ME patienten met Lyme en zonder Lyme, hoe nu verder?

[vlindertje19]

Ach ja, het scheelt dat ik in mijn goede fases schrijfster ben en van nature altijd alles wil weten van dier tot mens, van wetenschap tot flora en fauna en eigenlijk alles wat er in het leven gebeurt en voorbij komt.

Ter info, ter naslagwerk/leeswerk en om mijn lichaam in beweging te houden als ik plat lig op de bank .

Vindt het jammer dat er "discussies" ontstaan over wel of geen ME, wel of geen Lyme, wel of geen pijn aan de grote teen. Het gaat erom dat elk forum bedoeld is om te praten met mede (lot)genoten. En zoveel mensen en zoveel verschillende meningen is altijd al een punt van discussie geweest.

Is dus niks persoonlijks tegen wie dan ook hier. Ik sluit me bij Louisa aan wat betreft; ik ga mijn eigen weg met respect voor anderen, maar blijf wel bij mezelf en dus ook mijn eigen klachten en ervaringen in mijn weg voor mijn eigen diagnose.

P.s. dit is niet als reactie op wie dan ook , maar even algemeen

Groetjes

[lulu]

Nu, ik vind het niet echt getuigen van respect dat mijn/onze argumenten bij voortduring verdraaid worden. Degenen die zich niet laten testen worden te kijk gezet, als zou het om geld gaan, om "veiligheid", om kop in het zand etcetc. Of ik word als tegenstander van D!ML of pro Nijmegen neergezet... Daar is veel over na te lezen. Niet zo respectvol toch?

Heb ik gezegd wie zich laat testen is gek? Ik zeg alleen dat het in mijn ogen nu niet klinisch relevant is.

[asje]

Louisa blijft idd herhalen dat de niet-testers 'veiligheid' zoeken ed onzin, daar hebben we in een ander topic ook al op gereageerd en eerder ook al.

Heb ik gezegd wie zich laat testen is gek? Ik zeg alleen dat het in mijn ogen nu niet klinisch relevant is.

x2

[marlène]

Ik denk dat Louisa bezorgd is en wil vermijden dat andere mensen haar lot ondergaan. Het is zoals met je eigen kinderen in het leven, je wil vermijden dat ze bepaalde zaken doen of niet doen en dan ga je hen je keuze "opdringen". Welke ouder is nooit in die val getrapt?

[josje15]

Louisa blijft idd herhalen dat de niet-testers 'veiligheid' zoeken ed onzin, daar hebben we in een ander topic ook al op gereageerd en eerder ook al.

Heb ik gezegd wie zich laat testen is gek? Ik zeg alleen dat het in mijn ogen nu niet klinisch relevant is.

x2

en x3

zou het ook kunnen zijn, dat wel testers veiligheid zoeken en de onzekerheid en machteloosheid die het hebben van ME met zich meebrengt, proberen te ontlopen.
Ik zeg niet dat het zo is, maar wat als wel of niet testen, die keuze mss meer te maken hebben met het omgaan met onveiligheid van het hebben van deze ziekte.
Ik zeg niet dat het zo is, ik zeg alleen dat ik mezelf hierop regelmatig bevraag....

dat deze discussies hier en daar irritatie en pijn en als niet respectvol ervaren worden, en er dus meer gebeurt, dan een respectvolle uitwisseling van gedachten en info over aandoeningen en behandelingen, weet ik van mezelf en hoor ik van anderen. Mensen die wegblijven en de sfeer in een aantal topics naar vinden.
Dus niet alleen mijn beleving!

En bezorgde ouders/ medepatienten zijn nodig en fijn, behalve als je geen andere keuze mag dan zij.
Vragen stellen over de klinische relevantie van testen en behandelingen, worden vaker gepareerd met het argument, dat ik niet weet waar het over gaat, omdat ik niet alle behandelingen die er in mijn 25 jaar als oplossing werden gepromoot.

En alles , elke keuze is te verantwoorden met artikelen en links.....die zijn heel fijn.......maar niet alle artikelen geven waarheid....artikelen geven vooral interpretaties en visies, want vaak is klinische relevantie onduidelijk.

En je kunt mij verwijten, dat ik niet genoeg medische kennis heb om hierover mee te praten, maar wie heeft dat wel?
Ik ben wel wetenschapper die onderzoeken kan lezen en te weten wat feiten zijn en wat visie en er zijn echt nog weinig interpretaties en waarnemingen die tot wetenschappelijk valide feiten zijn.

