rolstoel of nie?

[Arjen]

Annac: de mensen worden "gekker en gekker" Jij ook een heel goed nieuw jaar bedankt .
Alie, de mensen zijn niet wijzer; van 't zomer was voor mij het toppunt, heb nog net niet geslagen, vroeg een jonge vent of hij even een ritje mocht maken in mijn la mobiele, de idioot is wat ik dacht en zei, hij is dronken zei zijn maat, neem hem mee is wat ik zei: dronken of niet: ik kan nog steeds slaan met mijn lamme lijf is wat ik zei.
Woest en geergerd deelde ik vijf minuten later mijn verhaal met jongens met een mooi tintje.
Zij die gemiddeld opvallend meer respect kennen dan "eigenlanders in komaf", voor mensen met een handicap!
Maar da, s mijn ervaring.
Slaan en steun was hen gemiddelde reactie, en een ferme handdruk!
Dit steunde mij weer

Nou ja, zo zijn er dus mensen die je het bloed onder je nagels vandaan halen, dat heet geen respect en tergt mij mateloos. Geef tegenwoordig maar flink gas en laat het achter mij,
Zonde van mijn energie.

Alie: fijn dat je er zo goed uit mag zien, maar snap heel goed de andere kant: hier zit er nog een Heel goed nieuw jaar
Arjen

[goa]

ik zeg altijd gemak dient de mens,maar ik kan me het geworstel van wel of niet een rolstoel wel voorstellen.
de mensen praten toch wel over je hoor,ik zou er zelf wel voor kiezen als dat nodig was,je betaald er tenslotte ook zelf de prijs voor als je het niet doet.je mist anders de nodige uitstapjes en als je te lang loopt,als dat al mogelijk is,dan zou je een terugval kunnen krijgen.
bij ons in het dorp zit er ook een man in de rolstoel die altijd begeleid wordt door zijn hond,ik vind dat juist een mooi gezicht,een trouwe makker langs je.die wijkt niet van zijn zijde en de hond krijgt zo de nodige lichaamsbeweging,mooi toch!!

[Alie]

arjen ja het is moeilijk om niet te slaan en soms ook moeilijk om er goed uit te zien dat heb jij dus ook maar dan is het voor een ander nog moeilijker om te begrijpen wat je mankeert en wat jij over een andere tint heb die ervaring heb ik ook zij hebben meer respect voor je en helpen je opstakels uit de weg te ruimen maar ik word nog steeds boos als ze je behandelen als een of ander vreemd wezen ,gisteren had ik dat heel erg ik was naar de winkels maar ik voelde mij zo beroert en de mensen die gooide een deur voor mijn neus dicht meestal gaat hij uit zich zelf open maar nu niet dus ik ging achter deze mensen aan in de hoop dat ze de deur even vast hielden dus mooi niet wat een varkens he ik heb vannacht weer een enorme terugval gehad voelde het gisteren aankomen de dokter is geweest maar kon niet veel voor mij doen moet tot volgende maand wachten om naar de neuroloog te gaan bah en dan de behandeling van de mensen ik kan er echt niet meer tegen arjen was ik bijna vergeten jij ook een fijne jaarwisseling en iedereen natuurlijk

[ingrid1974]

hallo,

Sorry dat ik me nog niet heb voorgesteld, ik zal dat zo snel mogelijk doen, maar heb nu weinig puf.

Na heel lang twijfelen en gesprekken met mijn psych heb ik besloten om een rolstoel en een scootmobiel aan te vragen. Echt een enorme stap voor mij met mijn 32 jaar. Volgende week donderdag komt er iemand van het CIZ bij mij thuis voor de aanvraag. Heeft iemand van jullie daar nog problemen mee ondervonden of werd het snel toegekend? Heeft iemand nog tips?

Groetjes Ingrid

[hab58]

Nou en of ik die worsteling herken...
Ik wou dat ik zover was dat ik eraan durfde... maar de drempel is hoog.
Ik heb nu net een Spartamet aangeschaft; fiets met hulpmotortje dus... maar inderdaad; een winkel kan ik nog niet in. Ik kan maar heel kort staan en lopen... heb dan flauwvalneigingen en voel me heel slap en onzeker. Ik kom niet verder dan vijf minuten om mijn huis... en dan nog vaak met moeite. Maar hoe nu verder? Ik zit, net als jij, heel veel binnen. Mijn wereldje is zooooo klein en het komt af en toe mijn keel uit.. nou ja, af en toe: regelmatig! Maar een rolstoel... of een scootmobiel.. is niet alleen voor mezelf een hele stap, maar ook voor mijn partner en dochters... Hoe overwin je die schaamte.... Ik twijfel dan weer; is het wel echt CVS??? Ik heb niet àlle verschijnselen en blijf daardoor twijfelen, maar er is geen andere kwaal die zoveel overeenkomsten lijkt te hebben.
Heb jij wel de officiele diagnose ME? En hoelang zit je al thuis???
Meelevende groetjes!

