@berthe
secretariaat Himmunitas : info@ehmb.be
XMRV-test in Benelux
Moderator: Moderators
-
agent-du-jour
- Actief lid
- Berichten: 104
- Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23
annemoontje schreef:Mmmm.. ik snap het idee van serologie geen zin, want zegt niets over stadium van infectie enzo (en dat zal voor DML vooral belangrijk zijn, want dat stadium moet hij weten voor behandeling), maar wat ik me afvraag is waarom het voor ons niet belangrijk zou kunnen zijn.
Ik weet niet beter dan dat HIV ook met serologie wordt aangetoond (of moet dit altijd compleet verkeerd begrepen hebben). En wanneer iemand mogelijk besmet is met HIV dit bekend moet zijn (alleen al vanwege besmettingsgevaar enz). Daarom laten mensen zich toch testen? En krijgen aan de hand daarvan cocktails toch? Geen idee hoe dat zit verder met HIV, heb ik te weinig kennis van. Maar dan zou het in geval van XMRV/MLV's toch ook belangrijk zijn in dat licht? Al weten we nog niet hoe die virussen precies in relatie staan tot ME/CVS? HIV-test is toch ook niet meer dan het aantoonbaar zijn van antilichamen en verder niets? Aldus een ietwat verward Annemoontje die wat hardop zit te denken ....
klopt, ik vind het ook maar een beetje vreemd dat KDM deze wending maakt, ik ben zelf nota bene maanden geleden bij hem geprikt op XMRV antilichamen, en bloed zou worden ingevroren totdat de test beschikbaar zou zijn... dus zelf heeft hij een hele hoop mensen reeds op antilichamen laten prikken, want ik ken meer mensen die de test XMRV antilichamen hebben gehad bij hem (die dus nog niet uit te voeren is door redlabs zelf zodat het bloed zolang ingevroren is)
Waarom zou Lombardi en co de antilichamentest hebben ontwikkeld als deze toch geen zin heeft???
maar van de andere kant, de vergelijking met HIV gaat niet op alle punten op: bij XMRV/MLV is nou juist zo dat ook veel gezonde mensen antilichamen hebben (4-7%) dus het feit dat je AL hebt is niet echt een bewijs tegen de verzekering, bij HIV hebben gezonde mensen denk ik geen antilichamen , in ieder geval amper, en niet 1 op de 15 zoals bij XMRV/MLV. dus antilichamen HIV zeggen meer dan antilichamen XMRV...dat dan weer wel
@Berthe:
Ik was ook op de conferentie en DML was wat mij betreft toch heel duidelijk...Hij heeft letterlijk gezegd dat men nog steeds BEZIG is om het "ideale" antilichaam te "zoeken, ontdekken, maken, weet ik veel".
Hij vertelde toch ook dat de onderzoekers onder grote tijdsdruk staan en dat de AL test dus zeker nog verfijnd gaat worden maar dat deze op dit moment nog niet echt op punt staat...
klopt toch perfect met wat nabo hier schrijft!
grtz,
Ik was ook op de conferentie en DML was wat mij betreft toch heel duidelijk...Hij heeft letterlijk gezegd dat men nog steeds BEZIG is om het "ideale" antilichaam te "zoeken, ontdekken, maken, weet ik veel".
Hij vertelde toch ook dat de onderzoekers onder grote tijdsdruk staan en dat de AL test dus zeker nog verfijnd gaat worden maar dat deze op dit moment nog niet echt op punt staat...
klopt toch perfect met wat nabo hier schrijft!
grtz,
He Allemaal,
Ik lees net op de site ESME (european society for ME) iets dat denk ik wel verklaart wat DML bedoelt en verklaart waarom hij dit zegt.
De ESME site http://esme-eu.com/news/xmrv-an-mlv-s-s ... 413-7.html bespreekt de XMRV en MLV test mogelijkheden (culture en serologie). Beiden beschikbaar via VIP Dx die de officiele licentie hiervoor heeft.
