gebeten om te weten mss nog interessant
http://www.googlesyndicatedsearch.com/u ... =vub.ac.be
Deelnemers gezocht onderzoek CVS/ME versus MS
Moderator: Moderators
-
Gast
http://www.googlesyndicatedsearch.com/u ... =vub.ac.be
Bij deze link vind je dit :
www.vub.ac.be/iPAVUB/PermanenteVorminge ... es/CVS.pdf
dit is de voordracht dat ze gaan geven op 11 maart aan ergotherapeuten en kinesisiten.
Awel ik raad iedereen aan om het te lezen WORDT JE NOG ZIEKER VAN!!!
Voor mij heb bewijs dat de VUB nogsteeds ons tegen de muur zet.
Bij deze link vind je dit :
www.vub.ac.be/iPAVUB/PermanenteVorminge ... es/CVS.pdf
dit is de voordracht dat ze gaan geven op 11 maart aan ergotherapeuten en kinesisiten.
Awel ik raad iedereen aan om het te lezen WORDT JE NOG ZIEKER VAN!!!
Voor mij heb bewijs dat de VUB nogsteeds ons tegen de muur zet.
pffffff daar zijn ze weer met psychosomatisch.
nu twijfel ik of ik moet meedoen... heb ook geen zin om daar als een pscyhisch geval te worden ondervraagd zodat ze kunnen aantonen dat er psychisch vanalles niet klopt.
aan de andere kant, als de "echte" patienten niet meedoen, wie gaat er dan wel meedoen, en gaat dit dan juist niet het onderzoek in die richting sturen?
nu twijfel ik of ik moet meedoen... heb ook geen zin om daar als een pscyhisch geval te worden ondervraagd zodat ze kunnen aantonen dat er psychisch vanalles niet klopt.
aan de andere kant, als de "echte" patienten niet meedoen, wie gaat er dan wel meedoen, en gaat dit dan juist niet het onderzoek in die richting sturen?
-
Gast
Sowfia ik vind die studie echt niks voor ME patiënten - trekt op niks, ze gaan nogsteeds de verkeerde richting uit. Ik bekijk het mss. te zwart maar ben benieuwd naar wat iedereen ervan vind ? Want als het is zoals ik het bekijk moeten de verenigingen in aktie komen tegen die studie.
Die Kelly Ickmans is dan ook onderzoeker in bewegingsleer.
Dus gaat het enkel om 'BEWEGEN'
Het is dan ook via kanalen van ME dat mensen zich inschrijven zoals bv. dit forum.
Op vandaag blijf ik bij mijn beslissing en zal ik niet meedoen. Misschien verander ik van gedacht door jullie reakties
Die Kelly Ickmans is dan ook onderzoeker in bewegingsleer.
Dus gaat het enkel om 'BEWEGEN'
Het is dan ook via kanalen van ME dat mensen zich inschrijven zoals bv. dit forum.
Op vandaag blijf ik bij mijn beslissing en zal ik niet meedoen. Misschien verander ik van gedacht door jullie reakties
-
Gast
Nog iets : in de mail sta vermeld :
Verder zouden wij u nog willen vragen om familieleden of vrienden aan te spreken i.v.m. deze studie. Wij zoeken namelijk nog gezonde controlepersonen die dezelfde testprocedure als de CVS- en MS-patiënten zullen doorlopen. Deze gezonde controlepersonen mogen bovendien MAXIMUM 3 uur/week (matig) fysiek actief zijn.
Mijn echtgenoot begon er hardop mee te lachen
Wie kan mij een gezond persoon refereren die maar max. 3 uur per fysiek actief is ???? Veel s6 in jullie zoektocht 
Verder zouden wij u nog willen vragen om familieleden of vrienden aan te spreken i.v.m. deze studie. Wij zoeken namelijk nog gezonde controlepersonen die dezelfde testprocedure als de CVS- en MS-patiënten zullen doorlopen. Deze gezonde controlepersonen mogen bovendien MAXIMUM 3 uur/week (matig) fysiek actief zijn.