[vlindertje19]

en x3

zou het ook kunnen zijn, dat wel testers veiligheid zoeken en de onzekerheid en machteloosheid die het hebben van ME met zich meebrengt, proberen te ontlopen.
Ik zeg niet dat het zo is, maar wat als wel of niet testen, die keuze mss meer te maken hebben met het omgaan met onveiligheid van het hebben van deze ziekte.
Ik zeg niet dat het zo is, ik zeg alleen dat ik mezelf hierop regelmatig bevraag....

Ik denk dat degenen die positief testen op Lyme, nadat ze (al jaren) de diagnose ME hebben gehad ergens opgelucht en blij zijn dat er een oorzaak is gevonden voor hun klachten en die groep er op gehamert is om andere leden (zowel al aanwezige als ook nieuwe) er op te attenderen dat de diagnose ME een misdiagnose KAN zijn.

Maar het positief testen op Lyme is net zo onzeker en onveilig als de diagnose ME, want beiden worden vaak niet erkend door HA, specialist en UWV.

Andersom kan het ook zijn dat leden hier met (al jarenlang de diagnose ME) zich op hun beurt weer veilig vastklampen aan ME. Maar dat is maar net hoe je het interpreteert lijkt mij.

De wetenschap ontwikkelt elke dag en 20 jaar geleden wisten ze veel nog niet wat ze nu wel weten. Het is aan een ieder om zich daarop in te lezen en voor zichzelf de keuze te maken wel of niet testen.

dat deze discussies hier en daar irritatie en pijn en als niet respectvol ervaren worden, en er dus meer gebeurt, dan een respectvolle uitwisseling van gedachten en info over aandoeningen en behandelingen, weet ik van mezelf en hoor ik van anderen. Mensen die wegblijven en de sfeer in een aantal topics naar vinden.
Dus niet alleen mijn beleving!

Ik ben hier veel, maar eerlijk gezegd volg ik de discussies zoals jij ze omschrijft niet echt. Ik merk wel wrijving, maar kan het niet goed plaatsen zeg maar. En ik ben eerlijk en oprecht in mijn reacties naar anderen toe en mijn mening in topics over de onderwerpen die daarin voorkomen ben ik uitgesproken over en wil juist dat andere mede leden mij erop wijzen als het niet in goede aarde valt en/of irritatie oplevert.

Rekening houden met mede leden en zijn/haar emoties is onpersoonlijk en daarom moeilijk vanachter een schermpje. En in real elkaar zien is niet mogelijk omdat er velen bank/bedlegerig zijn en teveel klachten hebben en vermoeid zijn. Uitgezonderd de leden die misschien elkaar ook in real als goede vriend/vriendin/kennis heeft gevonden.

En bezorgde ouders/ medepatienten zijn nodig en fijn, behalve als je geen andere keuze mag dan zij.
Vragen stellen over de klinische relevantie van testen en behandelingen, worden vaker gepareerd met het argument, dat ik niet weet waar het over gaat, omdat ik niet alle behandelingen die er in mijn 25 jaar als oplossing werden gepromoot.

De klinische relevantie van testen op Lyme lijkt mij duidelijk, maar het is aan een ieder om de keuze te maken in zijn/haar persoonlijke situatie dat wel of niet te doen.

En alles , elke keuze is te verantwoorden met artikelen en links.....die zijn heel fijn.......maar niet alle artikelen geven waarheid....artikelen geven vooral interpretaties en visies, want vaak is klinische relevantie onduidelijk.

Dat is met Lyme een hoop onzekerheid; de studies en wetenschappelijke bewijzen van de mensen die jaren geleden wisten hoe en wat w.b. Lyme zijn overleden of mochten hun bewijzen niet tonen aan de buitenwereld. De mensen/instanties die nu relevante bewijzen willen aantonen worden niet erkend.

Die fase doorloopt elke (nieuwe of onbekende) ziekte / aandoening en is niks nieuws.

En je kunt mij verwijten, dat ik niet genoeg medische kennis heb om hierover mee te praten, maar wie heeft dat wel?
Ik ben wel wetenschapper die onderzoeken kan lezen en te weten wat feiten zijn en wat visie en er zijn echt nog weinig interpretaties en waarnemingen die tot wetenschappelijk valide feiten zijn.

Doel je nou op Lyme of de psyche van de mens? Want heb je het over het laatste; ik heb ergens begrepen dat je psychische achtergrond hebt qua werk? Corrigeer me als ik het fout heb .

