Ik ben toch erg nieuwsgierig naar de mogelijke besmettingskanalen van XMRV. Ik kreeg ME/cvs aan het einde van mijn studententijd. In de tien jaar dat ik het heb is er nog nooit iemand anders ziek geworden in mijn directe omgeving of uitgebreidere omgeving. Zowel vriendin niet, die zeker besmet zou moeten zijn, als wel andere mensen met wie je bierglazen heb gedeeld of op een andere manier close bent geweest.
Ik heb toch het gevoel dat ME/CVS niet echt besmettelijk is.
Is er nu in jullie omgeving wel eens iemand ziek geworden partner/ kennis, die je zou hebben kunnen aangestoken.
Dan blijft natuurlijk de vraag waarom ik in vredesnaam ziek ben en niet de rest van mijn 30 koppige studenten dispuut van toen.
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
Moderator: Moderators
-
Gast
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
In ons gezin zijn er meerderen met vergelijkbare klachten, alleen de mate daarvan verschilt.
Of dat nu besmetting is vraag ik me af. Sowieso komt het m.n. in de vrouwelijke lijn van mijn familie voor, dus ik heb meer het idee dat er sprake is van een erfelijke aanleg, die je dan mogelijk misschien wel meer vatbaar maakt voor virussen.
Miek
Of dat nu besmetting is vraag ik me af. Sowieso komt het m.n. in de vrouwelijke lijn van mijn familie voor, dus ik heb meer het idee dat er sprake is van een erfelijke aanleg, die je dan mogelijk misschien wel meer vatbaar maakt voor virussen.
Miek
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
Mijn verhaal lijkt een beetje op dat van Miek, ook in mijn familie lijkt het meer voor te komen (o.a. mijn moeder, hoewel bij haar de diagnose fibromyalgie is). Verder ken ik geen mensen in mijn omgeving die ziek zijn geworden nadat ze mij hebben leren kennen.
Alleen mijn partner kan er misschien toch iets van mee hebben gekregen. Ik werd ziek een paar maanden nadat we elkaar leerden kennen en hij heeft in de tijd daarna veel last gekregen van vermoeidheidsklachten, die hij daarvoor niet had. Hij heeft ook nu nog steeds minder energie dan de gemiddelde mens, maar werkt nog wel 25 uur per week, terwijl ik momenteel eigenlijk helemaal niet in staat ben tot werk of andere activiteiten die inspannend zijn. Ik hoop niet dat ik (of beter gezegd: xmrv) degene ben die voor zijn vermoeidheid verantwoordelijk is.. Maar om tot die conclusie te komen, wil ik toch eerst zelf een xmrv-test laten doen, zodra dat kan..
Alleen mijn partner kan er misschien toch iets van mee hebben gekregen. Ik werd ziek een paar maanden nadat we elkaar leerden kennen en hij heeft in de tijd daarna veel last gekregen van vermoeidheidsklachten, die hij daarvoor niet had. Hij heeft ook nu nog steeds minder energie dan de gemiddelde mens, maar werkt nog wel 25 uur per week, terwijl ik momenteel eigenlijk helemaal niet in staat ben tot werk of andere activiteiten die inspannend zijn. Ik hoop niet dat ik (of beter gezegd: xmrv) degene ben die voor zijn vermoeidheid verantwoordelijk is.. Maar om tot die conclusie te komen, wil ik toch eerst zelf een xmrv-test laten doen, zodra dat kan..
