Arend-Jan
Ik zie dat je nieuw bent op dit forum.
Jammer dat je de zaken zo zwart-wit ziet in het bericht van Yogan. Hier mag iedereen zijn twijfels en ervaringen schrijven. DML is voor velen hier de laatste strohalm en zijn behandelingen worden uitgebreid besproken. Dat zal je snel merken als je het forum leest.
Iedereen weet inmiddels dat de XMRV-testen wereldwijd uniform moeten gemaakt worden. Wij willen allemaal graag erkenning van onze ziekte.
Stel dat je het virus hebt, wat gaat dat voor jou veranderen?
De ziekte is in Belgie bij de overheid (mutualiteit, ...) nog steeds geklasseerd als een psychiatrische ziekte. Vooraleer dat uit het Staatsblad geschrapt is!
Idem dito verzekeringen. Ze zullen er alles aan doen om het tegen te houden.
Een gezonde uitwisseling van gedachten is welkom op dit forum.
Marlene
XMRV-test in Benelux
Moderator: Moderators
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Bedankt voor alle duidelijkheid!
Begrijp het nu wel wat beter.. Wat ik mij alleen nog afvraag: De xmrv test kost bij dml 340 euro ofzo?
Maar de MLV test 108???? huhh??
Of moet je die 108 euro extra betalen en dan heb je dus beide testen tegelijk?
Ben benieuwd of er binnenkort eindelijk eens uitslagen bekend zijn!
Begrijp het nu wel wat beter.. Wat ik mij alleen nog afvraag: De xmrv test kost bij dml 340 euro ofzo?
Maar de MLV test 108???? huhh??
Of moet je die 108 euro extra betalen en dan heb je dus beide testen tegelijk?
Ben benieuwd of er binnenkort eindelijk eens uitslagen bekend zijn!
He Nabo
Zie redlabs aanvraagformulier
http://www.redlabs.be/documents/Request ... XMRVen.pdf
Hierop staat inderdaad, 340 voor XMRV Culture test, en 108 voor MLV Culture test.
Serologie is nog niet beschikbaar (voor MLV) en prijsindicatie is er dus ook nog niet.
VIP Dx hanteert de volgende prijzen
•The price of the PCR/culture test is $450. (MLV, inclusief XMRV)
•The price of the serology test is $249 (MLV, dus inclusief XMRV).
•The discounted price for both tests at the same time is $549
Doeg !
Zie redlabs aanvraagformulier
http://www.redlabs.be/documents/Request ... XMRVen.pdf
Hierop staat inderdaad, 340 voor XMRV Culture test, en 108 voor MLV Culture test.
Serologie is nog niet beschikbaar (voor MLV) en prijsindicatie is er dus ook nog niet.
VIP Dx hanteert de volgende prijzen
•The price of the PCR/culture test is $450. (MLV, inclusief XMRV)
•The price of the serology test is $249 (MLV, dus inclusief XMRV).
•The discounted price for both tests at the same time is $549
Doeg !
Waarom twijfel ik aan het WPI?
WPI heeft 1 studie gepubliceerd en kwam direkt daarna met een commerciële test op de markt. Verweving van commerciële belangen en wetenschappelijk onderzoek noemt een conflict of intrest en dit moet vermeld worden in het artikel. Daarna beweren ze dat ze met een nieuwe methode niet bij 67% maar bij 95% van de CVS patienten XMRV vinden. Dit is nooit gepubliceerd en er is geen vergelijking met gezonde personen. Judy Mikovits gaat naar autisme conferentie en beweert daar dat er een link bestaat tussen XMRV, vaccinatie en autisme (waar zijn haar bewijzen?). Net nadat na jarenlang onderzoek is aangetoond dat deze er niet is. En passant vertelt ze dat 85% van de CVS patienten besmet zijn met XMRV (waar haalt ze dat cijfer nu weer vandaan). Er komt een addendum op het eerste artikel, ditmaal in Virulence, waarbij sprake is van 75% van de patienten XMRV positief zijn. Zonder vermelding van besmetting bij gezonde personen. Ondertussen circuleren geruchten: 30% van UK ME/CFS patienten testen positief, 20% van de Noorse patienten testen positief en 10% van de patienten van Nancy Klimas test positief met de test van VIP Dx. Ofwel scheelt er iets aan de patienten, ofwel scheelt er iets aan de test. Ondertussen wordt ieder labo dat geen XMRV vond op de korrel genomen door de patienten en WPI, dan komt de Alter studie en die vind OOK GEEN XMRV. Zij zochten wat verder en vonden MLVs. Hoera, want ondertussen heeft WPI ook MLVs "gevonden" en ze hebben een nieuwe test beschikbaar, haal maar je portemonnee (terug) boven. Kassa Kassa voor WPI/VIP Dx. Belangenconflict. Wat doen ze net voor de workshop, nog eens de kassa doen rinkelen door angst aan te jagen met een gezamelijke press release met Cerus, firma die bloedgiften zuivert. Timing is geen toeval na eerdere berichten in de pers dat Cerus deze markt hoopt aan te boren om hun omzet te doen stijgen. Na het eerste artikel is WPI vooral op het voorplan gekomen om schrik aan te jagen en voor hun zakelijke belangen, daarbij wetenschappelijke principes met de voeten tredend.