Zo ja; wat is een aanpassingstoornis? Mag via PB, mag hier of in een topic die daarvoor bestemd is. Ben ik even benieuwd naar namelijk.

En als jouw laatste tekst doelt op Lyme; een test geeft aan negatief/positief. Maar bij Lyme zit je met een bacterie die bij de een makkelijk op te duiken is in ook de Elisa testmethode en bij anderen alleen als je er 1000 euro tegenaan gooit in Duitsland.

De wetenschappelijke opinies geven in veel artikelen aan waarom Borrelia niet zomaar een bacterie is , zoals bijvoorbeeld andere bacterieen waar ze qua wetenschap en klinische bewijzen al veel verder mee zijn.

Groetjes

[verlorengezondheidman]

Is Borrelia een zogeheten "superbacterie" of hoe moet / mag ik zoiets zien?

[josje15]

Doel je nou op Lyme of de psyche van de mens? Want heb je het over het laatste; ik heb ergens begrepen dat je psychische achtergrond hebt qua werk? Corrigeer me als ik het fout heb .

hey Vlinder,

ik doel niet op de psyche van de mens,
maar op artikelen die hier soms als zijnde wetenschappelijk feitelijk worden gezet in de discussie ME of Lyme en co, en in de discussie wel of niet en hoever gaan met je laten testen.Terwijl de onderzoeken die aan die artikelen ten grondslag liggen, nietvalide zijn of niet getoetst zijn op hun validiteit.

Ik kijki vanuit mezelf, maar ben klinisch psycholoog...dat heb je goed opgepikt

je vraag wat een aanpassings stoornis is, daar kom ik later op terug....doe wel pb......kan effe duren........

Hier is de link van de DSM4, daar staat ie in:
http://home.wanadoo.nl/~ruudzonneveld/D ... 57Eproust/

[haaii]

Louisa blijft idd herhalen dat de niet-testers 'veiligheid' zoeken ed onzin, daar hebben we in een ander topic ook al op gereageerd en eerder ook al.

Heb ik gezegd wie zich laat testen is gek? Ik zeg alleen dat het in mijn ogen nu niet klinisch relevant is.

x2

En waarom zou je je niet willen laten testen afgezien van financiële redenen? Zeker ben je immers nooit naar mijn idee. Indien je hier al op hebt geantwoord in een ander topic ben ik voldaan met een linkje naar die post.


Lieve groet,

Haaii

[vlindertje19]

Is Borrelia een zogeheten "superbacterie" of hoe moet / mag ik zoiets zien?

Ik weet niet of je dit een superbacterie mag noemen, maar wanneer een bacterie met zijn vernietigende kracht meerdere organen kan aantasten en lichaamsfuncties kan verstoren hebben we het zeker niet over een bacterie die een keelontsteking veroorzaakt.

hey Vlinder,

ik doel niet op de psyche van de mens,
maar op artikelen die hier soms als zijnde wetenschappelijk feitelijk worden gezet in de discussie ME of Lyme en co, en in de discussie wel of niet en hoever gaan met je laten testen.Terwijl de onderzoeken die aan die artikelen ten grondslag liggen, nietvalide zijn of niet getoetst zijn op hun validiteit.

Ik snap wat je bedoelt aangaande de discussies omtrent wel/niet testen, maar niet helemaal wat betreft de onderzoeken en de artikelen die ten grondslag liggen, niet valide zijn of niet getoetst zijn op hun validiteit.

Op welk punt maak je als patient, als veel HA-en/specialisten hun werk niet goed doen aangaande Lyme (niet erkennen, roepen dat Chronische Lyme niet bestaat, genezen "opgelost" wordt door een AB kuur die bij mensen die pas na jaren Lyme blijken te hebben al helemaal niks doet enz), het verschil tussen wat wel en niet klinisch bewezen is?

Het RIVM geeft voor hun doen al genoeg informatie om te mogen twijfelen of je wel of niet bent geinfecteerd met de Borrelia bacterie. Wanneer er staat;

2.3 Incubatieperiode

De incubatieperiode, van tekenbeet tot erythema migrans (EM) duurt enkele dagen tot 2-3 maanden (meestal 1-2 weken). Het kan echter voorkomen dat het eerste stadium (EM) niet optreedt of niet wordt opgemerkt. Een ‘zomergriepje’ kan dan duiden op een Borrelia-infectie.

