Lyme, co-infecties van Lyme en ProHealth

[louisa]

Verandering van onderzoek, visie, en aanpak van DML? Opmerkelijke uitspraken:

Wat nieuw was: opeens zegt hij dat ik ook bartonella zou hebben! Op basis van 'klinische diagnose' dus zonder een positieve test. Daar had ik nog niets van gehoord. Maar hij zei dat het merendeel van bartonella's ook borrelia heeft en andersom. En dat hij met de medicatie alles probeert 'mee te nemen'. Hij zegt, ik kan met een onbeperkt budget wel blijven testen uitvoeren tot ik alles zwart op wit heb maar dat budget hebben de mensen niet.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Kun je op basis van enkel "klinisch onderzoek" de verschillen tussen Bartonella, of de Bartonella die DML vindt bij zijn patiënten, en Lyme, vaststellen?

Symptomen Bartonella infecties: Bron: http://www.lyme-symptoms.com/CoInfectio ... ellas.html
Symptomen Chronische Bartonella infecties: Bron: http://www.lyme-symptoms.com/CoInfectio ... ellas.html

Symptomen Lyme (Borreliose): Bron http://www.lyme-symptoms.com/LymeDisease.html

Groetjes, Louisa

[louisa]

Foto van een Borrelia-spirocheet met nieuwe test van Pro Health: https://fbcdn-sphotos-e-a.akamaihd.net/ ... 0815_n.png

Vandaag ontvingen we een foto van ProHealth met daarop zichtbaar een Borrelia-spirocheet (in plasma). De vondst werd bevestigd met IFA en PCR.

Bron: https://www.facebook.com/ProHealthMedic ... ts&fref=ts

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Foto van een Borrelia-spirocheet met nieuwe test van Pro Health: https://fbcdn-sphotos-e-a.akamaihd.net/ ... 0815_n.png

Vandaag ontvingen we een foto van ProHealth met daarop zichtbaar een Borrelia-spirocheet (in plasma). De vondst werd bevestigd met IFA en PCR.

Bron: https://www.facebook.com/ProHealthMedic ... ts&fref=ts

Groetjes, Louisa

Een nieuwe test bij ProHealth? Is er ook informatie over hoeveel dat gaat kosten?

[louisa]

Info van Stichting Tekenbeetziekten (STW): Bron: http://www.tekenbeetziekten.nl/

18 maart 2013: ProHealth heeft een nieuwe test, vergelijkbaar met de laatste die Burrascano ontwikkeld heeft (Advanced Laboratory Services - Borrelia Culture Test). Het betreft een nieuwe kweekmethode, net zoals in Amerika.

Deze kweek gaat standaard in combinatie met PCR's en microscopie. Een onafhankelijke organisatie zal de kweek gaan bevestigen. Het totale proces duurt 17 (!) weken en daarna moet de verslaglegging nog plaatsvinden. Het is een arbeidsintensieve methode. Het bloed moet direct verwerkt gaan worden en bloedafname is daarom uitsluitend op afspraak.

Deze nieuwe test heet Borrelia extended analysis.

Bloedafname kan tegenwoordig behalve in Weert ook in Den Haag en Harderwijk. Er is overleg gaande om het aantal prikpunten nog verder uit te gaan breiden.

Kosten (aanzienlijk bedrag):

Stichting Tekenbeetziekten: "De betrouwbaarheid is volgens ProHealth 94 %. Er zijn Lymepatienten getest met bewezen Lyme volgens de CDC en volgens deze nieuwe test had 94 % Lyme."

Stichting Tekenbeetziekten: "De prijs is afhankelijk in welke fase van de test er Borrelia-spirocheten gevonden worden. Als dat al in de eerste fase is, dan zal de prijs rond de 225 Euro kosten. Is dat in een latere fase, waardoor er meer PCR's gedaan zijn, dan loopt de prijs op tot ruim 500 Euro. Bij de uitslag van de test zal ook een foto van de aangetoonde spirocheten zijn."

Groetjes, Louisa

[vlindertje19]

Stichting Tekenbeetziekten: "De prijs is afhankelijk in welke fase van de test er Borrelia-spirocheten gevonden worden. Als dat al in de eerste fase is, dan zal de prijs rond de 225 Euro kosten. Is dat in een latere fase, waardoor er meer PCR's gedaan zijn, dan loopt de prijs op tot ruim 500 Euro. Bij de uitslag van de test zal ook een foto van de aangetoonde spirocheten zijn."