Mijn echtgenoot begon er hardop mee te lachen
Wie kan mij een gezond persoon refereren die maar max. 3 uur per fysiek actief is ???? Veel s6 in jullie zoektocht Beste mensen.
ik bemoei me nooit met een ander wat wel en wat niet doen.
Maar ik zou toch goed nadenken over dit onderzoek.
Ik ben niet op de hoogte van het hoe of wat.
Maar toen ik de oproep zag dacht ik ook gelijk,
he'he' eindelijk eens een onderzoek daar hebben wij als ME/cvs patienten baat bij. ( zelfs ik dacht ik wil wel mee doen)
Maar vraag goed na of het idd niet de psy kant opgaat en voordat je het weet zit je weer honderd van dat soort vragen in te vullen.
Want door naiviteit beland je soms in dingen die achteraf misschien wel onnodig leed kunnen veroorzaken.
Hoe meer er boven water komt drijven hoe minder vertrouwen ik er in krijg en misschien is dat ongegrond.
Maar onderzoeken en CVS pas ermee op!!!!
Dus laat je goed informeren.
ik bemoei me nooit met een ander wat wel en wat niet doen.
Maar ik zou toch goed nadenken over dit onderzoek.
Ik ben niet op de hoogte van het hoe of wat.
Maar toen ik de oproep zag dacht ik ook gelijk,
he'he' eindelijk eens een onderzoek daar hebben wij als ME/cvs patienten baat bij. ( zelfs ik dacht ik wil wel mee doen)
Maar vraag goed na of het idd niet de psy kant opgaat en voordat je het weet zit je weer honderd van dat soort vragen in te vullen.
Want door naiviteit beland je soms in dingen die achteraf misschien wel onnodig leed kunnen veroorzaken.
Hoe meer er boven water komt drijven hoe minder vertrouwen ik er in krijg en misschien is dat ongegrond.
Maar onderzoeken en CVS pas ermee op!!!!
Dus laat je goed informeren.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Nu ik dit zo allemaal lees begin ik toch ook te twijfelen aan het doel van deze studie. Ik had er eigenlijk blindelings vertrouwen in omdat Dr. Lambrecht mij dit aanraadde.
Wat die controlepersonen betreft is het idd wel heel raar dat men ons gaat vergelijken met personen die maximum 3h/week matig actief zijn.
Normaal gezien krijg je nog een telefoontje nadat je je hebt aangemeld. Zoals Melanie zegt laat je goed informeren en stel vragen.
Wat die controlepersonen betreft is het idd wel heel raar dat men ons gaat vergelijken met personen die maximum 3h/week matig actief zijn.
Normaal gezien krijg je nog een telefoontje nadat je je hebt aangemeld. Zoals Melanie zegt laat je goed informeren en stel vragen.
-
Gast
Beste vrienden en vriendinnen, ik heb gisteren mail verstuurt naar VUB met de melding dat referentiecentra zo geen verslagen geven. Ik kreeg al antwoord vol begrip en bevestiging.
Maar aangezien ik voor het eerste in juni een afspraak heb bij dr. Lambrecht is er geen probleem iz verslag want de VUB weet dat dr. Lambrecht die fukudia criteria gebruikt. De studie zal nog lopen dus kan ik nog mee doen na juni 2010. Dit wilde ik even laten weten
Maar aangezien ik voor het eerste in juni een afspraak heb bij dr. Lambrecht is er geen probleem iz verslag want de VUB weet dat dr. Lambrecht die fukudia criteria gebruikt. De studie zal nog lopen dus kan ik nog mee doen na juni 2010. Dit wilde ik even laten weten
-
Gast
Al enige tijd volg ik ontwikkelingen in de MS behandeling omdat ik daar, met name op het vermoeidheid gebied, veel overeenkomsten zie.
Er is nu bij MS een nieuwe theorie dat er door vernauwingen in de afvoerende vaten uit de hersenen een verstoring ontstaat. Deze maakt dat het zuurstofrijke bloed door de bloedhersenbarriere geperst wordt en daar ijzerstapelingen veroorzaakt. En dit ijzer veroozaakt ontstekingen.
Als die vaten worden opgerekt wordt er met name op het gebied van vermoeidheid veel resultaten gehaald.
