Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

[Lynn]

@freewilly.. Ik heb op basis van ME kinderopvang/BSO/vakantieopvang voor mijn zoontje.. Ik kan zelf helemaal niet voor hem zorgen en mijn man moet ook werken.. Dit heet kinderopvang op sociaal medische indicatie. In ons geval dus op medische indicatie. Als je een uitkering hebt hoef je hiervoor geen vergoeding te betalen. Wij betalen een percentage van het inkomen van mijn partner. Deze regeling is aan te vragen bij de gemeente. Zij dienen een verzoek in bij het CIZ. Je geeft zelf aan hoeveel dagen/uren je nodig hebt in de week. Je hebt wel een arts/psycholoog of maatschappelijk werk of stichting MEE nodig voor de aanvraag. Zij moeten de noodzaak hiervan aangeven zeg maar. Bij mij is dat 2,5 jaar terug maatschappelijk werk van CGT geweest. Inmiddels schrijft mijn huisarts (die niet eens wie ik ben) altijd een standaard briefje dat het nog steeds nodig is..

[Eressea]

Maar CVS is toch nummer 1 SYNDROOM van ME. Daarom vind ik het zo raar om die twee namen bij elkaar te noemen. Het voelt voor mij als eh... bijvoorbeeld verkoudheid/snotneus, snap je?

Dat is precies wat we al jaren roepen... (en wat Vermeulen overigens ook blijft roepen)! Vermoeidheid is een 'gevolg van', geen oorzaak. Het geeft enkel aan dat er iets ontzettend mis is in het lichaam. Heb je trouwens al wat over XMRV meegekregen? En voor de mallemolen waar je nu inkomt heb ik eigenlijk maar 1 advies: luister goed naar de steungroep, bestel de foldertjes waarin uitgelegd wordt hoe je het beste kunt reageren bij het UWV, en wat je naar het gesprek mee kunt nemen, en mocht dit alles niet gaan zoals het zou moeten gaan, dan weet ik een ontzettend goede advocaat op dit gebied... Probeer in ieder geval zoveel mogelijk medische onderzoeken te verzamelen (en psychologische die bewijzen dat je niet gek bent). Onderzoek kun je laten doen bij Vermeulen/Visser van het CVS Centrum (wachtlijst zal wel slinken door recente problemen, en je zult zelf wat bij moeten betalen), of met een groter budget: Dr. de Meirleir in Brussel. Het Vermoeidheidcentrum Lelystad is niet zo'n goede optie, het UWV laat deze onderzoeken links liggen, omdat eigenlijk elk verslag van Wijlhuizen bijna hetzelfde is...

Blauwe ballonnen op die honderd lege stoelen!
Die (gesponsord natuurlijk) toch dat plekje innemen van een bank-/bedhanger?

Die gala jurk mag ook wel op de bank toch?

Goeie ideeën En ja, ik doe m ook regelmatig aan op de bank als ik weer zo'n bui heb - met een fleecevest eroverheen, wat het effect wel een beetje tenietdoet

Maar, tsja, als Politiek Den Haag vriendjes is en wil blijven met Nijmegen (NKCV), dan gebeurt er dus helemaal niets.
Het gaat om grote (financiële)belangen, macht, status en vriendjespolitiek, zou je bijna denken.....

Bijna denken? Op z'n best is het negeren van ME het gevolg van bureaucratie en massabedrijfsvoering (UWV, overheid, zoveel lagen/managers - ondoorzichtig, log en onmogelijk). Op z'n slechts is het corruptie. Er zijn elk jaar weer miljoenen euro's "kwijtgeraakt" door de overheid (oftewel: in eigen zak gestoken), er zijn talloze bewijzen dat de overheid zich laat leiden door de belangen van invloedrijke mensen (in het geval van ME: Bleijenberg en cohorten), en niet het algemene belang op het oog heeft. Het moge duidelijk zijn, ik geloof het laatste. Gelukkig leven we in een democratie, en we blijven hard schreeuwen tot ze doof worden en niet anders meer kunnen doen dan ons erkennen, hoeveel geld ze dat ook gaat kosten.

[blossom]

Stargazertje: heb jij het dan puur over cgt of over get?

