IPNIR - nieuw behandelcentrum in NL (dr. Maes)

[bloemetje]

PNI is voortzetting van biopsychosociale school. Ik heb al met enkele patienten van Maes gesproken, geen enkele is beter geworden.

Die zullen er altijd zijn. Bij DML zijn ook mensen die niet beter werden.

1. Wanneer je de moeite doet om op wetenschappelijke en skeptische forums te lurken dan zie je dat dwepen met alternatieve/complementaire behandelingen en hypen van bepaalde dokters wel degelijk negatief op ons afstraalt.

So what? Je kan je beter afvragen wat er niet negatief afstraalt op deze patiëntengroep. Inmiddels weet ik dat ik een looney ben en kan het me weinig schelen wat men in het algemeen van me vindt. Als ME-ers baat denken te hebben bij alternatieve geneeswijze, IPNIR of whatever, dan moeten ze dat vooral doen. Ik ben ook niet fan van de alternatieve richting, maar dat betekent niet dat het voor andere niet zinnig kan zijn. Net zoals ik weet dat ik niet beter wordt door een bezoek aan de psycholoog, maar ik ben blij dat ik dat in het verleden gedaan heb. Ik heb er veel van geleerd.

Dus maak je niet druk om hoe deze patiëntengroep wordt weggezet, in een hokje geplaatst. Dat is oud nieuws en zal niet veranderen door weg te blijven bij iets als IPNIR, maar ook niet door je heel druk te maken dat dingen niet tussen je oren zitten. Jij bent niet geloofwaardiger dan ME-ers die het alternatieve circuit proberen, al was het maar om de energie die je steekt in het benadrukken van een biomedische oorzaak...

Zelf heb ik onderwijl geleerd dat je M.E. op die manier ook niet handig kan uitleggen. Als mensen suggeren dat je misschien niet zo ziek bent en je blijft hardvochtig volhouden, stampvoetend en op en neer springend van onmacht, dat je je zo ellendig voelt, neemt niemand dat van je aan. Want je staat immers te stampvoeten, op en neer te springen en men vraagt zich af waar die energie dan vandaan komt. Hoe hou je die ellenlange discussies vol? Op karakter? Nee, op energie die je kennelijk toch wel hebt, dus dan kan je ook wel van de bank afkomen. De Prinses op de Erwt is niet zo maar een geuzennaam. Uit: de laatste column van de Prinses op de Erwt.

Iedereen gaat met zijn of haar ziekte om zoals hij of dat wil of denkt dat goed is. Geef daar wat meer ruimte voor, alsjeblieft. Groetjes, Bloem

[mjramzy]

Ik ben zelf ook niet zo een voorstander van het alternatieve circuit. En dat is net de reden waarom ik bij IPNIR ga. Ook al word er (gedeeltelijk) behandeld met supplementen dan vind ik persoonlijk nog steeds niet dat je dit een alternatieve behandeling kan noemen. Als Prof Maes bv. een supplement voorschrijft met Q10 in, en als hij dit doet omdat de Q10 waarde in het bloed van de patiënt veel te laag staat, en vervolgens enkele maanden later de Q10 waarde in de patiënt zijn bloed terug normaal staat, dan is hier toch geen sprake van een alternatieve behandeling en zeker niet van kwakzalverij! Dit is maar een eenvoudig voorbeeld hoe tekorten worden aangevuld die opgespoord zijn met behulp van Bio-Medische testen in het bloed,urine en stoelgang. Dr Korbee van IPNIR heeft me zelf persoonlijk gezegd dat ze bij IPNIR helemaal geen alternatieve geneeswijzen toepassen, daarvoor moet je maar ergens anders gaan zei hij! Ik denk dat dit wel duidelijk is.

