Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

dien · Bericht door **dien** » 05 apr 2011, 23:29

@ Louisa, 'afkraken' is geenszins mijn intentie wel een kritisch rationalistiche houding t.a.v. alle medici. Ik proef uit jou mond enig negativisme jegens mijn enigszins sceptische houding t.a.v jou geneesheer. Dat begrijp ik wel, maar als je leest dat Marry, ik meen al 8000 euro heeft uitgegeven -ik weet niet of ze het vergoed krijgt- vind ik dat eigenlijk verwerpelijk, maar vanuit haar positie wel begrijpelijk. Voor de duidelijkheid; ik vind de Meirleir zijn inzet buitengewoon lovend. Helaas zijn die immunologische ''afwijkingen'' die hij vindt in de ogen van andere immunologen (UMCN) niet betekenis vol. Iedereen is vrij om als ''proefpersoon'' medicatie te slikken, andere wachten liever de resultaten af, zo ontstaat vooruitgang. Men moet niet verblind raken door het vinden van begrip, warmte en erkenning van je lijden door een arts. En laten we hopen dat er gauw een einde komt aan al deze overbodige discussies tussen patiënten doordat de oorzaak gevonden wordt. Persoonlijk verwacht ik veel van het onderzoek waarin eiwitafwijkingen in het ruggenmergvocht zijn aangetroffen. XMRV zal mijnsinziens niet tot de doorbraak leiden, maar een controversiële zaak blijven. Groeten, Dean

louisa · Bericht door **louisa** » 05 apr 2011, 23:40

Hoi dien,

dien schreef:@ Louisa, 'afkraken' is geenszins mijn intentie wel een kritisch rationalistiche houding t.a.v. alle medici. Ik proef uit jou mond enig negativisme jegens mijn enigszins sceptische houding t.a.v jou geneesheer.

Ik ben blij te lezen dat je niet in het afkraak hoekje gaat zitten. Mijn geneesheren zitten in Lelystad, Utrecht en Ede, en ik ben blij met hen. Zij hebben inderdaad IETS gedaan in plaats van niets. Dankzij hen, loop ik nog op deze aardbol rond en lig ik nu niet onder de groende zoden. Ik heb mij zeker niet laten verblinden door de geneesheren.
Ruim 1,5 jaar MD behandeling (een team van behandelaars) en (veel) medicaties/supplementen/injecties (levenslang gebruiken) hebben er voor gezorgd dat ik "procenten" van verbetering/verlichting heb gekregen.
Ach, en ook mijn geneesheren zijn niet perfect en ook jij zult ongetwijfeld kritische zijn jegens hen. Dat is oké.

Maar, in welke ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten heb jij dan wél vertrouwen?.....Of in geen enkele?

...... en je hebt nog steeds mijn vragen niet beantwoord. Die zijn toch niet zo moeilijk? Kom, vertel eens iets over jezelf. Dat maakt spreken en discussiëren een stuk gemakkelijker en gezelliger

!

En wat zou jij onze lieve Sonja adviseren?....

Groetjes, Louisa

nasa · Bericht door **nasa** » 06 apr 2011, 00:01

Ik begrijp wel wat Dean wil zeggen... Ik blijf ook nog steeds kritisch naar DML toe. Of eerder naar de kennis die hij nu heeft. Ik vind het geweldig dat hij zo hard op zoek is naar de waarheid, daarom alleen al eeuwige dank. Hij wil bijleren en past zijn aanpak constant aan. Allemaal super!

Maarrr... hij belooft je elke keer dat je met zijn nieuwe behandeling binnen een jaar beter zal zijn. Terwijl we allemaal weten dat dat niet waar is en dat de behandelingen gewoon experimenten zijn met ons als proefkonijnen. Uiteraard kies je zelf of je de kans waagt (als je het geld hebt). Ik denk dat de behandelingen mensen verbetering kunnen geven, door afwijkingen aan te pakken en ondersteuning te bieden aan het lichaam. Maar genezen, op dit moment? Nee... Zeker niet als je al vele jaren ziek bent. Inderdaad zoals er al gezegd is: ons lichaam is na een aantal jaar beschadigd, dat gaat niet meer weg.