Hab58

[Alie]

hallo hab
ik rij zelf al vijf jaar scootmobiel ,
en al zeven jaar ruim rolstoel .daar heb ik het heel moeilijk meegehad
ik ben nou niet zo piep jong meer ,maar was altijd erg trots. en vond het moeilijk als mijn man achter de rolstoel moest lopen
ook ik twijfelde eraan of ik m,e heb ,
maar mijn man kon ook nergens heen niet even de stad in ,of een stukje de pier op ,want dat vind hij ongezellig om alleen weg te gaan ,nu gaat mijn gewone rolstoel overal mee ,en met mijn scoot ben ik de buurt onveilig aan het maken .maar ik kom overal ,ik ben zelfs vandaag naar keukenhof geweest
dat hou ik dan wel niet zo lang vol maar ik ben geweest nu moet ik wel weer even bijkomen .ik heb mijn rolstoel via wvg wettelijke voorzieningen gehandycapten wel via mijn internist en huisarts en ggd het enige waar ik niet blij mee ben dat zijn de opmerkingen van sommige mensen omdat ik er goed uitziet ,en als ik in het winkelcentrum ben en ze delen folders uit over mijn hoofd heen naar mijn man alsof ik achterlijk ben

[Nienke]

Jah alie dat had ik laatst ook!
Ik ging voor het eerst met mijn zusje en ons pap na ruim 2 jaar weer eens de stad in,, voor het eerst in een rolstoel. Het is fijn als wat meer kunt, daarom hebben we heb gehaald bij de thuiszorg, als het na 3/6 maanden goed bevalt kan ik hem altijd nog zelf aanschaffen!
Maargoed ik was dus in een winkel, en wilde iets vragen over een blouse. Dat meiske pakt hem, begint een heel verhaal van als ik iets voor je kan doen dan kun je het altijd vragen. Vervolgens legt ze aan mijn zusje uit waar dat ik het mee kan combineren en vervolgens geeft ze de blouse aan haar (Ze stond al met een paar tassen, zodat ik een klein stukje zelf door de winkel kon rijden, en dingen die ik leuk vond zelf kon bijhouden)..
Even later kom ik dr weer tegen tegen en verteld ze me nog eens dat als ik vragen heb ik ze altijd kan stellen:S
Ik snap niet dat ze me dat 2 keer verteld, en wanneer ik een vraag aan haar stel ze het antwoord geeft aan m'n zusje.. net of ik het zelf niet zou begrijpen..

[Alie]

ja erg is dat he nienke ,het lijkt wel als je in een rolstoel zit ,niet voor vol aangezien word .maar ik ben een kattekop hoor ,ik zei ooit eens tegen iemand ik zit wel ineen rolstoel maar ben niet doof en ook niet achterlijk ,dat vind ik de mensen die ons zo behandelen grrrr ,kan er echt kwaad om worden

[Nienke]

Nou, als je dat zegt ben je geen kattekop hoor, vind ik. Zou het zelf ook doen,t is eigenlijk meer iets van voor jezelf opkomen toch
Ze moesten zelf eens, al is het maar voor 1 dag in onze situatie komen. Ik denk dat hun mening over deze ziekte en frustaties heel anders zou zijn!!