[bellaa]

En bij cgt en bij get wordt je over je grenzen heen gepushed. Alle twee schadelijk bij ME/CVS.

[blossom]

Hoe werkt dit dan bij cgt? Is het hier dan meer je gedachten? en bij get het lichamelijke aspect?

[verlorengezondheidman]

Er zijn inderdaad meer vrouwen dan mannen met deze aandoening. Helaas maakt dat ook dat aandoeningen daarom vaak sneller als psychisch worden afgedaan. Toch is het zo dat er ook veel andere immunologische aandoeningen zijn die vrouwen meer treffen dan mannen, zoals MS. Ik denk zelf ook dat het de interactie van hormonen en het immuunsysteem is die maakt dat vrouwen vaker auto-immuun aandoeningen hebben.

Volgens mij is er nog onvoldoende onderzoek gedaan naar de ratio man/vrouw die CVS heeft (hell, er is sowieso nog te weinig onderzoek gedaan naar deze ziekte). Ik lees vaak dat het vooral vrouwen treft, maar op fora kom ik ook veel mannen tegen. En ik heb berichten van artsen gelezen die stellen dat de verhouding toch meer richting 50/50 gaat. Het lijkt wel zo te zijn dat mannen vaak minder last hebben van de ziekte en functioneler zijn. Dit verschil zou bijv. door hormonen kunnen worden veroorzaakt (ik zeg zeker niet dat mannen er beter mee om kunnen gaan of iets dergelijks). Zelf ben ik ook een man en ik kan nog 32 uur per week werken en zorgen voor onze kinderen. Neemt niet weg dat ik veel heb moeten inleveren door deze ziekte.

Hier een man die 24uur per dag aan bed gebonden is,het percentage van de 1000 patienten in donkere kamers die is echt wel 50%/50%,ik denk dat mannen minder snel op forums verschijnen,en daardoor in de minderheid lijken,32uur kunnen werken met ME......?!,ik haal het toilet bijna niet zelfstandig meer,dit zal wel het grote discussie punt zijn ME of cvs.....

Ik denk ook dat het " gewoon" 50%/50% is.
Mannen gaan denk ik op een andere manier om met ME/(cvs), een man loopt niet makkelijk te koop met moeilijk objectiveerbare klachten bijvoorbeeld.

Aangezien ieder (uniek) immuunsysteem verschillend reageert op een XMRV/MLV-retrovirale besmetting, zullen er denk ik ook altijd verschillende gradaties bestaan omtrent ME/(cvs), (autisme en A-typische MS?!)

Als je vanaf je geboorte al ziek bent, is het misschien weer anders als dat je in de 20-30 jaar ziek wordt, heb ik zo het vermoeden....

Wat @Eressea schetst dat er in de USA meer mannelijke ME/(cvs)-ers op het forum zijn; daar (in de USA) is reeds een "bloodban" voor ME/(cvs)-ers en wordt ME/(cvs) erkend als arbeidshandicap en zijn er XMRV/MLV-testen, waardoor de werkelijke omvang alsmede de verhouding man:vrouw van de groep ME/(cvs)-ers plotseling zichtbaar wordt in de samenleving, en ook als zodanig (h)erkend wordt, maar dat is mijn bescheiden mening he...

Het gevaar in Nederland is dat je als ME/(cvs)-er in de psychische hoek wordt getrapt en (verplicht) aan de CGT/GET wordt gezet en nergens recht op hebt

Ziet u de verschillen

[sonjasilva]

@FreeWilly: Waar woon je?

[Guido_den_Broeder]

Hier nog een man, alleen zijn mijn klachten wel geobjectiveerd... :p

Objectivering is heel belangrijk bij UWV, maar het biedt geen zekerheid. Mijn medische uitslagen wilden ze gewoon niet lezen. UWV niet, de rechtbank niet, de centrale raad van beroep niet, de ombudsman niet. Daardoor heb ik nu al vele jaren geen inkomen.

Over cognitieve gedragstherapie (CGT): doorslaggevend is waar het voor wordt gebruikt.

Het is heel gemakkelijk voor een therapeut om met CGT iemand iets te laten geloven. De methode werkt dus prima zou je kunnen zeggen.

Alleen, als je het verkeerde gelooft, bijvoorbeeld dat je eigenlijk niet ziek bent, gaat het bij ME-patiënten helemaal mis.

