Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

verlorengezondheidman

Vallen kortstondige uitvalsverschijnselen ook onder uitvalsverschijnselen, daar heb ik namelijk reeds meerdere malen helaas last van gehad, het waren mijn armen en een paar keer mijn benen

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 06 apr 2011, 20:09

Ja die vallen daar ook onder.
Sluit echter zelf uit dat het om iets anders gaat dan ME he.

xxx
ZA

verlorengezondheidman

Lieve Zonaanbidster,

Bedankt voor je reactie.

Ik heb een paar keer een soort van aanval gehad waarbij ik geen gevoel meer in mijn linkerarm had en deze niet meer kon bewegen, ik lag op de grond van de pijn het kan ook iets met mijn hersenen te maken hebben gehad, ik dacht dat ik dood ging.
Mijn ademhaling sloeg tegelijkertijd vast waardoor ik geen lucht meer kreeg

b0lino · Bericht door **b0lino** » 06 apr 2011, 20:27

- beetje achterhaald bericht -

jemal · Bericht door **jemal** » 06 apr 2011, 20:28

Ik dacht dat uitvalverschijnselen zeldzaam waren, maar dat is jammer genoeg blijkbaar toch niet het geval.

Net als freewilly en verlorengezondheidman verwacht ik trouwens ook dat je XMRV kunt hebben, zonder symptomen. Waarschijnlijk valt het virus beter met HTLV te vergelijken dan met HIV. HIV hebben zonder ziek te worden (als er geen behandeling is gestart), is vrij zeldzaam. Voor veel virussen geldt echter dat slechts een klein percentage mensen ziek wordt.

Ik denk dat met XMRV een belangrijk deel van de puzzel is gevonden. Er is nog veel controverse, maar dat is altijd het geval bij dit soort ontdekkingen.

b0lino · Bericht door **b0lino** » 06 apr 2011, 20:33

sonjasilva schreef:ALLE MENSEN MET ME ZIJN TOCH GEK????

@Dean: waarom begin je zelf niet een topic met al jouw boeiende ideeen? Ik denk dat er heeeeel veel mensen geinteresseerd zijn!

Net bij huisarts geweest en we gaan beginnen in Lelystad bij internist. Bloedtesten. Dan naar Ede....

Ben benieuwd!

Ik ga ff met mijn zoontje spelen.
Doeg!!!

Fijn dat er een start wordt gemaakt!

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 20:51

Melanie schreef:Hallo

Zullen we onderlinge vetes achter de schermen gaan uitvechten.

en over de artsen:
mijn persoonlijke mening iedereen doet wat of ietsje maar echt concreets...
ik heb al zo vaak wat over onderzoeken gehoord maar het blijft allemaal vaag.
En het is heel fijn dat artsen zich inzetten voor ME patienten daar ben ik ze ook zeer dankbaar voor,
maar als je alles op de rij zet, wat doen ze nu precies

Welkom Sonja en dat je de juiste weg mag inslaan wat "zoektocht" wat artsen betreft en waar je echt baat bij hebt.
Het is een doolhof in ME land. In ieder geval in dit land waar de ziekte niet bekend is.

Ik las ergens dat je fietst en soms hele dagen moe bent,
dan is fietsen mogelijk teveel inspanning en zul je dat als eerste achterwege moeten laten.
( dat is geen advies maar een persoonlijke ervaring/mening )
ik kan niet voor andere mensen inzien wat ze wel of niet kunnen en is het zeker niet mijn taak om te adviseren.
Het begint bij liggen/zitten/staan/lopen en alles wat meer lukt is mooi meegenomen.
Maar stel dat je het fietsen achterwege laat dan hoef je waarschijnlijk al niet meer hele dagen plat. ( dat bedoel ik er eigenlijk mee)

Voor de rest zie ik dat dit topic al een soort van ratatouille geworden is.

