Ter info voor sonja en andere geïnteresseerden, natuurlijk
:
Op 12 mei 2009 is er een petitie aangeboden aan Politiek Den Haag. Tot nu toe, het is inmiddels 1 april 2011 (geen grap
) is daar niets mee gedaan.
Dit is wat ME/cvs-patiënten willen:
constateren
- het is 40 jaar geleden is dat de Wereld Gezondheidsorganisatie ME classificeerde als neurologische ziekte;
- Nederland de internationale ontwikkelingen op dit gebied niet of nauwelijks heeft gevolgd;
- Nederland geen geld beschikbaar stelt voor biomedisch onderzoek naar ME;
- ME-patiënten in Nederland voortdurend op onbegrip en willekeur stuiten bij het verlenen van zorg en ondersteuning.
en verzoeken:
de Commissie VWS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal bij te dragen aan de realisatie van:
1. Een diagnostisch protocol voor Myalgische Encefalomyelitis.
2. Aandacht voor ME in de artsenopleiding en nascholingvan artsen.
3. Onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek naar ME en voor onderzoek naar het beloop en de gevolgen van ME.
4. Beschikbaarheid in Nederland van testen en behandelingen die in het buitenland tot goede resultaten leiden.
5. Uitbreiding van de bevoegdheid van de Commissie Gelijke Behandeling naar de terreinen zorg en sociale zekerheid, met ME als aandachtspunt.
6. Een expliciet verbod aan zorgverleners en beoordelaars op het stellen van bovenwettelijke voorwaarden aan ME-patiënten, zoals dat zij gedragstherapie moeten volgen alvorens zij in aanmerking komen voor hulpmiddelen of ondersteuning.
7. Volwaardige participatie van patiënten bij de uitwerking van de bovengenoemde punten en het adequaat faciliteren daartoe van de patiëntenorganisaties.
"Appeltje-eitje" zou je denken.......
Maar, tsja, als Politiek Den Haag vriendjes is en wil blijven met Nijmegen (NKCV), dan gebeurt er dus helemaal niets.
Het gaat om grote (financiële)belangen, macht, status en vriendjespolitiek, zou je bijna denken.....
Intussen, blijven ME/cvs-patiënten (geduldig) wachten en hopen dat ME/cvs-vriendelijke wetenschappers/artsen/internisten wereldwijd (die wel hard voor ons werken, die doen tenminste IETS) met nog meer keiharde wetenschappelijke bewijzen gaan komen, zodat men er niet meer om heen kan.
En die dag zal gaan komen, daar ben ik zeker van!
Groetjes, Louisa
.
ME patienten zitten in de verdomhoek!!! 
