30 oktober UMC-UTRECHT

[spring]

Tja, knippen en plakken, dat had ik ook moeten bedenken. Nouja, samen komen we er wel

Ben het eens met je bezwaren t.a.v. de Stichting, maar als ze met de goede wind mee gaan, dan hebben ze nog wel eens goede dingen.

Waar op de site van het UMC kan je die code invullen? Ik word er geen wijs uit.
Alvast bedankt!

[niessie]

Ik blijf het heel jammer vinden dat er zo negatief over de Stichting wordt gedacht een beetje achterhaald......
De Stichting heeft hun mening bijgesteld en dat is erg goed ze hebben geleerd van het verleden!!!!
Jammer dat er zo negatief word gedaan en er niet bij stil wordt gestaan dat de Stichting een andere koers aan het varen is.....

[Guido_den_Broeder]

Uiteraard komt er binnenkort ook een verslag op de website van de ME/CVS Vereniging, vanuit het perspectief van de patient (ik ben nu nog aan het bijkomen van congres en ledenvergadering).

Ondertussen verwijs ik Niessie naar http://www.me-cvs-stichting.nl/wetensch ... /oorzaken/.

Groetjes,

Guido

[agent-du-jour]

volgens mij heb je dit al een aantal keren gezegd niessie

vervolgens zijn er verschillende mensen geweest die met goede argumenten hebben aangetoond dat de stichting ook anno 2010 nog steeds niet deugt
ik zal het niet allemaal gaan herhalen maar ik herinner me zo:

werken nog steeds samen met blijenberg, hebben zelftest NKCV op hun website staan voor beoordeling ME/CVS, de vergaarbakveroorzakende zelftest (moe=moe=cvs)
werken samen met roessing (puur psychologische benadering CGT/GET)
steunen financieel puur psychologisch onderzoek naar ME, dus ook de bijdrage van de leden verdwijnt in de zakken van van der meer en vrienden zie: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-4226.html

ik zal alle andere punten niet uitgebreid herhalen aangezien dit al vele malen duidelijk is gedaan, door onder meer american.
dus als jij het achterhaald vindt, dan zou je beter in de desbetreffende threads op de genoemde argumenten kunnen ingaan want wat ik nu zie is:

-jij geeft aan dat stichting veranderd is
-vervolgens geven diverse mensen met argumenten aan waarom de stichting nog steeds niet deugt
-vervolgens ga je daar niet op in, en een maand later schrijf je wederom dat de stichting veranderd is.

ik weet dat je het goed bedoelt en de goede kant van alles wil zien, en liever samenwerking zag, maar de feiten liegen er niet om
de stichting waait met alle winden mee, zoals hier al vele malen duidelijk uiteengezet en onderbouwd
dit omdat ze anders hun subsidie kwijtraken, want ja, ze moeten wel vriendjes blijven met de betrokken partijen, inclusief nijmegen
voor de rest verwijs ik je naar de diverse onderwerpen waarin reeds ten overvloede is besproken waarom de stichting anno 2010 nog steeds van twee walletjes eet
en zoals ik eerder zei : ik steek mijn 20 euro liever in de fik dan dat ie op de bankrekening bij een vriend van van der meer belandt

[spring]

ORTHO-congres over ME/CVS goed gewaardeerd

11 november 2010 ‘Zelden zo’n interessant congres over ME/CVS meegemaakt als dat van Ortho op zaterdag 30 oktober in het UMC van de Rijksuniversiteit Utrecht’, begint Willem Bulter van ME/CVS-Stichting Nederland zijn verslag op de website van de stichting.

Dat Willem Bulter niet alleen staat in zijn oordeel, blijkt uit een analyse van de evaluatieformulieren die werden ingevuld door de congresbezoekers. De inhoud van het congres kreeg van hen gemiddeld het rapportcijfer 8, net als de organisatie. Ook de sprekers dr. Gert Schuitemaker, drs. Karel van Riet, drs. Annelies van Ommering, drs. Toine de Graaf, drs. Paul van Meerendonk en prof. dr. Kenny De Meirleir behaalden gemiddeld een 8. Met een 8,6 scoorde Kenny De Meirleir het hoogst.


Met dit bericht stopt voorlopig de 'geregelde nieuwsvoorziening’ over ME/CVS op deze website. Websites van de diverse organisaties en patiënteninitiatieven rond ME/CVS volgen immers actuele ontwikkelingen op de voet. Nieuws over orthomoleculaire ontwikkelingen en ME/CVS worden wel aan u doorgegeven indien u daar prijst op stelt. Zo niet, zend een mail naar office@ortho.nl om u af te melden.

Weer even gebeld met de organisatie want ze zouden tegen betaling toch de congresstukken inzichtelijk maken. Nou dat doen ze dus niet. De meneer die ik sprak had geen idee waarom, vond het zelf ook raar (hij werkt bij Plantina, één van de sponsors ) Dit deden ze namelijk wel bij alle voorgaande congressen!

Of er informatie in de eerstvolgende editie van Ortho komt, kon hij niet zeggen. Deze komt rond 20 december uit. Ik mag hem dan bellen om te vragen of er wat substantieels in staat want dan kan je hem bestellen voor € 17,50 op ortho.nl.

Nouja, het was fijn dat Ortho de laatste tijd zoveel aandacht aan ons besteed heeft. Ik heb die meneer nog wel verteld dat het verhaal van De Meirleir bij de ME/CVS Stichting eerdaags op de site komt en dat we daar erg blij mee zijn.