Hallo,
Ik ben Marlien, voor het eerst op deze site. Ik ben 53 jaar en heb 2 jaar geleden de diagnose ME gekregen. Ik wil graag zelf vitamine B12 injecties bestellen met een hoge dosis, ik gebruik al een poosje de lage dosis die in Nederland gebruikelijk is, maar dat doet niet genoeg.Weet iemand van jullie misschien een adres en telefoonnr. van een apotheek waar ik ze zo kan bestellen of ophalen? In het boekje van Monique Hamerslag las ik dat dat bv wel in Belgie kan.
Alvast bedankt
ME/CVS en behandeling Vitamine B12
Moderator: Moderators
Hoi marlien,
Mag ik je als louisa als persoon een paar vragen stellen?
Ben je voor de ME/CVS en de vitamine B12 onder behandeling bij een een ME/CVS-vriendelijke arts/internist?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Een behandeling van B12-injecties moet onder begeleiding van een (huis)arts/internist, of gespecialiseerde natuurarts worden gedaan. Weet je dat? Lijst natuurartsen: http://www.abng.nl/01c1b1994009bcb01/index.html
Groetjes, Louisa
Mag ik je als louisa als persoon een paar vragen stellen?
Ben je voor de ME/CVS en de vitamine B12 onder behandeling bij een een ME/CVS-vriendelijke arts/internist?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Hoe lang gebruik je nu B12-injecties? En met hoeveel injecties per week ben je begonnen? En voor hoe lang, weken? En wat is de vervolg behandeling geweest na de opstart-dosis?g.hoef3@upcmail.nl schreef:.....ik gebruik al een poosje de lage dosis die in Nederland gebruikelijk is, maar dat doet niet genoeg.
Een behandeling van B12-injecties moet onder begeleiding van een (huis)arts/internist, of gespecialiseerde natuurarts worden gedaan. Weet je dat? Lijst natuurartsen: http://www.abng.nl/01c1b1994009bcb01/index.html
Groetjes, Louisa
Hallo Louisa,
Dank voor je reactie,
Ik ben voor mijn ME niet onder behandeling bij een gespecialeerde arts of internist.Daar ben ik wel geweest voordat de diagnose werd gesteld, ik kon daar echter in het begin niets mee, omdat je het idee hebt: ze kunnen niks vinden dus zeggen ze maar dat het chronische vermoeidheid is. Na 2 jaar tobben en er tegen vechten moet je wel tot de conclusie komen dat je echt ziek bent.Mijn huisarts heeft mij natuurlijk begeleid bij het proces van onderzoeken en bij hem heb ik 2 maanden geleden ook aangeklopt voor die injecties met vitamine B12, door het boekje Altijd moe. Hij stond hier niet echt achter, maar zei wel, als jij het wil proberen dan vind ik dat best. Ik kreeg echter niet de hoge dosering, maar de normale behandeling voor mensen met een aantoonbaar tekort aan B12 in het bloed. Dit was 2 maanden 1 keer per week een injectie van 1000mcg, en daarna om de twee maanden. Volgende week gebruik ik het 8 weken en dan moet ik dus 2 maanden stoppen. Na het nog eens doorlezen van de gegevens uit het boekje, kwam ik er achter dat als je er baat bij wou hebben als ME patient, je echt de hoge dosis moet hebben en 2 a 3 keer in de week. Ik denk dat ik daar niet bij hem mee aan hoef te komen. Ik weet nu even de weg niet meer, Op jouw lijst zag ik 2 internisten in Ede staan, moet ik dan toch naar mijn huisarts om een verwijsbrief daarheen te vragen? ik voel me zo'n zeurpiet.
