitgaan), vraag ze te helpen. Maak een Tshirt van de posterprint (of een eigen foto met de link naar de petitie), en vraag ze of ze een dag willen helpen door dat T shirt bij het uitgaan te dragen en zo handtekeningen te verzamelen die dag. Door mensen te vragen of ze terplekke op hun telefoon willen tekenen.
Samen kunnen we dit doen. Op naar de 5000 handtekeningen voor de zomervakantie!!
ME is geen SOLK. https://meisgeensolk.petities.nl/
Doe mee, en help ons doel, 5000 handtekeningen voor de zomervakantie te bereken.
dus download en print jouw poster (de plaatjes zijn beschikbaar in jpg, maar je kunt ook heel makkelijk in pdf, zie helemaal onderaan het bericht, een paar posters op A4 formaat printen, en vraag mensen om ze te hangen in kantines, op werk, op school, in winkels etc. Jij kan echt helpen. En het is super belangrijk.
We zijn met 40.000 ME patienten in Nederland, die hebben nog laaaaaaang niet allemaal getekend, dus weet je Me-de patienten te bereiken die niet op social media zitten, sms, bel, mail ze, vraag ze om te tekenen en te helpen.
En vraag ook vooral of gezonde familieleden en vrienden willen helpen met deze nieuwe actie.
Ook een tip: Het festival seizoen komt eraan. Heb je familieleden en vrienden die deze zomer naar evenementen gaan (zoals Pinkpop of North sea Jazz, of gewoon tijdens het uitgaan), vraag ze te helpen. Maak een Tshirt van de posterprint (of een eigen foto met de link naar de petitie), en vraag ze of ze een dag willen helpen door dat T shirt bij het uitgaan te dragen en zo handtekeningen te verzamelen die dag. Door mensen te vragen of ze terplekke op hun telefoon willen tekenen.
Samen kunnen we dit doen. Op naar de 5000 handtekeningen voor de zomervakantie!!
ME is geen SOLK. https://meisgeensolk.petities.nl/
Sonja Silva heeft de Teken voor ME poster inmiddels op haar facebook en instagram en vraagt "heb jij hem al getekend" Kom op mensen, downlaod, print, deel, verspreid!!!
https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater
https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater