Dapper van je Grigor ik zou het niet durven. Je hebt het goed verwoord. Ook de poster heb ik gezien en het eerste wat ik dacht was " zou dat Grigor zijn" en inderdaad. Mooie poster ook hoor. Het zou mooi zijn als je hier mee geld kan ophalen voor onderzoek.
Ook namens mij bedankt dat je dit gedaan hebt.
Mijn ME coming out op TV . Hulp nodig
Moderator: Moderators
-
huppelepup
- Gevorderd lid
- Berichten: 796
- Lid geworden op: 11 jan 2011, 19:26
Tja. Voor onderzoek zou inderdaad mooi zijn. Ik ga eens bespreken of we iets kunnen bedenken a la de Icebucket Challenge maar dan voor ME.
Eerst zou ik willen dan minister Schippers stopt me zeggen dat het niet de taak is van de overheid erkenning te krijgen voor ME. Totale lariekoek.
Zij is minister van Volksgezondheid. Ik ben het volk en het is ook mijn gezondheid.
Net zoals Jan kan je zien dat als zij zou aangeven dat het een prioriteit zou moeten zijn gericht onderzoek en voorlichting zou moeten komen over deze ziekte het gewoon gaat gebeuren.
Maar dat gedeelte doet ze niet. Lekker makkelijk. Je kan zien wat een gebaar zoals die van Jan te wege brengt.
Eerst zou ik willen dan minister Schippers stopt me zeggen dat het niet de taak is van de overheid erkenning te krijgen voor ME. Totale lariekoek.
Zij is minister van Volksgezondheid. Ik ben het volk en het is ook mijn gezondheid.
Net zoals Jan kan je zien dat als zij zou aangeven dat het een prioriteit zou moeten zijn gericht onderzoek en voorlichting zou moeten komen over deze ziekte het gewoon gaat gebeuren.
Maar dat gedeelte doet ze niet. Lekker makkelijk. Je kan zien wat een gebaar zoals die van Jan te wege brengt.
Minister Schippers hanteert hier het welbekende doorschuifsysteem. Het is helemaal niet in haar belang om erkenning van ME te verkrijgen. Integendeel: een chronische ziekte erbij betekent meer kosten. Dit is nu net waar deze minister en de regering niet op zit te wachten. Normaliter is er geld beschikbaar op de Universiteiten om wetenschappelijk onderzoek te bedrijven. Alleen is ME geen 'sexy' ziekte voor de specialisten. Bovendien worden artsen die wel interesse hebben -voor zover die er zijn- tegengewerkt en belachelijk gemaakt door collegae. Zo word je van het kastje naar de muur gestuurd. Eigenlijk zou je moeten onderzoeken door Universiteiten aan te schrijven of er budget is voor onderzoek naar ME. Vervolgens kan je dan met de minister in gesprek en aantonen dat er geen enkel euro wordt besteed en vragen waarom dat zo is. Dit moet vooral in de media worden uitgesproken. Daar zijn politici gevoelig voor. Anyway als ik die kop van Schippers zie dan krijg ik al kotsneigingen. Ze doet helemaal niets voor ons. Echt schandalig.
O, mooi!
In 1994 was Borst (D66) minister van volksgezondheid en Van Linschoten (VVD) staatssecretaris, toen zij ME erkenden zoals de WHO dat deed en artsen opriepen 'de moed te hebben de diagnose ME ook te stellen'.
Maar we merkten er niets van en Nijmegen begon meer terrein te winnen. Later zat Borst in de commissie die er CVS - CGT van maakten, wat de Gezondheidsraad overnam en zo vanzelf ook de minister. De overheid heeft zich er dus wel mee bemoeid, met dit resultaat.
Dit verhaal speelt nu 25 jaar, er zijn dus vele ministers geweest in die tijd. Maar de Gezondheidsraad heeft dit er van gemaakt. Ik denk dat Schippers (hooguit) herziening zou kunnen vragen. Wat natuurlijk zou moeten!
In 1994 was Borst (D66) minister van volksgezondheid en Van Linschoten (VVD) staatssecretaris, toen zij ME erkenden zoals de WHO dat deed en artsen opriepen 'de moed te hebben de diagnose ME ook te stellen'.
Maar we merkten er niets van en Nijmegen begon meer terrein te winnen. Later zat Borst in de commissie die er CVS - CGT van maakten, wat de Gezondheidsraad overnam en zo vanzelf ook de minister. De overheid heeft zich er dus wel mee bemoeid, met dit resultaat.
Dit verhaal speelt nu 25 jaar, er zijn dus vele ministers geweest in die tijd. Maar de Gezondheidsraad heeft dit er van gemaakt. Ik denk dat Schippers (hooguit) herziening zou kunnen vragen. Wat natuurlijk zou moeten!