Groetjes Nienke

[Alie]

ja nienke maar ik krijg het gevoel dat je je constant moet verdedigen .
ook met je ziekte, nu geef ik de mensen soms geen antwoord meer .
het lijk wel dat als je ziek ben er slonsig en slecht moet uitzien .
maar ik verzorg mij goed .en ziet er goed uit word er gezegt .
meestal zeg ik dan dan is er nog iets goed aan mij
domme mensen

[Nienke]

Ja, dat wordt er ook tegen mij gezegt van je ziet er goed uit. Ik zeg dan dat het iets is wat ik nog wel kan. Kvind dit soort dingen erg dubbel Net als mensen vragen hoe gaat het met je: Als je zegt het gaat goed, dan denken ze dat je verbetering is terwijl je dan juist een leuke dag heb gehad/vrolijk bent. Zeg je iets van "t gaat wel", zeggen ze ow je ziet er wel goed uit.. En zijn ze verbaast en vinden ze dat vervelend voor je.
Hoe dan ook: wat je antwoord dan is, je moet altijd uitleg geven van hoe/waarom.
Terwijl ik wel iets meer ben dan iemand die moe is!

[ingrid1974]

hoi Hab,

Eind 2004 ging het helemaal niet goed met mij. januari 2005 werd de ziekte van Pfeiffer geconstateerd en daarna noit meer opgeknapt. Op een gegeven moment kon ik echt helemaal niets meer alleen maar liggen en met moeite naar de wc. vorig jaar juni diagnose CVS/ME gekregen van internist. Met behulp van carnitine kan ik in huis weer lopen, om de dag douchen, door de weeks kan ik weer zelf voor mijn kind zorgen als ze uit school komt, verder gaat alle energie op aan therapheuten, artsen enz.. Ik wil weer naar de winkels, op zondag naar een rommelmarkt, ik word helemaal gek binnen, ik wil naar buiten maar het gaat niet. Zo frustrerend. De rolstoel en scootmobiel aanvraag loopt nog, ze zijn allemaal niet zo snel. Echt... als het word afgewezen dan schakel ik denk ik een advocaat in IK WIL WEER ZELF NAAR BUITEN! Ik laat het je weten hoe het verder verloopt. Hoe is het met jou?

Groetjes Ingrid

[Gast]

hoi ingrid,

je hebt gelijk als je zegt dat je weer naar buiten wil, dus dan is een rolstoel of scootmobiel ideaal.
ik heb zelf via mijn gemeente een rolstoel gekregen, en deze arts vond dat ik ook recht had op taxivergoeding.
je deelt dan een taxi met andere personen, en dit is voor mij ook ideaal want ik rijd geen auto, en ik moet best vaak naar specialisten etc. maar nu blijkt dat ik geen taxivergoeding krijg omdat er naar gezamelijk inkomen wordt gekeken, en dat is in ons geval dus teveel!!
ik heb ook een pacemaker en medicijnen en mijn hartritmestoornissen gaan niet over. ik kan nog een operatie krijgen, maar als deze mislukt dan wil ik misschien oook een scootmobiel, want al mijn energie gaat zitten in het fietsen, en als ik bij de winkels ben, ben ik soms te moe om even te shoppen..
maar dan komt weer ons inkomen om de hoek kijken, en misschien moet ik hem dan wel zelf betalen... kost kapitalen. nu weet ik ook wel dat voor mensen met weinig inkomen deze voorzieningen gratis moeten blijven, maar ik heb er toch ook niet om gevraagd om ziek te worden? er valt al zoveel weg, je werk, sociale leven etc. toen ik de gemeente vertelde dat ik vaak naar artsen moet, zij ze doodleuk: de taxi is bedoeld voor bezoekjes aan vrienden en niet voor de artsenbezoek, nou daar zakt je broek van af hoor!
ben benieuwd hoe dat met jou gaat, groetjes marion

[ingrid1974]

Hoi Marion,

De aanvraag is nog in behandeling, dus ik heb geen idee hoe ze (instanties en artsen) hier mee omgaan. Ik heb zelf een auto en op redelijke dagen kan ik zelf korte stukjes auto rijden. Ik heb nu ook een invalideparkeerkaart aangevraagd, dan kan ik ook zelf alleen is even een boodschapje halen. Ik zit al dik anderhalf jaar thuis en ik wil lucht. NAAR BUITEN. en niet alleen maar even naar een arts en dan kapot zijn. Ook weer een beetje leuke dingen doen. Ik hoop zo dat ik een rolstoel en een scootmobiel toegewezen krijg. Kan ik toch even luchten en zelf is even naar de winkel ofzo. Ik laat het jullie weten als ik de uitlag binnen heb, maar als ze mijn aanvraag afwijzen dan denk ik dat ik een advocaat erop ga zetten. Ik moet toch ook nog een klein beetje een leven hebben! Jullie horen het wel.

Groetjes Ingrid

[Gast]

gelijk heb je!
marion