Welke toeren haal jij uit om erkend te worden als zieke?

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Welke toeren haal jij uit om erkend te worden als zieke?

Bericht door marlène »

Volgens filosoof Hegel wil de mens in zijn Zijn erkend worden.

Erkenning is tevens niet makkelijk en toch essentieel in de verwerking van een rouwproces.

Namelijk: als jij en je omgeving accepteert dat je een ziekte hebt, dan pas is er toegevoegde waarde.
De energie gaat dan naar het bestrijden van de ziekte en niet meer naar het overtuigen van een tunneldenkende witte stoffige jas.


Dus om erkend te worden, ga jij soms:

- klagerig gaan doen
- medicatie of supplementen uitstellen in afwachting van een bezoek bij specialist om hopelijk correctere informatie te verkrijgen bij je resultaten
- teveel doen zodat je minicrash uitlokt bij de arts in kwestie
- bepaalde therapieën weigeren bang zijn dat ze te goed aanslaan en dat je nog niet voorbereid bent op de toekomst?
- een blog bijhouden
-

- wat zijn jouw (mogelijke) redenen om erkend te worden als zieke?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marijke
Beginner
Berichten: 41
Lid geworden op: 19 mei 2007, 15:37

Bericht door marijke »

gewoon heel eerlijk zijn,want als ze je uitgebreid gaan onderzoeken volgen er toch psychlogische testen.
Ik ben blijvend 66% arbeidsongeschikt verklaard wegens CVS.In het verslag van de psychiater(s) stond telkens dat ik oprecht, eerlijk overkwam,niet overdreef,niet veinsde maar een vermoeidheids en -uitputtingsprobleem had .Er stond ook nog in dat ik niet depressief was en geen persoonlijkheidsstoornis had.

Bij de cardioloog was de VO2 max 18 en ook in zijn verslag stond dat ik echt goed meegewerkt had maar na 2 min.moest ik van de dokter al stoppen .De cardioloog zei achteraf me dat ze dat kunnen zien als je uitputting veinst of je minder goed voordoet dan je kan aan de resultaten die dan soms tegenstrijdig zijn
Ik denk dat volledig eerlijk zijn nog best is.
De reden dat ik erkenning wilde was omdat mijn ziektedagen dan gelijkgestelde dagen werden die meetellen als gewerkte dagen voor mijn pensioen aangezien ik weduwe ben krijg ik geen uitkering bij ziekte en waren mijn ziektedagen niet erkend ,nu dus wel door de erkenning van de FOD
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hallo Marijke

Natuurlijk is eerlijkheid de beste manier :)

De bedoeling van mijn vraag is echter, dwingt de maatschappij, het systeem je soms om anders te reageren dan dat je bij een andere ziekte normaal gezien zou doen?

Ik ben benieuwd!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Wat ik wel altijd bij mezelf merk en waar ik van baal, dat als ik weer eens totaal op bij de huisarts zit en echt zoiets heb van ze moet iets doen, zo kan het niet langer, ik me in mijn ellende altijd heel erg bewust ben van de toon en de woorden die ik kies, ik ben altijd bang dat als ik mijn emotie en onmacht laat zien dat ik dan meteen al als depressief wordt bestempeld of dat het als psychisch wordt afgedaan.

Ik ben al eens door de huisarts naar een fysiotherapeut / haptonoom gestuurd, die toen ik er kwam, gespecialiseerd bleek in angst en stress gerelateerde stoornissen. Fijn !

Maar ik heb dus echt het gevoel dat ik me op een bepaalde manier moet inhouden, anders kom ik helemaal nergens en nemen ze me helemaal niet meer serieus. Maar dat maakt me verdrietig en boos. Ze moesten eens weten hoe zwaar het is !!!
janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

Niks van jou beginpost.
Het enige wat ik doe, door mijn karakter, is niemand laten weten dat ik "ziek" ben. Pas sinds een half jaar vertel ik het zo nu en dan eens aan personen.
Reden? Omdat het niet anders kan, school heb ik op de hoogte moeten brengen vanwege uitstel studie en het allemaal niet kunnen onthouden. Ik blijf dan eerlijk, de keiharde werkelijkheid.

