donorcodicil
Moderator: Moderators
Geeft niets! Er zijn zo veel onderwerpen op het forum. Maar, als je iets wilt zoeken kun je de "Zoek-functie": zie: http://www.me-gids.net/Forum-search.html gebruiken.lano schreef:sorryik hebhopeloos over dit topic heengelezen
Groetjes, Louisa
-
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
Ik denk dat je zelf het beste een verklaring op kan stellen Izzy? Mogelijk bij je testament laten doen? vraag het eens aan een notaris?
Ik heb aan het begin van dit jaar ook mijn codicil ingetrokken. Jammer want ik was al superlang donor. Zolang ik echter niet weet waar ik mee te maken heb wil ik geen donor zijn.
Ik heb aan het begin van dit jaar ook mijn codicil ingetrokken. Jammer want ik was al superlang donor. Zolang ik echter niet weet waar ik mee te maken heb wil ik geen donor zijn.
@Izzy ik heb laatst een topic geopend voor lichaam afstaan wetenschap
Ik heb het dan meer over de hersenen want ik weet voor de 100% zeker dat als ik kom te overlijden dat er wel degelijk wat word gevonden in de hersenen de lymfeklieren en ruggenmerg
Ik heb contact gehad met de hersenbank en er is nog GEEN onderzoek mogelijk naar ME /cvs daar krijgen ze gewoonweg het geld niet voor en geen subsidies.......
Ik kan me wel aanmelden en dan word ik als gezonde donor binnen gebracht voor het wegnemen van hersenvocht,lymfeklieren en biopten uit de hersenen en dan kan ik je wel zeggen dat ze echt wel afwijkingen gaan aantreffen en dan gaan ze pas eens nadenken en gaan ze verder onderzoek doen......
Ze gaan dan het medisch dossier openen en daar kwam voor mij het probleem nl dat ik zoals vele anderen psychisch ziek ben verklaard en dit ook in mijn medische dossier staat en dat wil ik dus niet!!!!
Als ik een eigen verslag daarbij geef van mijn eigen gevoel en ervaringen en ziekteproces dan geld dat net zo zwaar als het medische dossier en dan gaan ze toch echt vraagtekens zetten bij de hele gang van zaken en dan gaan ze vast verder kijken wat er mis is......
Ik heb de formulieren nog steeds thuis getekend en al maar ik moet nog een verslag maken van mijn ervaringen en de niet wetende artsen die me steeds in de psychiatrie gooien !
Ik wil het eigenlijk wel invullen en opsturen vooral voor mijn kinderen en andere mensen met dit ziektebeeld want dan kunnen ze er toch achter komen dat er wel degelijk een lichamelijke oorzaak is......
Het is dan voor mezelf te laat jammer dan ALS ze maar iets LEREN van de hele situatie dat is mijn doel!!!!!
Het word dan allemaal geregistreerd en ook de huisarts weet er dan van en natuurlijk de directe fam....
Het voordeel van alleen de hersenen is dat je na onderzoek gewoon weer terug word gebracht naar de fam voor afscheid en dat heb je niet als je het lichaam afstaat voor de medische wetenschap!
Je kunt het altijd weer intrekken de registratie dat weet ik van de hersenbank
Groetjes Niessie
Ik heb het dan meer over de hersenen want ik weet voor de 100% zeker dat als ik kom te overlijden dat er wel degelijk wat word gevonden in de hersenen de lymfeklieren en ruggenmerg
Ik heb contact gehad met de hersenbank en er is nog GEEN onderzoek mogelijk naar ME /cvs daar krijgen ze gewoonweg het geld niet voor en geen subsidies.......
Ik kan me wel aanmelden en dan word ik als gezonde donor binnen gebracht voor het wegnemen van hersenvocht,lymfeklieren en biopten uit de hersenen en dan kan ik je wel zeggen dat ze echt wel afwijkingen gaan aantreffen en dan gaan ze pas eens nadenken en gaan ze verder onderzoek doen......
Ze gaan dan het medisch dossier openen en daar kwam voor mij het probleem nl dat ik zoals vele anderen psychisch ziek ben verklaard en dit ook in mijn medische dossier staat en dat wil ik dus niet!!!!
Als ik een eigen verslag daarbij geef van mijn eigen gevoel en ervaringen en ziekteproces dan geld dat net zo zwaar als het medische dossier en dan gaan ze toch echt vraagtekens zetten bij de hele gang van zaken en dan gaan ze vast verder kijken wat er mis is......
Ik heb de formulieren nog steeds thuis getekend en al maar ik moet nog een verslag maken van mijn ervaringen en de niet wetende artsen die me steeds in de psychiatrie gooien !
Ik wil het eigenlijk wel invullen en opsturen vooral voor mijn kinderen en andere mensen met dit ziektebeeld want dan kunnen ze er toch achter komen dat er wel degelijk een lichamelijke oorzaak is......
Het is dan voor mezelf te laat jammer dan ALS ze maar iets LEREN van de hele situatie dat is mijn doel!!!!!
Het word dan allemaal geregistreerd en ook de huisarts weet er dan van en natuurlijk de directe fam....
Het voordeel van alleen de hersenen is dat je na onderzoek gewoon weer terug word gebracht naar de fam voor afscheid en dat heb je niet als je het lichaam afstaat voor de medische wetenschap!
Je kunt het altijd weer intrekken de registratie dat weet ik van de hersenbank
Groetjes Niessie
Heel interessant allemaal Niessie!