Groetjes,

Guido

[sonjasilva]

@Senna: Gelukkig wel!!!

[Guido_den_Broeder]

Wat de richtlijn CVS betreft, ZonMW is momenteel bezig met het opstellen van het definitieve plan voor een doorstart. De Steungroep zal op grond van dit plan beslissen om al dan niet mee te doen.

Dank voor deze informatie, Michael. CBO wilde niets zeggen.

Dit betekent dat ze daar alweer een half jaar lang niets hebben uitgevoerd, wat ik al dacht.

De ME/CVS Vereniging heeft inmiddels een eigen traject gestart dat tot een richtlijn moet leiden. Op 12 mei, Wereld ME Dag, zal ik daar meer over vertellen. We organiseren dan samen met MEdivera weer een Landelijke ME Informatiedag.

[dino]

Guido_den_Broeder: hoe doe je dat, leven zonder inkomen?

[freewilly]

@Lynn, zeer interessant om te weten dat BSO geregeld kan worden als je een uitkering hebt en een arts achter je hebt. Mijn huisarts schrijft regelmatig van dat soort briefjes voor me.

@ Sonja, ik woon in Leiderdorp (dorp naast Leiden)

@ algemeen, goh wat ben ik toch blij als ik dit allemaal zo lees dat ik binnenkort weer (heb het zo'n 10 jaar geleden ook al eens gehad) met CGT/GET mag gaan beginnen. Heb er nu al zin in (ha ha ha ha). In dit geval ben ik meewerkend voorwerp om maar zo te zeggen, want volgens de artsen (vooral de UWV en bedrijfsarts) is het o zo goed voor je. Maak je maar geen zorgen hoor, zal de boel daar eens flink op stelten zetten en vooral heel kritisch de boel zeer "objectief" bekijken. Zal niets, maar dan ook niets doen wat op belasting lijkt. Pluspunt van deze behandeling is dat het een groepsbehandeling is. Dus zal dan ook in contact komen met lotgenoten hier in de buurd, en dat lijkt me wel heel leuk. Plus dat het ook wel eens lekker is als het niet zo goed gaat, en er komt voor mij nog een moeilijke tijd aan, om je ei kwijt te kunnen aan een psycholoog. Misschien krijg ik eens een goede

[cansada]

Guido_den_Broeder: hoe doe je dat, leven zonder inkomen?

@Dino,... Hij heeft blijkbaar z'n zaakjes goed voor elkaar, zit er zeker warmpjes bij... financieel onafhankelijk... Hoe doet ie dat toch inderdaad... Of laat hij zich onderhouden door een rijke tante... Zullen we het ooit te weten komen?!

[jemal]

Het lijkt vreemd, nog kunnen werken met ME/CVS, maar ik ken genoeg mensen van andere fora die ook nog functioneel zijn.

Zoals verlorengezondheidman al aangeeft, er zijn veel verschillende gradaties, artsen erkennen dat ook. Van mensen die volledig aan bed zijn gebonden tot mensen die nog fulltime kunnen werken (maar wel beperkingen kennen). Ik kan nog vrij goed functioneren. Ik heb ook het geluk gehad dat mijn klachten na een tijdje verbeterd zijn, vermoedelijk door medicijnen die op mij effect hadden. Er zijn ook mensen bij wie de klachten met verloop van tijd erger worden of hetzelfde blijven. In het begin kon ik niet meer dan 4 uur per dag werken... als ik onder de douche vandaan kwam, moest ik een kwartier uitrusten op de bank.

Ik denk inderdaad dat het allemaal met het immuunsysteem te maken heeft en hoe heftig dat reageert. Wellicht op een onderliggende XMRV infectie of iets dergelijks. Ik verwacht dat uiteindelijk zal blijken dat ME/CVS vergelijkbaar is met een autoimmuunziekte. Ik weet in elk geval dat ontstekingsremmende medicijnen mij het meeste hebben geholpen.

