Niet over je grenzen heen gaan.

[Renka]

Zojuist las ik weer het hele plausibele zinnetje 'Je mag niet over je grenzen heen gaan, want dan herstel je niet van ME/CVS'. Nu ben ik heel benieuwd of er mensen zijn bij wie dat lukt en of er een verborgen geheim is om dat vol te houden. Of is dat alleen haalbaar als je een bepaalde mate van energie hebt? Ik lees namelijk 'Doe op een goede dag niet meer dan je op een slechte dag kunt'. Dat is toch niet te doen??

Op een slechte dag: op bed liggen, op de bank tv kijken, eten, drinken en naar de wc.

En er zijn toch echt dingen die gedaan moeten worden. Dat eten komt niet vanzelf naar je toe, de was doet zichzelf niet, de afwas ook niet. Dat zijn de dingen die ik op de betere dagen doe. Daarbij zijn er ook dingen waar je niet onderuit kunt, lijkt mij. Zo heb ik 1x per week huishoudelijke hulp. Zo iemand in huis, er koffie mee drinken en aangegeven wat je gedaan wilt hebben is vaak al over mijn grenzen gaan. Of hang je dan een brief op met 'Doe maar wat je wilt, je weet waar de koffie staat en mij gelieve niet te storen' . Dan zijn er nog artsenbezoeken en ga zo maar door.

En dan zijn er nog de dingen die het leven leuk/waardevol maken. Een gesprek met een vriendin, de buitenlucht die niet in je eigen tuin hangt, een keer een winkel van dichtbij bekijken etc. Ik bedoel, zo'n tv is leuk maar na al die jaren heb je dat ook wel gezien.

Daarbij... op een goede dag kan ik ook veel dingen die geen terugslag veroorzaken. Dan liggen de grenzen verder weg. Als ik alleen zou doen wat ik op een slechte dag kan, dan weet ik zeker dat ik achteruit ga.

Hoe doen jullie het?

[Gast]

tja lastig hè?
als je nooit over je grenzen gaat, hoe weet je dan waar die grens ligt?
daarom is het voor mij elke keer weer balanceren, te veel doen is niet goed, te weinig ook niet!
daarom is voor mij regelmaat heel belangrijk, elke dag dezelfde klusjes, waarmee ik wassen, aankleden ook meetel, tussendoor op tijd rusten
als ik teveel doe, merk ik dat lichamelijk echt wel, dan moet ik dus stoppen
kom ik smorgens exreem moe uit bed dan plan ik een rustig dagje: niet meer doen dan noodzakelijk.
en inderdaad als er dan een toch onverwachts bezoek komt van een vriendin, dan gaat dat wel door, leuke dingen doen is ook een noodzaak!
ps. geef bij je huis.hulp aan dat veel praten erg vermoeiend is, zij zal toch de zwaardere taken voor je doen, die zijn vaak elke week hetzelfde, en wil je een extra klus kun je dat smorgens meteen aangeven.
als zij koffie drinkt kun je dan een praatje maken, een goede huis. hulp houdt er rekening mee dat je niet de hele ochtend of middag "sociaal"kunt zijn
groetjes van mij

groetjes van mij

[Izzy]

Op zich had ik een redelijke balans gevonden,afgezien van de gebruikelijke goede en slechte dagen, alleen hield dat in dat ik alleen nog maar huishoudelijke klusjes kon doen.
Dit heb ik een paar maand volgehouden maar had laatst een enorme dip omdat ik van deze "balans" enorm depri word.
Nu ben ik sinds een week of 2 iets anders aan het proberen: toch meer het huis uit hoe vermoeiend ook) en inderdaad ook leuke dingen doen.
Dan maar een paar dagen extra bijkomen hoor...
Heb geen zin om hier weg te kwijnen op jonge leeftijd.

Maargoed, dat zeg ik nu wel heel stoer maar de praktijk moet natuurlijk uitwijzen of dat een beetje vol te houden is.

Liefs.

[marlène]

Niet over je grenzen gaan, lukte me het best toen ik halfdood in mijn bed lag.

Toen kwam de fase dat ik op mijn benen kon staan en het eerste dat ik ben gaan doen, is met de bezem vegen. Ze bekeken me hier allemaal met ogen vol ongeloof. Langer dan 5 minuten hield ik het niet vol en dat was al over de grens.