Nogmaals: super dat DML bezig is met het uitzoeken van ME! Ook ik ben al behandeld door hem en dit heeft me hoogstwaarschijnlijk geholpen. En in de toekomst ga ik terug naar hem. Maar ik denk ook niet dat hij de waarheid al gevonden heeft, dus denk ik ook graag kritisch na over wat hij doet. Al durf ik stiekem toch soms een beetje te hopen.

jemal · Bericht door **jemal** » 06 apr 2011, 00:16

freewilly schreef:FF algemeen ter discussie. Hypotetisch (als ik dat goed schrijf): Wat als blijkt dat het XMRV virus de veroorzaker is van al deze elende? Hebben dan al deze testen dan nog nut? Behalve dat ze dan alleen afwijkingen aan tonen?

Ik denk persoonlijk dat langduring ME/CVS patienten nooit helemaal te genezen zijn, dit omdat ik denk dat er na langdurig ziek zijn zijn gewoon blijvende beschadigingen zijn hier en daar (voor elke patient anders natuurlijk). Verbetering geloof ik wel in...

Als XMRV de onderliggende reden is en het immuunsysteem tot rust kan worden gebracht, verwacht ik dat zelfs bij langdurig zieke patiënten aanzienlijke verbeteringen kunnen worden bewerkstelligd. Onze gewrichts- en spierpijnen, het lamlendige gevoel, de moeheid, etc? Volgens mij kan dat allemaal verdwijnen. Ik heb diverse scans gehad en ondanks dat ik al meer dan 10 jaar gewrichts- en spierpijn heb, is er bijna geen slijtage te ontdekken.

Beschadigingen zullen er allicht zijn, maar volgens mij komt bijv. totale functie uitval, waarbij je een arm niet meer kunt bewegen (denk dan aan MS) niet vaak voor bij ME/CVS. Dat soort schade zie ik niet snel ongedaan gemaakt worden.

imaginary · Bericht door **imaginary** » 06 apr 2011, 00:36

jemal schreef:
freewilly schreef: Beschadigingen zullen er allicht zijn, maar volgens mij komt bijv. totale functie uitval, waarbij je een arm niet meer kunt bewegen (denk dan aan MS) niet vaak voor bij ME/CVS. Dat soort schade zie ik niet snel ongedaan gemaakt worden.
Ik heb uitval in mijn rechterbeen en arm gehad, duurde wel een jaar voordat ik weer hersteld was. Het zal (gelukkig) niet in alle gevallen blijvende schade zijn.

freewilly · Bericht door **freewilly** » 06 apr 2011, 08:03

@ zonneaanbidster Ik denk dat als het XMRV virus de veroorzaker is er wel degelijk 1 pil zou kunen zijn om dit virus te remmen. Alleen de schade die het virus dan aangericht heeft (omdat ieders imumm systeem verschillend reageerd en iedereen andere gevoeligheden heeft) dat zal bij iedereen op een andere manier behandeld moeten worden. Ik denk ook dat sommige kwalen/verschijnselen niets met ME/CVS of XMRV te maken hebben. Dat zouden "gewone" kwalen kunnen zijn die je ook gehad zou kunnen hebben als je niet ziek geweesd zou zijn van ME/CVS. Daardoor onststaan ook verschillen.

@ verlorengezondsheidsman Ook ik zie in mijn familybanden XMRV verschijnselen terug. Mijn opa had notabene prostaatkanker... Mijn oma bot en borstkaker en die was eigenlijk ook altjd ziek of onderweg om ziek te worden. En aangezien ik nog niet sexuel aktief was rond de tijd dat ik ziek werd, denk ik dat ik het genetisch doorgekregen heb.

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 12:44

HELP!
Louisa, ben je daar???

Even belangrijke vraag, want ga zo behandelplan bespreken met mijn arts.

Waarom slaappoli in Ede???
Er zitten samenwerkende poli's in Haarlem en Amsterdam, voor mij veel makkelijker!