@arend-jan Er is GEEN wetenschappelijk bewijs. Na de publicatie van de Alter paper is de correlatie tussen ditmaal MLV en ME/CVS terug wat sterker geworden, na de eerder negatieve resultaten, na de workshop van afgelopen dagen is deze terug zwakker geworden omdat meerdere labo's geen XMRV of MLV konden vinden, zelfs met meerdere methoden. Men is er nog niet uit wat nu wel een geschikte manier zou zijn om het virus (of beter de familie) in het labo op te sporen. Daar hoopt men de komende maanden een antwoord op te vinden. Maar er is wel al een commerciële test, hoe kan dat? Harvey Alter zegt heel duidelijk dat er NOG GEEN klinische test bestaat om MLVs op te sporen. Ruscetti, die heeft meegewerkt aan beide gepubliceerde papers van WPI, zegt heel duidelijk dat er nog GEEN ENKEL BEWIJS is dat XMRV of MLVs ziekteverwekkers zijn. Dat is wetenschap, dat zijn geen voorstanders van de psychosociale benadering.
Als je mij wilt betrappen op het spuien van wetenschappelijk onzin, moet je vroeg opstaan. Laat jouw argumenten maar eens horen. Dat argument dat ik aan de kant zou staan van de psychosociale benadering is nogal onder de gordel. Waarom zou ik al dat geld uitgeven aan DML als ik op kosten van de staat wat gesprekstherapie zou kunnen doen?
Mijn bezwaren zijn op de huidige stand van wetenschap gebaseerd en bedoeld om te proberen enige duidelijkheid te scheppen in de verwarring die bestaat rond XMRV/MLV en CVS. Als dat bij jouw negatief overkomt, dan is dat omdat het in tegenspraak is tot wat jij graag zou willen geloven.
Ik ben skepticus. Ik wil waar voor mijn geld. De eerste batterij testen door DML heb ik bekeken, onderzocht en goedgekeurd, behalve XMRV. Het behandelingsplan voor de eerste 3 maanden heb ik bekeken, opgezocht en tot de conclusie gekomen dat er een logica in zat en heel strikt opgevolgd. Fysiek ben ik er echter nog op achteruit gegaan, cognitief is het wel wat beter, spijsvertering was sterk verbeterd na eerste 2 AB kuren, maar de verbeteringen zijn volledig verloren gegaan na de derde AB kuur.
WPI heeft 1 studie gepubliceerd en kwam direkt daarna met een commerciële test op de markt. Verweving van commerciële belangen en wetenschappelijk onderzoek noemt een conflict of intrest en dit moet vermeld worden in het artikel. Daarna beweren ze dat ze met een nieuwe methode niet bij 67% maar bij 95% van de CVS patienten XMRV vinden. Dit is nooit gepubliceerd en er is geen vergelijking met gezonde personen. Judy Mikovits gaat naar autisme conferentie en beweert daar dat er een link bestaat tussen XMRV, vaccinatie en autisme (waar zijn haar bewijzen?). Net nadat na jarenlang onderzoek is aangetoond dat deze er niet is. En passant vertelt ze dat 85% van de CVS patienten besmet zijn met XMRV (waar haalt ze dat cijfer nu weer vandaan). Er komt een addendum op het eerste artikel, ditmaal in Virulence, waarbij sprake is van 75% van de patienten XMRV positief zijn. Zonder vermelding van besmetting bij gezonde personen. Ondertussen circuleren geruchten: 30% van UK ME/CFS patienten testen positief, 20% van de Noorse patienten testen positief en 10% van de patienten van Nancy Klimas test positief met de test van VIP Dx. Ofwel scheelt er iets aan de patienten, ofwel scheelt er iets aan de test. Ondertussen wordt ieder labo dat geen XMRV vond op de korrel genomen door de patienten en WPI, dan komt de Alter studie en die vind OOK GEEN XMRV. Zij zochten wat verder en vonden MLVs. Hoera, want ondertussen heeft WPI ook MLVs "gevonden" en ze hebben een nieuwe test beschikbaar, haal maar je portemonnee (terug) boven. Kassa Kassa voor WPI/VIP Dx. Belangenconflict. Wat doen ze net voor de workshop, nog eens de kassa doen rinkelen door angst aan te jagen met een gezamelijke press release met Cerus, firma die bloedgiften zuivert. Timing is geen toeval na eerdere berichten in de pers dat Cerus deze markt hoopt aan te boren om hun omzet te doen stijgen. Na het eerste artikel is WPI vooral op het voorplan gekomen om schrik aan te jagen en voor hun zakelijke belangen, daarbij wetenschappelijke principes met de voeten tredend.
