uitzending rtv noord holland over ME/CVS donderdag 19.30

[Melanie]

voordat ik ga slapen....pfff

had ik ook een paar dingen maar ik vond het filmpje wel goed,
en die man dee het ook goed,

maar dat hem fietsen beter afgaat dan lopen kon ik niet zo goed plaatsen en dat hij s'ochtends zo fit was en daardoor dan s'middags weer vermoeid.
( is het dus niet zo dat alle ME/CVS patienten een hele slome opstart hebben in de ochtend en zitten daar dus grote verschillen in blijkt.)
voordat ik bij ben gekomen van het opstaan is het al middag.

voor de rest een goed filmpje en de huiskamer beenkomsten is niet mijn ding.

Misschien hier eens voor het oosten gaan organiseren

zo ik ga slapen ik val om, bij wijze van.

[Grigor]

OK heb het gezien. Het was eindelijk op uitzending gemist bij ze.

Vond het een goeie uitzending. Om eerlijk te zijn was ik een beetje verbaasd dat hij zo veel koffie er doorheen aan het gooien was Ik word altijd knetter duizelig en wazig van koffie.

Anyways het was goed om te zien dat hij super "fit" was aan het begin van de dag. Maar na al het gepraat hij langzaam achteruit ging. met eigenlijk niks doen. Wat we allemaal hebben natuurlijk. Wat thuis zitten een rondje lopen en energie is op.

Ik snap dat het misschien vervelend is dat er alleen over vermoeiheid gepraat wordt. Maar het is nou eenmaal een feit dat de vermoeidheid DE grootste handicap is die wij hebben. Zouden we niet moe zijn met alle andere klachten wel dan zouden we een goed leven kunnen lijden. Toch???

Ik was dus erg blij ermee.

[sowfia]

elk geval is anders, maar bij mij is het zeker juist niet het geval dat de vermoeidheid de grootste handicap is. de misselijkheid, buikpijnen, migraines, duizelingen, en noem maar op vind ik persoonlijk vele malen moeilijker en ook beperkender om iets mee te doen dan mijn vermoeidheid op zich.
maar het kan natuurlijk best dat anderen dat niet zo ervaren...

[stier]

Dit filmpje roept bij mij heel verwarrende gevoelens op. Kan me eigenlijk opeens veel beter voorstellen dat mensen het niet begrijpen en zeggen dat je er toch goed uitziet etc. Als ik dit zelf zo zie, denk ik ook ´wat hebben die mensen nou eigenlijk, ze kunnen toch daarheen komen en kletsen enzo.' Ik ga bijna snappen dat anderen denken dat het tussen de oren zit. Heel bizar. Vraag me ook ernstig af hoor hoe lang het gaat duren voordat dit echt erkend gaat worden door iedereen.

De valkuil van dit filmpje is denk ik wat hij zelf zegt: mensen zien me alleen op de goeie momenten. Als het slecht met me gaat dan trek ik me terug, zegt hij. We zien de mensen hier op hun goeie momenten.
Van de week was ik bij mijn nieuwe natuurarts. Hij zag me voor de 3e keer denk ik, en hij zei: ik vind dat je er al een stuk beter uit ziet. Dus zelfs voor artsen die vaak 'ons soort patienten' zien is het blijkbaar erg moeilijk te zien of iemand moe is of niet. Bah, wat een ellendige symptomen zijn dit ook, zonder harde testuitslagen gaat het nog erg lang duren voordat we echt serieus genomen worden, vrees ik.

[zonaanbidster]

Vond het een goeie uitzending. Om eerlijk te zijn was ik een beetje verbaasd dat hij zo veel koffie er doorheen aan het gooien was Ik word altijd knetter duizelig en wazig van koffie.

==> ken er wel meer die koffie kunnen drinken, maar ikzelf sla letterlijk tegen de vlakte. De laatste maal dat ik het probeerde was op een relatief goede dag. Ik ging enorm transpireren, gevolgd door oorsuizen en duizeligheid en... toen moest ik gaan liggen. Had verwacht dat het die keer zou lukken:)

Bij mij zijn de neurologische problemen altijd erger geweest dan moeheid.
Niet dat ik niet uitgeput ben, dat ben ik doorlopend. Maar van die neurologische dingen heb ik meer last. Het aspect misselijkheid, diarree etc. is bij mij inmiddels opgelost, dus daar heb ik veel minder last van dan ervoor. Heeft wel lang geduurd. Ik heb vanaf dag 1 eigenlijk ernstige neurologische problemen gehad. En al die andere dingen waren er ook in alle hevigheid, maar dat neurologische is voor mij het meest onaangenaam.

[Gast]

hoofdpersoon heeft het telkens over de cvs stichting maar deze heeft helemaal geen verwijzing op hun website staan over deze uitzending.
of zie ik dat verkeerd?

[nabo]

Ja ik ben het met stier eens.
Ik voel me ook een beetje vreemd na dit filmpje zelf seen beetje boos.
Hoe hij me/cvs heeft neergezet, het klinkt allemaal een beetje makkelijk.
En dat hij dan ook zegt van ja het gaat eigenlijk wel goed nu en laten we een eind gaan wandelen.
Het geeft niet echt een goed beeld van de de ziekte van de meeste van ons kunnen al die dingen niet doen die hij doet. en hij is ook nog eens volledig afgekeurd en dat hebben wij ook allemaal niet. ik weet niet vind het maar vreemd allemaal...
net of de ziekte niet serieus is.