Groetjes, Marlien
Dank voor je reactie,
Ik ben voor mijn ME niet onder behandeling bij een gespecialeerde arts of internist.Daar ben ik wel geweest voordat de diagnose werd gesteld, ik kon daar echter in het begin niets mee, omdat je het idee hebt: ze kunnen niks vinden dus zeggen ze maar dat het chronische vermoeidheid is. Na 2 jaar tobben en er tegen vechten moet je wel tot de conclusie komen dat je echt ziek bent.Mijn huisarts heeft mij natuurlijk begeleid bij het proces van onderzoeken en bij hem heb ik 2 maanden geleden ook aangeklopt voor die injecties met vitamine B12, door het boekje Altijd moe. Hij stond hier niet echt achter, maar zei wel, als jij het wil proberen dan vind ik dat best. Ik kreeg echter niet de hoge dosering, maar de normale behandeling voor mensen met een aantoonbaar tekort aan B12 in het bloed. Dit was 2 maanden 1 keer per week een injectie van 1000mcg, en daarna om de twee maanden. Volgende week gebruik ik het 8 weken en dan moet ik dus 2 maanden stoppen. Na het nog eens doorlezen van de gegevens uit het boekje, kwam ik er achter dat als je er baat bij wou hebben als ME patient, je echt de hoge dosis moet hebben en 2 a 3 keer in de week. Ik denk dat ik daar niet bij hem mee aan hoef te komen. Ik weet nu even de weg niet meer, Op jouw lijst zag ik 2 internisten in Ede staan, moet ik dan toch naar mijn huisarts om een verwijsbrief daarheen te vragen? ik voel me zo'n zeurpiet.
Groetjes, Marlien
Hoi marlien,
ik heb nog een paar vragen en hoop dat je dat goed vindt.
Jemig, jouw behandeling van de B12 is (helemaal) niet goed geweest. Het is logisch dat de injecties je niets hebben geholpen.
Ik vrees dat jouw huisarts te weinig weet over een vitamine B12-tekort en de juist behandeling. Dat komt, helaas, veel voor in Nederland.
Jouw behandeling had moeten zijn: een opstart-dosis van 10 injecties: 2x per week. Daarna: als de klachten NIET zijn afgenomen, moet er doorgegaan worden met de injecties met frequentie van 1 x per week. Er mag niet worden gestopt.
Ken je de site van Stichting B12 tekort?: www.stichtingb12tekort.nl
Lees informatie over symptomen: www.stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen
En over diagnose: www.stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/oorzaken
En over de juiste behandeling: www.stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling
Weet je nog wat jouw bloed waarde van de vit.B12 was, voordat je met de injecties bent begonnen? En is er ook aanvullend onderzoek gedaan?
Je zult de huisarts moeten gaan overtuigen dat je niet de juiste behandeling hebt gehad en dat je die alsnog wilt hebben.
Weet, dat je je zelf nooit een zeur moet vinden. Je moet voor je eigen gezondheid opkomen en als de huisarts het niet weet, dan moet je zelf met informatie en argumenten gaan komen.
Ga alle info die ik je heb gegeven eens rustig doorlezen en als je vragen hebt, stel ze dan gerust
!
Groetjes, Louisa
ik heb nog een paar vragen en hoop dat je dat goed vindt.Jemig, jouw behandeling van de B12 is (helemaal) niet goed geweest. Het is logisch dat de injecties je niets hebben geholpen.
Ik vrees dat jouw huisarts te weinig weet over een vitamine B12-tekort en de juist behandeling. Dat komt, helaas, veel voor in Nederland.Jouw behandeling had moeten zijn: een opstart-dosis van 10 injecties: 2x per week. Daarna: als de klachten NIET zijn afgenomen, moet er doorgegaan worden met de injecties met frequentie van 1 x per week. Er mag niet worden gestopt.
Ken je de site van Stichting B12 tekort?: www.stichtingb12tekort.nl
Lees informatie over symptomen: www.stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/symptomen
En over diagnose: www.stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose/oorzaken
En over de juiste behandeling: www.stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling
Weet je nog wat jouw bloed waarde van de vit.B12 was, voordat je met de injecties bent begonnen? En is er ook aanvullend onderzoek gedaan?
Je zult de huisarts moeten gaan overtuigen dat je niet de juiste behandeling hebt gehad en dat je die alsnog wilt hebben.
Weet, dat je je zelf nooit een zeur moet vinden. Je moet voor je eigen gezondheid opkomen en als de huisarts het niet weet, dan moet je zelf met informatie en argumenten gaan komen.
Ga alle info die ik je heb gegeven eens rustig doorlezen en als je vragen hebt, stel ze dan gerust
!Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 27 jul 2010, 18:03, 1 keer totaal gewijzigd.
Hoi marlien,
En nog een paar vragen, is dat goed?
Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er ook bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme (ivm honden)?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bij het B12-tekort ook aanvullend onderzoek gedaan, zoals onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?