@arend-jan Er is GEEN wetenschappelijk bewijs. Na de publicatie van de Alter paper is de correlatie tussen ditmaal MLV en ME/CVS terug wat sterker geworden, na de eerder negatieve resultaten, na de workshop van afgelopen dagen is deze terug zwakker geworden omdat meerdere labo's geen XMRV of MLV konden vinden, zelfs met meerdere methoden. Men is er nog niet uit wat nu wel een geschikte manier zou zijn om het virus (of beter de familie) in het labo op te sporen. Daar hoopt men de komende maanden een antwoord op te vinden. Maar er is wel al een commerciële test, hoe kan dat? Harvey Alter zegt heel duidelijk dat er NOG GEEN klinische test bestaat om MLVs op te sporen. Ruscetti, die heeft meegewerkt aan beide gepubliceerde papers van WPI, zegt heel duidelijk dat er nog GEEN ENKEL BEWIJS is dat XMRV of MLVs ziekteverwekkers zijn. Dat is wetenschap, dat zijn geen voorstanders van de psychosociale benadering.
Als je mij wilt betrappen op het spuien van wetenschappelijk onzin, moet je vroeg opstaan. Laat jouw argumenten maar eens horen. Dat argument dat ik aan de kant zou staan van de psychosociale benadering is nogal onder de gordel. Waarom zou ik al dat geld uitgeven aan DML als ik op kosten van de staat wat gesprekstherapie zou kunnen doen?
Mijn bezwaren zijn op de huidige stand van wetenschap gebaseerd en bedoeld om te proberen enige duidelijkheid te scheppen in de verwarring die bestaat rond XMRV/MLV en CVS. Als dat bij jouw negatief overkomt, dan is dat omdat het in tegenspraak is tot wat jij graag zou willen geloven.
Ik ben skepticus. Ik wil waar voor mijn geld. De eerste batterij testen door DML heb ik bekeken, onderzocht en goedgekeurd, behalve XMRV. Het behandelingsplan voor de eerste 3 maanden heb ik bekeken, opgezocht en tot de conclusie gekomen dat er een logica in zat en heel strikt opgevolgd. Fysiek ben ik er echter nog op achteruit gegaan, cognitief is het wel wat beter, spijsvertering was sterk verbeterd na eerste 2 AB kuren, maar de verbeteringen zijn volledig verloren gegaan na de derde AB kuur.
De laatste keer dat mijn man en ik bij DML waren, zei hij dat wij waarschijnlijk geen drager zijn van het retrovirus. Dit zag hij aan de hand van al onze testen. Mijn man moest toen terug bloed laten afnemen en er werd wel een buisje apart ingevroren voor een eventuele test. We hebben daar niets voor moeten betalen tot hier toe en dus ook geen uitslag gekregen.
Deze maand moeten we terug, maar we gaan voorlopig toch nog geen testen laten doen.
Als de dokter zelf al denkt dat we weinig kans hebben op het virus, wachten we liever wat langer. Dan is er misschien een combi-test ondertussen en ook weer meer duidelijkheid en ervaring.
Maar moest DML aangeven dat we veel kans hebben, dan zou ik direkt laten testen.
Deze maand moeten we terug, maar we gaan voorlopig toch nog geen testen laten doen.
Als de dokter zelf al denkt dat we weinig kans hebben op het virus, wachten we liever wat langer. Dan is er misschien een combi-test ondertussen en ook weer meer duidelijkheid en ervaring.
Maar moest DML aangeven dat we veel kans hebben, dan zou ik direkt laten testen.
