CVS in België?

[Hermine]

Ok, Muriel, laat het maar weten.

[louisa]

Hoi muriel,

Dr. U. is een ME/CVS-vriendelijke arts. Deze arts onderzoekt veel en heeft ook zeer goede kennis van ME/CVS.
Ken je de artsenlijst?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Is jouw dochter ook onderzocht op de ziekte van Pfeiffer?

Ik ken spijtig genoeg niets van geneeskunde, dus de vragen van Louise begrijp ik niet helemaal en kan ik ook niet beantwoorden.

Dat zijn standaard onderzoeken die een huisarts en/of internist moet doen, alvorens met een diagnose te kunnen komen van ME/CVS. Dit moet eerst uitgesloten kunnen worden.

* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

De genoemde onderzoeken zou ik eerst goed laten uitzoeken. Dr. U kan je daar vast bij helpen.

Naar de schildklier is, zoals ik het tenminste begrijp, geen goed uitgebreid onderzoek gedaan? De andere waarden T3, anti-Tg en anti-TPO zijn ook belangrijk om te weten.

Alles wat ik weet dat in november, toen onze dochter letterlijk gecrasht was, volgende waarde in het bloedonderzoek stond:

Schildkllierprofiel Vrij T4 11.1; TSH 6.6

Weet je wat de referentie waarden zijn? Dat staat achter de 11.1 en 6.6.
Ik weet dat België andere referentie waarden heeft dan NL.
In NL zou een TSH van 6.6. veel te hoog zijn.

Weet, dat een schildklierziekte veel overlappende klachten heeft met ME/CVS en daarom is het belangrijk dat jouw dochter heel goed en uitgebreid onderzocht moet worden.

Ze wou ons naar iemand in Lint sturen, een of ander jeugd psychiatrisch centrum.

En ik druk je nogmaals op het hart: bescherm je dochter en haar gezondheid en laat haar niet (asjeblieft) naar een psychiater/psycholoog, of naar een therapie met revalidatie, CGT en GET gaan.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[senna]

Toch wel een speciale huisarts : niet achter de referentiecentra staan maar je wel doorsturen naar een psy centrum. .
Die TSH zegt genoeg, ook in België.
Wegens erfelijk belast laten wij in onze familie om de zes m TSH controleren (bij de huisarts).
Tss de 4 en de 5 (en met klachten zeker) schrijft de endocrinologe medicatie voor.
Als je nu al veel antistoffen aanmaakt wil dat ook zeggen dat je schildklier ooit kan te traag of te snel beginnen werken.
Maar je kan ook je hele leven antistoffen maken terwijl je TSH normaal blijft.
Ik weet ook dat ze in Duitsland 3 al te hoog vinden voor TSH en dat ze daar vaak Selenium voorschrijven.
Orthomoleculaire artsen raden ook kelp aan maar daar lees je ook negatieve dingen over.
Onze arts werkt in Leuven maar sommigen gaan hier :
http://www.schildklierkliniek.be
Je huisarts kan natuurlijk eerst alles nog eens controleren.
Als alle uitslagen dan normaal zijn moet er aan iets anders gedacht worden.

[louisa]

Hoi senna,

Toch wel een speciale huisarts : niet achter de referentiecentra staan maar je wel doorsturen naar een psy centrum.

Yep, dat vind ik ook opmerkelijk, want de huisdokter denkt dus wel degelijk dat ME/CVS psychisch is!.....

Die TSH zegt genoeg, ook in België.
Tss de 4 en de 5 (en met klachten zeker) schrijft de endocrinologe medicatie voor.

Dank je wel voor de Belgische info . In NL is een TSH boven te 4 te hoog en moet behandeld worden. (En als er sprake is van Hashimoto dan is een TSH van 1 het beste).
Daarbij is het, om redenen die jij al schrijft, belangrijk dat de FT4, T3, de antistoffen voor anti-Tg en anti-TPO dan ook gemeten moeten worden. In NL ken ik ook internisten en complementaire artsen die Selenium bij anti-stoffen voorschrijven.

lieve muriel, hieruit blijkt (de info van senna en mij: NL en Belgische info samen ) dat het belangrijk is dat jouw dochter goed wordt onderzocht en dat er beter naar de schildklier gekeken moet worden.

En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed? Wij kunnen je dan vast weer verder helpen met info.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[klaproos]

In eerste instantie wou ik een aantal 'klassieke' onderzoekingen.

Ik ken spijtig genoeg niets van geneeskunde, dus de vragen van Louise begrijp ik niet helemaal en kan ik ook niet beantwoorden. Alles wat ik weet dat in november, toen onze dochter letterlijk gecrasht was, volgende waarde in het bloedonderzoek stond:

Schildkllierprofiel Vrij T4 11.1; TSH 6.6

Ga hier misschien eens een kijkje nemen: http://www.thyroid-rt3.com/

[tinkerbell]

Ik volg cgt in belgie en ben er voorlopig niet zieker van geworden hoor.
Ik ga ook niet met sprongen vooruit maar ik heb al veel geleerd.
Bvb. Hier komen lezen .

[Hermine]

Muriel, ik ben een stadsgenoot van je.
Ik had een zeer goede huisarts waar ik toch van weg ging omwille van zijn vooroordelen t.o.v. ME/cvs. Zijn dochter is ook zeer bevooroordeeld ondanks dat ze pas arts is. Spijtig.

Ik ben erg blij te kunnen zeggen dat er iets veranderd is. Deze arts (Mortsel) en z'n dochter (Hove) hebben inderdaad op bepaalde punten zeker geen gelijk in hun opvattingen over ME, maar zoeken toch mee oprecht naar de waarheid. Ik ga hem terug als HA nemen, het vertrouwen is hersteld.
Voordeel is dat zijn echtgenote neuro-psychiater is van wie ik wéét dat zij de ziekte als een lichamelijke aandoening ziet en heel goed weet hoe depressies het gevolg zijn en niet de oorzaak van ME.
Zij gaat ook naar het komende congres van dr. Maes in Antwerpen.
Ik wil maar zeggen: artsen zijn ook maar mensen en zolang ze bereid zijn om een visie te veranderen, open blijven staan voor de patiënt, is er hoop.