Ik heb de indruk dat deze kliniek nog veel tegenwind zal krijgen en soms ten onrechte de stempel van alternatief of kwakzalverij krijgt terwijl ze eigenlijk zoveel mogelijk met wetenschappelijk bewezen testen en behandelmethoden werken. Kritiek zal er helaas altijd zijn. Maar wat gevonden word met Bio Medische testen en vervolgens behandeld kan worden (zelfs al is het met een supplement), en wanneer dan enkele maanden later een patiënt zich beter voelt en de gevonden afwijkingen terug normaal staan, dan is hier ook totaal geen sprake van een placebo effect!

[joja]

@John dank voor uitleg dit geeft zeker een beter plaatje.

vraag buiten wie of wat het ook doet. Dus even niet kijkend naar de poppetjes maar de behandelwijze...

Zou je combi of misschien een samenwerking willen zien tussen in de methode waar jij nu mee behandeld word en IPNIR?

groetjes
JoJa

[lulu]

Het lijkt mij nogal een gezonde menselijke reactie dat mensen die zich zo ziek voelen en die niet geholpen en gehoord worden in het reguliere circuit hun heil elders zoeken. Of moeten we als makke schapen de dedain en inertie van de heren medici over ons heen laten komen? Da's pas ongezond.

Een menselijke arts zou deze zoektocht goed moeten kunnen snappen. En daar wringt nu net de schoen, bij de menselijkheid en inlevingsvermogen van de artsen. Niet bij de logische zoektocht van de patienten.

Ikzelf ben erg voorzichtig met waar ik me mee inlaat, heb (nog) geen alternatieve arts bezocht. Maar ik snap heel goed waarom andere ME-ers wel verder kijken en zal zeker niet deze zoektochten de schuld geven van uitblijvend regulier onderzoek. Die schuld ligt niet bij ons maar enkel en alleen bij de artsen.

[louisa]

Zou je combi of misschien een samenwerking willen zien tussen in de methode waar jij nu mee behandeld word en IPNIR?

Bericht IPNIR: Bron: http://www.facebook.com/pages/Internati ... 4557148334

International PNI Reference Center: "Er is geen samenwerkingsverband met O. Binnenkort starten wij wel met APS behandelingen. Doordat we met gecertificeerde mensen werken, valt de vergoeding onder de aanvullende verzekering."

Misschien wordt het wel de echtgenote van Dr. A. Korbee, A. J. Korbee: http://www.drkorbee.nl/index.htm
Zij is een geaccrediteerde BVAT APS Therapeute: http://www.bvat.nl/index.php?option=com ... &Itemid=13

Groetjes, Louisa

[yogan]

@mjramzy
Je snapt het placebo effect niet, wat jij zegt over de behandeling met supplementen en beter worden sluit het placebo effect niet uit. Daar voor moet je een deel van de patienten behandelen met het product en een ander deel met suikerpilletje en dan vergelijken. Is er een significant verschil tussen de groep die niks kreeg en de groep die wel iets kreeg, hoera we hebben iets dat MOGELIJKS werkt, maar dat moet dan nog bevestigd worden door grotere onderzoeken. Wanneer het gaat over vage klachten zoals slapeloosheid, vermoeidheid, down voelen, kan het placebo effect oplopen tot 20-30% van de patienten die beter worden enkel en alleen omdat ze denken dat ze een geneesmiddel krijgen en de aandacht van de dokter.
Biomedische testen is ook al een veel te vage omschrijving. Veel van de "biomedische" testen die in het alternatieve circuit aangeboden worden zijn waardeloos. Je moet specifiek zijn. XMRV-test was ook biomedisch en toch boerebedrog.

PS: Dr Korbee is alternatief. Zijn APIS is alternatief als maar zijn kan. Othomoleculaire is ook alternatief.

[dino]

Bloem, je verwoordt het weer perfect.

