Hoi ruben,
Mag ik je een paar vragen stellen?
Heeft de huisarts en/of internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?
Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/CVS.
Heb je van deze uitslagen kopieën en weet je of alle waarden goed zijn? En heb je dat zelf ook goed gecontroleerd?
Groetjes, Louisa
Heb ik CVS?
Moderator: Moderators
Hoi ruben,
Ik raad je aan om nog eens een afspraak te maken als "second-opinion" bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist. Dit is een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html
En lees ook de Canadese Criteria: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Lees de klachten. Herken je hier (alle) klachten van?
Groetjes, Louisa
Welke arts (internist, (huis)arts, neuroloog, psycholoog/psychiater) heeft bij jou in het verleden de diagnose ME/CVS gesteld?ruben77 schreef:Omdat er geen duidelijke oorzaak voor is werd bij mij na 2 jaar aanmodderen al vrij snel CVS geconcludeerd door mijn arts.
Ik raad je aan om nog eens een afspraak te maken als "second-opinion" bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist. Dit is een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html
En lees ook de Canadese Criteria: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.htmlLees de klachten. Herken je hier (alle) klachten van?
Groetjes, Louisa
Beste Louisa,
Bedankt voor je tips.
Omdat ik mij niet volledig herken in de klachten en nog niet alles getest is, is het voor mij zeker nog niet duidelijk dat ik CVS heb.
Over een paar weken kan ik terecht bij de internist en dan wordt nagekeken waar ik op getest ben en welke tests er nog volgen.
Suggesties zijn dus altijd welkom want dan kan ik alles voorleggen, voor het geval iets vergeten wordt.
De second-opinion is voor mij nog niet zo belangrijk, ik wil eerst dat alles getest is.
Groet, Ruben
Bedankt voor je tips.
Omdat ik mij niet volledig herken in de klachten en nog niet alles getest is, is het voor mij zeker nog niet duidelijk dat ik CVS heb.
Over een paar weken kan ik terecht bij de internist en dan wordt nagekeken waar ik op getest ben en welke tests er nog volgen.
Suggesties zijn dus altijd welkom want dan kan ik alles voorleggen, voor het geval iets vergeten wordt.
De second-opinion is voor mij nog niet zo belangrijk, ik wil eerst dat alles getest is.
Groet, Ruben
Hoi ruben,
Als je nog geen uitgebreid (bloed)onderzoek hebt gedaan dan zou ik zeker de bovenste die ik je heb aangegeven goed laten onderzoeken.
Ik noem ze nog even:
En als je vragen hebt, stel ze gerust, oké? Dan kunnen we je vast weer verder helpen/adviseren.
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Als je nog geen uitgebreid (bloed)onderzoek hebt gedaan dan zou ik zeker de bovenste die ik je heb aangegeven goed laten onderzoeken.
Ik noem ze nog even:
En vraag ook echt specifiek naar deze onderzoeken, want in Nederland wordt de helft vaak niet meegenomen. Dus, zélf het roer in handen nemen en goed voor je zelf gaan zorgen. Dat is erg belangrijk.louisa schreef:* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?
En als je vragen hebt, stel ze gerust, oké
? Dan kunnen we je vast weer verder helpen/adviseren.Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Heb ik CVS?
Ha Ruben,
Weet zelf ook niet zeker of ik cvs heb.Er zijn bij mij bloedonderzoeken geweest,waarvan er 2 x een verhoogde waarde van mijn trombine uitkwam(bloedstolling) Dit n.a.v blauwe plekken.Dit is niet iets wat bij cvs voorkomt.De 3e keer was er niets aan de hand(????)En later een bloedonderzoek en voel me daar denk ik veel waar niets uitkwam,maar moest daarna nog een keer voor pfeffer,want dat was nog niet getest,terwijl ik toen specifiek voor mijn vermoeidheid getest wilde worden.Dus ik vraag me af of het dan uiteindelijk toch wel uitvoerig genoeg gedaan is.De internist vertelde me niets meer voor me te kunnen doen,dus alles was uitgesloten
Ik ben sinds september bij een psychologe(gespecialiseerd in cvs),en bezig met cgt en get.Had hier op het forum al het nodige negatieve van gehoord toen ik er mee begonnen was.Wilde het toch proberen,want ja je wil je van je goede kant laten zien en het zelf ondervinden.Eerst ging het een tijdje goed en,later niet(was sceptisch door alle informatie van andere lotgenoten.Toch positief blijven,want anders zou het niet werken vertelde ze.Toen ik op ongeveer 2x 30 minuten per dag zat(GET) kreeg ik het erg moeilijk,maar toch verder gegaan tot 2x 43 . Ze heeft wel ingezien dat dit teveel was voor mij,en hoef niet meer zoveel en zo lang,maar ik ben er wel klaar mee.Ga nu contact opnemen met het vermoeidheidscentrum in Lelystad,want het is er niet beter op geworden,en hoop dat ze me daar goed kunnen onderzoeken,en dat is misschien ook wel een idee voor jou?
Weet zelf ook niet zeker of ik cvs heb.Er zijn bij mij bloedonderzoeken geweest,waarvan er 2 x een verhoogde waarde van mijn trombine uitkwam(bloedstolling) Dit n.a.v blauwe plekken.Dit is niet iets wat bij cvs voorkomt.De 3e keer was er niets aan de hand(????)En later een bloedonderzoek en voel me daar denk ik veel waar niets uitkwam,maar moest daarna nog een keer voor pfeffer,want dat was nog niet getest,terwijl ik toen specifiek voor mijn vermoeidheid getest wilde worden.Dus ik vraag me af of het dan uiteindelijk toch wel uitvoerig genoeg gedaan is.De internist vertelde me niets meer voor me te kunnen doen,dus alles was uitgesloten
Ik ben sinds september bij een psychologe(gespecialiseerd in cvs),en bezig met cgt en get.Had hier op het forum al het nodige negatieve van gehoord toen ik er mee begonnen was.Wilde het toch proberen,want ja je wil je van je goede kant laten zien en het zelf ondervinden.Eerst ging het een tijdje goed en,later niet(was sceptisch door alle informatie van andere lotgenoten.Toch positief blijven,want anders zou het niet werken vertelde ze.Toen ik op ongeveer 2x 30 minuten per dag zat(GET) kreeg ik het erg moeilijk,maar toch verder gegaan tot 2x 43 . Ze heeft wel ingezien dat dit teveel was voor mij,en hoef niet meer zoveel en zo lang,maar ik ben er wel klaar mee.Ga nu contact opnemen met het vermoeidheidscentrum in Lelystad,want het is er niet beter op geworden,en hoop dat ze me daar goed kunnen onderzoeken,en dat is misschien ook wel een idee voor jou?