De volgende fase is inderdaad dat je al eens iets in het huishouden kan doen zoals wasmachine draaien. Van die acties maak ik een telsommetje. Zodra ik een aantal streepjes heb behaald, stopte ik ermee.

Nu zit ik in een gevaarzone. Ik voel niet steeds onmiddellijk de impact van een inspanning maar pas achteraf en ga er dus vaker over. Mijn rekensommetjes doe ik niet meer altijd omdat ik me vaak beter voel. De rekening krijg ik achteraf gepresenteerd maar gelukkig niet meer zo erg als vroeger. Ik lig dan een dag of twee fulltime in de zetel of op bed gelukkig zonder doodziek te zijn afgezien van enkele uitzonderingen.

Mijn les is nu inhouden en doseren zodat ik alle dagen kan functioneren, ook al is dat dan maar parttime.

[marretje]

Ook ik blijf over m'n grenzen gaan en krijg dan achteraf de rekening gepresenteerd. Alleen hangt er wel vanaf waarom; heb ik iets leuks gedaan (zoals a.s. donderdag een barbecue met 12 man) dan vind ik het minder erg, maar is het vanwege een klusje in huis baal ik.
Met mijn hulp heb ik de afspraak dat ik vertel als het beroerd gaat (ziet ze ook wel) en dan doet ze het werk naar eigen inzicht. Artsenconsulten doe ik een groot deel telefonisch/ per mail (zoals pijnarts/huisarts/psychiater) en als het echt moet ga ik er naar toe of komen ze thuis. Met andere hulpverlening heb ik ook de afspraak dat ik ze eventueel de dag zelf kan afbellen.
Verder probeer ik wel vaste dingen, zoals koken en de was, in huis te doen. Oook dagelijks een boodschap en zonodig schakel ik manlief in.
Bij bezoek lig ik in bed in de huiskamer en als het teveel wordt verdwijn ik naar de slaapkamer.

[earthangel]

met niet over je grenzen gaan is mij uitgelegd dat je een dagritme moet creeëren waarbij je niet over een bovengrens of een ondergrens gaat. Ik doe bijvoorbeeld op een dag:
- mijn zoon naar school brengen (10 minuten fietsen)
- 1 keer een huishoudelijk klusje van max 15 minuten
- 1 keer naar het park lopen en terug
- maximaal een uur op computer of tv
Dit is wat mij ook wel lukt op een slechte dag uitzonderingen daargelaten. In het begin had ik de neiging om op een goede dag veel meer te gaan doen en had ik felle terugslagen. Nu leer ik meer om me ook op een goede dag rustig te houden (en te herstellen). Zo kan ik heel langzaam de grens opschuiven, per week een paar meter verder lopen. Ik heb nu vrijwel niet meer dat ik een dag lang op de bank lig, omdat ik nu weet waar die grens ligt. Ik weet waar die ligt door het achteraf te voelen. Door weken lang alles te noteren wat ik deed (met een stappenteller) en te noteren hoe ik me daarbij voelde, ook achteraf, weet ik nu wat een veilig ritme voor mij is. Ik VOEL de grens echter op het moment zelf niet

Zaken als een bbq met 12 man is niet mogeijk, ik vermijd alle drukte met veel mensen.
Ongeveer 1 keer per maand komt er iemand op de koffie, max een uurtje en als het nodig is zet het bezoek zelf de koffie.

Huishouden is niet meer mijn verantwoordelijkheid. Je schrijft dat dingen doorgaan. Dat klopt en ik weet niet wat jou situatie is, maar hier heb ik alles uit handen gegeven aan mijn vriend en moeder, daar heb ik het wel heel moeilijk mee gehad maar na tig keer in te storten omdat ik had stofgezogen is de neiging zelf verdwenen.

Het kost tijd om je ritme te vinden, het is belangrijk dat je alles noteert. Ik ben hierin begeleid door een bewegingsfysioloog die me leerde doseren. Zijn motto was eerst zoveel mogelijk alles terugschroeven en vandaar uit heeeeeeel voorzichtig opbouwen.

Als ik al eens wel iets leuks doe (verjaardag van mijn kind kan ik moeilijk overslaan), hou ik me de dag ervoor en erna heel rustig. Op het moment zelf, hou ik het maximaal een uur vol en dan trek ik me terug. Doe ik dat niet, dan kan ik zomaar een terugslag van een week hebben en dat is het me niet meer waard.