[magnetronnie]

Ik ben zelf ook niet zo een voorstander van het alternatieve circuit. En dat is net de reden waarom ik bij IPNIR ga. Ook al word er (gedeeltelijk) behandeld met supplementen dan vind ik persoonlijk nog steeds niet dat je dit een alternatieve behandeling kan noemen. Als Prof Maes bv. een supplement voorschrijft met Q10 in, en als hij dit doet omdat de Q10 waarde in het bloed van de patiënt veel te laag staat, en vervolgens enkele maanden later de Q10 waarde in de patiënt zijn bloed terug normaal staat, dan is hier toch geen sprake van een alternatieve behandeling en zeker niet van kwakzalverij! Dit is maar een eenvoudig voorbeeld hoe tekorten worden aangevuld die opgespoord zijn met behulp van Bio-Medische testen in het bloed,urine en stoelgang. Dr Korbee van IPNIR heeft me zelf persoonlijk gezegd dat ze bij IPNIR helemaal geen alternatieve geneeswijzen toepassen, daarvoor moet je maar ergens anders gaan zei hij! Ik denk dat dit wel duidelijk is.

Ik heb de indruk dat deze kliniek nog veel tegenwind zal krijgen en soms ten onrechte de stempel van alternatief of kwakzalverij krijgt terwijl ze eigenlijk zoveel mogelijk met wetenschappelijk bewezen testen en behandelmethoden werken. Kritiek zal er helaas altijd zijn. Maar wat gevonden word met Bio Medische testen en vervolgens behandeld kan worden (zelfs al is het met een supplement), en wanneer dan enkele maanden later een patiënt zich beter voelt en de gevonden afwijkingen terug normaal staan, dan is hier ook totaal geen sprake van een placebo effect!

Ik weet niet of er een waterdichte definitie van "alternatieve geneeswijze" bestaat, maar je kunt dit er best bij rekenen, ook al roepen ze nog zo hard van niet.

Het is wel belangrijk om diagnose en behandeling van elkaar gescheiden te houden. Als Dr. Maes een tekort aan Q10 in het bloed aantoont, dan vraag ik me af met welk instrument hij dat doet en in hoeverre dat instrument gevalideerd is. Zover ik weet is het IPNIR geen gecertificeerd laboratorium, dus je hebt geen enkele garantie dat de uitslagen die er uit hun testen komen waardevol zijn. Bovendien is het ook maar de vraag of een laag Q10 wel klachten veroorzaakt? Je hebt ook nog zoiets als biologische variatie.
Wat betreft de behandeling die ze daarna doen.. dat is op z'n zachtst gezegd experimenteel. Heel zwart/wit kun je zeggen dat zolang het effect van behandeling nooit met een RCT (liefst meerdere) is vastgesteld, je niet kunt weten of het werkzaam is en dus valt het gewoon onder alternatieve geneeswijzen.

Natuurlijk kan ook een reguliere arts off-label medicijnen voorschrijven op basis van bijvoorbeeld bestudeerde literatuur, maar dan gaat het wel om uitzonderingen, en niet zoals hier elk onderzoek en elke behandeling, op elke patiënt van de kliniek.

Waarmee ik niet direct wil zeggen dat mensen ver weg moeten blijven van de kliniek, maar het is wel belangrijk om open en eerlijk te zijn en mensen niet vals voor te lichten met kreten als "biomedisch", "wetenschappelijk" en "geen alternatief", want dat zegt verder heel weinig.

[mjramzy]

@mjramzy
Je snapt het placebo effect niet, wat jij zegt over de behandeling met supplementen en beter worden sluit het placebo effect niet uit. Wanneer het gaat over vage klachten zoals slapeloosheid, vermoeidheid, down voelen, kan het placebo effect oplopen tot 20-30% van de patienten die beter worden enkel en alleen omdat ze denken dat ze een geneesmiddel krijgen en de aandacht van de dokter. Biomedische testen is ook al een veel te vage omschrijving. Veel van de "biomedische" testen die in het alternatieve circuit aangeboden worden zijn waardeloos. Je moet specifiek zijn. XMRV-test was ook biomedisch en toch boerebedrog.

