Slaaptest Gelderse Vallei/ME-polikliniek/Slaapcentrum

[nyx]

@ stargazertje: Blij voor je dat je je afspraak in Ede er op heb zitten. Is altijd een hele aanslag op het lichaam. Bij mij was de verpleegkundige wel erg positief voor homeopatische behandeling.

Maar wat je aangaf dat ze erg met haar eigen verhaal bezig is herken ik wel.

Bij mij gaf ze ook aan (tijdens 2e gesprek) dat er eigenlijk weinig verder voor me betekend kan worden en dat ik gewoon door moet gaan met de medicatie maar dat ik niet meer langs hoefde te komen en dat ik gewoon moet leren leven met de situatie zoals deze is en moet accepteren dat ik te weinig energie heb.

Toen ik hier in de mail op terug kwam (wou wat op papier hebben voor UWV) toen kreeg ik weer te horen dat ik nog wel langs moet komen als er verandering in de situatie is. (wat volgens haar dus niet meer zou gebeuren). Heb dus niet echt is op papier dat ze niets verder voor me kunnen betekenen. (HELAAS)
Erg warrig en tegenstrijdig allemaal. Dus snap heel goed wat je bedoeld.

Gesprek bij neuroloog is altijd zo kort hoor dus heeft niets te maken met de uitloop bij verpleegkundige.

Ik ben blij dat ik onder behandeling ben voor de slaapstoornissen (voor UWV doeleinde) maar ben wel van mening dat ze niet echt bezig zijn om mijn slaapstoornissen op te lossen. Ze geven aan dat er weinig aan te doen is dus in mijn ogen zou dat betekenen slik je medicatie en hoop er het beste van. Helaas geen oplossing alleen maar knock out 's nachts maar geen uitrustende slaap.
Volgens mij moet dit niet echt de insteek zijn maar goed.

Wel ben ik voor mezelf blij dat ik weet dat ik slaapproblemen heb. Gevoel van bevestiging van wat ik zelf al wist.

Wat ga je nu verder doen?

Gr.
Nyx

[felixloena]

Sinds ik mijn dieet heb aangepast - gaat het trouwens beter met mijn slaap.
Al is die nig steeds rommelig

Dat herken ik wel. Nu bijna 4 maanden met dieet bezig, en merk verschil op slaapgebied!

Mijn gevoel zegt dat ik voorlopig niets moet doen met medicatie voor slaapproblemen. Ben met DML eens hierover

Yep, hij zegt het is een gevolg van de ziekte. Hij wil liever de diepere oorzaak aanpakken in plaats van pleisters plakken.

[stargazertje]

@ Nyx, ook Lelystad weigert op papier aan te geven dat ze eigenlijk niets meer voor me kunnen doen. De neuroloog in Veenendaal had al zijn computer afgesloten en blijkbaar was ik dus de laatste patiënt. Hij kwam wel met zijn enorme medicijnenbijbel dat er alleen 10 mg van Zolpidemtart/Amitriptyline was en wat ik zei niet mogelijk was. Het kon me op dat moment niet meer schelen. Ik kreeg ook niet de indruk dat ze druk bezig waren met mijn slaap. Het was alleen door mijn superduidelijke hulpvraag dat ze daar iets mee hebben gedaan.

[nyx]

@stargazertje: Teleurstellend voor je dat je alsnog geen echte antwoorden hebt.

Diagnoses dat ze niets meer voor je kunnen betekenen krijg je volgens mijn van geen enkele arts op papier. Willen ze gewoon hun vingers niet aan branden.

Wens je heel veel sterkte.

[stargazertje]

Ik heb nog vragen nav gisteren. Misschien dat jullie kunnen helpen? Volgens de kauwwattentest was mijn melatonine goed in een stijgende lijn. Betekend dit dat ik geen inslaapstoornis heb? (waarom ben ik dan soms tot na 1 uur zonder reden wakker?) Wat gebeurd er als ik een hoge melatoninedosis zou krijgen? Kan je lichaam schrikken van een grote melatoninedosis en dan plots wel goed melatonine aan gaan maken?