Gast · Bericht door **Gast** » 06 apr 2011, 12:48

de gelderse vallei(slaappoli) heeft een mMEafdeling neurologie, is dus me/cvs vriendelijk
heel kort uitgelegd

imaginary · Bericht door **imaginary** » 06 apr 2011, 12:51

jemal schreef: Beschadigingen zullen er allicht zijn, maar volgens mij komt bijv. totale functie uitval, waarbij je een arm niet meer kunt bewegen (denk dan aan MS) niet vaak voor bij ME/CVS. Dat soort schade zie ik niet snel ongedaan gemaakt worden.

Ik heb uitval in mijn rechterbeen en arm gehad, duurde wel een jaar voordat ik weer hersteld was. Het zal (gelukkig) niet in alle gevallen blijvende schade zijn.

-even gewijzigd hoor, anders leek het alsof de uitspraak van freewilly was ...

en zo zie je maar dat het bij iedere persoon weer anders is qua herstel of impact..

louisa · Bericht door **louisa** » 06 apr 2011, 13:01

Hoi sonja,

sonjasilva schreef:HELP!
Louisa, ben je daar???

Even belangrijke vraag, want ga zo behandelplan bespreken met mijn arts.

Waarom slaappoli in Ede???
Er zitten samenwerkende poli's in Haarlem en Amsterdam, voor mij veel makkelijker!

yep, ik ben er.

Ik geef je nog een keertje de links van Ede (neem deze mee naar de huisarts):
1. http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
2. http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
3. http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... aapcentrum
4. http://www.geldersevallei.nl/401/casset ... rafie-ceeg

Ede heeft een ME-poli, waar ook Melatonine onderzoek wordt gedaan en een slaaponderzoek met CEEG aparatatuur (mag je thuis een nachtje mee slapen). Vaak hebben ME/cvs-patiënten een verstoring in de slaap en dat komt dan naar boven via de CEEG.
En het Melatonine onderzoek is ook erg belangrijk. Vaak zit er een verstoring in de Melatonine aanmaak. Ook zijn er vaak inslaap- en doorslaap stoornissen.
Ede heeft een speciaal Melatonine-laboratorium voor onderzoek van de Melatonine (mag je ook thuis doen dat onderzoek, 5 meetpunten).

Ik weet niet of Haarlem en Amsterdam ook zo uitgebreid deze onderzoeken kunnen doen. Zij hebben volgens mij geen ME-poli en een Melatonine-poli. Vraag dat nog even voor de zekerheid na bij jouw huisarts.

Heb je dit formulier ook al gezien en ingevuld? https://www.medsys.nl/federatie/slaapst ... index.html
Neem ook nog even mee naar de huisarts.

En

vervolg op berichtje marry

: ik heb Dr. P.H.P. Jansen (aardige en kundige neuroloog) en werkt samen met een ME verpleegkundige (ook erg aardig en kundig) http://www.geldersevallei.nl/79/artsen- ... neurologie

Veel succes bij de huisarts!

Groetjes, Louisa

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 13:06

@ Sonja

ME Slaappoli Ede Gelderse Valei wordt na doorverwijzing van je huisarts ook vergoedt !!!!! Dr Smits neuroloog moet je hebben maarer zijn er meerdere nu inmiddels. OOk krijg je gesprek met en verpleegkundige.
Er zijn geen andere echte ME slaappoli`s helaas bij jou in de buurt.

ALs je melatonine hormoon produktie is verstoord krijg je op recept melatonine mee en wordt ook vergoedt ( dosering is aangepast en hoger dan wat je zelf kan kopen). Ook doet men daar een gewoon EEG en een slaap EEG waar je thuis inderdaad mee kan slapen.

Marry

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 06 apr 2011, 13:15

Ok, thanx guys!
Ik ga het allemaal mee nemen straks!

Pffffffffffffff, ik ben moe

Het lijkt wel of ik sinds ik de bevestiging heb gekregen, alleen maar slechter gaat... Hadden jullie dat ook????

louisa · Bericht door **louisa** » 06 apr 2011, 13:19

Hoi sonja,

sonjasilva schreef:Ok, thanx guys!
Ik ga het allemaal mee nemen straks!