PS: Dr Korbee is alternatief. Zijn APIS is alternatief als maar zijn kan. Othomoleculaire is ook alternatief.

Ik weet heel goed wat het placebo effect of een placebo is, een als geneesmiddel voorgeschreven of aangeprezen middel dat geen werkzame bestanddelen bevat. Verder wil ik ook nog zeggen dat ikzelf niet bij Dr. Korbee in behandeling ben, hij heeft enkel een test bij mij afgenomen. Zelf ben ik ook erg sceptisch op gebied van artsen en behandelingen. Die APIS ken ik eerlijk gezegd niet en zal ik missch ook nooit doen. En wat de testen bij IPNIR betreft, de meeste bloedtesten zijn zelfs erkende testen die ook terugbetaald worden. Enkel de gespecialiseerde testen zoals die in een labo in frankrijk worden gedaan zijn niet erkend en vaak ook duur. Net zoals bijvoorbeeld bij Prof. De Meirleir. Ikzelf zit ook met een sterk verlaagde immuniteit net zoals bij aids-patiënten, verlaagde T-cellen en CD-4. En dat zijn erkende testen die je ook bij IPNIR kunt laten doen. Die waarden in het bloed zullen niet stijgen door een goed gevoel dat ik bij een arts heb of door een placebo effect. Net zoals een leaky gut of hormonale ontregelingen..

[louisa]

Hoi yogan,

PS: Dr Korbee is alternatief. Zijn APIS is alternatief als maar zijn kan. Othomoleculaire is ook alternatief.

In Nederland noemen we artsen als Dr. Korbee, een complementaire arts. Dat is een arts die eerst een HBO/Universitaire opleiding basis-arts of uitgebreider heeft gedaan en daarna een opleiding Arts voor Natuurgeneeskunde heeft gevolgd. Daarna moet er levenslang worden nageschoold: http://www.abng.nl/opleiding.html

Om tot de opleiding tot arts voor Natuurgeneeskunde te worden toegelaten, dient u minimaal te beschikken over het diploma basisarts zoals behaald aan een der Nederlandse Universiteiten en in het BIG-register te staan ingeschreven als arts.

BIG Register: http://www.bigregister.nl/zoeken/zoeken ... fault.aspx

Een volwaardig arts, die de horizon verder heeft verbreed. En Dr. Korbee is aangesloten bij verschillende Beroepsverenigingen, KNMG: http://knmg.artsennet.nl/Home.htm , MBOG: http://www.mbog.nl/ , BVAT: http://www.bvat.nl/

"Alternatief" betekent in Nederland, het kaf wat tussen het koren zit, de "therapeuten" die na een work-shopje een bordje op de deur mogen timmeren en een eigen "praktijk" kunnen beginnen.
Dat zijn de prutsers en de "therapeuten" die de gezondheid van ernstig zieke mensen in gevaar brengen.
"Alternatief" is duidelijk iets anders dan "Complementair".

En ik heb met eigen ogen kunnen zien, wat een reguliere internist met ook een bredere horizon en opleiding, heeft ontdekt bij familie-leden door o.a. onderzoek scan/echo en uitgebreid bloed onderzoek te doen, waarvan de uitslagen ronduit schokkende waren, met alle gevolgen van dien voor de (slechte) gezondheid van deze personen.
Onderzoeken die de reguliere internisten in 3 verschillende grote Ziekenhuizen in Nederland, hadden verzuimd te doen onder het motto "dat is niet nodig".........
Foutje bedankt? Nee, grove gemaakte medische fouten, met dank aan de heren dames internisten/endocrinologen.

