ME-er met psychiatrische begeleiding dmv pgb of in natura

Zoek je een arts, behandelcentrum of wil je contact met mensen met ME etc? Hier kan je je oproepjes plaatsen.

Moderator: Moderators

asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Over welke alternatieve behandelingen hebben jullie het zoal?

Waar gaat de film over?
Life smells...
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

waar de film over gaat weet ik nog niet Asje.....

mijn alternatieve ervaringen: consulten met helderzienden, Jomanda,
acupunctuur, orthomeleculair, Biodyamische therapie, haptonomie, voetreflexologie.... dingen waar ik de naam niet meer van weet, Bach Bloesemtherapie, Ademtherapie,
en er gaan er me straks nog meer dingen te binnen schieten..
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dat was een vraag voor annac:-)

Zo, dat is een heleboel. Kan me er wel wat bij voorstellen ... Heeft orthomoleculair ook niet geholpen?
Life smells...
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

en niks heeft je verder gebracht josje?
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

niks heeft me fysiek verder gebracht en zo hier en daar zelfs slechter
en veel geld.....
wel inzichten in mezelf gekregen, psychologisch...

orthomoleculair, vooral veel beloftes, veel geld gekost, maar merkte helemaal niks.....

oh , heb ook nog homeopathie gedaan, meermaals......geen effekt!
verschillende vormen van meditatie....

jemig wat veel eigenlijk!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

sorry, asje, ik las "jullie"' vandaar :D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Er staat ook jullie :lol:, over de behandelingen.

Het verbaast me niets dat al deze dingen niet geholpen hebben behalve het orthomoleculaire deel, daar zou ik evt nog wel wat van verwachten. Helaas.
Life smells...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Klein up-date-je:

Afgelopen maandag had mijn zoon, P dus, een gesprek met iemand die es rond gaat kijken naar een partime baan voor hem.

Deze man vertelde dat de bijdrage die bedrijven kregen voor het feit dat ze een gehandicapte in dienst namen er helemaal uit was gegaan.....(Of op zijn minst sterk verminderd?)

Maandag over een week weer een samenkomen. Dan heeft ie enige actie ondernomen en dan verder.

A.s. maandag naar Inter Psy in Groningen voor de psychiater zijn diagnose en handtekening voor hulp na werk.....Moet ie maar flink showen met de snee in zijn pols als bewijs hoe levensbedreigend ME kan zijn! Ha, ha!

(Ja, een mens kan cynisch zijn)

Nou, positief blijven, natuurlijk, hè?

(ik krijg dat gedevalueerde rot-woord 'positief' nog maar nauwelijks zonder zurigheid uit mijn mond....)

Maar gelukkig is het mooi weer, dat doet VEEL meer goed!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Associatie:

Als ik de reclamespot hoor: "Het houdt niet op, niet vanzelf" betreffende kinder-mishandeling (net hierover op Tros nieuwsshow) moet ik onwillekeurig denken: ME mishandeling ook niet, zelfs zelfs het tegendeel.........

Er VALT niets tegen te doen.......Wat je er ook voor of tegen probeert te doen, alles breekt je bij de handen af..... En geen hond die dat begrijpt.

Ja, zo'n reclame voor ME, is dat geen idee? Lezen er geen reclame mensen mee die zelf of familie met ME hebben en ook structureel zo radeloos zijn?
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Ach hemel annac, structureel zo radeloos.... lieve schat.
Ik haal nu een beetje hoop uit de Noorse onderzoeken, volg de MEandYou berichten wat oa via Facebook. Is dat wat voor je zoon om te volgen? Ook ben ik benieuwd naar de petitie, wat dat oplevert. Daarnaast is de emotie erg herkenbaar helaas....

Wat mij wel opvalt, een tijd geleden waren we wat opstandiger (topic "in opstand komen"), en waren toen ook continu meer mensen ingelogd, ook van buiten af. Was dit dan toch bedreigend?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

het is ook een onmogelijke taak voor een ME-er en onze naasten, om anders dan struktureel machteloos en radeloos te voelen.
Ook ik volg de berichten op Facebook met enige hoop....er is wel veel bewegingen en steeds meer medische ontdekkingen...

Lulu, mss een golfbeweging zoals bij alles en de zomer zal ook wel ee rol spelen, meer mensen naar buiten die dat kunnen....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Ja dat kan zo zijn, minder achter het beeldscherm...

Ook zag ik een oproep voor een fonds voor ME onderzoek in de UK (hoewel hun richtlijn nog erg cgt gericht is dacht ik).
STOP de mishandeling van ME patiënten!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ach, ik ben een gevoelig en sentimenteel mens met ook lichte stemmingswisselingen. Deze site gaat ook in golf bewegingen...!

I.v.m. kanker leren patiënten dat er fases zijn die doorlopen worden. 1. ontkenning, 2. woede/boosheid 3. onderhandelen/vechten 4. depressie 5. aanvaarding/acceptatie

Ligt met ME wat ingewikkelder. Want je kunt onderhandelen en vechten niet staken gezien de situatie waarin ME zich bevindt. Zo kan het bijna niet anders dan dat de meesten ergens blijven steken daardoor.

Ik zal mijn zoon naar MEandYou vragen dan wel voor stellen.

Hij kijkt wel naar die Amerikaanse Phoenix site. Vooral voor medicijn ideeën.

Het lullige is dat er zo vaak van die oplevingen zijn geweest die niets bleken voor te stellen. Ook golf bewegingen.

Ja, de petitie, misschien zet dat wat zoden a/d dijk......
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Mss vind jij ook wat hoop op FB, Annac,
daar zijn de aktiviteiten heel goed te volgen op de verschillend e FB pagina's.....Ook kun je daar vaak meestemmen met belangrijke petities.
Lulu, volgens mij wordt er in de Uk ook van alles geprobeerd te doen...geld voor onderzoek....ben ook effe kwijt wat precies :oops:

Sterkte Annac!

En er is niks mis, met ons gevoelige, sentimenele mensen met lichte stemmingswisselingen!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Face book,

Tja, ik ben nu al bijna laptop verslaafd. Werkt een totale verslaving in de hand en ik moet nog tijd overhouden om digitaal kranten bij te houden ook, hoor!

Ik hou het in mijn achterhoofd, maar van veel (oudere) mensen hoor je dat ze ermee gestopt zijn, met Face Book, omdat het te veel tijd kost.

En ik moet nog zoveel puin ruimen in huis want mijn zoon kan niets extra's bergen in zijn toch wel kleine onderkomen.
Plaats reactie