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
als iets 4-8% in de gezonde populatie voorkomt, en snel overdraagbaar is via speeksel/bierglazen...
dan heeft na een paar jaar 100% het.
ofwel het is zeer waarschijnlijk niet heel erg overdraagbaar
nog iets om je af te vragen plassterk: je zegt dat er niemand in je omgeving ziek is geworden. maar misschien zijn er mensen in je omgeving wel XMRV+ maar zijn ze verder gezond, omdat ME zich niet heeft gemanifesteerd omdat alleen XMRV an sich waarschijnlijk geen ME veroorzaakt...
omdat ook gezonde mensen dit hebben kun je helemaal niks zeggen over dit soort dingen
het kan theoretisch net zo goed zo zijn dat je bv een vriendin had die xmrv+ had, die jou besmet heeft via bloed/lichaamsvochten, en dat zij nu nog topfit is terwijl jij doodziek bent
we weten bijna niks van XMRV..wie weet spelen genetische factoren mee, leefomgeving, enz
dan heeft na een paar jaar 100% het.
ofwel het is zeer waarschijnlijk niet heel erg overdraagbaar
nog iets om je af te vragen plassterk: je zegt dat er niemand in je omgeving ziek is geworden. maar misschien zijn er mensen in je omgeving wel XMRV+ maar zijn ze verder gezond, omdat ME zich niet heeft gemanifesteerd omdat alleen XMRV an sich waarschijnlijk geen ME veroorzaakt...
omdat ook gezonde mensen dit hebben kun je helemaal niks zeggen over dit soort dingen
het kan theoretisch net zo goed zo zijn dat je bv een vriendin had die xmrv+ had, die jou besmet heeft via bloed/lichaamsvochten, en dat zij nu nog topfit is terwijl jij doodziek bent
we weten bijna niks van XMRV..wie weet spelen genetische factoren mee, leefomgeving, enz
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
Ik vermoed dat ik mijn man heb aangestoken.
Hij krijgt de laatste jaren steeds meer vermoeidheidsklachten, darmproblemen, hoofdpijnen.
We hebben het altijd weggewimpeld, want veel stress met de kinderen, hij doet veel in huis naast zijn fulltime baan etc etc. Maar sinds xmrv is opgedoken, hebben we besloten ons beiden te laten testen zodra een goeie test beschikbaar is. Gelukkig kan hij nog fulltime werken en zo, dus hij zou het dan in mindere mate hebben. Mocht het zo zijn, dan hoop ik dat het bij hem niet ook erger wordt.
Mijn oudste zoon van 15 is al weken ontzettend moe en slap, met keelpijn en hoofdpijn. Kan zijn dat ie aan vakantie toe is, maar hij gaat maandag toch voor de zekerheid naar de huisarts, om te bekijken of hij misschien Pfeiffer heeft. Ik hoop van niet, want zo is het ooit bij mij allemaal begonnen.
Hij krijgt de laatste jaren steeds meer vermoeidheidsklachten, darmproblemen, hoofdpijnen.
We hebben het altijd weggewimpeld, want veel stress met de kinderen, hij doet veel in huis naast zijn fulltime baan etc etc. Maar sinds xmrv is opgedoken, hebben we besloten ons beiden te laten testen zodra een goeie test beschikbaar is. Gelukkig kan hij nog fulltime werken en zo, dus hij zou het dan in mindere mate hebben. Mocht het zo zijn, dan hoop ik dat het bij hem niet ook erger wordt.
Mijn oudste zoon van 15 is al weken ontzettend moe en slap, met keelpijn en hoofdpijn. Kan zijn dat ie aan vakantie toe is, maar hij gaat maandag toch voor de zekerheid naar de huisarts, om te bekijken of hij misschien Pfeiffer heeft. Ik hoop van niet, want zo is het ooit bij mij allemaal begonnen.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
@plassterk; dat heb ik mij ook al afgevraagd: mijn partner heeft er gelukkig 'nog' geen last van. En onze twee kinderen geef ik al jaren bewust alleen een kusje op hun voorhoofd.
Ik vraag mij af of er ook stelletjes zijn die door angst voor besmetting, ermee gestopt zijn om met elkaar te vrijen. Mijn partner en ik zijn wel wat voorzichtiger geworden maar we vragen onszelf wel af of dat überhaubt nodig is. Als het idd echt besmettelijk is dan had mijn partner, na 18 jaar samenzijn, het allang moeten hebben.