Eindelijk eerlijkheid, ipv liegen over mijn welzijn.

Er is toch in zeker zin enige schaamte voor mezelf.
Ik wil graag een succesvole, hardwerkende, geld verdienende jonge meid zijn. Die met dat fijn verdiende geld leuke dingetjes kan doen.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ok Janine, ook herkenbaar. Achteraf zei iemand me "het masker ophouden" tot het niet houdbaar is.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

Dat klopt wel.
En wat doe jij?
Gebruikersavatar
nikyta
Beginner
Berichten: 13
Lid geworden op: 23 sep 2010, 12:13
Locatie: brugge

Bericht door nikyta »

ik probeer het voor iedereen weg te steken hoe moe ik ben
ook voor mijn gezinsleden tot ze het zelf zien en dat ze dan zeggen je ziet er weer moe uit maar dan ben ik er al lang over gegaan
ik vertel het niet aan iemand, waarom niet omdat het altijd het gedacht is van zouden ze ook denken het zit tussen de oeren en dat is te moeilijk om te horen
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

En wat doe jij?
Eerst heb ik mezelf straal genegeerd;

Daarbij enkele jaren naar dokters gelopen met een vrolijk gezicht, optimistisch, "dit lossen wel op", maar eerlijk over mijn klachten;

Die wimpelden het af, staken het op de stress, teveel werk, blabla;

Me heel erg sterk gehouden voor iedereen "niks aan de hand", mijn kinderen, partner, vrienden, werk met uitzondering van één collega die het herkende alsook een ouder op school en op den duur klanten toen ik niet meer op mijn benen kon staan;

Mijn moeder kon het al lang niet meer aanzien, mijn partner vond gewoon dat ik te hard werkte maar deed daarom niet meer zijn best in het huishouden.

Toen zo zwaar gecrashed dat iedereen enorm geschrokken is;

Sindsdien eis ik mijn ziekte op. Jarenlang genegeerd door dokters, beschimpt, belachelijk gemaakt, uitgelachen, de media die klakkeloos hersenloze artikels kopieert van andere websites, jezelf telkens weer moeten bewijzen bij die controle-artsen.

Zelfs in mijn eigen gezin kom ik regelmatig tot het besef dat ze helemaal niet doorhebben welke inspanningen ik moet doen om dat immuunsysteem nu niet te triggeren, mijn stappen vaak zit tellen, mijn verstand beperkt functioneert, ...
Mama ligt niet meer als een plant te vegeteren, ze kan terug 10 km met de auto rijden, ze kan terug lezen en praten dus alles is ok.

Mijn valkuil is om niet te gaan klagen.

Met aardig en vrolijk te zijn, hebben ze me niet geloofd. Jaren ben ik verloren. Ik eis mijn leven en ziekte terug op nu ik terug een stem heb. Ik wil niet meer het aardig meisje zijn.

Ik ben sterk nu, heb niets meer te verliezen. Dat voelen ze.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

He marlene,

Ik herken heel veel in wat je zegt. Ik heb ook jaren me sterk gehouden, mijn glimlach en mijn vrolijke stem opgezet, op visite bij mensen mij heel erg concentreren om vooral niet te denken aan hoe slap mijn benen waren, hoe op ik was, maar gewoon meedoen, en ondertussen zat ik op de klok te kijken hoe snel de tijd ging, hoe lang nog ... ik wilde graag vaak met mijn vriend een afspraak maken over hoe lang we ergens heen gingen, maar ik heb altijd het idee gehad dat hij dat niet begreep. Hij kon niet snappen dat als ik wist dat we 2 uur gingen en dan ook echt weg zouden gaan, dat ik me dan er op kon focussen/instellen en dat dat een soort overlevingstactiek was. Dan kon ik het masker goed ophouden. Maar vaak liep het dan toch uit en telde ik iedere seconde.....

