Patiënten prof De Meirleir : een overzicht

nabo · Bericht door **nabo** » 18 jul 2010, 14:58

cvske & princesa,

Jammer, ik ben er de hele ochtend en jullie juist in de middag.
Maargoed, we kunnen met zn alle weer aftellen tot het zo ver is haha!

& cvske, jij bent al een paar maanden bezig toch? merk je al verschil?

cvske · Bericht door **cvske** » 19 jul 2010, 10:55

Hallo Nabo,
ik ben 6 weken bezig met het behandelingsplan. Ik heb hier heel lang moeten op wachten, zeker 5 weken en . Ik heb dus 2 AB kuren achter de rug. DML sprak van 18 maanden voor beterschap, maar dat is een termjn die ik hier op de site al door meerdere mensen heb horen vernoemen, dus hoeveel geloof ik er moet aan hechten weet ik niet. Dus Nabo helaas ik kan je nog niet melden dat ik me op een of ander punt beter voel. Misschien ben ik er ook wel teveel mee bezig, maar ja we voelen het ook wel constant en moeten er alle dagen mee leven. Maar ik blijf verder doen, want ik heb al zoveel geprobeerd waarbij ik hoopte en dat ook niets uithaalde. Dus de moed erin houden en de ene persoon is ook de andere niet. Maar ik ben wel van plan om als ik me beter voel dit wel te posten hier aangezien ik in het verleden ook op zoek gegaan ben naar mensen die zich na een tijdje beter voelen.
Groetjes en nog veel succes,
CVSke

tanto · Bericht door **tanto** » 19 jul 2010, 11:04

Hallo CVSke,

Moest je vijf weken wachten op een behandelplan na de afspraak over de uitslagen??
Jezus, ik wacht nu een week en ik vind het al lang. Dus ik moet me maar voorbereiden op een wachttijd van enkele weken. Mmm. Ik kan me niet herinneren wat hij zei. Ik dacht iets van volgende week of zo.

Groeten Tanto

cleopatra · Bericht door **cleopatra** » 19 jul 2010, 12:57

Je moet toch zeker 3 weken rekenen. Heb ook al eens 5 weken moeten wachten maar dat was rond de feestdagen.

nabo · Bericht door **nabo** » 19 jul 2010, 13:27

cvske, bedankt voor je reactie!
Vervelend dat je zo lang hebt moetren wachten, maar gelukkig ben je nu bezig.

Zou het inderdaad super fijn vinden als je soms een post zou sturen over je ervaringen.

En ook andere DML patienten, Zullen we met zn alle afspreken dat we hier om de zoveel tijd even posten? En juist ook al 1 van ons over een tijd weer 40 uur kan werken! haha
Ben echt wel toe aan positieve verhalen.
Dus alle DML Patienten hoop dat jullie dit lezen!!

:D:D

princesa · Bericht door **princesa** » 19 jul 2010, 21:01

Jeee, drie tot vijf weken wachten op het behandelplan? Dat is wel lang!!! Vind het wachten tot 31 aug nu al lang duren! Nou ja, als het uiteindelijk maar een behandelplan is dat gaat werken, daar gaan we voor:)

Goed plan om hier te blijven posten! Ben heel benieuwd naar jullie verhalen en vooruitgang!

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 19 jul 2010, 21:49

Jeee, drie tot vijf weken wachten op het behandelplan?

Het ligt eraan of er bloed geprikt is en waarop.
Sommige uitslagen van tests duren erg lang. Anderen zijn er met een week.
Daarna komt het geheel bij DM die zijn plan schrijft en de secretaresse die het uittikt.

tanto · Bericht door **tanto** » 20 jul 2010, 08:41

De uitslagen van de bloedtest zijn er al. Dat duurde zes weken en daarvoor ben ik al terug geweest naar Belgie. Dus nu hoeft alleen het behandelplan nog opgesteld te worden.
Ik snap best dat dat veel werk kan zijn, maar ik vind het ook wat om nog drie weken te moeten wachten. Ik ben niet zo goed in wachten. Zeker als het niet lekker gaat

joni · Bericht door **joni** » 21 jul 2010, 21:54

Ik moet ook altijd 3 tot 4 weken wachten op mijn behandelplan. Tip: let dus op dat je 4 weken voor je behandelplan is afgelopen een afspraak hebt, anders kom je zonder recepten (en dus medicijnen) te zitten.

Maartje · Bericht door **Maartje** » 21 jul 2010, 22:36

Ik wil graag even goed nieuws met jullie delen! Kreeg vandaag post uit Brussel met de resultaten van de laatste bloedonderzoeken. De Meirleir had een paar dingetjes herhaald die de eerste keer niet goed waren en ze waren nu echt stukken omhoog gegaan!

CD57 was 36 (normaal tussen de 60 en 360) en is nu 106.
Perforine was 24 (normaal tussen 250 en 750) en is nu 364!

Blijkbaar klopt het dus dat ik me ook stukken beter voel. Ben er heel blij mee!

metoo · Bericht door **metoo** » 21 jul 2010, 22:54

Wow, dat is zeker goed nieuws...wat fijn!
Dat is weer wat om naar uit te kijken, ik ga maandag voor het eerst naar Brussel, dus kan wel wat positieve input gebruiken...ben blij voor je.

Lynn · Bericht door **Lynn** » 22 jul 2010, 07:12

Wauw!!!!!!!!!!! gefeliciteerd!

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 22 jul 2010, 09:23

wat is de wachttijd bij deze dokter? Errug lang zeker???

tanto · Bericht door **tanto** » 22 jul 2010, 09:29

Maartje, fijn dat je dit met ons deelt!!
En natuurlijk ook erg fijn voor jou, ik hoop dat deze weg doorzet!

niessie · Bericht door **niessie** » 22 jul 2010, 10:21

Maartje wat goed zeg

Hoelang ben je al bezig met DML?????