Ik vraag mij af of er ook stelletjes zijn die door angst voor besmetting, ermee gestopt zijn om met elkaar te vrijen. Mijn partner en ik zijn wel wat voorzichtiger geworden maar we vragen onszelf wel af of dat überhaubt nodig is. Als het idd echt besmettelijk is dan had mijn partner, na 18 jaar samenzijn, het allang moeten hebben.
-
Vanessa
- Teamlid
- Berichten: 1028
- Lid geworden op: 10 apr 2007, 09:57
- Locatie: Sint-Katelijne-Waver
- Contacteer:
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
Wie zegt dat het besmettelijk is via speeksel, gewoon contact? Misschien alleen via bloed? Daar draait de discussie ook om met XMRV. JE kan dus waarschijnlijk niemand besmet hebben, tenzij je die persoon bloed hebt gegeven.
Lieverds, rare vergelijking, maar Aids krijg je ook niet van een zoen of een knuffel... Niet paranoia worden, beetje voorzichtigheid
Lieverds, rare vergelijking, maar Aids krijg je ook niet van een zoen of een knuffel... Niet paranoia worden, beetje voorzichtigheid
"Great minds share similar thoughts "
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
Vanessa - Oud-beheerder ME-Gids.net
nu weer actief als teamlid
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
En ik kan je gewoon bijna letterlijk quotenpip schreef:Mijn verhaal lijkt een beetje op dat van Miek, ook in mijn familie lijkt het meer voor te komen (o.a. mijn moeder, hoewel bij haar de diagnose fibromyalgie is). Verder ken ik geen mensen in mijn omgeving die ziek zijn geworden nadat ze mij hebben leren kennen.
Alleen mijn partner kan er misschien toch iets van mee hebben gekregen. Ik werd ziek een paar maanden nadat we elkaar leerden kennen en hij heeft in de tijd daarna veel last gekregen van vermoeidheidsklachten, die hij daarvoor niet had. Hij heeft ook nu nog steeds minder energie dan de gemiddelde mens, maar werkt nog wel 25 uur per week, terwijl ik momenteel eigenlijk helemaal niet in staat ben tot werk of andere activiteiten die inspannend zijn. Ik hoop niet dat ik (of beter gezegd: xmrv) degene ben die voor zijn vermoeidheid verantwoordelijk is.. Maar om tot die conclusie te komen, wil ik toch eerst zelf een xmrv-test laten doen, zodra dat kan..
Moeder FM, oma en overgrootoma ook iets dergelijks, ex-partner na een paar maanden vermoeider... En bij mij zijn in 2001 in ongeveer 2 maanden tijd mijn aangetrouwde tante en een goede vriendin ziek geworden, en bij mij heeft zich ME/CVS toen pas echt ernstig ontwikkeld (alhoewel het volgens de meeste specialisten in 1996 is begonnen). En een nichtje van 10 jaar is na Pfeiffer ook nooit meer echt opgeknapt. Maar hoe het precies zit met besmettelijkheid... ik weet het niet, ik vind het wel apart dat het zich zo verspreidt in mijn omgeving. Maar ik zie nog lang geen reden voor mondkapjes e.d., gewoon doorgaan met wat je doet
(alleen deel ik geen flesjes frisdrank en bestek voor de zekerheid en bij pasgeboren baby's blijf ik liever uit de buurt, en als de sociale positie dat niet toelaat, extreme hygiëne - maar goed, stel dat het besmettelijk zou zijn via speeksel, wordt iedereen toch heel snel besmet, dus kun je het niet tegenhouden en hoeft het ook niet jouw schuld te zijn).In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
DML mompelde eens zoiets tijdens een consult en ik meen dat het in een (vraag-)gesprek met Mikovitz ook aan de orde kwam. Ik heb dat ergens op het internet gelezen, maar kan het tot op heden niet terugvinden.Vanessa schreef:Wie zegt dat het besmettelijk is via speeksel, gewoon contact? Misschien alleen via bloed?