Op een gegeven moment kan je het niet meer ophouden, ik had dat moment na mijn studie. Ik was ziek tijdens mijn studie en heb me zo vaak jankend in de auto gesleept om toch maar naar de studie te gaan omdat ik niet wilde opgeven, zo ben ik mijn studie doorgekomen. Tijdens de lessen maar niet laten merken hoe rot ik me voelde, en hoe bang ik was dat ik de dag niet zou volhouden. Het laatste master jaar parttime, dus 1 dag in de week naar school omdat het gewoon niet meer ging. Mijn vriend heeft me zo vaak gereden omdat ik gewoon te ziek en te slap was, zo heb ik het uiteindelijk gered. Maar daarna was het echt op.

En dan wordt het lastig, want iedereen vraagt wat voor een baan je nu gaat nemen, hoe nu verder, en dan valt je masker of je wilt of niet, omdat ik moest toegeven dat het helemaal niet meer ging. Er kwam geen baan. En dat was voor mensen onbegrijpelijk, ze zagen mij af en toe op een verjaardag en merkten eigenlijk niets, hadden echt geen idee dat ik zo ziek was, en het is enorm confronterend geweest, maar het masker moet gewoon vallen op een gegeven moment Dat betekent niet dat je je hoop moet verliezen of altijd met een chagerijnig (schijf je dat zo? ) gezicht moet gaan zitten, maar ik heb vooral geleerd dat het betekent dat je vooral naar jezelf moet kijken, en je schaamte over de situatie, wat anderen denken moet proberen te laten gaan. Ik had 13 jaar gewerkt voordat ik ging studeren en ziek werd, en ik had het gevoel dat ik mensen continue moest herinneren dat ik niet een of andere luiwammes was, ik was juist degenen met 300% energie, die ontzettend hard en met veel plezier had gewerkt en die daarna was gaan studeren, tentames haalde, maar fysiek het eigenlijk niet volhield. Maar dat leven lijken de mensen die je wat korter kennen (schoonfamilie bijvoorbeeld) niet te (willen) zien. Het voelt vaak veroordelend, (heb je nu al een baan?), maar ik realiseer me ook dat mijn eigen schaamte ook maakt dat je sneller reacties van anderen als zodanig interpreteert. Die schaamte loslaten en dus ook tot op zekere hoogte dat masker, dat is moeilijk, het maakt je kwetsbaar voor je gevoel, maar dat is wel een eerste stap. Het kost ook gewoon tijd. Maar, bedenk, Je hoeft je niet te schamen, want je kunt er echt niets aan doen !
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Ik herken dit ook heel goed Marlene en poppetje. Hoewel ik altijd wel heb gevoeld en gezegd dat er iets mis was in mijn lijf (nu dus al 10 jaar), ben ik naar de buitenwereld zoveel mogelijk blijven doen of er niets aan de hand was. Op een paar mensen na dan. Een hele tijd ging het ook wel beter. Maar 4 jaar terug ging het achteruit. Natuurlijk had ik volgens alle dokters niks. Ik heb ze geprobeerd te overtuigen dat ik me toch echt niet goed voelde, al sinds mijn tropenziektes (nu 10 jaar terug dus). Mja, als ze allemaal zeggen dat je niks mankeert...
Ik was doodsbenauwd dat anderen me vaag zouden vinden, me een burnout zouden toedichten, of iets vaags zoals ME ofzo... Ik dacht oke, misschien moet ik wat beslissingen nemen in mijn leven over dingen waar ik niet helemaal happy mee ben. Ik stopte mijn baan waar ik niet meer zoveel plezier in had en begon voor mezelf. Ik begon meer creatieve dingen te doen, tijd voor mezelf te nemen etc etc... Veel gedaan met voeding en supplementen ook. Elke dag wandelen. Zoveel mogelijk wel mensen blijven zien. Allemaal van die dingen waarvan mensen zeggen dat het goed voor je is. En waar ik op zich ook in geloof hoor dat het iets helpt. Maar ondanks al mijn goede inzet ging het dit jaar helemaal mis. En ja, nu zien mensen in mijn omgeving wel dat het echt mis is. Misschien geloof ik het zelf nu ook pas echt.
Ik merk dat ik het nog steeds moeilijk vind hoor hoe mensen erop reageren. Gisteren hoorde ik nog dat een tante over me had gezegd dat het wel duidelijk was dat er ook psychische factoren een rol spelen. Maar nu is het wel best met al die mensen. Dan snappen ze het maar niet. Als ik het zelf maar snap. Ik heb al die tijd al aangevoeld dat er wat aan de hand is, lichamelijk dus, en nu weet ik het zeker. Mede dankzij DML ook waar ik afgelopen week was. En ook door al die verhalen die ik hier lees. Kom nou, we zijn toch niet met zijn allen gek.
Over enkele jaren als al die onderliggende mechanismen wel duidelijk geworden zijn, dan hoeft niemand met dit soort klachten zich meer anders voor te doen. Dan is er gewoon begrip en kun je gewoon jezelf zijn. Ik kijk ernaar uit!
janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