Het wordt als experimenteel gezien, maar er zijn ondertussen al honderden MS-mensen enorm mee geholpen.
Mijn lekengevoel denkt dat iets dergelijks wellicht bij ons ook speelt. Alleen hebben de ontstekingen niet duidelijk zichtbare littekens veroorzaakt.
Wellicht is ME/Cvs een vorm van of een voorstadium van MS?
Ik ben reuze benieuwd wat Lambrechts precies gaat vergelijken en onderzoeken.
Er is nu bij MS een nieuwe theorie dat er door vernauwingen in de afvoerende vaten uit de hersenen een verstoring ontstaat. Deze maakt dat het zuurstofrijke bloed door de bloedhersenbarriere geperst wordt en daar ijzerstapelingen veroorzaakt. En dit ijzer veroozaakt ontstekingen.
Als die vaten worden opgerekt wordt er met name op het gebied van vermoeidheid veel resultaten gehaald.
Het wordt als experimenteel gezien, maar er zijn ondertussen al honderden MS-mensen enorm mee geholpen.
Mijn lekengevoel denkt dat iets dergelijks wellicht bij ons ook speelt. Alleen hebben de ontstekingen niet duidelijk zichtbare littekens veroorzaakt.
Wellicht is ME/Cvs een vorm van of een voorstadium van MS?
Ik ben reuze benieuwd wat Lambrechts precies gaat vergelijken en onderzoeken.
Ik vind het heel interessant wat je daar vertelt Stierin. Ik heb twee kennissen die MS hebben, en als ik met hen praat herken ik erg veel. Met één vooral, die zegt dat het bij haar vooral een energie-verhaal is. Zij heeft ooit, voordat ze de diagnose MS kreeg, de diagnose Coeliakie gekregen en heeft heel lang geen gluten gegeten, maar inmiddels kan zij die wel weer eten. Wat ik alleen niet herken, is de 'Schubs', duidelijke aanvallen met neurologische symptomen. Wat ik weer wel opvallend vond, is dat de laatste keer dat zij een Schub kreeg dat kwam in/na een periode van stress en overbelasting. Dat is wel weer heel herkenbaar voor ME-patienten.
Een onderzoek wat zich richt op beweging, hoeft natuurlijk niet te betekenen dat zij vinden dat ME te *genezen* is met beweging. Er wordt gekeken naar de overeenkomsten met mensen met een *aangetoonde* neurologische aandoening, maar waar verder ook nog niet zo heel veel over bekend is. Als ME en MS-patienten hetzelfde reageren, dan is dat toch een stap in de goede richting zou ik denken?
En dat van die controle-groep die maar 3 uur fysiek actief mag zijn, wordt daar niet gewoon mee bedoeld: sporten?
Een onderzoek wat zich richt op beweging, hoeft natuurlijk niet te betekenen dat zij vinden dat ME te *genezen* is met beweging. Er wordt gekeken naar de overeenkomsten met mensen met een *aangetoonde* neurologische aandoening, maar waar verder ook nog niet zo heel veel over bekend is. Als ME en MS-patienten hetzelfde reageren, dan is dat toch een stap in de goede richting zou ik denken?
En dat van die controle-groep die maar 3 uur fysiek actief mag zijn, wordt daar niet gewoon mee bedoeld: sporten?
Arguing with reality is like trying to teach a cat to bark - hopeless.
hallo,
ik heb wel meegedaan aan dit onderzoek en moet morgen voor de tweede maal komen. Er word dan een pijndrempel test gedaan. Heb ook een hele week met een accelerometer rondgelopen. Er doen 60 cvs, 60 ms en 60 gezonde mensen mee aan dit onderzoek. De onderzoekster weet niet tot welke groep je behoort.
groetjes
ik heb wel meegedaan aan dit onderzoek en moet morgen voor de tweede maal komen. Er word dan een pijndrempel test gedaan. Heb ook een hele week met een accelerometer rondgelopen. Er doen 60 cvs, 60 ms en 60 gezonde mensen mee aan dit onderzoek. De onderzoekster weet niet tot welke groep je behoort.
groetjes