Wat besmetting via speeksel betreft... niet dat het perse zo is, maar dat het tot op heden is het nog niet mogelijk om deze optie uit te sluiten. DML maakte me in ieder geval wel heel duidelijk dat hij ongetwijfeld is besmet en dat hetzelfde opgaat voor manlief. Maar laatstgenoemde gaat tot dusver nog kerngezond door het leven. Thank God!
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
Mikovits heeft gezegd dat XMRV is aangetroffen in speeksel, en dat het dus mogelijk via speeksel overdraagbaar is
we weten dus niet hoe groot die kans is...als ie er al is...
ter vergelijking: HIV is ook aangetroffen in speeksel en theoretisch is HIV misschien ook wel via speeksel overdraagbaar met een kans van 0,0000000001 of iets dergelijks
wat dat betreft zijn de bevindingen qua XMRV niet heel veel anders dan HIV, op dit moment
maar nogmaals, als je het snel kreeg van flesjes , of zoenen, dan had allang de hele wereld XMRV gehad
hier het citaat van Mikovits:
"It is important NOT to think only of HIV when considering modes of transmission. Body fluid means ANY body fluid, blood was proven in the Science paper, but one can also consider saliva, vomit, urine and feces. XMRV is a gammaretrovirus (simple) and these tend to be much more stable than HIV and HTLV1 which are complex retroviruses. XMRV has been demonstrated by us in the science paper to be very stable and easily
transmissable CELL Free unlike its cousins HTLV (which is tightly cell associated) and HIV, which is very labile and not stable in vomit feces or urine and while it can be shed and theoretically transmitted in saliva this is rare as it is labile cell free as well.. the flu like illness and gastrointestinal issues are consistent with stability in other body fluids and particularly in acidic environments such as the gut and urine…We have isolated infectious XMRV from saliva and prostatic secretions to date and tested its stability. These are unpublished data and we await the development of a quantitative viral load assay, but when we can quantify the stability, my hypothesis is that XMRV is the most stable human retrovirus to date and while no human retrovirus (or animal retrovirus is
transmitted airborne) our hypothesis is that we will find the transmission is in other body fluids and outbreaks occur because of the stability of XMRV in other body fluids"
saliva=speeksel, voor de duidelijkheid
we weten dus niet hoe groot die kans is...als ie er al is...
ter vergelijking: HIV is ook aangetroffen in speeksel en theoretisch is HIV misschien ook wel via speeksel overdraagbaar met een kans van 0,0000000001 of iets dergelijks
wat dat betreft zijn de bevindingen qua XMRV niet heel veel anders dan HIV, op dit moment
maar nogmaals, als je het snel kreeg van flesjes , of zoenen, dan had allang de hele wereld XMRV gehad
hier het citaat van Mikovits:
"It is important NOT to think only of HIV when considering modes of transmission. Body fluid means ANY body fluid, blood was proven in the Science paper, but one can also consider saliva, vomit, urine and feces. XMRV is a gammaretrovirus (simple) and these tend to be much more stable than HIV and HTLV1 which are complex retroviruses. XMRV has been demonstrated by us in the science paper to be very stable and easily
transmissable CELL Free unlike its cousins HTLV (which is tightly cell associated) and HIV, which is very labile and not stable in vomit feces or urine and while it can be shed and theoretically transmitted in saliva this is rare as it is labile cell free as well.. the flu like illness and gastrointestinal issues are consistent with stability in other body fluids and particularly in acidic environments such as the gut and urine…We have isolated infectious XMRV from saliva and prostatic secretions to date and tested its stability. These are unpublished data and we await the development of a quantitative viral load assay, but when we can quantify the stability, my hypothesis is that XMRV is the most stable human retrovirus to date and while no human retrovirus (or animal retrovirus is
transmitted airborne) our hypothesis is that we will find the transmission is in other body fluids and outbreaks occur because of the stability of XMRV in other body fluids"
saliva=speeksel, voor de duidelijkheid
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
we weten niks van XMRV, zelfs de mensen die zich er de hele dag mee bezighouden weten amper nog wat over XMRV, dus ik zou gewoon blijven doen wat je nu doet...in plaats van jezelf gek te maken.
nog een ding: het zou ook nog kunnen, dat, als iemand met een gezond immuunsysteem wordt blootgesteld aan XMRV, hij het dan niet oploopt omdat zijn immuunsysteem het virus "tegenhoudt"
misschien kan je best vaak worden blootgesteld aan XMRV zonder besmet te raken, als je maar gewoon gezond bent.