[marretje]

Ik maak gebruik van een rolstoel buitenshuis, want lopen is moeizaam.
Die BBQ ben ik alleen aanwezig; soms maar 10 minuten buiten, maar mensen komen dan af en toe binnen even een praatje maken.
Mijn man en ik zijn nog maar samen thuis, dus het huis wordt ook niet echt smerig en koken e'd kan hij ook zonodig.
Verder lig ik veel in bed
Ik krijg wekelijks de fysio thuis. Doordat ik mede door kanker vrij ziek ben geweest, heb ik steeds meer geleerd te kijken naar wat ik nog kan. Dit is voor ieder mens anders en gelijk kan ik hier thuis daar ook met mijn psychiater over hebben.

[Renka]

Fijn al jullie reacties. Nu even geen energie om echt te reageren. Ze zijn hier de gevels aan het renoveren en zodoende was mijn slaapkamer bezet. Geen probleem, maar de drukte maakte het er niet beter op deze toch al dramatische dagen.

Dus.... later uitgebreide reactie!

[karolien]

En de mensen die al jaren in bed liggen dan?
die kunnen niet eens over hun grenzen gaan en toch worden ze niet beter.

[marlène]

De klik tussen doodziek in een prikkelarme kamer en vervolgens uit bed is bij mij gekomen na 14 maanden. Al die maanden zoveel mogelijk chemische voeding geschrapt, geen rauw voedsel, spelt gegeten. Toen ik vervolgens vitamine B12 spuitjes kreeg en hoge dosissen carnitine en Q10 nam is de kentering gekomen.

Na twee maanden te hebben aangesterkt, de kracht gevonden om uit huis te gaan en dan begonnen met de neuraal therapie alsook gluten en melkarm/vrij dieet. Ook hoge dosissen anti-oxydanten beginnen nemen en bitterdruppels om de lever en de darmen te ontgiften.

Sindsdien is de vooruitgang geweldig. Nu in totaal vijf maanden verder en vandaag weer een hele dag wakker, zelfs net nog naar de winkel geweest.

Het was met een sputterende motor en sindsdien nog één keer doodziek geweest zomaar uit het niets. Achteraf bekeken denk ik dat het een beginnende ontsteking moet geweest zijn dat mijn immuunsysteem ondersteboven heeft gegooid. Zo was het ook bij mijn laatste crash in nov 2009.

Eerst een opportunitische maagontsteking die me veel heeft doen afzien en mijn hele systeem deed aftakelen dat ik euthanasie heb gevraagd want mijn systeem sloeg helemaal tilt. Het klinkt een beetje gek misschien maar mijn zenuwgestel kreeg kortsluiting door de infectie. Het was echt onleefbaar.

Soms heeft het niets met over je grenzen gaan, gewoon met een ontsteking dat je aftakelt en zieker wordt.

[Barb70]

Heel herkenbaar wat je beschrijft Renka. Ik heb lang moeten zoeken wat de balans is tussen rust en teveel doen. Ik plan maar 1 afspraak op een dag, en wel overdags. Als ik een keer een feestje heb dan plan ik daarna 3 dagen helemaal niks. Zelfs de afwas laat ik 3 dagen staan. In het begin ergerde ik me hieraan, maar nu kan ik er mee omgaan. Ik heb 1 keer per week een huishoudelijke hulp, die laat ik van alles doen waar ik niet aan toe kan komen, dus zelfs lege flessen naar de glasbak brengen, of strijkgoed. Telefoontjes doe ik overdag, in de avond heb ik er geen energie meer voor. En een keer kleding kopen doe ik maar 1 of 2 keer per jaar.

Als ik over mijn grens heen ging, dan had ik 40 graden koorts en lag ik een paar dagen doodziek op bed, inmiddels met een compleet dieet, velen supplementen, een regelmatig leven, heb ik die koortspieken niet meer. Ik kies nu waar ik een keer over mijn grens heen wil gaan.

Zo had ik laatst een bruiloft feest, ik ben er in de avond naar toe gegaan. Het werd veel te laat, maar ik had het er voor over om daarna als een zombie een paar dagen door te brengen. Gelukkig koorts vrij, maar wel enorm vermoeid. Ik injecteer mezelf met B12, en soms neem ik gewoon een extra shot. dat geeft me meer energie, en ik herstel sneller als ik wel een keer over mijn grens heen ben gegaan.