Hoi Lea,
wel, toen ik een paar maanden geleden bij dml was, zei hij dat aan mij ook, hij keek naar mijn vorige testen en zei dat ik het waarschijnlijk niet zou hebben op basis van wat hij daar zag. Toch werd er bloed ingevroren, zelfde verhaal, niks meer van gehoord.
Nu ging ik vorige week terug: dml zei nu wel dat ik het waarschijnlijk zou hebben. Hij zei als X% het heeft, is er toch een heel grote kans dat jij het ook hebt hé. Een ander verhaal dus. (wat ik ook raar vind: vorige keer zei hij dat het niet de oorzaak zou zijn, nu zei hij weer van wel. ik weet niet goed wat daarvan te denken.)
Dus nu is er opnieuw bloed genomen en heb ik effectief getekend voor de xmrv en mlv testen.
Wie weet zegt hij dus bij jullie nu ook dat er wel veel kans is. Het is allemaal nog zo vaag hé!
wel, toen ik een paar maanden geleden bij dml was, zei hij dat aan mij ook, hij keek naar mijn vorige testen en zei dat ik het waarschijnlijk niet zou hebben op basis van wat hij daar zag. Toch werd er bloed ingevroren, zelfde verhaal, niks meer van gehoord.
Nu ging ik vorige week terug: dml zei nu wel dat ik het waarschijnlijk zou hebben. Hij zei als X% het heeft, is er toch een heel grote kans dat jij het ook hebt hé. Een ander verhaal dus. (wat ik ook raar vind: vorige keer zei hij dat het niet de oorzaak zou zijn, nu zei hij weer van wel. ik weet niet goed wat daarvan te denken.)
Dus nu is er opnieuw bloed genomen en heb ik effectief getekend voor de xmrv en mlv testen.
Wie weet zegt hij dus bij jullie nu ook dat er wel veel kans is. Het is allemaal nog zo vaag hé!
Ja, Sofie, het is niet de eerste keer dat hij zijn visie bijstelt. Misschien nu ook door de in snelstroom geraakte onderzoeksresultaten.
We gaan proberen het samen met hem goed door te spreken. Het is voor ons twee ook weeral rond de 1000 €. Ik had normaal ook Nexavir moeten spuiten, maar dat heb ik ook zo gelaten voor de kosten. Buiten dit hebben wij bijna twee jaar alles stipt van het behandelplan gevolgd
Nu maar afwachten en hopen dat we een goed onderhoud kunnen hebben de volgende afspraak! Het is inderdaad allemaal nog zo vaag.
We gaan proberen het samen met hem goed door te spreken. Het is voor ons twee ook weeral rond de 1000 €. Ik had normaal ook Nexavir moeten spuiten, maar dat heb ik ook zo gelaten voor de kosten. Buiten dit hebben wij bijna twee jaar alles stipt van het behandelplan gevolgd
Nu maar afwachten en hopen dat we een goed onderhoud kunnen hebben de volgende afspraak! Het is inderdaad allemaal nog zo vaag.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Beste Yogan,
Met scepsis is niets mis en met een kritische blik kijken naar de wetenschap ook niet. Ik ben het echter niet met je eens dat het WPI commercieel gaat. Als het WPI iets voor ogen heeft is het juist het boven tafel krijgen van de waarheid die al 2,5 decennia onder het tapijt wordt geschoven. Het CDC wist bijv. begin jaren '90 al dat iemand na een bloedtransfusie ME/CVS had gekregen en koos ervoor hier niets mee te doen, en dat is maar 1 voorbeeld van velen. Verder is er in de jaren '90 ook bewijs gevonden voor de aanwezigheid van een retrovirus bij ME/CVS-patienten (De Freitas) die helaas oa door de regerende wetenschap zo is tegengewerkt dat ze moest stoppen. Haar beweringen op basis van wetenschappelijk onderzoek lijkt eindelijk bevestigd te worden.