He bah, herkenbaar hoor poppetje, marlene en stier.

Ben nu bezig met afstuderen.
Afgelopen jaar ging niet. 2 maanden "vrij"genomen deze zomer, en nu weer er tegenaan.
K.u.t die 2 maanden hebben niet geholpen, ben slechter. (had trouwens het afgelopen jaar zo goed als geen les.. heeft ook niet geholpen, ben nog steeds achteruit gegaan door de verslagen en scriptie afdwingen)
Als ik over het over mijn scriptie heb spreek ik tegenwoordig over "het kreng".
Hoe moet en zal af.. dat ik daarna een maand op niveau 0/1 zit (zie pol in topic energieniveau) dat neem ik voor lief. Niveau 2 is ook niet zo best en daar ben ik aan gewend.
Helaas is de telleurstelling groot als ik t niet haal... het zou toch niet zo zijn dat ik na deze worsteling te maken krijg met een onvoldoende.. oh god nee...
Zowel bij een voldoende als een onvoldoende ga ik huilen.
4 jaar... en elke jaar meer ellende, en de laatste jaar als toppunt. Normaal leer je per jaar, en ga je vooruit op je kennis. Ik voel mij soms net dement worden, het bovenkamertje gaat echt niet gesmeerd.
Bij een voldoende huilen van opluchting, huilen om de worsteling, en huilen om eindelijk aan mijn gezondheid te kunnen werken.
Complete hysterie denk ik.
En ik denk eindelijk acceptatie, berusting. Dan is het goed. Ik hoef niet elke dag te kruipen. Geen masker. En laat die lange tijd rust in hemelsnaam zijn werk doen (en het u.w.v zijn woord houden, en in mij de waarheid blijven zien).. zo niet.. daar wil ik echt niet aan denken.
Dan zou ik mijn hoop moeten bijschaven.

Edit: excuses, volgensmij heeft dit helemaal niks meer met het topic te maken. Het lucht wel op.

Kon ik maar harlopen... buiten... een uur lang je boosheid en ellende uit je lijf rennen...
Laatst gewijzigd door janine op 26 sep 2010, 15:36, 2 keer totaal gewijzigd.
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

marlène schreef:

De bedoeling van mijn vraag is echter, dwingt de maatschappij, het systeem je soms om anders te reageren dan dat je bij een andere ziekte normaal gezien zou doen?
Ja dat is het!
ik wordt gedwongen om me in allerlei bochten te dwingen omdat
*ten eerste heel veel mensen die ziekte niet kennen
*ten tweede de ziekte niet word erkend en als psy word afgedaan.
*ten derde gezonde mensen soms dingen toch interpreteren zoals het hun zelf graag willen zien.


( is dit te begrijpen wat ik nu schrijf )
gezien mijn vermoeidheid en moeite hebben met het onder woorden te brengen.

als ik al sta te liegen over mijn ziekte dan is er echt iets niet goed.
Omdat liegen niet in mijn woordenboek staat. ( echt zo)

En ik wil gewoon erkenning net wat je schrijft dat wil een ieder.
Omdat ME/cvs patienten onrecht word aangedaan.
Simpel om het feit dat de ziekte niet bestaat dus dat we ingebeeld ziek zijn,
Laatst gewijzigd door Melanie op 26 sep 2010, 15:47, 1 keer totaal gewijzigd.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

He Janine,

Niet opgeven hoor met die scriptie!!