Poeh, nou dat is weer een berg met geld ja! Ervan uitgaande dat er velen zullen zijn die de Borrelia infectie langer geleden al opgelopen hebben en dat beestje niet na 5 minuten al te vinden zal zijn Maar daarentegen is de kans weer wel groter dat je op papier een positieve uitslag hebt en er dus mee naar een Lyme vriendelijke arts kunt om het te laten behandelen.

Worden eigenlijk testen via ProHealth erkend door o.a. het UWV?

[vlindertje19]

Over Dr. den H. gesproken; heb opgebeld om te vragen wat zijn specialisme is o.a.

Hij is internist gespecialiseerd in infectie-ziektes waaronder veel kennis op het gebied van de ziekte van Lyme. Hij is dus niet gespecialiseerd in endocrinologie, hormonaal, stofwisselingsziektes en maag/darmaandoeningen. Wat niet wil zeggen dat hij daar niet op wil/kan testen en onderzoeken, maar de vraag is of hij daar ook goed in is .

Hij heeft een wachttijd van ongeveer 6 tot 8 weken en volgens de assistente die ik aan de lijn kreeg behandelt hij Lyme patienten "anders". Hij staat als zeer goed omschreven bij zijn patienten die hem hoog waarderen als patientvriendelijk. Niet geheel onbelangrijk. Maar dat is een kwestie van ondervinden.

M.a.w. de moeite waard voor een bezoek aangaande Borrelia. Overigens ben ik vergeten te vragen of hij ook op co-infecties test en behandelt.

@ Louisa; heb nog een keer gebeld met de andere internist en die gaven aan in september terug te bellen. Dan wisten ze meer te vertellen over wanneer hij weer patienten aanneemt. Geduld is een schone zaak .

Pro Health heeft mij laten weten dat de nieuwe test , zoals vermeldt op hun site alleen vergoedt wordt door de ziektekostenverzekeraar als een (HA)arts/specialist met stempel/handtekening op het prikformulier je doorverwijst naar hun.

Ik krijg morgen of maandag terugkoppeling of de test wel of niet vergoed wordt. Zal vast niet en dus komt dan het kostenplaatje rond de 500 euro te liggen als er meerdere PCR's gedaan moeten worden. Deze test is trouwens nog een stuk gevoeliger dan de LTT in Duitsland. Ook dat werd mij verteld.

Genoeg informatie weer om over na te denken lijkt mij .

[louisa]

Er is intussen meer uitgebreide informatie gegeven over de nieuwe Borrelia test methode van Pro Health, zie FB pagina van Stichting Tekenbeetziekten: Bron: http://www.facebook.com/pages/Stichting ... 9310777724

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

Wordt die nieuwe Borrelia testmethode ook door het Radboud gebruikt voor vaststelling van Lyme?

[vlindertje19]

Wordt die nieuwe Borrelia testmethode ook door het Radboud gebruikt voor vaststelling van Lyme?

Op http://www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/Lyme.aspx kun je lezen dat Radboud toch ook snapt dat er niet altijd een duidelijk beeld is na onderzoek of iemand wel of geen Lyme heeft.

Bij patiënten met een karakteristieke huidafwijking (erythema migrans; de rode plek) is bloedonderzoek naar antistoffen tegen de bacterie Borrelia burgdorferi niet nodig.

Bij patiënten zonder erythema migrans geeft het aantonen van antistoffen in het bloed lang niet altijd antwoord op de vraag of sprake is van de ziekte van Lyme. Soms zijn antistoffen aantoonbaar bij mensen die jaren geleden een inmiddels genezen infectie hebben doorgemaakt, en soms zijn geen antistoffen aantoonbaar in het bloed terwijl mensen wel de ziekte van Lyme hebben. In het UMC St Radboud is ook veel kennis op het gebied van diagnostiek. Zowel wat betreft serologie (aantonen antistoffen), als het meer specialistisch onderzoek, zoals detectie van bepaalde specifieke eiwitten (immunoblot).Serologie-uitslagen die in andere laboratoria zijn verkregen, vragen we altijd op en nemen we in beschouwing.

Hieruit kan ik halen dat ze naar mijn idee niet werken met andere testmethodes dan alleen de Elisa en dus al helemaal niks af weten van de "nieuwe" testmethode. ProHealth gaf aan dat deze nieuwe test in Amerika ook wordt gebruikt. Het blijft een onduidelijk verhaal en we willen natuurlijk met z'n allen weten wanneer NL eens een keer gebruik gaat maken van meer uitgebreid onderzoek op Lyme.