Bedacht me vandaag dat Vermeulen een keer in 1 van zijn blogs had aangegeven iets met eigen ogen hebben mogen zien bij 2 overleden ME patienten, dacht iets met ruggenmerg of hersenstam (weet ff niet precies).
Dan vraag ik me af hoe die lichamen bij het juiste soort onderzoek terecht zijn gekomen, want dat is natuurlijk de bedoeling.
Ik snuffel morgen even wat rond op het web en zal ik jouw topic ook lezen .
Liefs.
Bedacht me vandaag dat Vermeulen een keer in 1 van zijn blogs had aangegeven iets met eigen ogen hebben mogen zien bij 2 overleden ME patienten, dacht iets met ruggenmerg of hersenstam (weet ff niet precies).
Dan vraag ik me af hoe die lichamen bij het juiste soort onderzoek terecht zijn gekomen, want dat is natuurlijk de bedoeling.
Ik snuffel morgen even wat rond op het web en zal ik jouw topic ook lezen .
Liefs.
Lieve Izzy
Er is nog geen gericht onderzoek naar overleden ME/cvs patienten in Nederland ik heb dit uitgebreid besproken met de hersenbank die zelfs wereldwijd bezig is ....
Er is geen geld voor en de verschijnselen/klachten bij ME/cvs zijn te divers dus weer de vuilnisbak!
De vrouw die ik sprak bij de hersenbank snapte mij en gaf ook aan dat ze meer mensen had gehad die vragen hebben over ME/cvs en verder onderzoek na de dood.......
Ik blijf overtuigd dat als ze bv mij gaan onderzoeken na de dood dat ze veel afwijkingen gaan aantreffen en vooral in hersengebied!
Wat Vermeulen betreft..het blijft de vraag of het een echte ME/cvs patient is geweest he
Lieve groeten Niessie
Er is nog geen gericht onderzoek naar overleden ME/cvs patienten in Nederland ik heb dit uitgebreid besproken met de hersenbank die zelfs wereldwijd bezig is ....
Er is geen geld voor en de verschijnselen/klachten bij ME/cvs zijn te divers dus weer de vuilnisbak!
De vrouw die ik sprak bij de hersenbank snapte mij en gaf ook aan dat ze meer mensen had gehad die vragen hebben over ME/cvs en verder onderzoek na de dood.......
Ik blijf overtuigd dat als ze bv mij gaan onderzoeken na de dood dat ze veel afwijkingen gaan aantreffen en vooral in hersengebied!
Wat Vermeulen betreft..het blijft de vraag of het een echte ME/cvs patient is geweest he
Lieve groeten Niessie
Hey lieve Niessie,
Ik ben het helemaal met je eens dat er vast een hele hoop informatie valt te vinden in onze hersenen.
Slecht eigenlijk dat daar ook wereldwijd niet genoeg geld in wordt gestoken, maarja dat zijn we inmiddels wel gewend...
Je had het over je eigen verhaal/verslag maken en opsturen, bedoel je dan naar de hersenbank?
En laat je het ook vastleggen door de huisarts?
Daar had mijn moeder het gisteren nl. ook over, om het bij de ha aan te geven.
En tja, vermeulen.. *zucht*.
Liefs.
Ik ben het helemaal met je eens dat er vast een hele hoop informatie valt te vinden in onze hersenen.
Slecht eigenlijk dat daar ook wereldwijd niet genoeg geld in wordt gestoken, maarja dat zijn we inmiddels wel gewend...
Je had het over je eigen verhaal/verslag maken en opsturen, bedoel je dan naar de hersenbank?
En laat je het ook vastleggen door de huisarts?
Daar had mijn moeder het gisteren nl. ook over, om het bij de ha aan te geven.
En tja, vermeulen.. *zucht*.
Liefs.
De huisarts word altijd op de hoogte gebracht heb ik begrepen van de medewerker van de hersenbank
Je moet ook binnen 24 uur na overlijden onderzocht worden en dat word allemaal geregeld door de hersenbank
Mijn huisarts zei als eerst tegen me toen ik aangaf evt mee te willen doen dat ik niet doodga aan de Me/cvs
Ik zei toen ook dat ik het niet van plan was maar het wil doen voor mijn kinderen en fam en vele lotgenoten.....
Lieve groeten Niessie
Je moet ook binnen 24 uur na overlijden onderzocht worden en dat word allemaal geregeld door de hersenbank
Mijn huisarts zei als eerst tegen me toen ik aangaf evt mee te willen doen dat ik niet doodga aan de Me/cvs
Ik zei toen ook dat ik het niet van plan was maar het wil doen voor mijn kinderen en fam en vele lotgenoten.....
Lieve groeten Niessie
Ik was graag donor geweest, als ik gezond was. Lijkt me een mooi geschenk, iemand laten verder genieten van zijn leven. Maar wie weet wat is er mis met mijn lichaam. Zolang er niet meer gekend is over ME vind ik ook niet dat het verantwoord is om organen (of bloed) te doneren.
Vind het jammer, want mijn broer heeft 2 hoornvlies transplantaties gehad, zonder die hoornvliezen was hij blind nu. Dan wil je toch graag iets terug doen.
Vind het jammer, want mijn broer heeft 2 hoornvlies transplantaties gehad, zonder die hoornvliezen was hij blind nu. Dan wil je toch graag iets terug doen.