Voor iedereen ligt de grens anders, en voordat je hem gevonden hebt, ben je al velen malen doodziek geweest. Ik hield een dagboek bij met al mijn klachten, zodat ik patronen kon herkennen. Ik voelde me ziek als ik brood gegeten had, als ik frisdrank gedronken had, als ik vroeger dan 21 uur naar bed ging of later dan 23 uur. Ik voelde me ziek als ik voor 7 uur opstond, Maar ook als ik pas na 9:30 uur mijn bed uit kwam...dus dan weet je dat je voortaan er tussen in moet opstaan. Zo heb ik mijn grenzen leren ontdekken, door terug te lezen, door patronen te herkennen.

[Renka]

Ben ik weer . Ietsjes opgekrabbeld. Een flinke terugval & een renovatie in je huis is geen handige combi.

Heel erg bedankt voor jullie uitgebreide reacties!

@ Marion. De hulp kan heel goed zelfstandig werken. Ze is alleen nogal ADHD en kan niet zo goed haar mond houden. Moet idd leren om me vaker terug te trekken. En ik ben ook een beetje controle-freak. Bemoei me er graag mee wat ze doet. En als derde... ik ben erg blij met haar dus wil graag dat ze het hier naar haar zin heeft, zodat ze nog lang blijft.

@ Renate. Dat probeer ik ook met perioden. Helaas moet ik melden dat mijn lichaam dat niet zo'n goed idee vind en ik op de langere termijn ook niet, denk ik. Maar met balans is het vast te doen.. af en toe iets leuks.

@ Marlene. Precies!! Tijdens echt slechte dagen (zoals de afgelopen week) haal ik het helemaal niet in mijn hoofd om vanalles te gaan doen. Maar in de wat betere periode gaat het sneller fout. Wel knap dat je kunt stoppen na de behaalde streepjes. Dat vind ik toch erg lastig.

Nog een paar vraagjes. Hoe ben jij vanuit doodziek ertoe gekomen om B12 en Q10 te nemen? Had jij een behandelaar aan bed? Wat een enorme ommekeer heb jij gemaakt, zeg. Echt een wonder!

Wat je schrijft over een ontsteking heb ik momenteel ook. Eerst heb ik 2 weken een onverklaarbare terugval gehad. Had wel eea gedaan, maar was niet extreem over mijn grenzen gegaan. Toen bleek daar de oorzaak: een op handen zijnde keelontsteking. Ik heb 1 week geen stem gehad. Inmiddels zijn we alweer een paar weken verder. Nog steeds met momenten keelpijn en nog steeds minder energie dan mijn normale basisniveau. Ik krijg het gewoon niet op orde.

@ Marretje. Wat handig die afspraak dat je op de dag zelf kunt afbellen en zoveel mogelijk telefonisch/per mail kan doen. Ik heb nu 2x een afspraak met dezelfde hulpverlener afgebeld en zou het liefst helemaal stoppen, want ik vind het zooo vervelend om steeds maar af te bellen. Hoe ben jij aan die psychiater aan huis gekomen? Was dat met als reden 'ME/CVS'?

@ Earthangel. Klinkt alsof je het goed voor elkaar hebt zo! Lijstjes maken is idd heel handig, maar ik heb er echt een enorme hekel aan. Dan voel me helemaal zo beperkt. Alles opschrijven, dan voel ik me pas echt ziek. Zal er toch weer eens aan moeten misschien. Onze hulp doet eigenlijk alles qua schoonmaken. Verder laat ik zoveel mogelijk aan mijn vriend over, maar ook hij is chronisch ziek en dan is het toch ook lullig om te zeggen "ga jij maar over je grenzen heen". Al doe ik dat wel regelmatig.

@ Barb. Ik krijg ook geen enorme rekening als ik teveel heb gedaan in de zin van 'hoge koorts'. Misschien idd door het dieet, de supplementen etc. Het gaat subtiel omlaag en omhoog. Lastig om daar vat op te krijgen. Ook omdat ik reacties niet gelijk krijg. Mijn lichaam doet trouwens niet aan koorts. Nooit.

Als ik iets heb gedaan, voel ik me juist heel goed. Alsof ik de hele wereld aankan. Inmiddels weet ik dat dat puur geestelijke energie is. Vervolgens wil ik alleen maar meer, meer, meer. Het is net een drug. Soms kan dat nog wel een dag extra, maar daarna is mijn lichaam er echt wel klaar mee . Dat is trouwens niet 'een dagje Efteling' ofzo, hoor, maar een keer naar de Jumbo of de Action. Voor het geval jullie nu denken dat ik dan ineens echt kan vliegen .