Ook onderstaande lijkt mij niet geheel onbelangrijk. Dit heb ik ook te horen gekregen toen ik zelf een keer gebeld had. Uiteraard moet je dan wel een meewerkende HA hebben!

Op basis van de verwijsbrief beoordelen wij of een bezoek aan onze Lyme-polikliniek zinvol is, of dat wij uw eigen behandelend arts al direct een advies kunnen geven om u zelf verder te begeleiden.

De administratief medewerk(st)ers van onze polikliniek kunnen alleen afspraken maken voor patiënten die op bovenstaande manier verwezen zijn. Zij kunnen u niet adviseren over uw behandeling of verwijzing. Wij vragen daarvoor uw begrip.

Voor vragen over uw ziekte, behandeling en verwijzing is uw huisarts uw primaire aanspreekpunt. Voor specifieke vragen kan de huisarts contact opnemen met één van onze Lyme-specialisten.

Ik heb nog meer belangrijke informatie maar die zet ik in een nieuw berichtje om het overzichtelijk te maken.

Groetjes

[malu]

Zover ik heb begrepen is ProHealth van die uitgebreide PCR-test die 500 euro kan gaan kosten en max. 17 weken duurt, Nijmegen was een samenwerking aangegaan met het Amerikaanse Boulder Diagnostics (soort LTT-variant). Twee verschillende testen dus.

Deze testen worden nog niet op de poli's gebruikt.

[vlindertje19]

Ik heb een lang gesprek gehad met een vriendelijke medewerkster van Pro Health.

Dit is wat zij mij vertelde:

De oude PCR methode wordt niet meer gebruikt door hun. De nieuwe PCR methode hebben ze ingevoerd, omdat die in Amerika wel erkend wordt. Ze hopen, net als ons allemaal en vele Lyme patienten die hun euroboom moeten spekken om dure onderzoeken zelf te betalen dat medisch NL deze nieuwe PCR , juist omdat die in Amerika wel erkend wordt, ook gaat erkennen en er mee gaat werken! Alles is nog in een zeer pril stadium, dus niemand weet hoe dit verder gaat.

Alle wettelijke regeltjes enz. duurt maanden al dan niet jaren voordat medisch NL wakker wordt.

Na afname bloed wordt het op kweek gezet. In fases wordt dan gekeken of de Borrelia zich laat zien.

Fase 1: 6 dagen € 285,84
Fase 2: 9 weken € 443,04
Fase 3: 17 weken € 561,41

Als je dus geluk hebt wordt de Borrelia al in de 1ste fase gevonden en ben je iets meer kwijt dan de LTT die 244,99 euro kost. Heb je pech en dat hebben de meesten omdat ze al ver in de chronische fase zitten van Lyme en de Borrelia moeilijk gevonden wordt moet je dus 17 weken wachten en kost het je die 561,41 euro.

Aan de andere kant; test je negatief dan kun je er voor 94% vanuit gaan dat je het echt niet hebt. Gezien het feit dat velen hier al positief hebben getest via de oude PCR en/of LTT methode zal de kans groot zijn dat je positief bent op Lyme.

Dus iedereen die nog wil gaan testen moet voor zichzelf bepalen of en via welke methode je wilt laten testen. De LTT methode op alleen Borrelia kost 244,99 euro. De nieuwe PCR methode zie boven dus.

Wat betreft het Radboud; ze zijn bezig met ook een LTT test. Ergens in 2004 willen ze die gaan inzetten bij patienten die door worden verwezen door hun HA naar hun Lyme poli. Maar hun bepalen of je uberhaubt bij hun op afspraak mag komen via je HA. Voor degenen die nog willen gaan testen in de toekomst kan het dus een probleem worden wanneer je een moeilijke HA hebt en of de Lyme artsen van de poli bij het Radboud je willen zien. Hoe krom is het in NL?

En dit is nog niet alles; de LTT die het Radboud wil gaan gebruiken test alleen op de meest voorkomende stam van Bb terwijl er wereldwijd wel 300 stammen en substammen bestaan .

VOor de geinteresseerden lees de onderstaande tekst maar door die ik vond op http://www.lymevereniging.nl/

De Borrelia burgdorferi (Bb) bacterie is een zeer complex organisme en beschikt over een groot repertoire aan overlevings- en aanpassingsmechanismen. Uit onderzoek blijkt dat de bacterie naast de normale beweeglijke spirocheetvorm verschillende andere vormen aan kan nemen, zoals de cystevormen en L-vormen. Er zijn sterke aanwijzingen dat de bacterie in deze vormen langdurig, zonder te delen, in het lichaam aanwezig kan blijven en zo antibioticatherapie kan ontwijken, die zich richt op de zich delende spirocheetvorm van bacteriën. De kennis op dit gebied vertoont nog veel lacunes.