Pffffffffffffff, ik ben moe

Het lijkt wel of ik sinds ik de bevestiging heb gekregen, alleen maar slechter gaat... Hadden jullie dat ook????

Heel herkenbaar meis, want het voelt alsof alle puzzelstukjes nu eindelijk in elkaar gaan vallen, na jaren van onzekerheid, ziek zijn, door vechten, door werken. Immers jij bent daar toch ook al 6-7 jaar mee bezig?......

Nogmaals veel succes bij de huisarts! Je gaat er in ieder geval heel goed geïnformeerd naar toe

!

Groetjes, Louisa

dien · Bericht door **dien** » 06 apr 2011, 13:19

Dankzij hen, loop ik nog op deze aardbol rond en lig ik nu niet onder de groene zoden.

Ik vind dit nogal een uitspraak. Waaraan zou je volgens jezelf zijn overleden dan? En wat en welke medicatie heeft dat voorkomen?

Ruim 1,5 jaar MD behandeling (een team van behandelaars) en (veel) medicaties/supplementen/injecties (levenslang gebruiken) hebben er voor gezorgd dat ik "procenten" van verbetering/verlichting heb gekregen.

Supplementen en B12 injecties kunnen je doen verbeteren. Toch kunnen hoge doseringen ook averechts werken en zelfs schadelijk zijn op termijn. Procentjes pakken is een populistische uitspraak: hoe meet je dat?

'

Ach, en ook mijn geneesheren zijn niet perfect en ook jij zult ongetwijfeld kritisch zijn jegens hen. Dat is oké.

'
Dat is een voorveronderstelling. Je geeft in feite antwoord op je eigen vraag. Wat betreft Utrecht, je bedoelt denk ik P. Meerendonk, die wordt niet serieus genomen. Lelystad richt zich vooral op het behandelen via de methode Nijs een genuanceerdere vorm van CGT/GET zoals die ook in Nijmegen wordt gegeven. Ze hebben tegenwoordig een heel bataljon aan oefentherapeuten en daar ben ik een beetje allergisch voor geworden. En ze geven B12. Ze doen geen enkel relevant onderzoek naar oorzaken van dit ziektebeeld. Dat vind ik jammer. Wel een prima plek om begrip te krijgen. Dus ik ben enerzijds wel positief over dat centrum als begin, maar ik hoop dat ze zich ook gaan richten op onderzoek.

Maar, in welke ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten heb jij dan wél vertrouwen?.....Of in geen enkele?

Professor klimas, Newton, Vernon, Jason, Lerner, Kerr, Peterson. Ik heb geen vertrouwen in artsen die beweren je beter te kunnen maken. Ik heb meer vertrouwen in artsen die somatisch onderzoek doen naar objectieve oorzaken en aanknopingspunten. Er zou een kliniek op universitair niveau moeten worden geopend in Nederland waar patiënten serieus worden genomen en waar relevant onderzoek wordt verricht, maar dat is een utopie!

Groeten, Dean

Dean, dit leest ontzettend lastig, zou je alsjeblieft de quoteknoppen kunnen gebruiken of anders in ieder geval met enters werken? Ik heb het deze keer voor je aangepast, maar in het vervolg graag duidelijker.

Eressea

marry · Bericht door **marry** » 06 apr 2011, 13:20

Ja dat komt omdat je natuurlijk er ook veel mee bezig bent he. Ook geestelijke inspanning geeft enorme post exercise malaise, niet alleen als je lichamelijk bezig bent geweest.

IK krijgt het voornamelijk van veel achter de pc zitten, telefoneren, veel denkwerk, veel zoekwerk, lichamelijk bezig zijn en stress periodes.

DUs ja het is wel normaal ,daarom hameren we er ook op dat je tussendoor je rust echt moet zoeken, is moeilijk omdat je momenteel op je "adrenaline draait" zoals wij dat noemen.

Succes bij je huisarts, daar mag je al superblij mee zijn dat die zich niet tegen je keert, dat scheelt al een jas

Marry