Oproep Wereld CVS-FM actiedag 2007!

[Zuiderzon]

Dit jaar heeft de actiegroep CVS-FibroMonster een succesvolle dag georganiseerd rond CVS & FM ter ere van 12 mei, Wereld CVS-dag. Deze vond plaats op 13 mei in het bouwcentrum van Antwerpen. De grote opkomst (de zaal was te klein) wijst op een enorme noodzaak aan zulke zaken.

Het wordt stilaan tijd om te beginnen denken aan de Wereld CVS en FM dag op de volgende 12 mei, die van 2007. We zouden graag een meeting organiseren voor CVS en FM-patiënten. Daarom willen wij even polsen bij u.
Hier volgt mijn vraag:
Wij zijn op zoek naar mensen die er behoefte aan hebben om op 12 mei samen te komen met lotgenoten. Concrete plannen zijn er nog niet, die zijn afhankelijk van het aantal reacties die we krijgen.
We hopen echter op ruime reacties.
Die zijn welkom via info@cvs-online.nl

Zelf heb ik geen CVS. Ik heb dan ook energie te over. Die wil ik op een nuttige manier gebruiken: strijden voor CVS-patiënten. Geloof me, je hebt geen 200 strijdlustigen nodig, maar wel ook mensen met CVS zelf, die elk een klein steentje bijdragen naar eigen mogelijkheden.

Bovendien, als dergelijke actiedag zich jaarlijks herhaalt, dan KAN de media er niet meer naast kijken. De Liga zal hierbij ook een mooie steun zijn!
Het blijft prioriteit te ijveren voor erkenning en een betere aanpak, zeker na de slechte resultaten van de referentiecentra

Hopend op uw steun!

Vanessa Olbregts,
verpleegkundige
ten strijde voor CVS
http://www.cvs-online.nl/

[heikenie]

Ik zou het prima vinden wanneer het initiatief van vorig jaar zou herhaald worden.
Spijtig echter dat deelnemen aan een dergelijke dag voor velen onder ons een te zware belasting blijft. Afstand; duur; nood aan rustperioden lieten mij vorig jaar ook niet toe om deel te nemen.
Ik vraag me af of het niet mogelijk is dat er door mensen zoals jij die daar wel de nodige energie voor hebben niet regionale fora zouden kunnen georganiseerd worden op onze maat waar eventueel in kleine doorschuivende groepjes "to the point " zou kunnen gegaan worden. Daarna zouden de resultaten van dergelijke kleine platforms samen kunnen gebracht worden naar een overkoepeling.
Verschillende items zouden ook op andere manieren bij de CVSers moeten kunnen gebracht worden. Flyers; internet; via nieuwsbrieven van ziektefonds; via oproep op radio en TV. het streven zou moeten zijn om zoveel mogelijk mensen te bereiken en ook een bredere groep vanuit de behandelaars mee in te schakelen.
Ik weet niet wat tot nu toe de reden is is maar ik merk wel dat de berichten steeds uit dezelfde hoek komen terwijl er toch ook anderen die zinvolle inbreng zouden kunnen hebben.
Ook CGT moet zijn plaats krijgen en niet op de afvalberg terecht komen wegens de nul-evaluatie van de referentiecentra. Belangrijk is dat er onderzoek gebeurt naar het waarom van hun falen....Werkwijze ( in groep ); Grote verplaatsingen; onvoldoende aangepaste ruimtes waar geen mogelijkheid is voor deugddoende rustmomenten; verkeerde verwachtingen; onvoldoende opleiding en ervaring van therapeuten en psychologen en dgl.

Zelf wordt ik niet gevolgd in een centrum maar de psycholoog waar ik terecht kan voor ondersteuning hoort bij een behandelingsteam. Fysiotherapie; CGT;Doktersbegeleiding gebeurt wel in teamverband maar de aanpak is individueel. Daarnaast werken zij ook vooral met mensen uit hun regio waardoor de verplaatsingen ook geminimaliseerd worden.
In tegenstelling tot de grote referentiecentra halen zij ook een groter resultatenpercentage zonder dat er echt over genezing gesproken wordt....wel over een duidelijke verbetring van de levenskwaliteit met chronisch onverklaarde lichamelijke klachten.

