Specialist in Zuid-Holland? + lotgenoten

adelheid · Bericht door **adelheid** » 28 okt 2010, 14:48

Hallo allemaal.
als eerste zal ik mijzelf even voorstellen.
Ik ben Heidi ben 28 jaar en woon in alphen aan den rijn.
Ik ben net terug van de internist en heb net gehoord dat ik cvs/ME heb.
Alleen het ziekenhuis heeft hier weinig verstand van (zeggen ze gelukkig zelf eerlijk) dus ik moet op zoek naar een speciale arts.
Weet iemand een arts in zuidholland die hier WEL verstand van heeft?
Ook ben ik op zoek naar lotgenoten want ook ik voel me vaak onbegrepen.

Liefs en hopelijk tot snel Heidi.

karolien · Bericht door **karolien** » 28 okt 2010, 14:50

Heidi,

Misschien goed dat je nu weet wat het is. En het is wel eerlijk van ze dat ze zeggen dat ze er niks van kennen, beter dit dan dat ze het gewoon op het psychische steken.
Veel succes met je zoektocht verder.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 28 okt 2010, 14:53

Hi Adelheid, welkom hier op het forum. Is Amsterdam voor je te doen? Daar is wel sprake van een wachtlijst, maar kunnen ze je veel vertellen en adviseren.

Groeten van Bloem

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 28 okt 2010, 17:14

Hoi,

Het beste voor je te doen is Amsterdam maar Lelystad valt ook te doen. Aan jou de keus.

vivijan · Bericht door **vivijan** » 28 okt 2010, 20:30

Hartelijk welkom.

adelheid · Bericht door **adelheid** » 28 okt 2010, 20:46

Dank jullie wel :d

ja amsterdam is zeker te doen heb al gekeken op die site.

heeft er hier ook iemand hyves of msn of zo waar ik mee in kontakt kan komen?
zoek namelijk een beetje begrip haha.

gr Heidi.

marlène · Bericht door **marlène** » 28 okt 2010, 20:50

Welkom Adelheid

Misschien heb je er wat aan, ik experimenteer succesvol met:
- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen (vit B12, Q10, probiozym, zink, NAC, ...)
- Low Dose Naltrexone (LDN), zie ook het topic op het forum

en hou de vorderingen bij in een blog.

Groetjes,

Marlene

adelheid · Bericht door **adelheid** » 29 okt 2010, 14:45

heeft er iemand ook hyves die mij zou willen toevoegen?
Ik hoor het wel :d

louisa · Bericht door **louisa** » 29 okt 2010, 15:10

Hallo adelheid,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net

louisa · Bericht door **louisa** » 29 okt 2010, 15:22

Hoi aldelheid,

Als Louisa geef ik je ook alvast belangrijke informatie over ME/CVS.
Lees het allemaal rustig door en als je vragen hebt, stel ze gerust

!

Hoe heeft jouw internist de diagnose ME/CVS vast gesteld? Op basis van welke onderzoeken?

En ik heb nog een paar andere vragen aan je, als je dat goed vindt,:
Heeft de huisarts en/of internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er gedacht worden aan ME/CVS.

Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is een geen psychische ziekte!

Lees ook deze brochure over ME/CVS: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

En lees ook de Canadese Criteria ME/CVS: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html

Er zijn ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten die ME/CVS als een lichamelijke ziekte erkennen en dito behandelen/verlichten. Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/01c1b1994009bcb01/index.html

Ken je ook de TV uitzendingen van EénVandaag over ME/CVS?
1. uitzending 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. uitzending 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

adelheid · Bericht door **adelheid** » 29 okt 2010, 15:29

Ja ik heb 10 maanden lang allerlei onderzoeken gehad en ook heel erg vaak bloedonderzoeken.
Hier kwam niks uit.
Bedankt voor de info gr Heidi

louisa · Bericht door **louisa** » 29 okt 2010, 15:48

Hoi adelheid,

Heb je alle (bloed)uitslagen ook zelf gecontroleerd of die inderdaad allemaal goed zijn?
Een huisarts/internist in Nederland is niet altijd voldoende op de hoogte en dan kunnen er diagnoses worden gemist of een verkeerde diagnose worden gegeven.

Weet, dat dit, helaas, veel voorkomt in Nederland.

Mijn tip is: controleer alle (bloed)uitslagen zelf nog even goed. Dan weet je het zeker

!
En als je daarover toch nog vragen hebt, stel ze gerust, goed?

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

adelheid · Bericht door **adelheid** » 29 okt 2010, 20:31

ja heb ik gedaan dank je wel