Waarom zegt niemand van de onderzoekers dat????
Verslag van CONGRES XMRV (België) ME/CVS vereniging
Moderator: Moderators
He janneke,
Ja het is geen leuke gedachte, maar wel een logische gezien het type virus. Reeds bekende retrovirussen (zoals HIV), zijn via bloedcontact en sexueel contact overdraagbaar. Het ligt dus in de lijn der verwachting dat er ook een besmettingsprobleem zou kunnen zijn bij XMRV/MLV.
Alleen, omdat ze nog niet precies weten hoe dit specifieke retrovirus zich gedraagt (alle onderzoeken zijn nog in een heel pril stadium), hoe snel het virus zich repliceert, waar het (in welk weefsel) zich huisvest (misschien wel meer aanwezig in bepaalde organen of lymfeklieren dan in bloed) zijn ze voorzichtig om uitspraken te doen.
Het is dus nog even afwachten.....
Ik wacht op de beschikbaarheid van serologie test bij Redlabs om me te laten testen (serologie + culture), maar moet zeggen dat ik vaak denk dat ik hoop dat ik mijn vriend niet heb besmet. Deze laatste doet er wat luchtig over, maar ik maak me er best zorgen over.
Ja het is geen leuke gedachte, maar wel een logische gezien het type virus. Reeds bekende retrovirussen (zoals HIV), zijn via bloedcontact en sexueel contact overdraagbaar. Het ligt dus in de lijn der verwachting dat er ook een besmettingsprobleem zou kunnen zijn bij XMRV/MLV.
Alleen, omdat ze nog niet precies weten hoe dit specifieke retrovirus zich gedraagt (alle onderzoeken zijn nog in een heel pril stadium), hoe snel het virus zich repliceert, waar het (in welk weefsel) zich huisvest (misschien wel meer aanwezig in bepaalde organen of lymfeklieren dan in bloed) zijn ze voorzichtig om uitspraken te doen.
Het is dus nog even afwachten.....
Ik wacht op de beschikbaarheid van serologie test bij Redlabs om me te laten testen (serologie + culture), maar moet zeggen dat ik vaak denk dat ik hoop dat ik mijn vriend niet heb besmet. Deze laatste doet er wat luchtig over, maar ik maak me er best zorgen over.
Bedankt voor je verslag Esther.
Enige opmerkingen,
Misschien bedoelde DML meer in het algemeen dat het belangrijk is dat patienten druk op onderzoekers blijven uitoefenen, zodat er meer onderzoek wordt gedaan.
Nexavir, wat DML voorschrijft is volgens mij geen anti-retroviraal, maar alleen anti-viraal, en dit middel kent voor zover bekend is geen ernstige bijwerkingen.
Enige opmerkingen,
Misschien bedoelde DML meer in het algemeen dat het belangrijk is dat patienten druk op onderzoekers blijven uitoefenen, zodat er meer onderzoek wordt gedaan.
Nexavir, wat DML voorschrijft is volgens mij geen anti-retroviraal, maar alleen anti-viraal, en dit middel kent voor zover bekend is geen ernstige bijwerkingen.
DML weet meer dan hij wil zeggen en af en toe verspreekt hij zich door zijn ambitie.
Mijn theorie is dat dat beest mijn immuunsysteem zodanig ontregelt heeft dat inspanning (fysiek of mentaal) een immuunreactie veroorzaakt.
Mijn strategie is om mijn immuunsysteem terug aan de praat te krijgen zodat het beest - wat het ook moge zijn dat mijn leven om zeep helpt - onder de duim wordt gehouden.
Aangepaste voeding:
Ons immuunsysteem zit in de darmen enerzijds, dus die moeten we genezen. Geen geraffineerde voeding meer. Het Gaps dieet is een goede hulp.
Neuraal therapie:
Het bindweefsel en zenuwstellen zorgt voor de informatie-overdracht van cellen. Temperatuur, spierpijn, vermoeidheid, ... verbeteren echt.
Vitaminen en mineralen:
De cellen zijn verarmd aan voedingsstoffen door een slechte werking en lekkende darm.
Low Dose Naltrexone:
De receptoren (MOR) van de endorfinen zijn sterk verminderd in aantal bij chronisch zieken. Dat zijn de bewakers van het immuunsysteem. Ze ruimen de vijand op. LDN maakt nieuwe receptoren aan. Bye bye vieze beesten!
Mijn theorie is dat dat beest mijn immuunsysteem zodanig ontregelt heeft dat inspanning (fysiek of mentaal) een immuunreactie veroorzaakt.
Mijn strategie is om mijn immuunsysteem terug aan de praat te krijgen zodat het beest - wat het ook moge zijn dat mijn leven om zeep helpt - onder de duim wordt gehouden.
Aangepaste voeding:
Ons immuunsysteem zit in de darmen enerzijds, dus die moeten we genezen. Geen geraffineerde voeding meer. Het Gaps dieet is een goede hulp.
Neuraal therapie:
Het bindweefsel en zenuwstellen zorgt voor de informatie-overdracht van cellen. Temperatuur, spierpijn, vermoeidheid, ... verbeteren echt.