Mijzelf heeft het geen verbetering gebracht in mijn energiepotentieel en mijn beperkingen werden zeker niet minder. Wat ik daar wel uit haalde is een duidelijke verbetering van mijn kwaliteit van leven binnen mijn beperkingen. Het respect dat ik kreeg voor mijn eigen inspanningen en de onuitputtelijke aanmoediging die ik krijg om mijn eigen doelstellingen te verwezenlijken zijn voor mij goud waard.

Groetjes Heike

[annac]

Tegen een doelstelling, Heikenie, als je in de laatste strofe weergeeft, dat een kwaliteits-optimalisering binnen de eigen beperkingen het meest en meestal alleen haalbare is valt alleszins toe te juigen.

De pretentie tot genezing te geraken middels CGT is echter funest en geeft blijk van overmoedigheid en onderschating van de daadwerkelijk wel DEGELIJK aanwezige lichamelijke klachten op grond van nog niet geheel duidelijk (algemeen geaccepteerde) aanwijsbare fysiologische afwijkingen.

Zo moet men er in de centra bv. eens mee op houden alle patienten over een kam te scheren en ze proberen blij te maken met een dooie mus. Alleen met aandacht genees je nog niet, en zelfs Jomanda kan dat weten, toch?

[heikenie]

Sorry Annac... Het zal wel aan mij liggen waarschijnlijk maar ik begrijp niet echt wat je bedoelt met het eerste stukje van je reactie..
Kan je wat meer duidelijkheid geven?

Heike

[annac]

Gewoon, dat het prima is als mensen daadwerkelijk ondersteuning krijgen in hun lijden. Dat is alles! Geldt voor elke chronisch zieke.

[annac]

Oh, ja, en die afvalberg waar de CTG volgens jou niet in terecht zou moeten komen:

Die centra doen toevallig sytematisch dat, het op een vulnishoop gooien, van mensen zoals De Meirleir en Uytersprot, om maar eens wat te noemen; en die ze de strond in te helpen of domweg te negeren.

Volgens de christelijke tradite zou je kwaad niet met kwaad moeten vergelden. Maar zij (naar ik begrepen heb, in Belgie dan, JUIST afkomstig uit de christelijke hoek!) zorgen al jaren heel goed voor zichzelf en dienen, ook voor hun bestwil, eigenlijk alleen bestreden te worden of op zijn minst goed onderwezen te worden op andere dan die vaag psychiatrische gronden. Aanstellers zullen er ongetwijfelsd zijn, maar laat de goeden niet onder de kwaden lijden, want dat gebeurt nu op grote schaal.

Maar ja, het is ook heel wat: sinds ze de ouders geen schuld meer kunnen geven vanwege schizofrenie of bi-polaire stoornis, of vroeger MS-ers ed., dan valt de ME problematiek natuurlijk te verkiezen boven de vast erg opkomende, zeg maar psychatrisch/criminele, of evt. de sterk groeiende allochtone problematiek.....En we weten allemaal dat christenen iets met schuld hebben, vanoudsher.....

(Oei, Annac, mag je dat zo wel allemaal zomaar zeggen????)

Maar, Heikenie, dit valt buiten de gewone morele en psychische STEUN die jij bv kijgt en zeer nodig blijft. Die "val" ik niet aan, begrijp me goed.

Als ik ergens lees dat er, uitgaande van Achmea*, een soort ME-conferentie georganiseerd wordt met o.a. Blijenberg** cs als aandragers en sprekers, is mijn vermoeden dan zo naief om NIET te denken aan die bepaalde kant, waarnaartoe bepaalde gelden stromen?

* is een van de zorgverzekeraars in Nederland.
** Een van de zielenzorgers in Nederland, verbonden a/d Radboud Universiteit.
.
Snap je het nu, Heikenie?

[Gijs]

We dwalen af van het onderwerp, geloof ik. Die oproep is interessant.