En inderdaad: we weten helaas nog niets over de werking van MLV's en XMRV, wat de rol is. Maar met wat erover bekend is kunnen we toch wel concluderen dat het minstens heel opmerkelijk is dat zoveel mensen met ME/CVS XMRV blijken te hebben (mogelijk is de verwarring over MLV's die nu ook door het WPI gevonden worden ontstaan doordat het de genetische eigenschappen van XMRV erg lijken op die van MLV's (tenslotte familie van elkaar) die FDA/NIH wel kon onderscheiden en het WPI toentertijd nog niet. Het WPI is ook opgezet vanuit persoonlijke affiniteit met ME/CVS, door wetenschappers. Zij hebben juist geen commerciële belangen. Echter, labonderzoeken zijn nou eenmaal erg duur. Vergeet ook niet dat een grote groep mensen zo ernstig ziek is dat ze geen tijd hebben voor alles hierover is uitgevochten en gewoon iets moeten doen (dus kans op besmetting weten en behandelen ernaar. de 1e ervaringen van 2 ernstig zieke ME-ers met de HIV-cocktail zijn iig veelbelovend).
Ik denk iig dat eea ingewikkelder in elkaar zit en meer omvattend is dan hoe jij het nu stelt. En zo zijn er nog heel veel punten die je aanstipt die volgens mij te beperkt zijn voor het complete plaatje. Ik zou niet durven zeggen waarom tijdens die workshop niets is gevonden, in de wetenschap kan dat zoveel redenen hebben. Ook de wetenschap is niet onfeilbaar en ik weet dat dit ook geldt voor alles dat ik wel voor waar aanneem. We moeten echter wel ergens vanuit gaan.
Er zit massa's aan feiten achter die je niet kent (wij niet kennen) en het is ook onmogelijk hierover alles te weten (of zelfs datgene dat nodig is voor het totaalplaatje. Ik denk daarom ook dat het altijd verstandig is om voorzichtig te zijn met uitspraken, welke kant je ook denkt dat waarschijnlijk de waarheid is. Dat geldt voor ons allemaal. Dan kunnen we hier blijven speculeren over hoe we denken dat het zit, pro en cons uitspreken, twijfel en overtuiging. Ik weet inmiddels ook niet meer goed hoe het zit met XMRV en MLV's, het is ingewikkelde materie, zelfs voor de wetenschappers die zich dagelijks met ME/CVS bezig houden (oa DML), dus zeker voor ons lijkt me. Ik wil niet pretenderen dat wij zouden kunnen weten hoe het echt zit alleen al om het feit dat het meeste aan informatie niet eens op internet te vinden is, maar enkel in de rapporten van wetenschappers. Wat denk jij?
Met scepsis is niets mis en met een kritische blik kijken naar de wetenschap ook niet. Ik ben het echter niet met je eens dat het WPI commercieel gaat. Als het WPI iets voor ogen heeft is het juist het boven tafel krijgen van de waarheid die al 2,5 decennia onder het tapijt wordt geschoven. Het CDC wist bijv. begin jaren '90 al dat iemand na een bloedtransfusie ME/CVS had gekregen en koos ervoor hier niets mee te doen, en dat is maar 1 voorbeeld van velen. Verder is er in de jaren '90 ook bewijs gevonden voor de aanwezigheid van een retrovirus bij ME/CVS-patienten (De Freitas) die helaas oa door de regerende wetenschap zo is tegengewerkt dat ze moest stoppen. Haar beweringen op basis van wetenschappelijk onderzoek lijkt eindelijk bevestigd te worden.
En inderdaad: we weten helaas nog niets over de werking van MLV's en XMRV, wat de rol is. Maar met wat erover bekend is kunnen we toch wel concluderen dat het minstens heel opmerkelijk is dat zoveel mensen met ME/CVS XMRV blijken te hebben (mogelijk is de verwarring over MLV's die nu ook door het WPI gevonden worden ontstaan doordat het de genetische eigenschappen van XMRV erg lijken op die van MLV's (tenslotte familie van elkaar) die FDA/NIH wel kon onderscheiden en het WPI toentertijd nog niet. Het WPI is ook opgezet vanuit persoonlijke affiniteit met ME/CVS, door wetenschappers. Zij hebben juist geen commerciële belangen. Echter, labonderzoeken zijn nou eenmaal erg duur. Vergeet ook niet dat een grote groep mensen zo ernstig ziek is dat ze geen tijd hebben voor alles hierover is uitgevochten en gewoon iets moeten doen (dus kans op besmetting weten en behandelen ernaar. de 1e ervaringen van 2 ernstig zieke ME-ers met de HIV-cocktail zijn iig veelbelovend).