Groetjes, Louisa

[mjramzy]

@magnetronnie:

De bloedtesten worden niet bij IPNIR zelf gedaan, is het dat wat u dacht of heb ik het verkeerd begrepen? De Q10 test dat ik enkel als voorbeeld gaf was gedaan in één van de grootste erkende Belgische labo's AML in antwerpen. https://www.aml-lab.be De labo's waar IPNIR bloedstalen naar verzend heb ik allemaal niet onthouden maar ze werken ook met erkende labo's. Als je het boek van Prof Maes hebt gelezen, daarin word uitgelegd dat verlaagde Q10 vaak gevonden word bij ME en CVS patiënten. Het is zeker niet één van de grootste oorzaken maar kan meespelen bij de totale ziektetoestand. De belangrijkste functie van co-enzym Q10 is die van cofactor voor verschillende belangrijke omzettingsstappen in de energieproductie (ATP-productie) in de cel. Het is ook belangrijk als antioxidant. Co-enzym Q10 is structureel verwant aan vitamine K en vitamine E. http://nl.wikipedia.org/wiki/Co-enzym_Q10

[magnetronnie]

@magnetronnie:

De bloedtesten worden niet bij IPNIR zelf gedaan, is het dat wat u dacht of heb ik het verkeerd begrepen? De Q10 test dat ik enkel als voorbeeld gaf was gedaan in één van de grootste erkende Belgische labo's AML in antwerpen. https://www.aml-lab.be De labo's waar IPNIR bloedstalen naar verzend heb ik allemaal niet onthouden maar ze werken ook met erkende labo's. Als je het boek van Prof Maes hebt gelezen, daarin word uitgelegd dat verlaagde Q10 vaak gevonden word bij ME en CVS patiënten. Het is zeker niet één van de grootste oorzaken maar kan meespelen bij de totale ziektetoestand. De belangrijkste functie van co-enzym Q10 is die van cofactor voor verschillende belangrijke omzettingsstappen in de energieproductie (ATP-productie) in de cel. Het is ook belangrijk als antioxidant. Co-enzym Q10 is structureel verwant aan vitamine K en vitamine E. http://nl.wikipedia.org/wiki/Co-enzym_Q10

Ik dacht inderdaad wel dat ze ook daar onderzoeken doen. De Q10 specifiek weet ik niet, maar op hun Facebook pagina komen steeds verhalen voorbij over antioxidantenscanners en dat je meteen de uitslag krijgt, dus ik neem aan dat het dan ter plekke wordt gedaan.

Maar ook het gebruik van externe laboratoria zegt helaas niet zoveel. Ik weet niet hoe de situatie in België en Duitsland precies zit, maar in Nederland hebben sommige commerciële labs (zoals Pro Health in Weert) geen accreditatie (ze zijn niet gecertificeerd), dus je kunt gewoon niet weten of de uitslag betrouwbaar is en moet het lab maar geloven op hun woord. Dat mag natuurlijk, maar dat heet dan wel alternatief en niet regulier.
Nou kunnen ze ook gewoon een deal sluiten met een ziekenhuislaboratorium en dan is in ieder geval de uitslag van de test betrouwbaar, maar dan nog is de vraag of er de juiste conclusies aan worden verbonden. Niet elke verhoogde of verlaagde waarde zegt namelijk iets over iemands gezondheid.

Ik heb het boek nog niet gelezen, maar heb wel eens een presentatie van hem gezien. Hij heeft wel wat onderzoek gedaan naar bepaalde stofjes bij CVS-patiënten, maar volgens mij geen onderzoek of die stofjes wel klachten veroorzaken. En of het toedienen van medicijnen of supplementen die klachten vermindert. Pas als hij dat gaat doen zal IPNIR richting regulier gaan.

[elssp]

Over het placebo-effect hierboven: het is toch iets ingewikkelder dan dikwijls gedacht.
Meer info op:
http://www.dimschool.be/blogs/angelus/2 ... icijn.html

[manja]

Het placebo effect bestaat objectief gezien ook niet.

[asje]

Hoezo dat? Ik weet wel dat het effect beperkt is in tijd. Bij iets chronisch kan het dacht ik zo'n drie maanden werken, niet meer.