Er staat ook een interessant stukje dat Redlabs voornemens is om de serologie te verfijnen in de toekomst zodat inderdaad stadium en ernst van de ziekte beter te beoordelen zijn. Dit is overigens niet nieuw, ook uit eerdere berichten is al in Amerika ook aangegeven dat dit logische vervolgstappen zijn en dat die testen er in de toekomst zullen komen. Daar wordt hard aan gewerkt, maar niemand kan zeggen op welke termijn die er zullen zijn. We zijn immers uberhaupt nog in een begin stadium van onderzoek, zoveel moet nog worden bekeken (hoe gedraagt het virus, waar huist het in je lichaam). Serologie test is 1 (heb je antistoffen), maar de stap die belangrijke stap naar graad van ernst van de besmetting etc, vraagt natuurlijk veel ontwikkeling/onderzoek, zal er niet een twee drie zijn. Kan ook zijn dat Redlabs probeert hier uniek/snel in te zijn en de licentie hiervoor te krijgen en als het ware zo voor te lopen op VIP DX die nu de licentie heeft voor de huidige test. We moeten natuurlijk eerlijk zijn, want als commerciele belangen spelen bij VIP Dx, dan geldt natuurlijk ook dat het voor Redlabs interessant is om als eerste met die test tekomen.
Ik kan begrijpen dat DML niet nu mensen een serologie test wil laten afnemen en dan misschien over een jaar zijn patienten vraagt om de vervolg-serologie test ook nog te doen. (kost immers veel geld).
Maar misschien moet hij dit eerlijk zeggen en die keuze aan de patienten laten, iedereen moet het voor zich beslissen.
Ik (overigens geen patient DML) ben zelf realistisch genoeg om te snappen dat als ik me nu laat testen, de kans groot is dat volgend jaar of over twee jaar en een betere/meer verfijnde test is, die weer een stapje extra info geeft. Neemt niet weg dat je moet beginnen bij stap 1. Is er een besmetting. JA/Nee. De vervolgstappen (welke mate etc.) zijn voor de toekomst.
Iedereen moet kijken hoe hij/zij die afwegingen maakt, wachten tot alles er is, of nu die eerste stap maken.
Ik lees net op de site ESME (european society for ME) iets dat denk ik wel verklaart wat DML bedoelt en verklaart waarom hij dit zegt.
De ESME site http://esme-eu.com/news/xmrv-an-mlv-s-s ... 413-7.html bespreekt de XMRV en MLV test mogelijkheden (culture en serologie). Beiden beschikbaar via VIP Dx die de officiele licentie hiervoor heeft.
Er staat ook een interessant stukje dat Redlabs voornemens is om de serologie te verfijnen in de toekomst zodat inderdaad stadium en ernst van de ziekte beter te beoordelen zijn. Dit is overigens niet nieuw, ook uit eerdere berichten is al in Amerika ook aangegeven dat dit logische vervolgstappen zijn en dat die testen er in de toekomst zullen komen. Daar wordt hard aan gewerkt, maar niemand kan zeggen op welke termijn die er zullen zijn. We zijn immers uberhaupt nog in een begin stadium van onderzoek, zoveel moet nog worden bekeken (hoe gedraagt het virus, waar huist het in je lichaam). Serologie test is 1 (heb je antistoffen), maar de stap die belangrijke stap naar graad van ernst van de besmetting etc, vraagt natuurlijk veel ontwikkeling/onderzoek, zal er niet een twee drie zijn. Kan ook zijn dat Redlabs probeert hier uniek/snel in te zijn en de licentie hiervoor te krijgen en als het ware zo voor te lopen op VIP DX die nu de licentie heeft voor de huidige test. We moeten natuurlijk eerlijk zijn, want als commerciele belangen spelen bij VIP Dx, dan geldt natuurlijk ook dat het voor Redlabs interessant is om als eerste met die test tekomen.
Ik kan begrijpen dat DML niet nu mensen een serologie test wil laten afnemen en dan misschien over een jaar zijn patienten vraagt om de vervolg-serologie test ook nog te doen. (kost immers veel geld).
Maar misschien moet hij dit eerlijk zeggen en die keuze aan de patienten laten, iedereen moet het voor zich beslissen.
Ik (overigens geen patient DML) ben zelf realistisch genoeg om te snappen dat als ik me nu laat testen, de kans groot is dat volgend jaar of over twee jaar en een betere/meer verfijnde test is, die weer een stapje extra info geeft. Neemt niet weg dat je moet beginnen bij stap 1. Is er een besmetting. JA/Nee. De vervolgstappen (welke mate etc.) zijn voor de toekomst.
Iedereen moet kijken hoe hij/zij die afwegingen maakt, wachten tot alles er is, of nu die eerste stap maken.
Op het moment dat ik twijfelde of ik die test wel wilde doen dacht ik ook: Het kan geen kwaad om in dit stadium mee te werken aan onderzoek want dat doe je in feite nu.