( en ik reageer niet omdat je een bekende Nederlander bent, want dat boeit mij persoonlijk niet zo.
Maar ieder patient is er 1 teveel met deze ziekte.
maar om het feit dat het topic een wending krijgt die niet echt ten goede komt bij dit topic en dat vind ik spijtig. )

@Sonja
Succes en er is veel winst te halen wat "energie.....maar het is of kan een harde en zware weg zijn.
Bloed/zweet en tranen en je krijgt er mogelijk wat "energie" voor terug.

( ik ben lang van stof en kom soms raar uit de hoek dat komt door "denkvermogen" ) en mijn blonde haar ook dat went.

Hoi!
Poeh, ik merk dat ik soms echt emotioneel reageer op sommige dingen want ik was echt even van slag toen je zei dat je niet reageerd omdat ik een bekende nederlander ben, want dat boeit je niet.
Op DIT forum ben ik geen bekende nederlander!!!! Op dit forum ben ik Sonja Silva, een vrouw van 34 die moe is. Ik heb ME.

Vertel eens wat over jezelf!

b0lino · Bericht door **b0lino** » 06 apr 2011, 20:52

janine schreef:@ Marry,

Ik begrijp wat je gepost hebt maar dan nog steeds is een eetstoornis niet te linken aan een fructose intoleranties.

Een fructose-intolerantie kan eetbuien uitlokken. Bij eetstoornissen zoals Boulimia of B.E.D (of Anorexia van het purgerende type) komen ook eetbuien voor die al dan niet gecompenseerd worden. Daar zit de overlapping. Het grote verschil zit hem in de psychische factoren. Bij een fructose-intolerantie (of andere lichamelijke tekorten) zullen de eetbuien afnemen als hierop wordt ingespeeld en zitten er verder /nauwelijks/geen psychische factoren aan verbonden. Maar dit zie ik dan ook niet als als de typische eetstoornis. De 'echte' eetstoornis bestaat grotendeels uit psychische factoren. Veel voorkomende problematiek zijn: laag zelfbeeld, controledwang, trauma's etc. (al zal er altijd ook wel een stukje biochemie meespelen. Op een extreem laag- of hoog gewicht veranderen processen ook) Voor zover het overlap in eetbuien en het verschil in fructose-intolerantie / eetstoornis zoals ik het zie.

Oké, en nu ga ik ophouden over het eetstoornisgebeuren want het lijkt wel of ik de boel hier sta te promoten :p (dit is gewoon iets waar ik tenminste nog wél iets van snap

)

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 20:53

Guido_den_Broeder schreef:
sonjasilva schreef:
dien schreef:@Imaginary en Jamal, uitvalverschijnselen horen niet bij ME, maar passen goed bij Lyme en MS. Laat jullie daar goed op onderzoeken en ga daarmee naar je huisarts. Groeten, Dean
Dean, ik vind persoonlijk dat dat niet klopt. Als iemand ME heeft en dat is gekomen door de ziekte van Lyme dan horen de uitvalverschijnselen toch nog steeds door ME?!? Niet alle Lyme patienten hebben ME, maar ook niet alle ME patienten hebben Lyme. EN niet alle Lyme patienten hebben uitval. Ik vind niet dat je kunt zeggen dat uitvalverschijnselen niet bij ME horen!
Ieder heeft een PERSOONLIJK ME met een PERSOONLIJK ziektebeeld!
Sonjasilva, Lyme en ME zijn twee verschillende ziekten. Je kunt geen ME hebben door Lyme of omgekeerd. Wel hebben ze veel klachten met elkaar gemeen, en mensen kunnen natuurlijk ook twee ziekten hebben (dat wordt nog weleens vergeten).

Het is niettemin wel degelijk mogelijk om uitvalverschijnselen te hebben bij ME. Een bekend zwak punt bij ME is wat dat betreft de zintuiglijke waarneming. Verder overlijden er ME-patiënten aan hart- of nierfalen.

