Symposium ME-CVS Stichting 10 november 2010 (met DM)

verlorengezondheidman

Lees ik het goed dat je bij pre-ME, fase 1 nog niet moe bent

marlène · Bericht door **marlène** » 19 nov 2010, 12:55

Zou perfect kunnen denk ik. Soort van incubatieperiode.

Ik vermoed dat ik al jaren langer ziek ben dan ik altijd heb gedacht. Ben vorig weekend toevallig op een doos verloren gewaande foto's gestoten.

Tot mijn grote verbazing lag ik het merendeel van de foto's te slapen of liggend in de zetel.
Ik heb dan maar eens nagetrokken waarom ik niet mee op familiefoto's stond. De rest was op vakantie en ik ben al die jaren thuis gebleven wegens te moe.
Zelfs na mijn tweede zwangerschap heb ik drie maanden volledig platgelegen maar heb dat toen geweten aan de babyblues. Ik heb daarna ook anderhalf jaar niet gewerkt.

Soms denk ik dat ik aan een soort ontkenningsziekte lijd.

Ben sinds 1991 exact 4 keer op vakantie geweest.

Mijn partner is een topsporter dus ik dacht dat het conditieverschil daaraan lag maar gezien de graduele aftakeling, kan ik niet anders vaststellen dat het ziekteproces al jaren bezig is. Ik loop gewoon al die tijd op de toppen van mijn tenen.

verlorengezondheidman

@Marlene,

Ik was net als jouw partner topsporter. Na de opgelopen chlamydia infectie is mijn immuunsysteem chronisch ontregeld, een erg duidelijk omslagpunt kan ik wel zeggen...

Lea · Bericht door **Lea** » 19 nov 2010, 13:08

Als ik nu terugkijk op de jaren voor het ziek worden, kan ik ook niet anders dan vaststellen dat ik al sinds mijn jeugd een conditieverschil met mijn leeftijdgenoten had. Ik heb het wel jaren kunnen volhouden door extra rust tussenin.
Het valt mij op dat ik er op vroegere foto's ook altijd zo moe uit zie.

marlène · Bericht door **marlène** » 19 nov 2010, 13:13

@ VGZM

Ik heb in mijn tienerjaren ook wedstrijden gelopen en gewonnen. Dat ging toen best goed.

kim27 · Bericht door **kim27** » 19 nov 2010, 13:18

Ik heb ook nog jaren aan topsport gedaan terwijl ik (achteraf gezien) al in fase 1 zat... Had ik maar direct bij het eerste signaal gestopt, dan was ik nu niet zó ziek geweest denk ik. (geheel bedlegerig)

verlorengezondheidman

marlène schreef:@ VGZM

Ik heb in mijn tienerjaren ook wedstrijden gelopen en gewonnen. Dat ging toen best goed.

Zat je toen al in die PRE ME-fase, vraag ik mij dan af

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 19 nov 2010, 18:29

Ook altijd gesport en op redelijk hoog niveau.
Was verder als kind veel minder vaak ziek dan andere kinderen.

kim27 · Bericht door **kim27** » 19 nov 2010, 19:30

zonaanbidster schreef:Ook altijd gesport en op redelijk hoog niveau.
Was verder als kind veel minder vaak ziek dan andere kinderen.

Mijn zoontje is ook altijd veel minder ziek dan andere kinderen. Weet nou niet of ik er blij mee moet zijn.

niessie · Bericht door **niessie** » 19 nov 2010, 19:46

Ik was als kind al heel veel ziek en ontstekingen vooral in de oren!!
Ik heb nooit echt veel conditie gehad was al vaak moe ook in de tijd dat ik erg hard werkte in de zorg.......
Ik merk zeker een achteruitgang.......

marlène · Bericht door **marlène** » 19 nov 2010, 20:33

@ VGZM

Dat zal enkel de teokomst kunnen uitwijzen. Ik vrees dat ik de piste van DNA moet volgen. Opa, papa, dochter nonkel, ik, ...
Nonkel zegt besmettelijk, ik denk genetische zwakke link + iets anders dat zich in mijn systeem heeft genesteld.

Binnenkort overleg met de huisrat. Hij weet het niet meer maar stelt voor te brainstormen.

tanto · Bericht door **tanto** » 24 nov 2010, 11:02

marry schreef:Dit zijn de fases die de Meirleir bedoelt hoor:

http://marrym.web-log.nl/mijn_weblog/20 ... et-ve.html

groetjes

Oh dan zat ik ws al 15 jaar in fase I voordat ik echt ziek werd.

Ik heb ook eigenlijk jaren zitten wachten op het moment dat ik in zou storten.
Toen ik dertig was dacht ik dat dat moment dan misschien toch niet meer zou komen. Vier jaar later was het zover......gefopt.

tanto · Bericht door **tanto** » 24 nov 2010, 11:04

@marlene, heb jij ook broers of zussen? Hebben die klachten?

Gast · Bericht door **Gast** » 24 nov 2010, 11:24

Is wel raar hé ik was ook nooit ziek en mijn kids ook niet was altijd fier maar nu niet meer. Onze oudste kampt zoals ik al paar jaren met zware migraines en heel veel en slaapt en rust te veel voor ne 16 jarige al een jaar zo. Stel me vragen bij zelle pfff. Ne tiener van 16 als jongen moet toch bruisen van energie en van alles ondernemen ?

iris19 · Bericht door **iris19** » 24 nov 2010, 13:59

alles even doorgelezen hier. Ik snap niet zo goed wat XMRV nou precies is. En hoe weet je in welke fase je zit van CVS? (vond dat engelse zo ingewikkelt!) of heb ik ergens perongelijk overheen gelezen?