Wel vind ik het eigenlijk vreemd dat we voor die test moeten betalen, en nog zoveel ook. Ik zou het logischer vinden als het uitvoeren van de testen binnen een onderzoeksbudget valt. Mja...
Ik denk dat mijn behandeling niet veel zal afhangen van de XMRV-uitslag. Ik heb immers al het denguevirus gehad, waarvan DML meteen aangaf dat die gekend is voor het kunnen veroorzaken van CVS. En ik heb rickettsia gehad, volgens mij wist hij al genoeg. Hij zei tegen mij zoiets van dat het XMRV virus daarbij mee kan komen.
Wel vind ik het eigenlijk vreemd dat we voor die test moeten betalen, en nog zoveel ook. Ik zou het logischer vinden als het uitvoeren van de testen binnen een onderzoeksbudget valt. Mja...
Ik denk dat mijn behandeling niet veel zal afhangen van de XMRV-uitslag. Ik heb immers al het denguevirus gehad, waarvan DML meteen aangaf dat die gekend is voor het kunnen veroorzaken van CVS. En ik heb rickettsia gehad, volgens mij wist hij al genoeg. Hij zei tegen mij zoiets van dat het XMRV virus daarbij mee kan komen.
Moeilijk kwestie.
Ik merk dat het bij mij nu vooral gaat om:
Ga/kan ik wachten op de verfijning?
Of laat ik mij alvast testen, en als die verfijning er is dan kan ik altijd nogmaals testen.
Zo'n uitslag, die inderdaad nog niet alles zegt wanneer het positief/negatief is, zou ik daar nog wel 2 jaar op willen wachten namelijk...
Geen gevolgen voor behandeling nu, maar wel voor een poot om op te staan...
Bewijzen verzamelen, daar draait alles om..
Ik merk dat het bij mij nu vooral gaat om:
Ga/kan ik wachten op de verfijning?
Of laat ik mij alvast testen, en als die verfijning er is dan kan ik altijd nogmaals testen.
Zo'n uitslag, die inderdaad nog niet alles zegt wanneer het positief/negatief is, zou ik daar nog wel 2 jaar op willen wachten namelijk...
Geen gevolgen voor behandeling nu, maar wel voor een poot om op te staan...
Bewijzen verzamelen, daar draait alles om..
ja dat is waar..
maar als je het bewijs hebt dat je xmrv hebt dan ben je toch nog niet veel verder?
in nl steken ze nog steeds hun kop in het zand. Dus als je daar naar een arts gaat en zegt dat je dat hebt kan hij volgens mij nog steeds zeggen het zit tussen je oren.
want er is nog niks zeker of xmrv en me nou echt wat met elkaar te maken hebben
toch???
(klinkt een beetje negatief, maar ben een beetje verbitterd door die nederlandse artsen hahaha)
maar als je het bewijs hebt dat je xmrv hebt dan ben je toch nog niet veel verder?
in nl steken ze nog steeds hun kop in het zand. Dus als je daar naar een arts gaat en zegt dat je dat hebt kan hij volgens mij nog steeds zeggen het zit tussen je oren.
want er is nog niks zeker of xmrv en me nou echt wat met elkaar te maken hebben
toch???
(klinkt een beetje negatief, maar ben een beetje verbitterd door die nederlandse artsen hahaha)
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Ik had ook wat jij had Janine, 'als ik kan zeggen dat ik zo'n virus heb, moeten ze me wel serieus nemen', maar vrees dat wat jij zegt Nabo het gevolg zal zijn: nl. niemand weet wat dit virus doet, misschien helemaal niets ermee te maken, slechts passant enz. Ze willen er nou eenmaal niet aan dat het een fysieke ziekte is en ze zullen alles aangrijpen het psycho-verhaal vol te houden, tot onomstotelijk bewijs het tegengestelde aantoont, maar dat gaat nog jaren duren vrees ik (en dan weet ik natuurlijk niet of het tegengestelde wordt aangetoond). Laten we ook niet vergeten dat er al jaren heel veel onomstotelijk medisch is vastgesteld bij ME/CVS-patiënten. De wetenschap heeft allang niet meer met feiten te maken maar veel meer met politiek, belangen en natuurlijk geld!