Groetjes,

Guido

Waarom wordt je dan getest op Lyme????

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 20:55

Izzy schreef:
freewilly schreef:Oprah sorry, bedoel Dr. Phil... Wou dat die zich eens met ME/CVS zou bemoeien. Heb hem vaak genoeg geschreven. Maar goed Nationalitische Americanen doen natuurlijk niets voor iemand over zee... Misschien moeten we hem met z'n allen plat gaan mailen.
Ik volg hem wel op twitter, kunnen daar alles vol spammen

Hahahahahaha, zal ik hem spammen??

b0lino · Bericht door **b0lino** » 06 apr 2011, 20:57

dien schreef:@Imaginary en Jamal, uitvalverschijnselen horen niet bij ME, maar passen goed bij Lyme en MS. Laat jullie daar goed op onderzoeken en ga daarmee naar je huisarts. Groeten, Dean

Volgens mij kunnen uitvalsverschijnselen wel gewoon bij ME passen? Ik heb hier in kortstondige mate ook last van.

b0lino · Bericht door **b0lino** » 06 apr 2011, 20:58

sonjasilva schreef:
Izzy schreef:
freewilly schreef:Oprah sorry, bedoel Dr. Phil... Wou dat die zich eens met ME/CVS zou bemoeien. Heb hem vaak genoeg geschreven. Maar goed Nationalitische Americanen doen natuurlijk niets voor iemand over zee... Misschien moeten we hem met z'n allen plat gaan mailen.
Ik volg hem wel op twitter, kunnen daar alles vol spammen
Hahahahahaha, zal ik hem spammen??

Ik zeg: DOEN!!

Melanie · Bericht door **Melanie** » 06 apr 2011, 21:01

Ik was nog niet klaar met mijn laatste antwoord toen de deurbel ging

en nu een paar uur verder wat een verschrikkelijk chaotisch topic is dit geworden,

dus op mijn laatste bericht:
ik neem geen partij in de zin van,
ik ken mensen alleen via berichten dus kan ik nooit oordelen hoe iemand is.
Maar blijkbaar zijn mensen daar goed in zelfs in de digitale wereld dit maak ik op naar aanleiding van opmerkingen en nog erger door suggesties die er gedaan worden in dit topic.

ook is louisa in mijn ogen een patient en ik zie iedereen hier als patient en zie ik iedereen als gelijke en oordeel ik niet omdat ik mensen niet persoonlijk ken,

maar blijkbaar gaat het hier al net zo als in de echte wereld.

En juist op een forum waar we allemaal met onze handen in het haar zitten omdat we met een ziekte lopen die niet erkend wordt.

en ik vraag me ook enig zins af waarom dit topic dan wel zo vervuild mag worden met aan en opmerkingen

en waarom het topic zo vervuild mag worden omdat het om een "bekende nederlander" gaat.

normaal wordt er ook wel ingegrepen waarom nu niet.
en waarom laat een bekende nederlander zic meeslepen door ook vervelende opmerkingen te maken naar medelotgenoten.

dag allemaal

*wiebenikhe'ookmaareengekdieinditMElandjehoort.,

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 21:03

@Imaginary: ik zeg AMEN!!!!!

imaginary · Bericht door **imaginary** » 06 apr 2011, 21:06

Izzy schreef:
freewilly schreef:Oprah sorry, bedoel Dr. Phil... Wou dat die zich eens met ME/CVS zou bemoeien. Heb hem vaak genoeg geschreven. Maar goed Nationalitische Americanen doen natuurlijk niets voor iemand over zee... Misschien moeten we hem met z'n allen plat gaan mailen.
Ik volg hem wel op twitter, kunnen daar alles vol spammen

Dr. Oz is toch ook een goeie keuze

die heeft et er al over gehad (wel in verband met xmrv virus)

http://www.youtube.com/watch?v=UX90R0O5DlE