Waar jij naar refereert is idd niet gepubliceerd (officieel hielden ze het daarom steeds op die 67%), maar ze hadden juist wel deze verfijnde testmethode ook op de gezonde controls gedaan en daar bleef de uitslag hetzelfde, nl. 4%. Dat kom ik op meerdere plekken tegen als het hierover gaat (met wetenschappelijke achtergrond). Dus hier is je informatie kennelijk niet volledig. Hoe het zit met die 85% en later 75% weet ik zo niet, maar ik ga er vanuit dat ze hier een goede reden voor hebben (mogelijk de FDA/NIH studie en eigen aanvullend onderzoek?).Yogan schreef: Daarna beweren ze dat ze met een nieuwe methode niet bij 67% maar bij 95% van de CVS patienten XMRV vinden. Dit is nooit gepubliceerd en er is geen vergelijking met gezonde personen.
Ik denk iig dat eea ingewikkelder in elkaar zit en meer omvattend is dan hoe jij het nu stelt. En zo zijn er nog heel veel punten die je aanstipt die volgens mij te beperkt zijn voor het complete plaatje. Ik zou niet durven zeggen waarom tijdens die workshop niets is gevonden, in de wetenschap kan dat zoveel redenen hebben. Ook de wetenschap is niet onfeilbaar en ik weet dat dit ook geldt voor alles dat ik wel voor waar aanneem. We moeten echter wel ergens vanuit gaan.
Er zit massa's aan feiten achter die je niet kent (wij niet kennen) en het is ook onmogelijk hierover alles te weten (of zelfs datgene dat nodig is voor het totaalplaatje. Ik denk daarom ook dat het altijd verstandig is om voorzichtig te zijn met uitspraken, welke kant je ook denkt dat waarschijnlijk de waarheid is. Dat geldt voor ons allemaal. Dan kunnen we hier blijven speculeren over hoe we denken dat het zit, pro en cons uitspreken, twijfel en overtuiging. Ik weet inmiddels ook niet meer goed hoe het zit met XMRV en MLV's, het is ingewikkelde materie, zelfs voor de wetenschappers die zich dagelijks met ME/CVS bezig houden (oa DML), dus zeker voor ons lijkt me. Ik wil niet pretenderen dat wij zouden kunnen weten hoe het echt zit alleen al om het feit dat het meeste aan informatie niet eens op internet te vinden is, maar enkel in de rapporten van wetenschappers. Wat denk jij?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Voor degenen die een kijk achter de schermen willen nemen, lijkt me de lektuur van de journaliste Hillary Johnson een sterke aanrader.
Als geen ander beschrijft ze met scherpe pen de beweegredenen van instanties en onderzoekers in het ME/CVS verhaal sinds jaren. Of wat men noemt "de medische ethiek":
Nu ook deels vertaald in het Nederlands. Lees hier meer:
http://www.oslersweb.com/disc.htm
Als geen ander beschrijft ze met scherpe pen de beweegredenen van instanties en onderzoekers in het ME/CVS verhaal sinds jaren. Of wat men noemt "de medische ethiek":
Nu ook deels vertaald in het Nederlands. Lees hier meer:
http://www.oslersweb.com/disc.htm
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi Yogan, Annemoontje
Bedankt voor je uitleg/visie.
Fijn dat jij het uitgezocht hebt. Dat krijg ik op dit moment niet voor elkaar.
Ook ik heb, januari, getekend voor XMRV onderzoek. Niet uitgevoerd dus geen kosten.
Ik laat vooralsnog geen testen doen. Ik vind het veel te onrustig/onduidelijk op 't onderzoeks-front. Ik ben allang blij dat ik het tot zover kan bekostigen. Ik werk met het huidige behandelplan van DML.
Hoi Lea, Sowfia,
Aan de hand van welke test/waarden bepaalt de Meirleir of je al dan niet/misschien MLV drager bent? Ik heb nog niet ervaren dat DML de ene keer dit, de andere keer dat zegt of terug komt op eerdere uitspraken
Bedankt voor je uitleg/visie.
Fijn dat jij het uitgezocht hebt. Dat krijg ik op dit moment niet voor elkaar.
Ook ik heb, januari, getekend voor XMRV onderzoek. Niet uitgevoerd dus geen kosten.
Ik laat vooralsnog geen testen doen. Ik vind het veel te onrustig/onduidelijk op 't onderzoeks-front. Ik ben allang blij dat ik het tot zover kan bekostigen. Ik werk met het huidige behandelplan van DML.
Hoi Lea, Sowfia,
Aan de hand van welke test/waarden bepaalt de Meirleir of je al dan niet/misschien MLV drager bent? Ik heb nog niet ervaren dat DML de ene keer dit, de andere keer dat zegt of terug komt op eerdere uitspraken
@ annek : ik denk aan de hand van het globale dossier. Hij heeft dat niet gespecifieerd. Doordat hij het zo onmenselijk druk heeft, kan ik er wel inkomen dat hij elk dossier niet tot in de puntjes kan doornemen en daardoor misschien al eens een andere interpretatie geeft op een ander moment. Maar je kan dan om meer uitleg vragen en dan lost het zich wel op.