Daarbij heeft mijn UWV-arts die maar bleef roepen dat ik alleen afgekeurd kon worden als medisch objectiveerbaar was dat ik echt iets had (ja, ik weet het, dat mag helemaal niet..) alles nav bloedtesten, inspanningsonderzoek, zuurstofopname enz. dat genoeg zegt over mijn fysieke toestand en vooral ernst ook volledig van tafel geveegd omdat als hij het wèl zou erkennen hij zou moeten erkennen dat ME/CVS wel degelijk fysiek is en dat zijn 100 bruggen te ver natuurlijk...... Het is een heel naar spelletje wat gespeeld wordt en wij zijn de pionnen.
Daarbij heeft mijn UWV-arts die maar bleef roepen dat ik alleen afgekeurd kon worden als medisch objectiveerbaar was dat ik echt iets had (ja, ik weet het, dat mag helemaal niet..) alles nav bloedtesten, inspanningsonderzoek, zuurstofopname enz. dat genoeg zegt over mijn fysieke toestand en vooral ernst ook volledig van tafel geveegd omdat als hij het wèl zou erkennen hij zou moeten erkennen dat ME/CVS wel degelijk fysiek is en dat zijn 100 bruggen te ver natuurlijk...... Het is een heel naar spelletje wat gespeeld wordt en wij zijn de pionnen.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Het kost me momenteel veel moeite om veel tekst te lezen, dus misschien is mijn vraag al ergens beantwoord.. 
Maar wat ik me afvraag is, of het naast het 'bewijs' dat je iets mankeert, verder nog direct veel oplevert als je je nu laat testen. Want er is nu toch nog geen behandeling voorhanden? En er is toch ook sprake van dat de testen nog beter worden dan ze nu zijn? Ik twijfel dus heel erg of ik me nu zal laten testen, ook omdat de culturetest nu nog erg prijzig is (en we een beetje op ons geld moeten letten). Heeft iemand er zicht op hoe lang het ongeveer duurt voor zo'n test in prijs begint te dalen en misschien nog in kwaliteit toeneemt? Ik wil het het ene moment onmiddellijk laten testen en het andere moment vraag ik me af hoeveel zin het eigenlijk heeft om er nu meteen al geld in te steken.. Misschien kan iemand me verder helpen bij deze overpeinzingen?
Maar wat ik me afvraag is, of het naast het 'bewijs' dat je iets mankeert, verder nog direct veel oplevert als je je nu laat testen. Want er is nu toch nog geen behandeling voorhanden? En er is toch ook sprake van dat de testen nog beter worden dan ze nu zijn? Ik twijfel dus heel erg of ik me nu zal laten testen, ook omdat de culturetest nu nog erg prijzig is (en we een beetje op ons geld moeten letten). Heeft iemand er zicht op hoe lang het ongeveer duurt voor zo'n test in prijs begint te dalen en misschien nog in kwaliteit toeneemt? Ik wil het het ene moment onmiddellijk laten testen en het andere moment vraag ik me af hoeveel zin het eigenlijk heeft om er nu meteen al geld in te steken.. Misschien kan iemand me verder helpen bij deze overpeinzingen?Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Geen probleem hoor Pip, je mag alles vragen en we snappen hier als geen ander dat lezen erg lastig is/kan zijn.
Op dit moment is je wel of niet laten testen vooral te beantwoorden door je af te vragen of je nu wil weten of je besmet bent en enkel om die reden. Zoals je al vermoedde. Een behandeling is er idd nog niet, niet meer dan wat er was. DML gaat bijv. ook door met wat hij al aan het doen was. Mogelijk komen daar nog antiretrovirale middelen bij, maar daarover zijn de meningen nog wat verdeeld, dus onduidelijk.
Dat je je soms het liefst meteen wil laten testen en dan weer af wil wachten op betere testen is heel begrijpelijk en herkenbaar, ik denk voor de meesten hier. Om je vraag te beantwoorden zoals ik denk (en begrijp) dat het zit nu:
1) wil je perse weten of je besmet bent, dan testen (maar dan is er ook nog een kans dat je het wel hebt, maar dat het niet te meten is, zowel bij culuurtesten als serologie).
2) wil je er echt iets aan hebben in de zin van behandeling, dan kun je beter wachten. Of weten dat je besmet zou zijn op dit moment enig gewicht in de schaal legt bij Arbo-/verzekeringsartsen is niet duidelijk, maar ik verwacht daar persoonlijk niet teveel van.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt en wie denkt dat ik iets ben vergeten of niet juist heb: gij zijt welkom me aan te vullen/verbeteren!