[b0lino]

Hoi Sonja ook namens mij welkom (of naja, welkom… liever niet natuurlijk)

Ik ben hier zo'n stiekeme meelezer dat weinig actief post, maar wel al jaren zo'n beetje rond blijft hangen. De laatste tijd wat minder hier geweest, dus vandaar mijn late reactie. Maar ik kan me je boosheid goed voorstellen. En de strijdlust die het oproept is (voor velen van ons) niet onherkenbaar. Net als de strijdlust voor erkenning en begrip.
Wat betreft je zoektocht naar acceptatie: succes en vooral sterkte. Acceptatie is zo'n rotwoord waar iedereen met hetzelfde gemak mee rondstrooid als het even tegenzit; 'accepteer het!'. Nog lulliger als de ziekte in kwestie door de medemens nog niet eens wordt geaccepteerd. Zie die acceptatie maar eens te regelen als je zelf de pineut bent en ondertussen moet vechten voor erkenning van buitenaf. Ik ben nu 7 jaar bezig met een poging tot, maar het accepteren wil nog niet zo...

Ik ben het eens met de andere reacties om uitgebreid te laten testen. En dan niet alleen regulier – daar worden waardes snel als ‘goed’ gezien, terwijl ze zogezegd helemaal niet zo ‘goed’ zijn – maar ik pleit voor onderzoek door artsen bij wie verder wordt getest. Want je schildklier en bloed, is dit enkel regulier getest? Ik loop momenteel bij dr. Musarella, waar uitgebreid onderzoek is gedaan. Kwamen o.a. schildklieronderfunctie en tal van voedselintoleranties/allergieën uit, waarvan op regulier niveau werd beweerd dat alles goed was. Je moet ergens beginnen en er lijkt in mijn geval enigszins vooruitgang te zijn. Meestal is het een kwestie van artsen hoppen en overal het beste uithalen. Soms knap je er wat mee op, soms niet. Laat alleen de CGT maar zitten. Ik liep nog net aan lopend het revalidatiecentrum in. Kwam er 7 weken later met rolstoel, bedlegerig en een zogenoemde ‘Conversiestoornis’ weer uit. Ben je lekker mee.

Succes in de mallemolen van instanties. Ze gaan het je waarschijnlijk niet makkelijk maken. Wat betreft uitkering, als je daar ook achteraan gaat, eigenlijk, strikt genomen kan je beter bijvoorbeeld een depressie hebben dan dat je het ME noemt. Doet in de verste verte geen recht aan de situatie, maar daarop krijg je de uitkering wel. In 2004 kreeg ik ME. Pas LATER, icm de hele situatie, ontwikkelde ik een eetstoornis (Anorexia) waarvoor ik in uiteindelijk opgenomen werd. Uitkering kreeg ik zonder problemen, want ja, ik had Anorexia, was opgenomen, dat is ernstig. Niks geen gesteggel over of ik wel werkelijk ziek zou zijn. Bij opname in die eetstoorniskliniek zat ik ook al te klapperen met mijn oren toen me voor het eerst in mijn leven werd verteld dat ik ernstig ziek zou zijn. Op vlak van ME ging het er wel anders aan toe; mijn ziek zijn zat ‘tussen de oren’ en was te genezen met ‘je best doen’. Hulp en -middelen werden me onthouden, want dit was ‘ziektebevestigend’, nadat het al stigmatiserend was om überhaupt te denken dat ik ziek zou zijn… Met mijn Anorexia heb ik me niet zo ziek gevoeld als door de ME...

En als ik een tip mag geven voor je docu (of eigenlijk twee): één, zoals gezegd, stop niet al dat beetje wat je net niet hebt daarin; gaat je veel kosten. En twee: doe je daar vooral niet beter voor dan dat je je voelt Er mag best eens gezien worden hoe ongelofelijk klote je voelt. Ook ná een inspanning (van bijvoorbeeld 5 luttele minuten fietsen en vervolgens finaal instorten...). Dat is toch wel het lullige van ME; zien ze je fietsen denkt men dat het goed met je gaat. Niemand ziet hoe je de rest van de dag onder de dekens ligt. Het idee vind ik top!

En het blue ribbon gala: ik ben voor! Als jullie tegen die tijd een bedje voor me regelen kom ik ook :p En anders hijs ik me, net als vlinder, ook wel even in mijn rolstoel! (en regel ik achterwielaandrijving, muhaha).

- haha, nu ben ik dus al serieus een halve dag bezig met mijn reactie -