Life smells...
Ministers hebben zeker invloed. Minister Borst noemde het tenminste nog ME. En zij had 2 miljoen gulden beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek. Dat bleef op de plank liggen en een tijd later was er F800.000 weg. Niemand die kon (of wilde) zeggen waar dat geld gebleven was. Over de overige 1,2 miljoen heeft minister Hoogervorst toen beslist dat het alleen aan psychologisch onderzoek besteed mocht worden. WEGGEGOOID GELD.
Hieruit blijkt wel dat ministers wel degelijk invloed hebben op hoe er tegen ME wordt aan gekeken, een negatieve invloed in dit geval.
Ariadne.
Hieruit blijkt wel dat ministers wel degelijk invloed hebben op hoe er tegen ME wordt aan gekeken, een negatieve invloed in dit geval.
Ariadne.
Zeker. Begin jaren negentig gebruikte de schrijfster Renate Dorrestijn haar bekendheid om ME een gezicht te geven. In 1993 schreef zij er een boek over, Heden ik. Er werd een documentaire over haar gemaakt en ze gaf interviews aan tijdschriften en kranten.Je kan zien wat een gebaar zoals die van Jan te wege brengt.
Als ik in die tijd vertelde dat ik ME had, antwoordden mensen vaak met: oh, dat is toch de ziekte van Renate Dorrestijn? Dat maakte het een stuk makkelijker om uit te leggen.
Zij heeft zelfs een ME-fonds voor wetenschappelijk onderzoek opgericht, maar dat kwam helaas niet van de grond. Sociale media zoals nu waren er nog niet en mensen met ME gaan niet collecteren.
Gelukkig voor haar genas zij en is dus uit beeld geraakt op dit gebied.
Terugdenkend realiseer ik me dat het "niet erkennen" in de jaren vanaf toen tot nu toe alleen maar erger is geworden.
Citaat van de achterkant van het boek. 1993 dus!!Renate Dorrestijn heeft een chronische ziekte die even omstreden als slopend is, myalgische encephalomyelitis.
Bij gebrek aan medische kennis veronderstellen veel artsen dat ME psychosomatisch is of zelfs louter in de geest van de lijder bestaat.
Tot zover mijn lesjes geschiedenis. Moest ik even kwijt.
Groetjes, Ariadne.
Dat eerste vast wel ergens, maar zou zo gauw niet weten waar. Misschien dat er nog meer mensen op het forum zitten die al wat langer ME hebben die het wel weten??Grigor schreef:Staat dit verhaal ergens zwart op wit ?? Ik mag niet vloeken maar uh......
De Steungroep heeft een tijd een soort van archief bij gehouden, misschien dat zij het nog ergens hebben.
Dat tweede mag thuis gelukkig wel....
Ariadne.
Idd, toen Dorrestein uit de kast kwam, was er een tijdje veel meer begrip van het publiek. Er zijn toen ook meer portretten van ME-ers geweest, oa op tv. Later heeft Dorrestein de zaak meer kwaad dan goed gedaan, door opnieuw overal interviews te geven omdat ze genezen zou zijn (waar ik niet zo in geloofde, nog steeds 12 uur op bed liggen, rustig leven, af en toe een 'candida-aanval' en nog niet erg florissant). Maar waarop iedereen dus begon te zeggen, 'zij is toch ook genezen?' Dat ze uit de kast kwam, was vechten voor erkenning voor ME. Maar de 'genzingsinterviews', waar waren die voor nodig? Het was de tijd dat Nijmegen veel terrein won, ná Borst als minister. Wsl wilde ze van het stigma af, met helaas negatieve gevolgen voor ons.
Ja, het verdwenen geld, herinner ik me vaag. Alle ME-organisaties hebben natuurlijk wel een archief, moet vast terug te vinden zijn. Toen het ME-fonds zich ophief, is het beetje geld wat ze hadden ook naar Nijmegen gegaan, als ik het me goed herinner.
Dat blijkt uit mijn post. En toen kwam de Gezondheidscommisie en -raad en daar is de overheid wel aan gebonden. Nijmegen, Hogervorst, het kwam allemaal samen. Er is nog een mooie prent van de laatste, eens kijken of ik 'm kan vinden straks.Hieruit blijkt wel dat ministers wel degelijk invloed hebben op hoe er tegen ME wordt aan gekeken, een negatieve invloed in dit geval.
Ja, het verdwenen geld, herinner ik me vaag. Alle ME-organisaties hebben natuurlijk wel een archief, moet vast terug te vinden zijn. Toen het ME-fonds zich ophief, is het beetje geld wat ze hadden ook naar Nijmegen gegaan, als ik het me goed herinner.
Life smells...