Er is net een workshop gehouden en de conclusie was we weten het nog niet. Het originele onderzoek van WPI is niet bevestigd; het onderzoek door FDA/NIH/Alter ging een andere richting uit en ook dit moet nu eerst bevestigd worden. Tussen haakjes de FDA/NIH vond geen MLV of XMRV in de testpersonen van CDC, noppes, er zouden er zeker moeten tussengezeten hebben (al was het maar gezonde personen). Dus de beschuldiging dat de onderzoeken vuil spel gespeeld hebben en niks wilden vinden houdt geen steek meer. Over de selectie criteria voor de patienten kun je wel nog discuteren, maar niet dat er met het onderzoek gefoefeld is. Ik heb geen zin om me met samenzweringstheoriën bezig te houden. Het boek van Hillary Johnson staat op mijn leeslijst, maar niet erg prioritair. Er zijn thans ook samenzweringstheoriën die de ronde doen, weet niet of ze al vertaald zijn naar het Nederlands, maar ik ga ze in elk geval niet herhalen. Het levert niks op.
De 2 patienten die met een HIV-cocktail bezig zijn, zijn nu net de anekdotische beweringen waar wetenschappers voor waarschuwen. Het kan niet als bewijs dienen omdat niet geweten is wat de oorzaak, wat de viral load is, ... Op een gegeven moment heeft ze op haar blog (de moeder) ook verteld dat het andere patienten die dezelfde cocktail namen helemaal niet goed verging, maar dit gaat verloren in de hype. Enkel het positieve nieuws wordt vermeld ivm XMRV, de bedenking de onzekerheid, het negatieve niet.
De Freitas is zeer onheus behandeld, maar het ziet er wel naar uit dat ze het over andere retrovirussen had.
WPI heeft zeer grote commerciële belangen bij het promoten van testen. Die belangenvermenging kost hen wetenschappelijk krediet, het feit dat Mikovits zonder enig aantoonbare resultaten ging spreken over een relatie tussen vaccinatie XMRV en autisme heeft haar reputatie ook geen goed gedaan. WPI en Mikovits zijn geen heilige boontjes.
Het feit dat sommigen positief reageren op anti-retroviral medicatie is een leuke anekdote, maar geen bewijs dat XMRV of MLV de oorzaak is. Het zou kunnen, maar het zou evengoed kunnen dat het op andere infecties werkt, tijdelijke remissie, placebo effect, ... Een van de studies die op de workshop is gepresenteerd vond eerst niks, met een andere methode 1 XMRV positieve patient, met een derde methode waren 2/3 van de CVS patienten en de 1/2 van de gezonden positief. Het zou kunnen dat XMRV/MLV virussen zijn die we allemaal dragen, maar die van een verzwakt immuunsysteem profiteren, al dan niet een steentje bijdrage tot het verergeren van de onderliggende ziekte. Een Duits onderzoek vond meer XMRV bij mensen met een infectie aan de luchtwegen die terugkwamen van een verre reis, dan degenen die geen infectie hadden.
Het kan nog alle kanten uit. Sommige vooraanstaande wetenschappers willen wel heel snel starten met kleine trials met antiviral middelen, met de voorwaarde dat moet er eerst een betrouwbare test gemaakt worden en dat ze de viral load kunnen meten.
Ik weet dat een grote groep mensen zwaar ziek zijn. En dat ze wanhopig zijn, dat ze hun laatste spaargeld zouden opsouperen aan behandelingen. Ik wil geen beslissingen nemen uit wanhoop. Dat is waar mijn huisarts voor waarschuwde, niet enkel voor DML in België maar ook de andere gekende biomedische dokters. Patienten die gans hun spaargeld hebben uitgegeven en sommige zelfs een groot deel van pensioen van ouders en nog steeds niet beter zijn.
Ik hoop dat het materiaal van de workshop (presentatie, videos, artikels) vlug beschikbaar komen zodat ik me een beter beeld kan vormen. Net als velen had ik gehoopt dat de Alter paper duidelijkheid zou brengen, maar het onderzoek sloeg een nieuwe richting uit. Ik hoopte dat de workshop duidelijkheid zou brengen, maar de onduidelijkheid werd alleem maar groter. Ik volg niet enkel ME/CVS blogs en nieuws, maar ook vanuit standpunt van wetenschappers en dokters.