Op dit moment is je wel of niet laten testen vooral te beantwoorden door je af te vragen of je nu wil weten of je besmet bent en enkel om die reden. Zoals je al vermoedde. Een behandeling is er idd nog niet, niet meer dan wat er was. DML gaat bijv. ook door met wat hij al aan het doen was. Mogelijk komen daar nog antiretrovirale middelen bij, maar daarover zijn de meningen nog wat verdeeld, dus onduidelijk.
Dat je je soms het liefst meteen wil laten testen en dan weer af wil wachten op betere testen is heel begrijpelijk en herkenbaar, ik denk voor de meesten hier. Om je vraag te beantwoorden zoals ik denk (en begrijp) dat het zit nu:
1) wil je perse weten of je besmet bent, dan testen (maar dan is er ook nog een kans dat je het wel hebt, maar dat het niet te meten is, zowel bij culuurtesten als serologie).
2) wil je er echt iets aan hebben in de zin van behandeling, dan kun je beter wachten. Of weten dat je besmet zou zijn op dit moment enig gewicht in de schaal legt bij Arbo-/verzekeringsartsen is niet duidelijk, maar ik verwacht daar persoonlijk niet teveel van.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt en wie denkt dat ik iets ben vergeten of niet juist heb: gij zijt welkom me aan te vullen/verbeteren!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Hai Annemoontje,
Bedankt voor je uitgebreide en snelle reactie! Heel helder, hoe je het verwoordt. Ik heb nu niet direct bewijs nodig voor het UWV (hoewel dat natuurlijk elk moment weer kan veranderen..), dus het zou mij inderdaad meer gaan om weten of ik het heb en of daar dan ook iets aan gedaan kan worden.. Maar op dat vlak is er dus nog veel onduidelijkheid.
Het enige wat ik me nog afvraag, is of iemand weet of de kans groot is dat de test in de toekomst veel in prijs zal dalen?? Uit mijn hoofd gezegd zijn de testen nu 340 en 290 euro, dat is nogal een bedrag. Als het honderden euro's scheelt als ik een jaar wacht, kies ik daar misschien wel voor.
Bedankt voor je uitgebreide en snelle reactie! Heel helder, hoe je het verwoordt. Ik heb nu niet direct bewijs nodig voor het UWV (hoewel dat natuurlijk elk moment weer kan veranderen..), dus het zou mij inderdaad meer gaan om weten of ik het heb en of daar dan ook iets aan gedaan kan worden.. Maar op dat vlak is er dus nog veel onduidelijkheid.
Het enige wat ik me nog afvraag, is of iemand weet of de kans groot is dat de test in de toekomst veel in prijs zal dalen?? Uit mijn hoofd gezegd zijn de testen nu 340 en 290 euro, dat is nogal een bedrag. Als het honderden euro's scheelt als ik een jaar wacht, kies ik daar misschien wel voor.
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
ik vind het een goede vraag pip.
Ik zit ook weleens te denken om me te laten testen.. Maar of het op dit moment veel oplevert??
En ik ben niet in behandeling bij DML, dus dan is het allemaal wat moeilijker..
Zal hier vast wel ergens geschreven staan hoe dat in z'n werk gaat, dus als ik me wat beter voel zal ik dat eens opzoeken..
Ik zit ook weleens te denken om me te laten testen.. Maar of het op dit moment veel oplevert??
En ik ben niet in behandeling bij DML, dus dan is het allemaal wat moeilijker..
Zal hier vast wel ergens geschreven staan hoe dat in z'n werk gaat, dus als ik me wat beter voel zal ik dat eens opzoeken..
-
agent-du-jour
- Actief lid
- Berichten: 104
- Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23
290 moet 219 zijn denk ik, maar in totaal alsnog een flink bedragpip schreef:Hai Annemoontje,
Bedankt voor je uitgebreide en snelle reactie! Heel helder, hoe je het verwoordt. Ik heb nu niet direct bewijs nodig voor het UWV (hoewel dat natuurlijk elk moment weer kan veranderen..), dus het zou mij inderdaad meer gaan om weten of ik het heb en of daar dan ook iets aan gedaan kan worden.. Maar op dat vlak is er dus nog veel onduidelijkheid.
Het enige wat ik me nog afvraag, is of iemand weet of de kans groot is dat de test in de toekomst veel in prijs zal dalen?? Uit mijn hoofd gezegd zijn de testen nu 340 en 290 euro, dat is nogal een bedrag. Als het honderden euro's scheelt als ik een jaar wacht, kies ik daar misschien wel voor.