Vandaag trouwens gekeken naar koemelk en/of lactoseintolerantie op het internet. Herken me totaal niet in de symptomen. Kon ook nergens de dikke dijen waar ze het over had terugvinden? Glutenintolerantie past juist wel perfect!

[felixloena]

Betekend dit dat ik geen inslaapstoornis heb?

Ik ben natuurlijk geen arts, maar je kunt ook een inslaapstoornis door iets anders hebben. In jouw geval is de melatonine als oorzaak uitgesloten. Ik slaap ook heel moeilijk in en mijn melatonine is prima. Dit is gewoon een symptoom van ME. Er zijn zoveel dingen in je lichaam verstoord, dat je daardoor moeilijk in en door kunt slapen.

[she]

@stargazertje

Hoe zit het met je biologische klok ?
wanneer voel je het !!lekker !! om in te slapen en wanneer voel je je lekker als je wakker wordt ?

Mijn ervaring met zoontje lief met inslaap en doorslaap probleem:

Vanaf toen hij 3 was - tot voor kort: ik zei hem dat hij naar bed moest rond 21:00; hij lag wakker en viel maar niet in slaap;
als hji in slaap viel - werd hij wakker.

Wij hadden slaapadvies van UVA-onderzoek - en hij kreeg het advies
om pas om 22:30 in bed te kruipen en m 7:2o op te staan.
Ik schrok toen ik dit advies kreeg!
Leek absoluut niet goed voor zo'n kleine jongen.


Maar (zeiden ze) de tijd dat je ligt te rollen - VERMINDERT de kwaliteit van je echte slaap.
Dus (zeiden ze) meer dan 10% van de tijd wakker liggen werkt averechts.

probeer na te gaan wat je goede ritme is en hoeveel slaap je nodigt heb.

Bij zoonlief werkt als een treintje! Hij slaapt redelijk goed in en wordt redelijk wakker. Er is zeker een verbetering van 50%.

Ik heb het me ook aangeleerd; ik ben nagegaan wat mijn optimale tijden zijn. De tijden zijn zeer precies. 23:30 naar bed; 24:00 in slaap vallen; 7:30 op.
Dit is mijn ritme; als het anders loopt - gaat het mis.

soms ben ik al om 22:00 moe - maar ik moet absoluut niet gaan slapen, want dan word ik wakker en lig ik vanaf 4 uur maar te liggen om rond 6:30 in slaap te vallen.

Hiertegen - ik moet ook niet met het idee "ik moet slapen omdat ik moe ben, of morgen moe zal zijn" eerder dan 23:30 in mijn bed kruipen.

weliicht iest om na te gaan . .


wiegeliedje . .

[stargazertje]

Eerder had ik een vrij regelmatige biologische klok. (al had die af en toe wel kuren. ) Ik ging slapen om half 10/ 10 uur en was wakker om 7 uur. Na 2x de mist in te zijn gegaan door melatonine en amitriptyline is alles ontregelt en telkens anders. Het maakt niet uit wanneer ik naar bed ga, ik ben constant doodmoe, slaap niet lekker en lig tussendoor niet bewust wakker. Sorry, ik weet dus niet wat mijn biologische klok is per dag.

Gisteren gelijk begonnen met de dubbele dossissen van zolpidemtart, amitriptyline en lyrica en hoewel ik supersuf en duf ben heb ik het idee wel dat ik beter heb geslapen, ondanks dat ik nog op ben van gisteren. Hoop alleen dat het niet weer zo'n tijdelijk effect is. (In Veenendaal hadden ze er een bepaalde uitdrukking voor, een medicijn/middel wat even helpt voor een korte periode, maar niet het juiste is en daarom snel de werking verliest)

[she]

ik hoop voor je dat het werkt.
En dat je niet zo veel last zult ondervinden van bijwerkingen.

[wel goed je dieet aanhouden]

(In Veenendaal hadden ze er een bepaalde uitdrukking voor, een medicijn/middel wat even helpt voor een korte periode, maar niet het juiste is en daarom snel de werking verliest)

ja , dit is gek.
Een soort palcebo effect , denk ik, maar dan van korte duur.
Schijnt vaak voor te komen ME; iets werkt ffentjes - en dan zakt de boel weer in elkaar.

ff terzijde:
Had zo iets met T4 (schieldklier hormoon).
4 weken van Halleluja - ik was herboren;
om erna weer in elkaar te klappen.
Totaal onbegrijpelk.

fijne dag!