En begrijp ik het goed dat de diagnose ME/CVS is gesteld op basis van het feit dat men het niet meer wist? Dat is niet de juiste diagnose-stelling voor de lichamelijke ziekte ME/CVS.
Eigenlijk zou je een "second-opinion" moeten gaan aanvragen bij een ME/CVS-vriendelijke internist. In Nederland kan dat bij de internist in Amsterdam of in Lelystad. Artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
En als je vragen hebt, laat het weten, goed?
Groetjes, Louisa
En nog een paar vragen, is dat goed?Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er ook bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme (ivm honden)?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bij het B12-tekort ook aanvullend onderzoek gedaan, zoals onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?
En begrijp ik het goed dat de diagnose ME/CVS is gesteld op basis van het feit dat men het niet meer wist? Dat is niet de juiste diagnose-stelling voor de lichamelijke ziekte ME/CVS.
Eigenlijk zou je een "second-opinion" moeten gaan aanvragen bij een ME/CVS-vriendelijke internist. In Nederland kan dat bij de internist in Amsterdam of in Lelystad. Artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
En als je vragen hebt, laat het weten, goed?
Groetjes, Louisa
Hoi Marlien, zoals Louisa al aangaf zou ik ook niet zomaar zelf aan de B12 gaan. Waarom niet: als je echt ME hebt (en zo klinkt het wel) dan is alleen B12 niet genoeg. Dan moet je echt een complete behandeling hebben.
Maar goed, soms moet je ergens beginnen en ook wat proberen. Ik weet in deze ook niet goed wat echt verstandig is. Ik bestel mijn B12 altijd in België via www.aspirientje.be, zoeken op Sterop (dat is het merk). Dat zijn 10 mg ampullen (3 per doosje). Ergens op dit forum staat informatie over de spuiten en naalden.
Maar goed, soms moet je ergens beginnen en ook wat proberen. Ik weet in deze ook niet goed wat echt verstandig is. Ik bestel mijn B12 altijd in België via www.aspirientje.be, zoeken op Sterop (dat is het merk). Dat zijn 10 mg ampullen (3 per doosje). Ergens op dit forum staat informatie over de spuiten en naalden.
Ik heb ooit eens een keer B12 ampullen besteld op de site "voor-een-prikkie.nl" De vrouw van deze site is er mee gestopt en heeft als alternatief de volgende links gegeven:
http://www.mycare.de
http://www.versandapotheke.de
Het middel heet Lophakomp (1000mcg hydroxocobalmin) en kan ook subcutaan worden toegediend. Ik heb het zelf nog nooit in Duitsland besteld dus weet niet of het kan.
Een ander alternatief is de B12 pillen van Bloem:
http://www.bloem.net/recoverypower.aspx
De beste oplossing is natuurlijk een arts zo ver te krijgen maar dat valt ook niet altijd mee.
Hoop dat je er wat aan hebt.
Emootje
http://www.mycare.de
http://www.versandapotheke.de
Het middel heet Lophakomp (1000mcg hydroxocobalmin) en kan ook subcutaan worden toegediend. Ik heb het zelf nog nooit in Duitsland besteld dus weet niet of het kan.
Een ander alternatief is de B12 pillen van Bloem:
http://www.bloem.net/recoverypower.aspx
De beste oplossing is natuurlijk een arts zo ver te krijgen maar dat valt ook niet altijd mee.
Hoop dat je er wat aan hebt.
Emootje
ik krijg binnenkort via het vermoeidheidscentrum waar ik in behandeling ben (zullen meerdere hier krijgen) high dosage vitamine B12 therapie, via Natuurapotheek in Pijnacker dit betreft 10.000 microgram 2x per week en later kan de dosis opgebouwd worden naar dagelijks gebruik..
misschien dat je met je huisarts het een en ander hierover kan bespreken want die schrijven dit ook voor..
misschien dat je met je huisarts het een en ander hierover kan bespreken want die schrijven dit ook voor..
Hoi Joni, bestel je dan deze? http://www.aspirientje.be/NL/product/0/ ... j-10-x-2mljoni schreef:Maar goed, soms moet je ergens beginnen en ook wat proberen. Ik weet in deze ook niet goed wat echt verstandig is. Ik bestel mijn B12 altijd in België via www.aspirientje.be, zoeken op Sterop (dat is het merk). Dat zijn 10 mg ampullen (3 per doosje). Ergens op dit forum staat informatie over de spuiten en naalden.