De beslissing om me te laten testen zou er een zijn op basis van (wan)hoop. Wetenschappelijk en medisch is het niet te rechtvaardigen. Ik kan nog altijd veranderen van mening als ik de teksten van de workshop krijg, de presentatie van DML zie, of als DML de moeite doet om te communiceren tijdens de consultatie.
PS: Weet iemand wat de anti-retroviral behandeling inhoudt en kost die DML nu toepast? Uit de uitzending van EenVandaag bleek dat patienten driemaal per week naar Himmunitas moesten.
De 2 patienten die met een HIV-cocktail bezig zijn, zijn nu net de anekdotische beweringen waar wetenschappers voor waarschuwen. Het kan niet als bewijs dienen omdat niet geweten is wat de oorzaak, wat de viral load is, ... Op een gegeven moment heeft ze op haar blog (de moeder) ook verteld dat het andere patienten die dezelfde cocktail namen helemaal niet goed verging, maar dit gaat verloren in de hype. Enkel het positieve nieuws wordt vermeld ivm XMRV, de bedenking de onzekerheid, het negatieve niet.
De Freitas is zeer onheus behandeld, maar het ziet er wel naar uit dat ze het over andere retrovirussen had.
WPI heeft zeer grote commerciële belangen bij het promoten van testen. Die belangenvermenging kost hen wetenschappelijk krediet, het feit dat Mikovits zonder enig aantoonbare resultaten ging spreken over een relatie tussen vaccinatie XMRV en autisme heeft haar reputatie ook geen goed gedaan. WPI en Mikovits zijn geen heilige boontjes.
Het feit dat sommigen positief reageren op anti-retroviral medicatie is een leuke anekdote, maar geen bewijs dat XMRV of MLV de oorzaak is. Het zou kunnen, maar het zou evengoed kunnen dat het op andere infecties werkt, tijdelijke remissie, placebo effect, ... Een van de studies die op de workshop is gepresenteerd vond eerst niks, met een andere methode 1 XMRV positieve patient, met een derde methode waren 2/3 van de CVS patienten en de 1/2 van de gezonden positief. Het zou kunnen dat XMRV/MLV virussen zijn die we allemaal dragen, maar die van een verzwakt immuunsysteem profiteren, al dan niet een steentje bijdrage tot het verergeren van de onderliggende ziekte. Een Duits onderzoek vond meer XMRV bij mensen met een infectie aan de luchtwegen die terugkwamen van een verre reis, dan degenen die geen infectie hadden.
Het kan nog alle kanten uit. Sommige vooraanstaande wetenschappers willen wel heel snel starten met kleine trials met antiviral middelen, met de voorwaarde dat moet er eerst een betrouwbare test gemaakt worden en dat ze de viral load kunnen meten.
Ik weet dat een grote groep mensen zwaar ziek zijn. En dat ze wanhopig zijn, dat ze hun laatste spaargeld zouden opsouperen aan behandelingen. Ik wil geen beslissingen nemen uit wanhoop. Dat is waar mijn huisarts voor waarschuwde, niet enkel voor DML in België maar ook de andere gekende biomedische dokters. Patienten die gans hun spaargeld hebben uitgegeven en sommige zelfs een groot deel van pensioen van ouders en nog steeds niet beter zijn.
Ik hoop dat het materiaal van de workshop (presentatie, videos, artikels) vlug beschikbaar komen zodat ik me een beter beeld kan vormen. Net als velen had ik gehoopt dat de Alter paper duidelijkheid zou brengen, maar het onderzoek sloeg een nieuwe richting uit. Ik hoopte dat de workshop duidelijkheid zou brengen, maar de onduidelijkheid werd alleem maar groter. Ik volg niet enkel ME/CVS blogs en nieuws, maar ook vanuit standpunt van wetenschappers en dokters.
De beslissing om me te laten testen zou er een zijn op basis van (wan)hoop. Wetenschappelijk en medisch is het niet te rechtvaardigen. Ik kan nog altijd veranderen van mening als ik de teksten van de workshop krijg, de presentatie van DML zie, of als DML de moeite doet om te communiceren tijdens de consultatie.
PS: Weet iemand wat de anti-retroviral behandeling inhoudt en kost die DML nu toepast? Uit de uitzending van EenVandaag bleek dat patienten driemaal per week naar Himmunitas moesten.