Ik kon het ook niet meer zien (het kreng, hihi) op het eind. Maar ik weet ook nog toen ik het punt had bereikt dat ik aan de scriptie kon beginnen ik ook een enorme opluchting voelde, geen lessen, geen tentamens, alles gehaald en alleen nog de scriptie. Dat is natuurlijk nog een mega klus, maar de opluchting zat hem in het gevoel: het is me gelukt, het gaat afkomen!!, want al doe ik 100 jaar over die scriptie, ik had het gevoel dat al is het in een slakken tempo, ik kan dat afmaken. Dat papiertje, diploma komt er dus voor je aan, ook al duurt het misschien langer dan je denkt !
En vergeet niet, afstuderen is ook voor gezonde mensen een drama, frustratie, alles loopt fout op het laatste moment (is altijd zo) en dus flink wat huilbuien. Laat staan als je ME/CVS hebt, maar bedenk je dus, je bent al zover, dat diploma gaat er komen, doe het vooral in jouw tempo.

Heb je goede begeleiders en mensen die je helpen met je tekst een keer goed doorlezen enzo. Dat scheelt vaak enorm, want "even je tekst weer doorlezen" brengt je zo weer wat uren verder, dus als je iemand hebt die je daarbij helpt, dat scheelt veel energie en tijd die je kunt rusten/bijkomen. Echt doen hoor. Desnoods help ik je hoor ! :wink:

Succes !
Gebruikersavatar
Gabutje
Gevorderd lid
Berichten: 593
Lid geworden op: 07 mar 2006, 13:40

Bericht door Gabutje »

grrrr, kan de tekst weer helemaal opnieuw typen.

Door de maatschappij word ik gedwongen om alles tactischer aan te pakken. Voorheen als het niet ging nam ik mijn vrije uren op ipv ziek melden, nu doe ik dat wel. Ben zelfs ziek uit dienst gegaan omdat bij mijn Wajong aanvraag verteld werd dat ik niet medisch objectiveerbaar ben mijn aanvraag afgewezen is. Dus ik moet om elke scheet me ziek melden, naar de huisarts etc..... om een zogenoemde dossier op te bouwen.

Daarna ben ik bij de gemeente terecht gekomen en mezelf helemaal laten gaan en duidelijk gemaakt dat leven voor mij niet waard is als helemaal niemand zich verantwoordelijk voelt om mij te begeleiden om weer vooruit te komen. En dat werkte! te erg voor worden, maar wat moet je dan? Ik word dan nog liever op mijn psysche welzijn aangesproken dan dat ik uberhaupt geen hulp krijg. Triest maar wel waar. Ik kreeg ontheffing van sollicitatieplicht, een reintegratiecursus die ik zelf uitgezocht had en ze hebben mijn stageplek gesubsidieerd zodat ik daar na een jaar de mogelijkheid zou hebben om eventueel dat voor vast aangenomen te worden en dan nog met garantie dat als het dan nog mis gaat de gemeente weer gaat ingrijpen.

Maar nu ben ik weer afhankelijk van het UWV, want die baan is niets geworden doordat ik een burn out kreeg door overbelasting. Anderhalf jaar in de ziektewet, een reintegratietraject ondergaan en zelfs daar ben ik erg tactisch te werk gegaan. Geen vrije dagen meer opgenomen, me gewoon ziek gemeld en soms de dingen misschien een tikkeltje aangedikt. Maar dat komt uiteindelijk allemaal in een rapport die in opdracht van het UWV is gesteld, waarvan de trajectcoach en ik helemaal op 1 lijn staan. Is het een garantie voor een gedeeltelijke uitkering? nee, maar het helpt allemaal wel een beetje. Eerlijkheid zou voorop moeten staan, maar zijis het UWV ook zo eerlijk??? Er zijn mensen voor minder afgekeurd en kennelijk hielp eerlijjkheid de eerste keer bij mijn Wajongtraject ook niet.

Allemaal heel fout, maar een kat in het nauw gaat rare sprongen maken.

Overigens is dat op sociaal vlak wel allemaal anders, gelukkig maar!

Maar op gebied van werk en instanties, ja, ik word gedwongen om anders te handelen.
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)
Plaats reactie