De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?

[Guido_den_Broeder]

Beste Niessie,

Als jij beweert dat van ons 3 op de 10 kan genezen door CGT/GET, dan laat je ons niet in onze waarde.

Over de vereniging het volgende.

De ME/CVS Vereniging eist het recht op om de eigen patiëntenbelangen te behartigen.

Wij willen niet dat dat door een stichting wordt gedaan. Deze stichting krijgt elk jaar een grote pot geld, hoe het de patiënten vergaat maakt daarvoor niet uit. Wij, de patiënten, staan met de rug tegen de muur, niet zij. Het is ons leven dat op het spel staat.

Van samenwerking kan alleen sprake zijn als de stichting zich achter de standpunten van de ME/CVS Vereniging schaart.

[niessie]

@Guido: jouw reactie maakt me echt heel boos.......hoe durf jij te beweren dat ik zeg dat 3 op de 10 geneest van CGT/GET (dit zijn de bevindingen van het Radboud maar die durven dit niet toe te geven vanwege de belangens die er spelen!!)
Volgens de Stichting houd het Ratboud heel veel achter wat dus niet klopt dus geven ze toe dat het Ratboud verkeerd bezig is voor de echte ME/cvs gevallen en een klein gedeelte die dus psychisch ziek is en opknapt van de therapie maar een heel kleine groep is de zgn Subgroep!
Het blijft nog steeds zo dat ME/cvs een enorme vuilnisbakdiagnose is en het wordt ook hoog tijd voor een andere benaming van deze ernstige aandoening maar ik ben bang dat dat nog wel ff gaat duren.......


Ik vind je nu echt te ver gaan jij weet heel goed dat ik niet in deze therapieen geloof IK BEN ZELF OOK ZIEK!!!!!!!!!!!!!!!!

Ik vind dat je heel verkeerd bezig bent en hou je beschuldigen ff voor je ik voel me enorm kwaad over jou reactie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ik heb besloten niet meer te reageren op dit onderwerp want ik vind het te walgelijk voor woorden en het kost me bergen energie

[Eressea]

Niessie, meis, wat maak je het jezelf weer moeilijk... straks zei je dat de stichting zegt dat 3 op de 10 geneest, en dan wordt je kwaad als Guido hetzelfde zegt? Hij probeert juist te argumenteren dat een verlaging naar 3 op de 10 voor hem nog steeds onacceptabel is, dat is het en meer niet - het is geen persoonlijke aanval. Maar je kunt toch wel begrijpen dat voor de meesten van ons het absoluut een no go is als een stichting achter nijmegen staat - het instituut dat zoveel persoonlijk leed heeft berokkend bij de meesten van ons?

Overigens is dit standpunt niet iets uit het verleden, de bijeenkomst met het Roessingh waar Guido het over had, vond gisteren plaats.

[verlorengezondheidman]

Beste Niessie,

Als jij beweert dat van ons 3 op de 10 kan genezen door CGT/GET, dan laat je ons niet in onze waarde.

Naar mijn weten kan slechts 5% van de "M.E."/cvs-patienten genezen van C.G.T./GET.
Tel daarbij op de 95% door het W.P.I geteste XMRV-besmette M.E.-ers en je komt uit op....100%

Of denk ik nu te simplistisch

[niessie]

Ik zat net ff te kijken op de site van de Stichting en er stond wel heel spectaculair nieuws!!!!!
Ik denk dat ik nu weet welke viroloog!! in Nederland zich verdiept in het XMRV dus dit geeft wel aan dat de Stichting niet achter het Radboud staat en ook zoekende is naar een lichamelijke oorzaak............

@Eressa ik snap je reactie hoor maar ik kan gewoon niet tegen onrecht en dat maakt me toch wel wat boos sorry
Mocht ik verkeerd overkomen....ik bedoel het alleen maar goed hoor maar ik vind het verwoorden van dingen soms erg moeilijk

[Guido_den_Broeder]

Beste Niessie,

Als jij beweert dat van ons 3 op de 10 kan genezen door CGT/GET, dan laat je ons niet in onze waarde.

Naar mijn weten kan slechts 5% van de "M.E."/cvs-patienten genezen van C.G.T./GET.
Tel daarbij op de 95% door het W.P.I geteste XMRV-besmette M.E.-ers en je komt uit op....100%

Of denk ik nu te simplistisch

Nee, ook geen 5%. Niemand.

[verlorengezondheidman]

Beste Niessie,

Als jij beweert dat van ons 3 op de 10 kan genezen door CGT/GET, dan laat je ons niet in onze waarde.

Naar mijn weten kan slechts 5% van de "M.E."/cvs-patienten genezen van C.G.T./GET.
Tel daarbij op de 95% door het W.P.I geteste XMRV-besmette M.E.-ers en je komt uit op....100%

Of denk ik nu te simplistisch

Nee, ook geen 5%. Niemand.

Dank je wel Guido dat wilde ik eigenlijk ook horen, zie ook mijn met overtuiging gekozen ONDERSCHRIFT.....

[niessie]

Ik ben het één ding met je eens Guido.....niemand die dit ziektebeeld heeft wordt beter van de therapieen en helaas kan ik ook daar over meepraten
We moeten heel snel uit de vuilnisbakdiagnose komen
(zijn we het nog ergens met elkaar eens )
We zijn toch ook op dit forum om onze mening te kunnen geven en we hoeven het ook echt niet altijd met elkaar eens te zijn toch.....

Laten we met zn allen goede hoop houden...........