Bron klik hier voor de link
Ik kan nogmaals alleen maar mijn opinie geven op informatie via welke weg dan ook , die geldt voor mezelf, want mijn "zomergriepje" was maandenlang ziek zijn met een vermoedelijke tekenbeet, een toenmalige HA die dacht dat het ringworm was of een gevoeligheidsreactie op de AB voor een voorhoofdholte-ontsteking en dan tel ik , als leek 1 en 1 bij elkaar op.

Meerdere leden hier die diep gaan graven nadat ze de keuze maken om wel te gaan testen (alsnog) op Lyme met positief resultaat, herinneren zich dingen die te maken hebben gehad met de infectie door Borrelia en ziekte van Lyme. Die groep mensen krijgt herkenning in het lezen van diverse wetenschappelijke artikelen die voor hun geloof en vertrouwen gebasseerd zijn op feiten en niet op klinisch onbewezen.

Dat de groep leden hier die ervoor kiezen om niet te laten testen omdat ze dat klinisch niet relevant vinden en/of de wetenschappelijke artikelen die hier en daar verspreid worden over de topics niet voldoende bewezen achten als mogelijke oorzaak voor hun eigen klachten en/of ziekteverloop en daarbij lezen dat vele leden met diagnose ME en/of Lyme niet (voldoende) genezen door welke behandeling via reguliere weg en/of alternatieve weg dan ook, zou , wat mij betreft, niet ter discussie mogen bestaan. Dat is vrijheid van keuzes maken.

En wat ik tussen neus en oren (lezen) hier voorbij zie komen is er wrijving tussen de groep leden die al heel lang ME hebben en de groep die net pas komt kijken, pas net ME als diagnose hebben of (nog) geen diagnose hebben van wat dan ook. Uiteenlopende discussies over tegenspraak of aanhang voor DML en CGT is nutteloos, verspilde kostbare energie en tijd van iedereen hier die allemaal in het zelfde schuitje zit; chronisch ziek zijn , zich ellendig voelen en geen erkenning c.q. behandeling om te kunnen genezen.

Ik zie je PB graag verschijnen over die aanpassingsstoornis . Wat ik als info daarover kwijt wil is dat ik die diagnose kreeg in 2008 bij het GGZ met als symptoom depressie.

Ik snapte nooit wat daarmee bedoeld werd omdat ik juist dacht dat depressie mijn diagnose was en niet als symptoom van die aanpassingstoornis.

Ik heb overigens veel gehad aan de sessies bij de psychotherapeute, alleen de AD gaf ik meteen over na gebruik dus daar ben ik snel mee gestopt. Na een jaar was trouwens mijn geest weer helemaal terug op aarde en functioneerde ik weer goed.

Ik vraag me alleen af of die aanpassingsstoornis / depressie niet secundair ook het gevolg (deels) is geweest van de vermoedelijke tekenbeet in 2003, want 1 van de aandoeningen die uitgesloten moet worden voordat met o.a. van deze stoornis mag spreken is schildklierafwijkingen/aandoeningen en ik weet pas over een aantal maanden of ik op dat gebied iets mankeer.

Je snapt me wel denk ik toch. Primaire of secundaire psychische klachten zijn een wereld van verschil.

Groetjes

[louisa]

Lieve mensen,

Ik denk dat Louisa bezorgd is en wil vermijden dat andere mensen haar lot ondergaan.

Dit is inderdaad de kérn, bezorgdheid voor andere zieke mensen. Ik hoop namelijk dat mensen niet dezelfde (onnodige) lijdensweg hoeven te gaan als ik heb gelopen, na 12 jaar ziekte.

Pas in 2009 een diagnose ME, en in 2012 een diagnose Lyme en meerdere co-infecties.
Even een "oplevinkje" gekregen van %-ten bij VCL, daarna alleen maar weer zieker en zieker geworden. En de laatste 8 maanden ben ik nog meer verslechterd.
Waarom? Omdat de Lyme en Co de kans hebben gekregen om genadeloos toe te kunnen blijven slaan.
12 jaar geleden waren Lyme en Co al in het spel en waarschijnlijk ook daarvoor al. Verschillende aanwijzingen gevonden in het medisch dossier.

Als dit allemaal eerder bekend was geweest, had ik meer kans op verbetering/herstel/genezing gehad. Dit zuig ik niet uit de dikke duim, maar is mij duidelijk en goed uitgelegd door een Lyme-specialist/expert. Daarbij is tevens uitgelegd waarom mijn lichaam geen (zware, lange) AB kuur (oraal, infuus) meer aan kan: er zijn géén reserves meer, hetgeen betekent als ik het wel zou doen ik hele grote risico's ga lopen. Die risico's ga ik dus niet nemen.