Bij een terugval of als ik iets teveel heb gedaan, dan denk ik 'Dit heb ik er echt niet voor over. Dit wil ik niet meer!'. Vervolgens gaat het beter en lijk ik dat compleet vergeten. Dan wil ik genieten en leuke dingen doen. Op goede dagen kan ik me ook niet meer voorstellen dat het echt zo erg was, dan zie ik mezelf bijna weer aan het werk gaan. Op slechte dagen kan ik me niet voorstellen dat er momenten zijn dat ik in een supermarkt loop. Alsof er 2 delen 'ik' bestaan. Klinkt misschien heel krankzinnig .

[marlène]

Bij een terugval of als ik iets teveel heb gedaan, dan denk ik 'Dit heb ik er echt niet voor over. Dit wil ik niet meer!'. Vervolgens gaat het beter en lijk ik dat compleet vergeten. Dan wil ik genieten en leuke dingen doen. Op goede dagen kan ik me ook niet meer voorstellen dat het echt zo erg was, dan zie ik mezelf bijna weer aan het werk gaan. Op slechte dagen kan ik me niet voorstellen dat er momenten zijn dat ik in een supermarkt loop. Alsof er 2 delen 'ik' bestaan. Klinkt misschien heel krankzinnig

Dat is zo herkenbaar nu. Dat is ook het goede aan een menselijk brein vind ik. Je kan de draad terug oppikken ook na deze ellende. Telkens komt het enthousiasme terug.

Wat de "behandelaar aan bed" betreft. Dat is mijn moeder. Die is verpleegster en heeft nooit afgelaten me te helpen en ondersteunen. Ze zocht altijd mee naar een oplossing. Ze verdient een standbeeld.

De neuroloog stelde vitamine B12 voor, de huisarts heeft ze voorgeschreven, oma heeft elke week geprikt ondanks mijn prikfobie.
De carnitine en Q10 komt van de kinesist die we al jaren kennen. Die had me al eens gezien vlak na mijn crash maar toen was de boodschap niet zo duidelijk aangekomen. Ik had ze wel geprobeerd maar voelde het effect niet want niet lang genoeg genomen en wellicht een te groot tekort door jarenlang statines slikken.

Toen ik zo zwaar achteruit bleef gaan en mijn moeder in december de omgeving inlichtte dat ik wellicht het einde van het jaar niet zou halen, heeft hij nog eens aangedrongen dat ik ze zou nemen.

[Renka]

Marlene... ik blijf kippenvel krijgen als ik jouw verhaal lees. Wat goed dat je het toch hebt geprobeerd. En dat zoiets simpels eigenlijk zo'n vooruitgang heeft geboekt.

[marretje]

Ben ik weer . Ietsjes opgekrabbeld. Een flinke terugval & een renovatie in je huis is geen handige combi.

Heel erg bedankt voor jullie uitgebreide reacties!

@ Marretje. Wat handig die afspraak dat je op de dag zelf kunt afbellen en zoveel mogelijk telefonisch/per mail kan doen. Ik heb nu 2x een afspraak met dezelfde hulpverlener afgebeld en zou het liefst helemaal stoppen, want ik vind het zooo vervelend om steeds maar af te bellen. Hoe ben jij aan die psychiater aan huis gekomen? Was dat met als reden 'ME/CVS'?

Hoi Renka,

Ik had eerst een PV-er (psychologisch verpleegkundige), maar omdat er geen doelstelling te behalen was wilde men de hulp stop zetten. Ik heb toen een brief geschreven die ik bij deze psychiater moest toelichten (hij was daar instellings hoofd). Ik heb toen uitgelegd dat geen achteruitgang ook belangrijk was en ik alleen staande kon blijven door me tegen "neutrale"mensen te uiten. Hij kon zich daarin vinden, maar een pv-er werd niet meer vergoedt door de verzekering, maar een psychiater wel. In het begin ging ik af en toe naar de praktijk, maar toen dat moeizamer werd is hij thuis gekomen. Ondertussen werkt hij allang ergens anders, maar heeft mij als cliënte gehouden. Ik kan hem ten allen tijden bereiken (mobiel/mail) en als het nodig is heb ik dezelfde dag nog een afspraak. Hij heeft meegemaakt hoe slecht ik er an toe kan zijn. Vindt dat ik goed met mijn ziekte om ga en steunt me daarin zoveel hij kan.