[verlorengezondheidman]

Ik sluit mij graag aan bij @niessie

De ene verwoord het zus de andere verwoord het zo, tenslotte willen we allemaal hetzelfde (H)ERKENNING en deugdelijke behandelingen/therapieën/medicijnen

[Henny]

Volgens mij is van belang:

Hoe zouden we kunnen zorgen dat bij de richtlijnen werkelijk rekening wordt gehouden met de patiënten?

En

Wie heeft/hebben nu de meeste invloed (en kennis) om die belangen zo optimaal mogelijk (als haalbaar is) te behartigen?

Groetjes, Henny

PS Met de gezegdes "Verdeel en heers" en "Roeien met de riemen die je hebt" in mijn achterhoofd pleit ik voor samenwerking tussen de belangen van ME patiënten behartigende organisaties.

Zou bijvoorbeeld de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid hierbij ook wat kunnen betekenen? En wie nog meer?

[Vanessa]

Tja, moeilijke zaak. Denk dat de Stichting deels zelf verantwoordelijk is voor het beeld dat mensen hebben, door dubbele opmerkingen en statements. Ook al klopt dat beeld niet met hun feitelijke bedoelingen, dan hebben ze nog een probleem met communicatie
Feit blijft dat ze een paar cruciale fouten hebben gemaakt door zaken te steunen die met CGT en dergelijke te maken hebben.

In het belang van alle patiënten blijft het mega-belangrijk ook eindelijk de fabel uit de wereld te helpen dat je geneest van CGT. De 30% die zogezegd baat heeft bij CGT is die groep die uiteindelijk een verkeerde diagnose kreeg.

Trouwens, wil toch even benadrukken dat het niet klopt dat verenigingen niet willen samenwerken. Zo zijn er duidelijke samenwerkingen tussen ons, Frank Twisk, Guido Den Broeder, MEAB, ...
Je moet het natuurlijk wel willen zien. Ik vind echter niet dat je met iedereen moet samenwerken, er zijn nog altijd veel verschillen in standpunten, mogelijkheden, en je moet jezelf daarin ook niet verloochenen...

[niessie]

@Vanessa Ik snap heus wel dat er niet met iedereen kan worden samengewerkt maar het blijft heel spijtig dat er zo met modder heen en weer word gegooid en soms ook een beetje onterecht...
Wat de percentages betreft 70-30% zijn de bevindingen van het Ratboud en niet van de Stichting.
Ik wil nogmaals benadrukken dat de Stichting echt heel anders denkt dan in het verleden...ze hebben ws van hun fouten geleerd
Ook hun geven aan dat ME/cvs een te grote vuilnisbak is en dat er een hele grote groep niet opknapt zelfs zieker word van de therapieen en juist die groep willen ze ook helpen!!!

Ze krijgen regelmatig zeer zieke mensen aan de telefoon en zelfs collega s van ze zijn erg ziek dus het psychische gedeelte vinden ze ook niet van toepassing bij deze groep mensen
Ze gaf gisteren ook aan dat ze het zo erg vind dat ze ernstig zieke mensen aan de telefoon krijgt en dat het wel heel duidelijk is dat er een grote groep is die niet geneest en de vraag is en blijft waarom net zoals iedereen van ons incl onderzoekers.......
Ze gaf ook aan dat er ook een hele kleine groep is die wel geneest van de therapieen maar die hebben ws niet het ziektebeeld maar wel een oorzaak als bv burnout oid.......

Het is en blijft een kwestie van tijd en geduld.......en nogmaals we moeten gewoon een andere benaming krijgen en uit de diagnose ME/cvs denk ik!!
Er bestaan ook nog subgroepen.....ga dat maar eens uit elkaar pluizen

[Melanie]

@niessie

nu geef je netjes antwoord op hoe de stichting "denkt"
maar ik mis in jouw verhaal,
waarom zijn ze dan op een voorlichtingsavond aanwezig waar CVS als tussen de oren word neergezet
Heb jij ze die vraag ook gesteld
Of wil je daar geen antwoord op

groetjes

En nogmaals iemand met een lichamelijke ziekte geneest niet van praattherapie ook die verzonnen 5% niet.
Dan hebben die 5% de verkeerde diagnose gehad.
En in NL en diagnoses stellen is nogal natte vingerwerk.

[ariadne]

Hallo Niessie,

Ik hen "nee" gezegd op het forum van de ME-stichting en dat is niet omdat ik tegen de stichting ben. Ik heb daar heel andere redenen voor. Ik verwacht niet dat er iets gedaan wordt met hun inbreng, zie verder het forum van de stichting (2 berichten).
Ik heb dus wel degelijk nagedacht. We verschillen misschien van mening over hun invloed, maar om dan maar te zeggen dat ik onnadenkend ben, vind ik te snel geoordeeld.

Groetjes, Ariadne.

[agent-du-jour]

Melanie

@niessie
nu geef je netjes antwoord op hoe de stichting "denkt"
maar ik mis in jouw verhaal,
waarom zijn ze dan op een voorlichtingsavond aanwezig waar CVS als tussen de oren word neergezet
Heb jij ze die vraag ook gesteld
Of wil je daar geen antwoord op

ja daar ben ik het mee eens. zoals ik al zei, zijn ze nu nog steeds aanwezig op dergelijke tussen de oren voorlichtingen, dus ook in het heden werken ze nog samen met partijen die me/cvs als psychisch zien.

ook hebben ze, zoals ik aangaf, de cvs-zelftest van Bleijenberg nog steeds als test om te bepalen of je me/cvs hebt op hun site staan: ook dit getuigt van samenwerking met Nijmegen , ook in het heden.