Luc Montagnier denkt dat dit met HIV ook het geval is:
http://www.youtube.com/watch?v=WQoNW7lOnT4
maar goed, ik blijf gewoon doen wat ik nu doe want het heeft geen zin om je dingen af te vragen die zelfs de meest vooraanstaande retrovirologen niet weten
de een heeft er geen last van binnen de familie
de andere familie lijkt wel een soort mini incline village (Eressea )
dus wie weet heeft het met heel veel dingen te maken
omgevingsfactoren, genetische factoren enz enz enz
we just don't know
nog een ding: het zou ook nog kunnen, dat, als iemand met een gezond immuunsysteem wordt blootgesteld aan XMRV, hij het dan niet oploopt omdat zijn immuunsysteem het virus "tegenhoudt"
misschien kan je best vaak worden blootgesteld aan XMRV zonder besmet te raken, als je maar gewoon gezond bent.
Luc Montagnier denkt dat dit met HIV ook het geval is:
http://www.youtube.com/watch?v=WQoNW7lOnT4
maar goed, ik blijf gewoon doen wat ik nu doe want het heeft geen zin om je dingen af te vragen die zelfs de meest vooraanstaande retrovirologen niet weten
de een heeft er geen last van binnen de familie
de andere familie lijkt wel een soort mini incline village (Eressea
)dus wie weet heeft het met heel veel dingen te maken
omgevingsfactoren, genetische factoren enz enz enz
we just don't know
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
Kweenie, hoor. Dat we het niet weten, neemt niet weg dat ik me wel bewust ben van mijn eigen verantwoordelijkheid. Zonder mezelf gek te maken. Gewoon niet meer een glaasje delen met iemand anders, dat deed ik voorheen wel. En uit de buurt blijven van pasgeborenen.Punika schreef:we weten niks van XMRV, zelfs de mensen die zich er de hele dag mee bezighouden weten amper nog wat over XMRV, dus ik zou gewoon blijven doen wat je nu doet...in plaats van jezelf gek te maken.
Zo'n treurig bestaan gun ik niemand anders, dat is mijn insteek bij de huidige raadselen rondom XMRV.
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
ik snap je standpunt bloemetje, en iedereen moet zo voorzichtig doen als dat ie zelf wil
ik wil alleen zeggen dat het geen zin heeft om je er TE druk om te maken, want als het via speeksel makkelijk overdraagbaar zou zijn, dan had de hele wereld nu XMRV
kus je nu ook geen mensen meer dan? enz
ik verwijs naar wat vanessa hierboven zei...
maar ieder moet natuurlijk doen waar ie zich het beste bij voelt
ik wil alleen zeggen dat het geen zin heeft om je er TE druk om te maken, want als het via speeksel makkelijk overdraagbaar zou zijn, dan had de hele wereld nu XMRV
kus je nu ook geen mensen meer dan? enz
ik verwijs naar wat vanessa hierboven zei...
maar ieder moet natuurlijk doen waar ie zich het beste bij voelt
XMRV oke, wie heeft er wel eens iemand besmet?
Vermoedelijk heeft een deel van de wereldbevolking die besmetting, maar wordt niet iedereen ziek. Is het niet zo dat uit verschillende onderzoeken bleek dat bij 4% van de controlegroep (dus niet ME) ook dit virus is aangetroffen? Voorlopig blijft het koffiedik kijken en moeten we geduldig zijn totdat men meer weet hiervan. Precies zoals jij feitelijk al zei. Het zou wel leuk zijn als dit proces vlotter ging, voor ons is dit natuurlijk tergend.. maar zo werkt het nu eenmaal...