[stargazertje]

Mijn dieet? Welke? Bedoel je vanwege de koemelk/lactoseallergie die de verpleegkundige dacht dat ik had? Volgens mij is dat echt niet waar hoor (herken bijna niets ervan als ik op internet er over lees) en ik ga het zeker niet zo maar een zwaar dieet volgen in mijn toestand. Mijn lichaam geeft het op en ik moet volgens haar wel een zwaar dieet volgen en beginnen met gluten waar ik zeker problemen mee ga krijgen? Ook moest ik meer dan 20 jaar veggie zijn even over de boeg gooien en vlees gaan eten.

[felixloena]

@ Stargazer: als je een dieet gaat volgen dan kun je dat het best doen als je precies weet welke intoleranties je hebt. Dit kun je met bloedonderzoek laten vaststellen.

Mijn lichaam geeft het

Ik wil niet zeuren, maar dit kan ook komen door verkeerde voedingsstoffen die je binnenkrijgt, dus dat vind ik persoonlijk juist een reden om wel een dieet te gaan volgen. Maar dan wel eentje die precies uitgezocht is en begeleidt wordt door een goede voedingsdeskundige.

En dan kom ik toch uit bij Christine Tobback en de voedingsintolerantietest via DML.
Sorry als ik bemoeierig over kom

[she]

Flexi heeft het al tegen je gezegt, lees ik;

ik had geen idee dat ik intoleranteis had; ik dacht dat mijn spijsvertering pico-bello was
(afgezien van buikproblemen dan )

maar bij DML is heftige lactose intollerantie ontdekt;
en zelf ben ik gestopt met ALLE granen.

HELEMAAL NIET moeilijk - gewoon een knop in je hoofd omzetten.
Rijs en aardappelen doen het prima.
En - ik was/ben - DOL op kaas, maar toen ik voelde wat melk met mijn lichaam doet - nou - dan WIL je gewoon niet meer.

By the way:
Ik poogde vegetraisch te zijn - ik viel binnen 3 dagen zowat van mijn stokje - dus nu gaan de biefstukken erin als (....kaasblokjes !)


Door dit dieet:
minder zweetaanvallen, geen buikproblemen meer, goed (in ieder geval VEEL beter) slapen. En mss ook concentratie problemen minder.

Ga na - bij merendeel van de deelnemers zijn er intoleranties.
Het is een deel van de shit.

Probeer het maar voor EEN maand. Het kan enorme verbetreing geven.
En ik zou het prefereren boven allerlei middelen in mijn lijf.


Zet m op!
liefs!

[sterre]

@ she; mag ik vragen hoe DML de intolleranties heeft ontdekt dmv waarvan?

Groetjes,
Sterre

[stargazertje]

Mij werd weer net verteld dat bloedtest niet mogelijk was en alleen een zwaar dieet de oplossing was om te kijken of ik zo'n intollerantie heb. Bovendien reken ik echt niet op steun van de huisarts bij dit. Mijn lichaam geeft het al langer op. Dat is het feit van dat ik maar door blijf gaan op een te hoog niveau, dat is mij wel duidelijk. Maar daar wordt nu aangewerkt.

Over het veggie zijn. IK heb er al meerdere keren goed over na gedacht en ik kan en ik wil echt geen vlees/vis/gevogelte meer eten. Ik gruwel echt al bij de gedachte. Ieder zo zijn eigen mening, maar ik ben en blijf veggie.

[felixloena]

Mij werd weer net verteld dat bloedtest niet mogelijk was

Dan heeft die gene die dat zegt geen verstand ervan.
Hier kun je het laten testen: http://www.usbiotek.com/Services_antibo ... Panels.php

Wordt wel niet vergoed en de betreffende arts moet er wel voor openstaan.

Dat is het feit van dat ik maar door blijf gaan op een te hoog niveau, dat is mij wel duidelijk. Maar daar wordt nu aangewerkt.

Belangrijk dat je dat gaat doen!