Vitaminen en mineralen:
De cellen zijn verarmd aan voedingsstoffen door een slechte werking en lekkende darm.
Low Dose Naltrexone:
De receptoren (MOR) van de endorfinen zijn sterk verminderd in aantal bij chronisch zieken. Dat zijn de bewakers van het immuunsysteem. Ze ruimen de vijand op. LDN maakt nieuwe receptoren aan. Bye bye vieze beesten!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
De dingen die je noemt zullen vast allemaal wel een beetje of meer verbetering geven.
Maar ik vraag me wel af of je een retrovirus hiermee blijvend het hoofd kan bieden.
De nadruk van de afweer schijnt bij deze virusinfecties vaak verschoven van TH1 (virale afweer)
naar TH2.
Bij AIDS zonder behandeling is na de beginfase altijd een verbetering te zien, omdat het lichaam de aanmaak van bepaalde witte bloedcellen sterk verhoogd, als het lichaam door uitputting dit op een gegeven moment niet meer kan komt AIDS even hard weer terug.
Ook verzwakt het HIV-virus direct de witte bloedcellen door deze cellen te gebruiken voor replicatie.
Zelf denk ik niet dat darmproblematiek of actieve MLV's de eerste oorzaak zijn. Wellicht wordt het immuunsysteem onderdrukt door bepaalde stoffen in het milieu, bijv. oplosmiddelen die met name receptoren aantasten, en immuunstoffen hebben daar erg veel van.
Maar ik vraag me wel af of je een retrovirus hiermee blijvend het hoofd kan bieden.
De nadruk van de afweer schijnt bij deze virusinfecties vaak verschoven van TH1 (virale afweer)
naar TH2.
Bij AIDS zonder behandeling is na de beginfase altijd een verbetering te zien, omdat het lichaam de aanmaak van bepaalde witte bloedcellen sterk verhoogd, als het lichaam door uitputting dit op een gegeven moment niet meer kan komt AIDS even hard weer terug.
Ook verzwakt het HIV-virus direct de witte bloedcellen door deze cellen te gebruiken voor replicatie.
Zelf denk ik niet dat darmproblematiek of actieve MLV's de eerste oorzaak zijn. Wellicht wordt het immuunsysteem onderdrukt door bepaalde stoffen in het milieu, bijv. oplosmiddelen die met name receptoren aantasten, en immuunstoffen hebben daar erg veel van.
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Goed, informatief en eerlijk verslag @Berthe 
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Bedankt voor je verslag Berthe, heel goed beschreven en ook begrijpelijk voor mensen met een ME-hoofd! 
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Dit is nou precies waar ik ook zo bang voor was/ben, kinderwens stel ik noodgedwongen voor onbepaalde tijd uit, tenzij het xmrv-virus uit het sperma gefilterd/gewassen zou kunnen wordenJannekeB schreef:Waar ik van schrok is het feit dat het seksueel overdraagbaar is!!!!!
N.b.; 50% van de familie van de XMRV+ man/vrouw is (ongemerkt?!) OOK besmet met het virus
De Nederlandse bloedbank (Sanquin) ziet voorlopig nog geen/niet voldoende aanleiding om maatregelen te treffen om de bloedvoorraad te beschermen tegen het XMRV-virus
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Mooie samenvatting.
Over antivirale middelen:
Mijn zoon gebruikt al bijna 4 jaar Nexavir en dit met nog wat andere ondersteunings-middelen (cipramil en naar mijn zin te veel naproxen bij pijn), maakt dat ie net zolang weer aan het studeren is. Kortom, dit medicijn is de spil die hem draaiende houdt, hem weer zijn leven heeft terug gegeven. Gedeeltelijk, want of gehele genezing erin zit weten we nog niet.
De ervaring leert, dat als het op is en hij dus even niets kan nemen, dat de klachten weer toenemen/opduiken. Dus resistent worden ervoor lijkt me meer iets voor anti-biotica ofzo. Voor insuline wordt je toch ook niet resistent?
En ja, wat de overdraagbaarheid etc betreft: mogen we alsjeblieft ook eindelijk eens onze kop in het zand steken? Je blijft anders bezig. Niet dat we dat niet stiekem in de gaten houden, maar toch!
Over antivirale middelen:
Mijn zoon gebruikt al bijna 4 jaar Nexavir en dit met nog wat andere ondersteunings-middelen (cipramil en naar mijn zin te veel naproxen bij pijn), maakt dat ie net zolang weer aan het studeren is. Kortom, dit medicijn is de spil die hem draaiende houdt, hem weer zijn leven heeft terug gegeven. Gedeeltelijk, want of gehele genezing erin zit weten we nog niet.
De ervaring leert, dat als het op is en hij dus even niets kan nemen, dat de klachten weer toenemen/opduiken. Dus resistent worden ervoor lijkt me meer iets voor anti-biotica ofzo. Voor insuline wordt je toch ook niet resistent?
En ja, wat de overdraagbaarheid etc betreft: mogen we alsjeblieft ook eindelijk eens onze kop in het zand steken? Je blijft anders bezig. Niet dat we dat niet stiekem in de gaten houden, maar toch!