Ik bestel altijd bij Ilse Krols, maar als dit de goede zijn is het hier wel goedkoper!
-
Thunderbird
- Beginner
- Berichten: 3
- Lid geworden op: 23 jan 2008, 23:33
Misschien interessant voor jullie om te weten.. Ik ben een Belg en ik koop mijn vit. B12 gewoonlijk bij de apotheker. Ze zijn hier gewoon vrij te krijgen. Je hebt, geloof ik, hier 2 soorten van de firma Sterop: cyanocobalamine van 1 mg (ampules) en hydrocobolamine in een andere verhouding (ook in ampules), maar ik moet eerlijk toegeven dat ik laatstgenoemde nog nooit gezien heb. Ik gebruik dus cyanocobalamine van 1 mg.
Ze zijn helemaal niet duur.
Interessant is dat je die vit. B12 in de vorm van cyanocobalamine ook "per os" kunt gebruiken. Dat wil zeggen dat je ze gewoon kunt uitdrinken!!
Ik heb de effecten ervan gezien. Mijn vit. B12-niveau was de laatste 10 jaar gehalveerd en ik heb in één jaar tijd dat niveau van 10 jaar geleden weer bekomen. Daarvoor dronk ik nog niet èlke 2 weken zo'n ampuletje leeg.
Ze hebben me regelmatig door een vermoeidheidscrisis geholpen. Ik heb géén me/cvs, wèl fibromyalgie.
Ze zijn helemaal niet duur.
Interessant is dat je die vit. B12 in de vorm van cyanocobalamine ook "per os" kunt gebruiken. Dat wil zeggen dat je ze gewoon kunt uitdrinken!!
Ik heb de effecten ervan gezien. Mijn vit. B12-niveau was de laatste 10 jaar gehalveerd en ik heb in één jaar tijd dat niveau van 10 jaar geleden weer bekomen. Daarvoor dronk ik nog niet èlke 2 weken zo'n ampuletje leeg.
Ze hebben me regelmatig door een vermoeidheidscrisis geholpen. Ik heb géén me/cvs, wèl fibromyalgie.
Hydroxocobalmine is wel te verkiezen boven cyanocobalamine omdat deze geen cyanide bevat.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-492.html
"Een ander interessant feit is dat cyanocobalamine cyanide bevat"
"Anderzijds heeft hydroxocobalamine een grote affiniteit met cyanide. Het trekt de cyanide uit de mitochondriën van de cel en combineert hiermee om cyanocobalamine te vormen, wat dan uitgescheiden wordt in de urine. In 2006 werd hydroxocobalamine goedgekeurd door de FDA als tegengif voor cyanide vergiftiging"
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-492.html
"Een ander interessant feit is dat cyanocobalamine cyanide bevat"
"Anderzijds heeft hydroxocobalamine een grote affiniteit met cyanide. Het trekt de cyanide uit de mitochondriën van de cel en combineert hiermee om cyanocobalamine te vormen, wat dan uitgescheiden wordt in de urine. In 2006 werd hydroxocobalamine goedgekeurd door de FDA als tegengif voor cyanide vergiftiging"
-
dullegreet
- Actief lid
- Berichten: 387
- Lid geworden op: 03 okt 2007, 12:39
Zijn hier nog mensen die ervaring hebben met de ampoules uit te drinken ipv in te spuiten ? Heeft dit hetzelfde effect van inspuiten of is het effect minder ?Thunderbird schreef: Interessant is dat je die vit. B12 in de vorm van cyanocobalamine ook "per os" kunt gebruiken. Dat wil zeggen dat je ze gewoon kunt uitdrinken!!
Ik heb de effecten ervan gezien. Mijn vit. B12-niveau was de laatste 10 jaar gehalveerd en ik heb in één jaar tijd dat niveau van 10 jaar geleden weer bekomen. Daarvoor dronk ik nog niet èlke 2 weken zo'n ampuletje leeg.
Ze hebben me regelmatig door een vermoeidheidscrisis geholpen. Ik heb géén me/cvs, wèl fibromyalgie.
Vitamine B12 is zowat één van de laatste dingen die ik nog niet geprobeerd heb gezien de B12 waarde in mijn bloed serieus hoog is ........