En JA, ik had graag, jaren, eerder geweten dat Lyme en Co in het spel waren. Als je er namelijk eerder of tijdig bij bent, heb je betere kansen op verbetering/herstel/genezing.
Bij mij staat het er intussen slecht voor, tekenen/aanwijzingen van neuro-borrelliose kloppen ook aan de deur SHIT, SHIT!!!.
Als ik niets blijf doen, gaat het verkeerd aflopen. De keuze is geworden: of niets (blijven) doen, of een behandeling te starten. Dat laatste is in gang gezet.

Ik ben heel blij dat een aantal mensen hier een tijd geleden zijn begonnen over Lyme en over testen in Augsburg. Dat was nogal revolutionair op een ME forum.
Ook al had ik al een paar jaar de officiële diagnose ME (zelfs 3x gesteld door verschillende ME vriendelijke artsen, ja, het kon niet op .....), heeft het één en ander mij toch aan het denken gezet.
Ik voel mij in de zeik genomen door Lelystad en Amsterdam (2x), maar dat is een detail .

Nu 1 jaar verder is hier veel veranderd, volgens DML heeft 50% van zijn ME patiënten Lyme en Co. Vind ik persoonlijk nogal een statement!
In 2013/2014 zal blijken wat DML daar nog meer over gaat vertellen en publiceren (dat is wat hij tenminste in de Colleges WvP heeft toegezegd ).
Op de ME site is er zelfs onder de knop "Publicaties" informatie gezet over Lyme, onderzoeken, etc,. omdat het belangrijk wordt geacht.

Ik wens iedereen veel sterkte en succes bij zijn/haar zoektocht, behandelingen (regulier, complementair, ILADS en collega's, etc,.) en ik respecteer, nogmaals!, ieders keuze wat betreft wel/niet onderzoeken/testen, wel/niet behandelen.

Groetjes, Louisa

[josje15]

Lieve Louisa......en anderen


Natuurlijk is het geweldig wat je hier doet en neerschrijft en daar veel mensen mee helpt, mij ook

wat ik bedoel te zeggen is niet bedoeld als aanval op wie dan ook.

het enige wat ik zie en voel is op 'sommige punten een onbegrip over verschillnde inzichten en keuzes hier op het forum....waar veel over gesproken wordt.

en ik ervaar, dat er een punt is, waar ik me een aantal keren over geuit heb, en de vraag die ik heb en stel, wordt niet begrepen.
en het wordt niet begrepen, dat de vraag niet begrepen wordt.......

en daar heb ik soms last van en ik weet dat ook van anderen.
Heb dat geprobeerd te verwoorden en uit te leggen, maar het blijft zo.

En dat geeft niet...
En nogmaals ik heb jou en niemand niet willen aanvallen...
iedereen hier doet hier zijn/haar stinkende best voor zichzelf, ons en om ME/Lyme beter op de kaart en behandeld te krijgen.

liefs van josje

[sterre]

@ Louisa; Lees dat je een behandeling bent gestart voor de lyme? Misschien heb ik het gemist maar welke behandeling ben je begonnen?

Groetjes,
Sterre

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Wat bedoel je precies met dat 50% van de ME/CVS-patienten bij DML positief worden getest op Lyme en co's een "statement" is?

[louisa]

Hi vgzhm,

Wat ik er mee bedoel? Ohw, niets bijzonders....

Ik vind/vond het persoonlijk een "statement". Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten-college-1-tm-16

V: U bent de laatste jaren ME/CVS patiënten aan het testen op Lyme met de
verbeterde testen. Wat zijn uw bevindingen? Wat is het risico op de verkeerde diagnose Lyme?

DML: De laatste jaren zijn er heel wat nieuwe testen opgedoken die ons een beter inzicht geven in intracellulaire infecties. Zo hebben we al heel wat patiënten gevonden die bijvoorbeeld Brucella, een chronische brucellose hebben, of de ziekte van Lyme, een chronische borreliose, of een chronische Bartonella-infectie.

Momenteel staat de teller op ongeveer 50% van de ME-patiënten. Dus we kunnen beginnen serieuze vragen te stellen bij de diagnose ME.

Stelt verder helemaal niets voor, hoor, hecht er geen waarde aan.
Het is enkel mijn gevoel bij hetgeen DML allemaal in de Colleges WvP heeft verteld. Ik heb de Colleges WvP erg interessant gevonden en er veel van geleerd !

Groetjes, Louisa