Er blijken vele stammen van deze bacterie te bestaan. De meest bekende ziekteverwekkende stammen zijn: Bb sensu stricto, Bb garinii, Bb afzelii. Er zijn aanwijzingen dat ook andere stammen van Bb ziekteverschijnselen kunnen veroorzaken (o.a. Borrelia Spielmani, Borrelia lusitaniae, Borrelia bissettii). Van elke stam zijn ook weer substammen bekend, zodat er wereldwijd wel 300 stammen en substammen zijn die verschillen in hun eigenschappen. Hierdoor is het moeilijk ze allemaal met eenzelfde test aan te tonen. De verschijningsvormen van deze stammen en reacties op behandeling kunnen verschillen.

Dit geldt ook voor Bartonella. Wanneer je daar negatief op test sluit het niet uit dat je het niet zou kunnen hebben. Voor Borrelia en alle co-infecties blijft hetzelfde aanhouden; na alleen acute infectie kan het gevonden worden bij testen maar in de chronische vorm is de kans groot aanwezig dat je het niet naar boven kunt krijgen.

Heb je een HA die wel meedenkt en mee wil werken dan kunnen Bartonella, Ricketssia en Babesia getest worden op IgM/IgG via een regulier huisartsenlab/streeklab. Vaak moet het dan wel even erbij geschreven worden, het staat dus niet standaard op het prikformulier en de uitslag kan tot 3 weken duren.

Groetjes

[stier]

test je negatief dan kun je er voor 94% vanuit gaan dat je het echt niet hebt.

Bijzonder. Ik heb een aantal jaar geleden bij ProHealth een PCR gedaan, de oude dus. Uitslag was negatief. Volgens het medisch hoofd van het lab was het dan 99% zeker dat ik het niet had. Ze lullen dus maar wat, maar dat wisten we al...

[verlorengezondheidman]

@Vlinder,

Die nieuwe PCR-Borrelia testmethode, hoewel wat prijzig lijkt goed, maar hoe wil je de Bartonella goed laten testen vooral de Bartonella soort die veel bij ME-patienten voorkomt?

Zonder behandeling van eerst de co -infecties hebben behandelingen tegen Borrelia weinig (tot geen?) zin?

Haast lijkt mij geboden, want in hoeverre veroorzaakt Bartonella Hartziektes en / of hartontstekingen hoe zit het met hartfalen bijvoorbeeld e.e.a. lijkt mij tamelijk levensbedreigend enfin.?

Het baart mij persoonlijk erg veel zorgen dat hartfalen in de top 3 staat van doodsoorzaken bij ME-patienten en dat patienten tevens gemiddeld gezien aanzienlijk eerder komen te overlijden dan gezonde personen...?!

Paul van Meerendonk laat ook in Amerika op Lyme testen bij Igenex is dat dezelfde Lymetest?

[louisa]

Hi vgzhm,

...... maar hoe wil je de Bartonella goed laten testen vooral de Bartonella soort die veel bij ME-patienten voorkomt?

Dat lijkt (vooralsnog) alleen via DML te testen te zijn bij Redlabs.
Bij Pro Health, Augsburg, Lyme patientenorganisaties, STZ, is er niets bekend over deze Bartonella soort(en), onderzoeken, behandelingen.
Bij de ILADS zie ik ook (nog) geen melding van deze gevonden Bartonella soort(en).

Zonder behandeling van eerst de co -infecties hebben behandelingen tegen Borrelia weinig (tot geen?) zin?

Bij de behandeling voor Borellia en Bartonella wordt met dezelfde AB's behandeld als van het ILADS Lyme Protocol: Bron: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf
DML vertelde zelf in een College WvP:

V: Wordt voor elke soort Bartonella of Borrelia een ander antibiotica gegeven?
K. De Meirleir: Neen, de testbaarheid voor deze infecties is nog maar beperkt op dit ogenblik.

Verder gebruikt DML waarschijnlijk ook AB's uit deze Protocollen (zie Bartonella, etc.) van ILADS collega Burrescano en van andere ILADS collega's uit de ILADS Working Group:
* Bron: http://www.ilads.org/lyme_disease/B_gui ... _17_08.pdf
* Bron: http://www.ilads.org/files/ILADS_Guidelines.pdf

Groetjes, Louisa